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  Dies ist die Seite von Mary Ellis, die nach der Geburt ihres Sohnes Ian mit ihrer Homepage für den amerikanischen Bereich sowohl menschliche als auch medizinische Aufklärungsarbeit leistete um die RCDP publiker zu machen.

Dan und Marie Swinnerton haben ein Jahr nach der Geburt ihrer Tochter Callie auch für Grossbritannien eine Plattform erschaffen auf der sich Eltern kleiner Engel austauschen können.

Wies der Zuijlen ist die Mama eines kleinen Engels, die mit ihrer Homepage über diese ganz besonderen Kinder in den Niederlanden eine wunderbare Anlaufstelle für Betroffene geschaffen hat.

 Eine sehr hilfreiche Seite sowohl für Eltern als auch selbst Betroffene auf der man sich rechtlich, medizinisch und natürlich menschlich austauschen kann.

Selbsthilfe ist gefragt wenn die Medizin bei seltenen Erkrankungen an ihre Grenzen stößt. Hier finden Betroffene und Angehörige Antworten auf viele Fragen.

Auf der Suche nach anderen Kindern, die wie Jenny WBS haben, bin ich auf die liebevoll gestaltete Homepage der Familie Bursee gestoßen und las diesen Satz:

„…Und was soll ich sagen, ich habe tatsächlich dieses Williams – Beuren – Syndrom

Meine Eltern sagen immer WBS ist KEINE Krankheit und sie mögen auch die Aussage "mein Kind leidet unter WBS" überhaupt nicht…”

INTAKT ist eine Internetplattform für Eltern von Kindern mit Behinderung.Sie wurde ins Leben gerufen, um Familien, die mit einem Kind mit Behinderung leben, Unterstützung für ihren Alltag zu geben. Wer also Fragen rund um sein Kind hat, so ist er hier goldrichtig, egal ob das Kind gerade erst auf die Welt gekommen oder bereits erwachsen ist.

 Das anderekind.ch ist ein wunderbares Forum, das sich rund um ganz besondere Kind und ihre betroffenen Eltern kümmert. Speziell hier sind die verschiedenen Handicaps unterteilt, so dass man auf der Suche nach anderen Betroffenen sehr schnell fündig wird.

Sehr umfangreiches Forum rund um die Familie, reinschauen lohnt sich!