Lisa heute

Ich habe nun vieles darüber berichtet was Lisas Grunderkrankung bedeutet, doch um Ihnen meine Tochter von ihrem Wesen darzustellen benötigt es eine eigene Seite.

Heute ist Lisa ein sehr fröhliches Mädchen. Sie liebt es getragen zu werden und fordert es auch ein, in dem sie richtig quengelig wird. So wie man das von Babies eben kennt. Am liebsten ist sie überall dabei, egal wie turbulent oder laut es ist. Wenn zuhause getanzt und gesungen wird, ist sie in ihrem Element.

Lisa kann weder sehen noch hören, aber sie hat die Gabe sich in andere Menschen…tja wie soll ich es sagen…einzufühlen. Sie erkennt Menschen an ihrer Aura, auch wenn das verrückt klingt. Selbst wenn jemand mit einer freundlichen Stimme auf sie zugeht, spürt sie sofort ob diese Freundlichkeit nur gespielt ist. Und sollte sich ihr jemand nähern, der innerlich unruhig ist, so quittiert sie das mit lauter Ablehnung. Natürlich macht sie das bei mir nicht anders. Sollte ich mal wieder in meine hektische Phase rutschen, weil Frauen das eben so passiert wenn sie an ihren Haushalt denken, kann ich zu 100% sicher sein, dass Lisa kurze Zeit später anfängt zu quengeln bis ich mich wieder gefangen habe und entspannt bin.  Mein Engel liebt es geküsst und gestreichelt zu werden. Ihre Augen strahlen dabei so sehr, dass man am liebsten darin versinken möchte.

Auch wenn sie nichts hört, aber sie „kringelt sich vor Lachen“ (im übertragenen Sinne), wenn man ihr Blödsinn erzählt. Ich weiß, dass sie meine Worte nicht versteht aber das was sie dann fühlt weckt wahre Lachsalven in ihr.

Wenn wir einkaufen sind, schließt Lisa ihre Augen. Ich sage immer, sie versteckt sich bis sie weiß, dass die Luft rein ist. Die alten Damen, die uns dann begegnen und mich mit meiner Kleinen auf der Schulter sehen flüstern sich dann gegenseitig zu „Oh schau mal, das Baby schläft, wie süß!“ Ein leichtes Grinsen kann ich mir dann nicht verkneifen und denke bei mir, dass meine Tochter doch extrem clever ist sich nicht jedem zu offenbaren.

Bis heute trinkt Lisa ihre Babymilch im 1,5 Stunden-Takt, manchmal schafft sie 40ml und wenn sie wahrlich „verfressen“ ist sogar 100ml. Das ist nicht viel, aber für sie eine Monsterportion. Zwischendurch versuchen wir auch mal das Brei-essen mit Löffel….mal mag sie es, mal eben nicht.

Bei uns ist kein Tag planbar. Wenn wir etwas unternehmen möchten, dann muss dieses spontan passieren…schließlich würde eine verschniefte oder schlecht gelaunte Lisa keinen Ausflug genießen können. Aber das hält jung :die)

Aber wir haben auch unsere ganz festen Rituale, seit Lisa auf der Welt ist. Und die sind mir auch extrem wichtig….vielleicht sind es nur meine speziellen Ticks, ich weiß es nicht. Unser erstes Ritual ist Lisas Geburtstag: Jedes Jahr an Lisas Geburtstag wenn ich sie abends zu Bett bringen, drücke ich sie noch einmal ganz fest an mich und sage: „Das war Dein (z .B. 8.) Geburtstag, und den nächsten schaffen wird auch!“ es ist irgendwie wie eine Verschwörung gegen ihre tückische Krankheit. Und ähnlich ist es in den Silvesternächten. Wenige Momente nach Mitternacht schleiche ich mich zu Lisa ans Bett, streichel ihr übers Köpfchen und heiße sie im neuen Jahr willkommen. So gehört sich das eben bei uns beiden….das mag für manche etwas seltsam klingen, aber mir sind diese Kleinigkeiten eben sehr wichtig.

Lisa ist eben Lisa….ein Sonnenschein und ein Engel…wer sie nicht kennt hat was verpasst … und wer sie kennt ist in sie verliebt…ist das nicht toll?

Update vom 25.6.2011

Ich denke ich sollte auch diese Rubrik mal erneuern, denn auch Lisa verändert sich und ihre Gewohnheiten. Und für alle, die nicht regelmäßig ihr Tagebuch lesen, möchte ich erklären wie unsere Tochter sich entwickelt hat.

Lisa ist mittlerweile 76cm groß und wiegt 6,2 kg wobei ich dazu sagen sollte, dass sie leider ein halbes Kilo abgenommen hat, das einfach nicht wieder auf ihre kleinen Rippchen zurück möchte. Natürlich trinkt sie bis heute ihre Flasche, doch da sie mittlerweile ein Teenager ist, trinkt sie ihre Flasche nur noch um mir einen Gefallen zu tun, weil mir das morgendliche Fläschchen-füttern und kuscheln so enorm wichtig ist. Den Rest des Tages isst sie Brei vom Löffel, der mit allem was dick macht angereichert wird. Pro Mahlzeit schafft sie ca. 60 Gramm und Das auf etwa 2 Stunden.

Seit Juni 2010 hat sie eine PEG, also einen Schlauch der durch die Bauchdecke in den Magen führt, worüber ich ihr Medikamente und Wasser geben kann, denn trinken kann sie nicht mehr. Bis auf die Flasche morgens verträgt sie keine Flüssigkeit im Mund und sogar an ihrem eigenen Speichel verschluckt sie sich oft.

Seit ungefähr 3 Monaten ist sie sehr entspannt geworden, wenn wir sie mit nach draußen nehmen…und, sie genießt sogar die Abwechslung und erzählt fleißig wenn wir unterwegs sind.

Ihre Epilepsie ist unverändert, was bedeutet, dass sie immer noch unendlich viele epileptische Anfälle am Tag hat und ihre Medikamente nicht helfen. Vor einem Jahr habe ich die Dosis der Medikamente reduziert und sie wurde dadurch wacher und ihre Anfälle haben sich keineswegs verändert. Doch weiter reduzieren werde ich noch nicht bis zu dem Moment wo meine innere Stimme es mir sagt.

Ende letzten Jahres wurde während einer großen stationären Untersuchung Lisas Phytansäure-Spiegel getestet und es ist unglaublich, aber er liegt fast (!) im Normbereich…für ihre Ernährung bedeutet das, dass wir nicht darauf achten müssen, dass ihre Nahrung Phytansäure-arm ist und sie einfach mit dem füttern dürfen was ihr schmeckt…doch auch wenn damit eines der großen Risiken erst einmal ausgeschlossen ist…läßt es uns nicht aufatmen und so tun als würde Lisa noch 50 Jahre alt werden. Der Schatten im Nacken bleibt und je nachdem wie es ihr geht wird er uns bewußter oder rutscht etwas in den Hintergrund…aber weg? Nein, weg geht er nie…

Ab August wird Lisa Heimunterricht bekommen, was bedeutet dass unser Teenager ein Schulkind wird. Natürlich wird sie nicht Mathematik oder Rechtschreibung lernen, aber sie wird unterrichtet und das ist auch ein enormer Schritt für uns.

Auch wenn wir weiterhin auf der Straße das Flüstern der Leute hören, das unser Baby schläft (denn manche Dinge verändern sich eben nie), ist sie für uns ein echter Teenie und wir sind glücklich und dankbar für jeden Tag mit ihr.