Mein Leben mit Lisa

Es wäre sehr einfach jetzt zu behaupten alles war immer wundervoll und Lisa war vom ersten Tag ein Sonnenschein. Es wäre einfach das zu sagen….aber gelogen.

Auch jetzt 8 Jahre später, erinnere ich mich noch äußerst genau, dass das erste Jahr mit Lisa eine sehr große Herausforderung war. Es war anstrengend, brachte mich öfter an meine Grenzen und es gab auch Momente in denen ich vor lauter Erschöpfung nur noch weinen konnte.

Warum auch immer, oder ob es eventuell für RCDP-Kinder völlig normal ist, weiß ich nicht, aber Lisa hasste es berührt zu werden. Es spielte keine Rolle was ich tat, selbst wenn ich ihr nur das kleine Händchen streichelte, begann sie aus Leibeskräften zu schreien. So wurde natürlich jedes Windelwechseln und Umziehen für uns beide zum völligen Horrortrip. Sie schrie und ich wurde immer nervöser aus Angst ich hätte ihr weh getan. Oh wir beide waren großartig darin uns gegenseitig hoch zu schaukeln…ein wahres Dreamteam.

Zu allem Überfluss trug Lisa aufgrund ihrer Linsenentfernung sowohl Kontaktlinsen als auch eine Starbrille. Der Haken an den Kontaktlinsen war, dass sie jeden Morgen rein und jeden Abend raus mussten. Und nun stelle sich jemand vor, wie es sein muss mit großen Erwachsenenhänden in kleinen Babyaugen rumzufummeln. Kein Hilfsmittel (solche Pipetten, die angeblich die Kontaktlinsen ansaugen sollen) entlastete uns beide und so kämpften wir jeden Tag und nicht selten riss ich ihr dabei aus Versehen leicht den Augenwinkel ein. Es war furchtbar…ich wollte meiner Tochter helfen und tat ihr dabei auch noch weh! Und es kam wie es kommen musste, Lisa bekam in regelmäßigen Abständen eine Bindehautentzündung. Das bedeutete für uns…Kontaktlinsenpause.

Welch ein Segen! Denn siehe da, sobald Lisa keine Kontaktlinsen trug und einfach so ihre Augen nutzen durfte, war sie glücklich und zufrieden! Ich durfte sie berühren, ich durfte in ihre Nähe kommen und sie bekam keine Angst! Es dauerte recht lange, bis ich diesen Zusammenhang erkannte. Aber dann wurde mir von Mal zu Mal klarer, dass Lisa wahrscheinlich die Dinge, die sie sah überhaupt nicht verarbeiten konnte und alles was dann plötzlich auf sie zugerauscht kam, ihr höllische Angst einjagte. Leider wusste ich zu diesem Zeitpunkt nicht, dass es sogar eine Blindenhilfe gegeben hätte, die uns in dieser Situation zur Seite gestanden hätte. Und so entschied ich mich zum Wohle meiner Tochter, die Linsenversorgung abzuschalten. So bekam ich Lisas Berührungsängste langsam in den Griff und wir durften kuschelige Stunden verbringen. Wir entwickelten unseren eigenen Weg manche Dinge zu tun, so z.B. zog ich Lisa immer von den Füßen beginnend an. Niemals zog ich ihr etwas über den Kopf, weil sie erstens dieses Gefühl in einem Pullover oder Body zu stecken überhaupt nicht ertrug und zweitens weil ich durch die Tetraspastik ihre Arme nicht bewegen konnte.

Aber natürlich stand ich auch im Laufe der Jahre immer wieder vor Situationen in denen ich dachte: „Es reicht! Wie viel muss oder kann mein Kind noch aushalten?"Z.B. ALS-Lisa mit ca.. 5 Jahren Epilepsie bekam und immer stärkere Anfälle bekam…sie schrie dabei, hielt die Luft an, sah aus als wenn sie ein Monster sehen würde, so voller Panik war ihr Blick. Oder als sie Weihnachten 2008 so schwer krank war, dass ich einfach nur noch Angst hatte dass ihr Lebenswille dieses Mal nicht reichen würde. Ich hielt sie in meinen Armen und flehte sie stumm an weiter zu kämpfen, dass wir noch so vieles erleben wollen und ich ihr noch so vieles zeigen möchte. Und wieder brachte sie diese unmenschliche Kraft auf weiter zu machen, nicht aufzugeben und auch den nächsten Atemzug zu machen.

Natürlich geht der Gedanke, dass es der letzte Tag mit meinem kleinen Engel sein könnte, nie ganz aus meinem Kopf raus. Es ist wie ein Schatten, den man nicht sieht, der aber immer da ist. Und ich habe daraus gelernt jeden Tag mit meiner Tochter ganz besonders zu genießen. Ich weiß nicht wie lange ihre Kraft noch reicht und wie lange unser Glück noch hält….und ich weiß, dass der Tag X irgendwann mein Leben aus seinen Wurzeln reißen wird, aber bis dahin:

Bin ich dankbar, dass ich einen kleinen Engel an meiner Seite haben darf.