(Für mein Englisch sprechenden Familie: Mama versucht, meine Einträge zu übersetzen ... aber bitte entschuldigen sie, wenn es einige Fehler sind ... wir geben unser Bestes ;) )

08.04.2012

Auch nach mittlerweile über 3 Monaten fehlt uns Lisa immer noch unendlich und noch immer ist es jeden Tag ein seltsames Gefühl, dass sie nicht da ist und wir sie nicht versorgen können. Ich dachte mit der Zeit würde man sich an solch einen Zustand gewöhnen, aber dem ist wohl nicht so.

Letzte Woche wurden all ihre Hilfsmittel vom Sanitätshaus abgeholt und ursprünglich war ich der Meinung, dass es ja „nur“ Möbel seien und es nicht so schwer würde wenn sie nicht mehr da sind… Donnerstag Morgen um neun Uhr kamen dann zwei Männer, die innerhalb von einer halben Stunde alles abmontiert hatten und auf ihren LKW geladen hatten. Doch der Anblick wie ihr Bettchen und ihrer Buggies das Haus verließen,brach uns wieder das Herz und wir konnten nur noch weinen. Es ist immer wieder eine harte Erfahrung, dass nichts was wir tun uns unsere Tochter wieder bringt.

Doch wir haben ein Versprechen gehalten, dass wir Lisa in ihren letzten Minuten gegeben haben und am 5.4. in ganz kleinem Kreis geheiratet. Direkt nach der Trauung sind wir zu ihrem Grab gegangen und haben meinen Brautstrauß zu Lisa gebracht. Und auch an diesem Tag, an dem wir nur lachen und fröhlich sein sollten, haben wir mit den Tränen gekämpft, weil unser Engel nicht dabei sein konnte. Aber sie hat uns ihr ganz persönliches Zeichen geschickt…wie sollte es auch anders sein?… Als wir am Friedhof ankamen, ertönte einmal die Kirchenglocke und den Rest des Tages hatten wir wunderschönen Sonnenschein. Unser kleiner Engel ist eben immer und überall bei uns.

Bereits 3 Monaten und wir immer noch vermissen unser kleines Mädchen und jeden Tag ist es ein komisches Gefühl, nicht um sie kümmern. Wir dachten, wir würden eines Tages zu dieser gewöhnen, aber es scheint, wir lagen falsch.Letzte Woche ihr Bett und ihr Buggies wurden aufgegriffen und es brach uns das Herz wieder zu ihrem eigenen Dinge zu sehen ... es gab so viele Erinnerungen, die in diesem Moment nach links, Aber wir haben Glück, all diese Erinnerungen in unserem Herzen haben,zu.

Letzte Woche haben wir unser Versprechen, das wir gaben ihr in ihren letzten Minuten, bevor sie ihre Flügel verdient und verheiratet gehalten. Unmittelbar nach der Hochzeit wir brachten sie meine Blumen und eine Kerze. Aber selbst auf diesem wunderbaren wir kämpften mit Tränen, weil sie nicht da war bei uns. Aber sie schickten uns ihre eigenen Zeichen und läutete die Glocke der Kirche und lassen die Sonne kam durch die Wolken ... unser kleiner Engel ist überall und jederzeit mit uns.

19.02.2012

Mittlerweile sind 7 Wochen vergangen, die wir ohne Lisa leben müssen und es vergeht kein Tag und kaum eine Stunde in der wir nicht an sie denken und sie nicht abgrund tief vermissen. Zu trauern ist wie einsam auf einem Ozean zu schwimmen…um sich herum sieht man nichts als Weite mit der man nichts anfangen kann und man ist seiner Situation gnadenlos ausgeliefert. Wir haben keine Ahnung wie lange dieses schreckliche Vermissen unserer Maus noch anhalten wird und ab wann der Moment kommt, an dem wir damit irgendwie lernen zu leben, doch all die Menschen um uns herum, die immer mal wieder fragen wie es uns geht oder einfach für uns da sind, helfen uns nach wie vor in dieser immer noch schweren Zeit.

Der wunderschöne Blumenschmuck auf Lisas Grab blühte wahrhaftig 4 Wochen lang und dann haben wir es durch Tannengrün ersetzt bis das Wetter uns endlich erlaubt Blumen darauf zu pflanzen, allerdings sind wir trotzdem jeden Tag dort und achten penibel darauf, dass ihre Kerze niemals ausgeht.

Der letzte 7 Woche mussten wir ohne unser kleines Mädchen zu leben und immer noch gibt es nicht einen Tag oder auch nur eine Stunde, den wir nicht vermissen sie so schlecht. Wir wissen nicht, wie viel Zeit es dauert, bis wir zu leben gelernt, ohne sie auskommen, aber all die Leute, die immer noch fragen, wie wir tun oder indem sie ihre Gedanken, uns zu helfen uns immer noch.

Jeden Tag werden wir auf Lisas Grab und wir sorgen dafür, dass ihre Kerze nie aus ...

06.01.2012

Am Mittwoch den 4.1.2012 fand Lisas Beisetzung statt.

Es war der härteste Tag unseres Lebens…

Gegen 13.00h versammelten sich unsere Freunde und Familie bei uns zuhause, um diesen steinigen Weg mit uns gemeinsam zu gehen. Ein jeder nahm unendlich viele Kilometer und Unannehmlichkeiten auf sich, um Lisa auf ihrem letzten Weg zu begleiten und es erfüllte uns mit traurigem Stolz wie viele Menschen sie in ihrem kurzen Leben für sich gewonnen hat und wie viele Menschen mit Tränen in den Augen ihr die letzte Ehre erweisen wollten.

Um 14.00h fand die Trauerrede in der Friedhofskapelle statt und auch dort auf den Parkplatz hatten sich ebenfalls sehr viele Trauernde eingefunden, so dass die Kapelle fast vollständig gefüllt war.

Zu Beginn hatten wir das Lied von Sarah McLachlan „In the Arms of an angel“ gewählt, das gespielt wurde als wir weinend auf einen kleinen weißen Sarg umgeben von einem Blumenmeer und Kerzen schauten. Die Trauerrede war sehr schön und wieder einmal wurden wir alle an so viele schöne Momente in unserem Leben mit Lisa erinnert und wie sehr sie um jeden einzelnen Tag ihres Lebens gekämpft hat.

Dann folgte das Lied „An Deiner Seite“ von Unheilig, das genau dem entsprach was wir fühlten: diese stille Hoffnung, dass dieser schreckliche Tag niemals kommen würde, der Stolz auch an ihrem letzten Tag an ihrer Seite sein zu dürfen und all die Liebe die sie uns mit ihrem stillen Blick schenkte.

Wir erlebten eine kleine Zeitreise in die letzten Wochen ihres Lebens und durften dabei dem fröhlichen Geplapper der Zwillinge unsere Freunde in der hinteren Reihe lauschen, die uns in dieser schweren Stunde halfen nicht den Boden unter den Füßen zu verlieren.

Mit dem Lied von Xavier Naidoo „Dieser Weg“ begleiteten wir Lisas Sarg nach draußen zum Leichenwagen, der sie zum Friedhof fuhr. Wenn man sieht wie Fremde, den Sarg seines Kindes tragen, gehen einem unendlich viele Gedanken durch den Kopf und schon bei der kleinsten Neigung des Sarges möchte man diese Menschen anschreien sie sollen vorsichtiger sein und Lisa nicht weh tun…auch wenn das Quatsch ist, aber hinter dem Tränenschleier ist man einfach nicht fähig rational zu denken.

Auf der Fahrt zum Friedhof mit einem sehr langen Autokonvoi, hatten wir kurz Zeit uns zu fangen um Lisa dann wiederum auf dem Weg zu ihrem Grab zu begleiten. Dort wurde sie dann langsam in die Erde gelassen und von uns allen mit bunten Blütenblättern verabschiedet. Jeder einzelne verabschiedet unsere kleine Maus sehr persönlich. Von unseren Freunden Dete und Ela bekam Lisa ihre letzten Paare Kuschelsocken mit, die sie ihr bei jedem Besuch mitbrachten, von unseren Freunden Martina und Wolfgang wurden rosa farbene Luftballons in den Himmel entlassen und unzählige Blumen, Gestecke, Engel und Herzen fanden so ihren Platz am Grab unseres Mädchens.

Für all die Menschen, die uns sowohl persönlich als auch in Gedanken an diesem Tag begleitet haben sind wir unendlich dankbar!

Ich bin kein abergläubischer Mensch, doch noch eine Stunde vor der Beerdigung hagelte und stürmte es hier. Ich schaute ängstlich zum Himmel und bat in Gedanken meine Maus: Kleines, bitte lass es bei Deiner Beerdigung nicht regnen, das halte ich nicht aus. Nur in der Zeit laß es kurz trocken bleiben und wenn die Sonne kurz scheinen sollte, weiß ich ganz sicher, dass Du da bist.“ Und was geschah? Es regnete in der gesamten Beisetzungszeremonie nicht einen Tropfen und als wir am Grab standen… da schien kurz die Sonne durch die Wolken…

Wahre Engel gehen niemals so ganz…

Am Mittwoch,, 04.01.2012 Lisas Beerdigung fand.
Es war der härteste Tag in unserem Leben …
Bei 1 p.m. unsere Freunde und Familie kam bei uns zu Hause, um diesen steinigen Weg mit uns gehen. Jeder hat unendlich viele Meilen zu Lisa auf ihrem letzten Weg begleiten, und es erfüllte uns mit Stolz, wie viele Menschen sie in ihrem kurzen Leben hat für sie und wie viele Menschen mit Tränen in den Augen verleihen Ehre.
Bei 2 p.m. Die Laudatio hielt in der Kapelle gehalten und auf den Parkplatz gab es auch eine Menge von Trauernden versammelten sich, so dass die Kapelle war fast voll.
Am Anfang hatten wir das Lied von Sarah McLachlan gewählt "In the Arms of an Angel," die gespielt wurde, wie wir in Tränen sah auf einem kleinen weißen Sarg von einem Meer von Blumen und Kerzen umgeben. Die Laudatio war schön und wieder waren wir alle so viele schöne Momente in unserem Leben erinnert mit Lisa und wie sie für jeden Tag ihr leben gekämpft.
Dann kam der Song "By Your Side" von Unheilig, das war genau das, was wir fühlten uns: die stille Hoffnung, dass dieser schreckliche Tag würde nie kommen, Stolz auch auf ihrem letzten Tag an ihrer Seite, und all die Liebe gab sie uns mit ihrem stummen Blick.
Wir erlebten eine kleine Reise in den letzten Wochen ihres Lebens, und wir durften nach dem fröhlichen Geplapper der Zwillinge von unseren Freunden in der hintersten Reihe, die uns nicht auf den Boden unter den Füßen verlieren in dieser schwierigen Zeit geholfen zu hören.
Mit dem Lied von Xavier Naidoo "Dieser Weg" wir heraus eskortiert Lisas Sarg zum Leichenwagen, dem sie fuhren zum Friedhof. Wenn man sich die Fremden, dass der Verschleiß der Sarg des Kindes, eine unendliche Anzahl von Gedanken durch den Kopf gehen und auch nur die geringste Neigung der Sarg macht Lust auf sie schreien, vorsichtiger zu sein und nicht auf Lisa verletzt … auch wenn dies Unsinn, aber hinter dem Schleier der Tränen, Sie sind nicht in der Lage zu denken rational.
Auf der Fahrt zum Friedhof mit einer sehr langen Kolonne von Autos, Wir hatten gerade noch Zeit, um uns zu fangen.

Dann begleiten wir Lisa auf dem Weg zu ihrem Grab. Dort wurde sie dann langsam in die Erde gesenkt und alle von uns sagte mit bunten Blütenblättern goodbye. Jeder Mensch hat unsere kleine Maus sehr persönlich. Von unseren Freunden Dete und Ela Lisa hat ihre letzten paar kuschelige Socken, dass sie immer brachte sie auf jeden visit.By unsere Freunde Martina und Wolfgang waren rosa Ballons in den Himmel und unzähligen Blumen veröffentlicht, Blumensträuße, Engel und Herzen fanden ihren Platz in unserer Mädchen Grab.

Für alle Menschen, die persönlich begleitet haben, oder in Gedanken bei uns waren zu diesem Tag, wir sind so dankbar!

Ich bin kein abergläubischer Mensch, aber immer noch eine Stunde vor der Beerdigung, es regnete und stürmte hier. Ich blickte ängstlich in den Himmel und fragte in meine Gedanken mein Mädchen: bitte lassen Sie es nicht regen auf deiner Beerdigung, Ich kann es nicht ertragen, dass. Nur in dieser kurzen Zeit ließ es trocken bleiben und wenn die Sonne sollte in Kürze erscheinen, Ich weiß genau, dass es dich gibt. "Und was passiert? Die regen gestoppt während der Beisetzung und als wir am Grab standen … kam die Sonne durch die Wolken …
Echte Winkeln nie komplett verlassen…

31.12.2011

Ich weiß nicht, wie man Wörter für das, was wir fühlen finden ... gestern diese schönen Blumen waren, um uns von unseren niederländischen rcdp-Familie geschickt. Um Blick auf die Blumen brach unsere Herzen und wir fingen wieder an zu weinen. Wir sind so dankbar, dass immer noch ein Teil dieser wunderbaren kleinen Winkeln und deren Eltern. Ich danke Ihnen allen so viel! Ein und ein halbes Jahr her, dass wir trafen einander, aber es fühlt sich an wie gestern, als stand so nah zusammen und teilten unsere Liebe zu jedem einzelnen kleinen Winkel gibt es in Wies und Pedros Wohnzimmer. Es war egal, ob es unser eigenes Kind war .... Jede noch so kleine Winkel hat uns das Gefühl, als ob es unser eigenes. Vielen Dank für Ihre Gedanken und Gebete es hilft uns, den nächsten Schritt, egal wie schwer es ist,.

Und für Sie etwas Eline ... thank you so much für diese süßen kleinen Zeichen Sie geschickt Ihre ältere Schwester ... wir lieben dich so sehr und wir werden uns immer an Ihr schönes Lächeln ... und eines Tages treffen wir uns wieder und wir werden Ihnen viele Umarmungen . Bis dahin werden wir versuchen, die nächsten Schritte immer und immer wieder machen.

Ich weiß nicht, wie ich unsere Gefühle in Worte packen soll…gestern wurden uns diese wundervollen Blumen von unserer niederländischen RCDP-Familie geschickt. Diese Blumen zu sehen hat unser Herz gebrochen und wir mußten wieder weinen. Wir sind so unendlich dankbar immer noch ein Teil der wunderbaren kleinen Engel und ihrer Eltern zu sein, wir danken Euch so sehr! Es ist anderthalb Jahre her, als wir alle dort bei Wies und Pedro im Wohnzimmer standen und es spielte keine Rolle, ob es unser eigenes Kind war dass wir sahen, denn jeder der kleinen Engel weckte Gefühle in uns als wäre es eben doch unser eigenes Kind. Wir danken Euch für Eure Gedanken und Gebete und es hilft uns durchzuhalten, egal wie hart es ist.

Und für Dich kleine Eline…wir danken Dir so sehr für dieses süße kleine Zeichen, das Du Deiner älteren Schwester geschickt hast…wir lieben Dich so sehr und werden uns immer an dein wunderschönes Lächeln erinnern. Und eines Tages treffen wir uns nochmal und wir werden Dich mit unserer Liebe überschütten. Und bis dahin machen wir einen Schritt nach dem anderen.

Heute am 28.12.2011 Lisa ist um 17.57 Uhr nach sehr vielen schweren Stunden, die wir mit ihr gemeinsam verbracht haben, zu den Engeln geflogen.

Wir möchten Euch bitten von persönlichen Beileidsbekundungen abzusehen und bitte nutzt dafür Lisas Gästebuch. Bitte gebt uns Zeit diesen Schock erst einmal im Kreise der Familie zu verarbeiten.

Danke

Heute ist der 28. Dezember at 6pm Lisa hat den Winkel gegangen, nach  langen und harten Stunden, die wir mit ihr verbracht.

20.12.2011

Auch wenn es draußen ein absolut scheußliches Wetter ist , halte ich mich gesundheitlich tapfer und bin nach wie vor total fit! Ich glaube das ist der erste Winter in dem ich noch nicht einmal krank war…wow…das ist voll cool!

Mein Terminkalender hat sich zum Glück nicht weiter verändert, und ich komme mit all dem Unterricht und der Krankengymnastik gut klar. Letztens habe ich mein erstes „Bild“ gemalt! Katja hatte extra Salzteig vorbereitet und darin habe ich meine Fußabdrücke gedrückt…ma n habe ich schöne kleine Füßchen! Und eine Woche später hat sie dann Theaterschminke mitgebracht und dann habe ich mit meinen Füßen meine Fußabdrücke angemalt und Mama und Papa haben sich darüber gefreut wie bolle! Hallo, ich habe meinen Eltern zum ersten Mal was geschenkt…das ist ja wohl der Hammer, oder?

Gestern hatte Jenny in der Schule Weihnachtsfeier und weil ich so fit war, durfte ich mit und ich hatte total den Spaß bei all den Geräuschen und Gerüchen! Naja, als wir dann in die Disco gegangen sind wo Jenny war, das war mir dann echt n bisschen zu viel und das habe ich dann aber auch klar und deutlich gezeigt, so dass Mama und Papa dann erstmal wieder mit mir nach draußen gegangen sind.

Außerdem habe ich gestern einen voll coolen Sitz aus Amerika bekommen! Das Teil nennt sich Nap Nanny und haben alle Rhizokids geschenkt bekommen. Der Sitz ist der Hammer und total kuschelig weich! Und so habe ich eben schon mein vorzeitiges Weihnachtsgeschenk bekommen und jetzt setz ich mich mal fix da rein und schau noch ne Runde fern, bevor ich fertig gemacht werden muss. Also bis bald!

Obwohl das Wetter ist wirklich schlecht und hässlich ich bin immer noch gesund und in guter Stimmung.

Mein Lehrer ist dabei eine Menge lustige Sachen mit mir, zum Beispiel machte sie meine eigenen Footprint-Bild und ich malte es selbst mit meinen Füßen! Hey, das war das erste Geschenk habe ich für meine Eltern und ich kann nicht beschreiben, wie glücklich sie waren ... aber ich dont wundern sich über ihre Reaktion ... meine Füße sind wirklich niedlich und so klein ...!

Gestern bekam ich mein erstes Weihnachtsgeschenk von meinem rhizokids-Familie! Das Schläfchen Kindermädchen arrivied! Wow, das ist so eine coole Sitz und ich liebte es vom ersten Moment an. Sie können es sich die Bilder Mutter aus mir gemacht zu sehen ...

22.11.11

Nach wie vor geht es mir gesundheitlich echt super gut, auch wenn alle anderen um mich rum schwächeln…Papa hats im Rücken und Jenny ist erkältet und Mama hüpft so zwischen uns allen rum und bemüht sich, dass ich nichts abkriege. Sie desinfiziert sich permanent die Hände und mich nicht mehr knutscht. Und das ist das allerblödeste an der Geschichte und ich bin heilfroh wenn wieder alle gesund sind und ich wieder von allen Seiten geknutscht werde.

Ansonsten bin ich fit wie ein Turnschuh, also zumindest dann wenn ich wach bin…ich passe mich mal wieder dem dunklem Wetter an und verpenne den halben Tag (liegt vielleicht aber auch daran, dass ich nachts kaum noch schlafe?), sehr zum Nachteil meiner Lehrerin, die dann immer sehnsüchtig an meinem Bett steht und hofft dass ich mich doch bequeme endlich aufzuwachen und ein bißchen Unterricht mit ihr zu machen.

Aber wenn ich dann endlich richtig ausgeschlafen bin, DANN….steht meine Schnute nicht mehr still und ich lache ohne Pause!

Dennoch tue ich wirklich gut, aber meine Schwester hat eine Erkältung und mein Papa ist krank, zu. Und meine Mutter? Sie ist von einem zum anderen springt und versucht zu verhindern, dass ich krank werde. In der Nacht schlafe ich nicht viel und so schlafe ich viel in den Morgenstunden (das macht meine Lehrerin wirklich traurig, weil sie nicht tun können, keine Ausbildung).

Aber wenn ich wach bin .... Wow…Spaß und mein kichern beginnt, bis mein Bett ruft meinen Namen wieder

04.11.2011

Gestern war dann hier ein Mords-Andrang…und alle waren nur wegen mir da…cooool!

Um 9.00h kam meine Lehrerin und weißt Du was ich machen durfte? Ich habe Keyboard gespielt! Mit meinen Füßen! Das war ja wohl ein super Teil…je nachdem welche Tasten ich getreten habe, klang es entweder wie Musik oder wie ein Motorrad. Echt der Hammer und ich hoffe, dass Katja das Ding nächste Woche nochmal mitbringt.

In Ordnung, um halb elf hat sie mir dann eine Pause gegönnt und ich konnte in Ruhe meinen Brei essen, und dann ging es hier auch schon weiter: Petra meine Krankengymnastin kam mit einem netten Mann vom Sanitätshaus um einem neuen Stuhl für mich zu planen. Petra Dass der Krieg, hat mich total gefreut und ich hab sie auch sofort lautstark und mit offenen Augen begrüßt…ich bin halt ein sehr charmantes kleines Mädchen…

Kurze Zeit später kam dann auch noch Marion meine Pflegefrau hinzu und dann haben alle Erwachsenen zusammen überlegt, wie denn der perfekte Stuhl für mich auszusehen hätte, damit ich jetzt endlich das Sitzen üben kann. Aber ganz ehrlich? Nach einer Stunde Gequatsche der Erwachsenen war ich so im Eimer, dass Petra mich noch hinlegen konnte und ich sofort eingeschlafen bin. Mann, war ich k.o. …aber es war total cool und so wird es ungefähr aussehen wenn ich dann wie mein großes Vorbild Eline sitze:

Ich hatte einen wirklich anstrengenden Tag gestern, aber es war so viel Spaß! Es begann um 9 Uhr, wenn mein Lehrer kam und wissen Sie, was ihre Pläne waren? Ich spielte eine Tastatur auf meinem eigenen! Mit meinen Füßen! Wow, das war toll und es machte viel Spaß (Ich hoffe wirklich, wir werden es wieder versuchen nächste Woche!)

Sie machte eine Pause um 10.30 Uhr und Mama gab mir etwas zu essen, bevor um 11 Uhr meine Physiotherapeutin kamen und sie brachte ein Mann mit ihr in einen neuen Sitz für mich zu planen. Eines kann ich wirklich in zu sitzen und nicht nur Laien, die in. Ein paar Minuten später mein Hausmeister kam zu und dann alle Erwachsenen geplant meinem Sitz. Das Bild oben zeigt, wie es aussehen wird, wenn ich in der Lage, wie mein großes Vorbild Eline sitzen am.

Wow es war wirklich lustig für mich, aber nach einer Stunde des Zuhörens, sie bekam ich wirklich müde und schlief ein ...

31.10.2011

Mein neuer Zahn ist immer noch kein Stück weiter als vor zwei Wochen, aber wenigstens tut er auch nicht mehr ganz so schlimm weh, so dass ich wenigstens dafür kein Schmerzzäpfchen brauche….aber natürlich wie soll es anders sein…dafür brauche ich die für meine PG, die ist nämlich ganz gruselig entzündet und muß im Moment von Mama richtig fixiert werden und mit einer speziellen Salbe behandelt werden. Das Fixieren der PEG ist nur ein bisschen blöd für mich, weil die ja fest geklebt wird und ich so ne doofe Pflasterallergie habe und kaum zieht Mama das Tape ab, habe ich knallrote Flecken an meinem Bauch. Die müssen dann auch wieder mit Salbe behandelt werden und mittlerweile ist mein schöner kleiner Bauch schon voll verschmiert…bäh. Ich hoffe mal, dass ich in ein paar Tagen endlich damit durch bin und dieses ganze Geschmiere und Geziepe vorbei ist.

Mein Terminkalender ist wieder ein bißchen voller geworden, bei mir ist quasi richtig Action angesagt: Zusätzlich zu meinen drei Tagen wo meine Lehrerin kommt, habe ich jetzt auch noch eine Krankengymnastin, die mich einmal in der Woche besucht. Vor zwei Wochen habe ich sie kennen gelernt und die find ich genau wie meine Lehrerein voll nett! Als sie da war, hat sie erst n bisschen mit Mama geschnackt und dann fing sie mit mir an und wollte mal testen was ich so kann und was sie so mit mir machen darf. Da war ja dann schon der Punkt wo Mama dachte, dass das auf gar keinen Fall gut geht und sie wollte gerade Petra warnen, dass sie zuviel versucht…aber tja…ich bin halt schon 11 Jahre und hey klar setz ich mich dann auch mal hin wenn Petra mich fest hält! Ich glaube Mama und Papa stand der Mund vor lauter Staunen offen. Naja und weil ich das so gut gemacht habe und mir das auch so gut gefiel bringt sie dann am Donnerstag jemanden vom Sanitätshaus mit und will mit allen zusammen überlegen wie man meinen Sitz so umbauen könnte, dass mein Kopf stabilisiert wird. Das soll ja was werden….so viele Erwachsene und alle nur um mich rum…cool!

Heute hatte ich meinen ersten Schultag wieder nach den Ferien…naja, eigentlich hätte ich den gehabt…aber… Naja, was soll ich sagen? Um 7 Uhr war ich hellwach und voller Energie und habe wirklich das ganze Haus unterhalten. Mama und Jenny haben sich total schlapp gelacht wie ich in meiner Box rum gewackelt habe und mit großen Augen alles möglich erzählt habe. Und das habe ich dann auch fast zwei Stunden durch gezogen und dann…kam der große Hammer und ich war fix und alle und hab dann erst mal mein Schläfchen gehalten. Zu dumm nur, dass ich erst wach wurde als mein Unterricht vorbei war und meine Lehrerin wieder los mußte. Naja, morgen ist ein neuer Tag und wer weiß…vielleicht schaffe ich es ja morgen mir die Klanggeschichte anzuhören, die sie für mich vorbereitet hat?

Okay ... meine Zähne noch an der gleichen Stelle, wie es vor zwei Wochen war, aber es tut mir egal und ich brauche keine Schmerzmittel für sie. Aber sicher ... es ist ein weiterer Grund brauche ich Schmerzmittel: Meine gastrotube infiziert ist und Mama hat es für ein paar Tage fix. Aber ich bin allergisch gegen die Streifen benutzt sie und so Mutti bringt Salbe auf meinen gastrotube und ein weiteres auf die roten Flecken. Mein ganzer Bauch ist voller Salbe! Ich hoffe wirklich, dass es bald zu Ende geht und alles ist auf meinem süßen kleinen Bauch gesund.

Mein Terminkalender ist immer wirklich voll ... dreimal in der Woche mein Lehrer ist hier und weiter habe ich einen neuen Physiotherapeuten einmal in der Woche. Meine Eltern und ihr prüfen wollen, ob es eine Möglichkeit, mich als ein großes Mädchen sitzen.

10.10.11

Der Herbst ist da und ich passe mich so langsam dem Wetter an…ich bin müde und hab gar keine große Lust auf Action. Zum Glück hab ich diese Woche schulfrei und danach meine ersten Ferien. Also drei Wochen frei und ich werde sie sicher genießen, auch wenn ich mich eigentlich total freue wenn meine Lehrerin Katja kommt, aber in letzter Zeit war ich genau dann immer müde wenn sie kam und dann hatte sie sich all die Mühe mit der Vorbereitung für meinen Spezial-Unterricht umsonst gemacht. Und so hoffe ich mal, dass ich dann nach den Herbstferien wieder richtig fit bin und wir wieder voll los legen können.

Sicherlich liegt meine Müdigkeit auch daran, dass ich gerade neue Zähne bekomme und das tut echt ziemlich weh. Vor 5 Jahren ungefähr hat mir der Zahnarzt vorne die Schneidezähne gezogen und jetzt nach all den Jahren kommen da scheinbar neue Zähne…also ich gehe mal davon aus, dass es so ist, wenn ich meine Mama betrachte wie sie alle Nase lang in meinen Mund schaut und sich freut da eine weiße Spitze zu sehen. Mir ist das total wurscht, Hauptsache ich hab das bald hinter mir und ich brauche keine Schmerzmedis mehr.

Ansonsten bin ich trotz Herbstbeginn und hin und wieder etwas entzündeten Augen kerngesund…und ich hoffe dass ich diese blöde Jahreszeit gesund überstehe.

Der Herbst hat bereits begonnen und meine typische Reaktion ist zu müde den ganzen Tag lang sein. Was für ein Glück, dass ich keine Schule für die nächsten drei Wochen haben ... Ich werde meinen ersten Urlaub zu genießen und hoffe, dass ich beginnen nach meinem Urlaub mit ein wenig mehr Leistung. Ich genieße die Zeit mit meiner Lehrerin Katja, aber das letzte Mal, als sie kam, war ich zu müde, für ihre Ausbildung. Und das ist nicht nett, weil sie immer in Schwierigkeiten mit der Vorbereitung für meine speziellen Unterricht.

Vielleicht bin ich nicht nur durch die dunklen Herbstwetter müde, aber auch von immer neuen Zähne. Ich denke, dass ich neue bekommen, weil es wirklich weh tut und Mami sucht so oft in meinem Mund!5 Jahren beim Zahnarzt zog meine Schneidezähne und nun Mutter ist ruhig gerne ein kleines weißes Stück einen neuen Zahn sehen. Means bald werde ich mit hellen weißen Zähnen lächeln ...

20.09.2011

Unsere ehemalige Kinderärztin hat Mama mal erzählt, dass Melisse gute Laune macht….soweit, so gut…und nun hat sie doch tatsächlich Melissentee gefunden und ihn mir doch glatt über Nacht sondiert! Auweia…also die Nacht war ich schon echt fit, aber der nächste Tag…da kam dann die volle Wirkung…Und ausnahmsweise habe ich mich mal dabei filmen lassen und den Film findet man hier auf der HP unter der Kategorie „Videos“. (Wie man sieht hat mich eine Mücke ganz übel zugerichtet….aber was soll man machen wenn man so süß ist wie ich…)

Unser ehemaliger Kinderarzt sagte meine Mutter, dass Melisse Kräuter glücklich zu machen und jetzt Mumie fand ein Tee daraus! Oh wow ... und am nächsten Tag gab es die Wirkung ... sie haben ein Video davon ... wirklich lustig. Sie finden das Video auf dieser Homepage unter "Videos"

07.09.2011

Mittlerweile hatte ich schon 2 Wochen Schule und es macht mir einen riesen Spaß! Katja überlegt sich für jedes Mal irgendetwas ganz besonderes für mich und so steht mein Zimmer schon ziemlich voll mit all den lustigen Sachen, die wir benutzen während meines „Unterrichts“. Aber ich habe auch den total coolen Unterricht…ich werde massiert, geschaukelt, voll gequatscht und bekuschelt…das ist so schön! Ich kann das gar nicht verstehen, dass Jenny so oft keine Lust auf Schule hat…das macht doch echt Spaß! Hehe..

So sah ich allerdings am 2. Schultag nach einer Doppelstunde aus:

Diese Woche habe ich allerdings frei, weil Katjas Tochter mit einer Bronchitis krank ist und Mama Angst hatte, dass Katja vielleicht auch was hat und mich damit anstecken könnte. So habe ich diese Wochen Ferien und am Montag geht es dann weiter. Und weil mir schrecklich langweilig ist zwischendurch, war ich super froh als Marion meine Pflegefrau diese Woche kam und mich ein bißchen bespaßt hat, während meine Ellis einkaufen gefahren sind.

Mehr gibt es im Moment gar nicht zu erzählen, weil es mir echt total gut geht … !!!

Seit zwei Wochen habe ich Schule zu Hause und es ist so lustig! Jedes Mal, wenn mein Lehrer Katja hat ein paar neue Ideen, was sie mir beibringen könnte und was könnte für mich lustig und so spricht sie viel mit mir (Ich weiß fast alles, was sie zu Hause tun ist und was ihre kleine Tochter hat ... lol). Während meiner Lektionen, die sie gibt mir eine Massage, Schlaganfälle meine Füße und Hand und wiegt mich in der Hängematte. Ich kann nicht verstehen, warum meine ältere Schwester Jenny nicht wie in der Schule ... Ich liebe Schule!!

Weil ich wirklich gelangweilt von Zeit zu Zeit, Ich war wirklich glücklich, wenn mein Hausmeister Marion kam zu mir in dieser Woche und machte einige lustige Sachen mit mir ( brachte sie so ein kleines Ding mit ihr, dass Vibrationen auf meinem Rücken gemacht ... wirklich lustig).

(Auf dem Bild oben its me nach meinem zweiten Tag in der Schule)

Byebye

23.08.2011

Nach meinem letzten Eintrag habe ich noch ungefähr drei Tage gebraucht bis ich endlich wieder richtig essen konnte und nichts mehr weh tat…aber zum Glück ist das schon wieder einige Tage her und heute geht es mir wieder super gut und ich strotze nur so vor guter Laune! Und dann hatte ich heute meinen großen Tag: ich hatte zum ersten Mal Unterricht! Wow! Naja, eigentlich wollte ich meiner Lehrerin ein Schnippchen schlagen und bin kurz bevor sie kam, eingeschlafen. Aber ob Du es glaubst oder nicht: sie hat sich davon gar nicht beirren lassen und hat mich so lange voll gequatscht bis ich wach wurde. Und zu meiner „Einschulung“ hat sie mir sogar meine eigene Schultüte gebastelt…total cool! Nachdem ich sie dann angelächelt habe, nahm sie mich auf den Arm und ich hab mich total wohl bei Katja gefühlt. Am Donnerstag kommt sie wieder und will mir einen spannende Geschichte erzählen und ich freu mich auch schon drauf!

Nach meinem letzten Eintrag Ich brauchte drei Tage, bis ich in der Lage, allein zu essen war ... aber das ist lange her und heute fühle ich mich so fein! Es war ein besonderer Tag für mich, weil ich meinen ersten Tag in der Schule hatte zu Hause! Wow! Okay ... ich bin wahr ... Ich wollte die ganze Zeit schlafen, aber mein Lehrer erzählte mir ohne Pause und schließlich gewann sie und ich wachte auf. Und sie hatte ein Geschenk für mich (Sie können es auf dem Bild zu sehen) und das war Grund genug, verbringen ihr ein Lächeln. Und dann nahm sie mich auf die Arme und ich fühlte mich wirklich gut mit ihr. Am Donnerstag wird sie wieder kommen und sie versprach mir, eine spannende Geschichte zu lesen ...

12.08.2011

Eigentlich wollte Lisa heute wieder ihr Tagebuch schreiben, aber heute geht es ihr leider gar nicht so gut…ihr ist furchtbar übel und sie erbricht am laufenden Band…darum schreibe ich heute mal für sie.

Jenny und Lisa waren beide wirklich froh, als sie einander wieder hatten nach fast zweieinhalb Wochen der Trennung, als Jenny bei ihrem Opa Urlaub gemacht hat in unserer alten Heimat. Jenny ging sofort zu ihr und gab ihr einen Kuss und Lisa lächelte sie an…da geht einem das Mutterherz weit auf…denn das zeigte wieder mal, dass unsere Mädels so verschieden sie auch sind und so wenig sie auch sonst voneinander haben, sich doch wirklich lieb haben.

Dann hatten wir kurze Zeit später Besuch von unseren Freunden Ela und Dete mit ihrer Tochter Jackie und die paar Tage haben wir wirklich genossen. Und als das Wetter einen Tag relativ schön war sind wir alle Mann zur Bremerhavener Festwoche gefahren und haben es uns gut gehen lassen…sogar Lisa konnte diesen Tag genießen und hat im doch relativ stürmischem Hafen ohne zu murren ihren Brei gegessen. Und dann haben wir es endlich mal geschafft ein Foto von allen mit unsere Lisa zu knipsen…jippieyeah!

Letzten Montag war Marion den ganzen Tag bei uns,damit Jenny uns mal ganz für sich allein hatte (Einkaufen, Eis essen und alles was ein Teenagerherz so begehrt) und hat sich wie immer ganz toll um Lisa gekümmert…es ist furchtbar beruhigend, das Haus ohne Lisa verlassen zu können und zu wissen dass es Lisa in der Zeit super gut geht und sie ihren Spaß hat. Marion und Lisa passen wirklich sehr gut zusammen und wir sind total froh so eine nette Pflegekraft gefunden zu haben.

Unsere Ferien sind bald rum und das bedeutet nicht nur, dass Jenny bald wieder zur Schule muss, sondern auch, dass für Lisa der Heimunterricht bald los geht…wow!

Nun hoffe ich, dass Lisas Bauch bald Ruhe gibt und sie uns bald wieder anlächeln kann und eine ruhige Nacht vor sich hat.

Lisa geht es nicht gut heute ... sie erbricht die ganze Zeit und es scheint, es tut stoppen wollen. Das ist der Grund, warum ich schreibe ihr Tagebucheintrag heute.

Als Jenny zurück kam aus ihrem Leerstand bei ihrem Großvater die beiden Mädchen waren wirklich froh, einander zu sehen und beide lächelten. Das ist etwas, dass eine Mutter Herzen glücklich macht ... auch die beiden Mädchen sind so unterschiedlich und nicht wirklich handeln viele Togehter zeigten sie uns mit diesem kleinen Lächeln, das sie lieben einander.

Nächste Woche fängt die Schule wieder und das nicht nur bedeuten, dass Jenny in die Schule gehen auch wieder Lisa wird ihre erste Lektion zu Hause haben ... wow!

Okay, muss gehen, und ich hoffe wirklich, dass Lisa Magen in Ordnung bald und ihre Nacht wird ruhig sein. Gute Nacht!

16.07.2011

Seit eineinhalb Wochen ist Jenny bei ihrem Opa in Lindlar und es ist wirklich furchtbar langweilig ohne sie…ich hätte zwar nie gedacht, dass ich das mal sage…aber solange musste ich auch noch nie auf meine große Schwester verzichten. Dafür fand ich es voll cool, als ich vorgestern dann ihre Stimme übers Telefon gehört habe (Mama hatte es auf Lautsprecher gestellt und neben meinen Kopf gelegt).

Dann war ich am 9. zum ersten Mal mit Marion (meiner neuen Pflegefrau) allein, weil Mama und Papa in die Disco gegangen sind…und das hat voll gut geklappt und ich habe sogar gut geschlafen, obwohl mal nicht Mama mich ins Bett gebracht hat.

In meinem Gästebuch hat sich eine neue Familie gemeldet, die vor kurzem auch so ein Kind wie mich bekommen hat und Mama hat ihnen direkt eine Mail geschickt, und wir warten natürlich jetzt alle ganz sehnsüchtig auf die nächste Nachricht…das wäre so cool wenn es doch irgendwann hier in Deutschland so ein tolles Kind wie mich geben würde!

Ansonsten geht es mir echt gut und das ist auch gut so!

Meine Schwester verbringt ihre freie Stelle (2 Woche) bei ihrem Großvater, und ich hätte nie gedacht, ich würde sagen ... aber ich bin so ohne sie langweilig! Vielleicht, weil es das erste Mal habe ich ohne sie für so eine lange Zeit bleiben ... aber vor zwei Tagen hörte ich ihre Stimme am Telefon, dass ich mich wirklich glücklich.

Im Juli des 9^th mein neuer Hausmeister Marion blieb bei mir allein zum ersten Mal, weil Mama und Papa ging zum Tanz, und es funktionierte wirklich toll und auch, dass Mama nicht brachte mich ins Bett, Ich schlief sehr gut.

Vor zwei Tagen eine neue Familie schrieb einen Eintrag in meinem Gästebuch und sie haben eine RCDP Baby da 6 Woche. Mommy schrieb eine E-Mail, um sie und jetzt sind wir für die nächste Massage warten ... es wäre so toll, wenn es wirklich ein anderes besonderes Kind wie mich in Deutschland!

25.06.2011

Unglaublich, aber wahr…ich habe heute bis 9.30 Uhr geschlafen!! Keine Ahnung wie ich das geschafft habe oder ob es daran lag, dass Mama mir dann heute morgen im Schlaf meine Milch sondiert hat…aber ich bin fit wie ein Turnschuh und voll gut drauf. Tja…aber Pech für Mama…die ist nämlich um 7Uhr aufgestanden, weil sie dachte ich werde gleich wach…hihi.

Gestern habe ich dann meine neue Pflegefrau kennen gelernt und die ist genau so nett wie Ulrike, die schon mal hier war und bald soll sie dann auf mich aufpassen wenn sie meine kleine Besonderheiten von allein erkennt. Bin schon voll gespannt, denn dann haben meine Ellis regelmäßig ein bisschen Zeit ohne mich…oder ich mal ohne sie, wie man es nimmt.

So, jetzt muss ich erst mal was essen und dann hau ich mich vors Fernsehen…mal sehen was da heute so läuft…bis bald!

Unglaublich ... ich heute aufgewacht um halb 9!!! Sie wissen nicht, warum ich so lange geschlafen ... (vielleicht, weil Mama gab mir meine Milch durch meine GT?) aber jetzt bin ich absolut fit und glücklich. Schade für Mama…stand sie um 7 Uhr morgens zu denken werde ich bald aufwachen…lol.

Gestern gab es einen neuen Hausmeister, um sich vorzustellen und sie war wirklich nett. Und wenn sie weiß alles über meine specials (wenn ich hungrig, Durst oder traurig), sie wird kommen regelmäßig für meine Eltern, einige Zeit ohne mich verbringen ... oder für mich, einige Zeit ohne sie verbringen, so wie Sie es gerne sehen.

Okay bekam etwas zu essen zu gehen und gehen vor dem Fernseher ein wenig ... wir sehen uns später

19.06.2011

Mein Geburtstag ist jetzt schon wieder 5 Tage her und ich habe total schöne Sachen geschenkt bekommen. In bißchen Besuch habe ich auch bekommen, aber weil es mir nicht gut ging, habe ich davon eigentlich nicht viel mitbekommen, leider… Aber trotzdem danke an alle, die an mich gedacht haben!

Etwas besser geht es mir zwar schon, aber immer noch nicht so ganz toll….am Mittwoch hat Mama mich erstmal zum Arzt geschleppt und der hat uns was für meinen Bauch und für meine Augen aufgeschrieben…in meinem Bauch war nämlich tierisches Gerumpel und meine Augen waren total entzündet. Das habe ich mittlerweile fast überstanden, aber eben nur fast, denn mein Bauch ist immer noch nicht so ganz in Ordnung (vor allem nachts ärgert der mich noch ziemlich) und meine Augen tun immer noch weh wenn es hell ist und darum mache ich sie auch fast gar nicht auf. Das hat natürlich den Nachteil, dass ich meine neuen Lichter noch nicht anschauen konnte und auch fernsehen kommt noch nicht infrage…das macht mich einfach alles total wahnsinnig. Aber auch das wird vorbei gehen, ich muss da nur etwas Geduld haben.

Bei dem blöden Regen wetter bin ich immer furchtbar müde, und darum leg ich mich jetzt erstmal wieder hin…also bis später dann!

Bereits 5 Tagen, da ich Geburtstag hatte und ich habe wirklich schöne Geschenke. Aber da war ich noch krank, Ich wusste nicht, meine Besucher und ich bin so sorry about that ... aber danke euch allen so sehr an mich gedacht!

Am vergangenen Mittwoch nahm Mutter mich zum Arzt, um eine Medizin für meine Augen und meinen Bauch zu bekommen, da beide sehr weh. Heute sind nur noch meine Augen weh tun und mein Bauch tut einfach weh in der Mitte der Nacht ... aber bald wird es in Ordnung sein, Ich hoffe,. Und gleich nach beiden wieder in Ordnung sind möchte ich einen Blick auf meine neue Nachthimmel nehmen (konnte sie nicht sehen, bis jetzt, weil die meisten der Zeit ließ ich meine Augen geschlossen, weil der Augeninfektion).

Heute ist das Wetter wirklich schlecht und es macht mich so müde ... denke, ich sollte wieder schlafen für eine Weile ... bye bye!

13.06.2011

Irgendwie ist heute nicht mein Tag… schon gestern war ich so furchtbar müde und so wohl in meiner Haut habe ich mich auch nicht gefühlt und heute ist das auch nicht wirklich besser. Schon heute Morgen hatte ich furchtbare Bauchweh und als die endlich weg waren habe ich erst mal ganz lange geschlafen. Eigentlich wollten wir heute einen Ausflug ans Wasser machen, aber…naja…Du weißt wie das ist…wenn es mir nicht gut geht, bleiben wir halt zuhause. Für Jenny tut mir das ein bisschen leid, aber ich kann leider nichts dagegen tun, wenn mein Körper mich ärgert. Bestimmt können wir unseren Ausflug bald nachholen wenn es mir wieder gut geht.

Naja, ich hoffe mal dass es mir auf jeden Fall morgen gut gehen wird, denn morgen habe ich Geburtstag!!! Und das ist mein erster Geburtstag im neuen Zuhause und Mama und Jenny haben so ein Paket in Geschenkpapier letzte Woche mit nach Hause gebracht, das jetzt in meinem Zimmer auf der Fensterbank steht… da muss es mir einfach wieder gut gehen! Ich kann doch nicht so einen tollen Tag verschlafen!

Liebes Tagebuch drück mir einfach die Daumen, dass morgen wieder alles gut ist bei mir, ich versuche jetzt etwas zu essen und werde dann bestimmt wieder schlafen…also bis später!

Es ist kein wirklich guter Tag für mich ... weiß nicht, was es ... ist schon gestern war ich so müde, und heute fühle ich mich nicht besser als gestern. Am Morgen mein Bauch schmerzt so sehr, und meine Mutter gab mir einige Medikamente, die mir geholfen. Und danach schlief ich wieder für ein paar Stunden.

Meine Eltern planten eine Reise ans Meer für heute, aber sie abgesagt, weil meine Schmerzen ... tut mir wirklich leid für meine Schwester Jenny, weil sie so gerne ans Meer fahren war ... aber ich hoffe, wir werden es wieder versuchen, wenn ich mich besser fühle.

Und ich hoffe wirklich, ich fühle mich besser morgen, denn es ist mein 11^th Geburtstag! Und auf meiner Fensterbank gibt es ein großes Geschenk für mich und ich möchte nicht über einen so wichtigen Tag schlafen ... liebes Tagebuch wünschen mir Glück, dass ich gut morgen fühlen ... bye bye

03.06.2011

Vorgestern hatte ich ja meinen Vorstellungstermin in der Kinderklinik in Stade und hey…das war gar nicht so übel da! Also als erstes habe ich Schwester Steffi kennen gelernt und die war schon mal voll nett, denn ich, clever wie ich nun mal bin, hab erst mal eine Runde geschlafen kaum hatten wir die Klinik betreten. Ich lass mich ja nun mal nicht von jedem vollquatschen und antatschen… Und die Schwester Steffi hat das wohl direkt erkannt und das mit dem Wiegen und Messen auf später verschoben. Und dann kam Dr. Weidler und der war auch total nett. Während ich geschlafen habe, hat der ganz viel mit meinen Ellis gequatscht und erst mal die wichtigen Dinge über mich geklärt.

Aber dann war ich so gnädig und bin aufgewacht, damit Schwester Steffi und Dr. Weidler mich untersuchen und richtig anschauen konnten…unterm Strich bin ich grade topfit und komplett infektfrei…aber das wußte ich ja eh…

Zum Schluss kam dann noch der Oberdoc Dr. Berg zum Gespräch hinzu und hat uns erklärt was die Klinik alles machen könnte und was eben nicht (Notfallversorgung, Epi-Kontrolle und so) und last but not least kam natürlich das leidliche Thema mit den lebensverlängernden Maßnahmen. Und, ich weiß das müssen die klären, aber hey…könntet Ihr das vielleicht auch mal besprechen wenn ich nicht dabei bin?? Manmanman… das war aber auch das Einzige was mich gestört hat, ansonsten habe ich den Tag echt ganz entspannt mitgemacht und hab meine gute Laune auch behalten…auch wenn ich echt froh war wieder aus’m Krankenhaus raus zu sein…aber ich denke das darf ich auch, nicht?

Heute ist es wieder mal mächtig warm, aber zum Glück habe ich ja von Daniel Aspley und seiner Frau diese tolle Kühlunterlage bekommen, die meine Temperatur reguliert und damit kann ich die Wärme auch echt gut aushalten….

So, und nun brauch ich was zu trinken…also bis bald!

(Vor zwei Tagen hatte ich meinen Termin in das neue Krankenhaus in Stade ... und hey ... es war nicht so schlimm ! Auf den ersten traf ich die Krankenschwester Steffi und sie war wirklich nett .... immer wenn ich in ein Krankenhaus zu kommen, schlafe ich ein ... (Ich mag es nicht von allen berührt werden oder sprechen Sie mit jeder!) und so die Krankenschwester entschieden, mein Gewicht und Größe zu nehmen, wenn ich wieder wach bin ... cool. Der nächste war der Arzt, und er war wirklich zu schön, und er nutzte die Zeit, die ich für das Gespräch mit meinen Eltern über meine specials geschlafen.

Aber ich war ein süßes Mädchen und wachte kurz nach dem Erwachsenen nach Beendigung des Gesprächs, so dass der Arzt und die Krankenschwester in der Lage, einen Blick auf mich zu nehmen und zu überprüfen meine Gesundheit waren ... und das Ergebnis? Ich bin absolut gesund! (Aber ich wusste, dass schon ...).

Zumindest der Chefarzt kam zu uns und erzählte meinen Eltern, was dieses Krankenhaus ist in der Lage zu tun und was nicht (Notfall, neurologische Checks und so weiter). Und last but not least, fragte er meine Eltern über die lebensverlängernde Maßnahmen .... Hey guys ...!? Vielleicht das nächste man darüber reden, wenn ich nicht da bin? Oh verdammt ... Ich weiß, sie brauchen sich um diese Maßnahmen zu sprechen, aber ich will es nicht hören, ok?

Okay ... Ich blieb ein süßes Mädchen und ich war wirklich glücklich, wenn wir das Krankenhaus verlassen, aber ich denke, ich bin laut zu werden, in diesen Momenten glücklich, April?

Der Rest des Tages habe ich im Haus geblieben, weil es wirklich heiß ist draußen ... aber zum Glück Daniel Aspley und seine Frau schickte mir die Temperatur-Kontroll-Blatt und es hilft mir so viel, um die Hitze zu bleiben, Ich bin so glücklich darüber!

Okay ... hat etwas zu trinken zu bekommen ... wir sehen uns später!)

23.05.2011

Oh Mann, schon wieder sind fast drei Wochen vergangen, seit ich meine Erlebnisse hier aufgeschrieben habe…die Zeit vergeht aber seit wir hier sind auch wie im Flug…

Also…mal überlegen was ich so erlebt habe…

Am 8. war ich mit meinen Ellis und Jenny auf einem Jahrmarkt in Bremervörde. Das Wetter war für mich einfach perfekt…sonnig, trocken und nicht zu warm und so hab ich auch jeden Quatsch mitgemacht und hatte Heidenspaß dabei. Zuerst waren wir beim Jugoslawen essen…(also ich hab meinen Brei bekommen) und natürlich haben die Leute mich dort wie immer für ein Baby gehalten…aber egal, es war Muttertag und ich habe mir die Laune auch davon nicht verderben lassen. Und als wir danach auf die Kirmes gegangen sind war der erste Gang von Mama und Papa zu einem Klamottenstand weil sie dort ein knallrotes T-Shirt für mich gefunden hatten. Und was steht natürlich auf dem T-Shirt in großen Buchstaben? "Mini-Zicke"! Hey…soooo schlimm bin ich doch nun auch nicht oder? Und ganz klar…sie finden das voll süß wenn ich das anhabe.

Dann war bis gestern meine Cousine mit ihrem Freund für ein paar Tage da und auch das war echt schön. Angie und Thomas sind voll nett und ich habe mich von meiner besten Seite präsentiert…ein wahrer Engel eben.

Da, ansonsten geht es mit gesundheitlich immer noch richtig gut, auch wenn meine PEG wieder so n bißchen entzündet ist, aber nicht soooo schlimm wie sonst, so dass ich das ganz gut aushalten kann. Ich denke mal das geht bald wieder weg und sonst haben wir ja am 1.6. unseren großen Termin in Stade wo ich dann meine zukünftigen Krankenhausärzte kennenlerne und die mich…für den Fall der Fälle halt, man weiß das ja nie so genau wie lange es mir so gut geht wie jetzt und wenn es bei mir wieder mal akut wird, haben meine Ellis keine Zeit großartig zu erklären wer ich bin und warum ich so bin wie ich bin….wird sicher ulkig dort…

So, ich hau mich noch ne Runde vor den Fernseher und dann muß ich auch bald mal für kleine Mädchen….also bis bald!

(Oh! Bereits vor drei Wochen, seit ich schrieb meine letzte Eintragung! Lassen Sie mich darüber, was passiert in dieser Zeit denken ...

Im Mai des 8^th das Wetter war absolut perfekt für mich: warm und sonnig, aber nicht zu heiß und so habe ich durch jeden Spaß gemacht. Auf den ersten gingen wir zum Mittagessen (okay ... ich aß mein Baby essen nicht die leckeren Steaks und Kartoffeln ...) und alle Gäste gedacht Ich bin ein kleines Baby, aber das ist etwas, das ich verwendet Uhr, who cares? Auch war es, Mutter, Tag und ich wollte nicht in schlechte Stimmung zu kommen. Nach dem Mittagessen gingen wir in den Karneval und das erste, was meine Eltern sah ... war ein rotes T-Shirts mit "Baby Witch" in großen Buchstaben auf sie! Hey ... alles in Ordnung mit dir? Ich weiß, ich bin nicht so süß jedes Mal ... aber eine kleine Hexe? Aber sicher ... sie lieben, wenn ich es tragen am ... typisch Eltern, April?

Die letzten Tage meiner Cousine und ihr Freund blieb bei uns, und ich zeigte ihnen meine besten Seite ... ganz, süß und lieblich.

Meine Gesundheit ist stark tatsächlich auch wenn mein GT ist ein wenig irritiert, aber es ist nicht schlimmer und ich kann ohne Medikamente bleiben, Ich denke, es wird bald in Ordnung.

Bald habe ich meinen Termin im Juni die 1^st und ich bin wenig begeistert davon, aber ich glaube, es wird gut für mich. Diese Ernennung wird auf die neue Ärzte, wer ich bin und wie spezielle bin ich zeigen,, weil im Notfall meine Eltern haben nicht genug Zeit, um etwas zu erklären ...

Okay ... Ich werde TV für einen Moment zu sehen und danach muss ich Kacke ich denke .... Bye bye!)

04.05.2011

Hallo! Papa hat heute ein Fotoshooting mit mir gemacht…und was soll ich sagen? Alle 20-30 Fotos habe ich mal die Augen aufgemacht…hehe…ich bin der Hammer…!

03.05.2011

Tja…was soll ich sagen? Ich habe einmal Papa so richtig von Herzen angelächelt und zack stand am nächsten Tag meine eigene neue Hängematte auf der Terrasse…lach…das ist sooooo klasse!

Und ansonsten geht es mir echt gut. Am Samstag hatte ich Papa-Tag, weil Mama mit Jenny shoppen gefahren ist und das hat mir so gut gefallen, dass ich Mama abends erst mal alles erzählen mußte. Ich hoffe sie macht so was bald wieder einmal, denn bei Papa hab ich Narrenfreiheit und irgendwie schmeckt der Brei bei ihm auch viel besser…nur die Sache mit meinem Einlauf…hm…das macht er nicht so gerne, aber wozu haben wir denn Mama, nicht?

So..jetzt wo ich davon geschrieben habe, glaube ich, ich sollte mal langsam nach Mama rufen…jetzt aber zackig…ohoh!!!

17.04.11

Mann ist das schon wieder lange her, dass ich mich gemeldet habe und das bedeutet, dass ich einiges zu erzählen habe!

Zu allererst möchte ich der Mama von meiner besten Freundin Eline zum Geburtstag gratulieren: Liebe Wies auch von mir alles Gute zum Geburtstag und ich sende Dir von hier aus einen ganz dicken Glückwunsch-Kuss!

Und nun zu all den Neuigkeiten: Also wir haben einen neuen Arzt hier gefunden und meine Ellis haben mich dort vor ungefähr 3 Wochen vorgestellt als es mir noch so richtig gut ging. Der Doc war voll nett und hat uns erst mal ganz viele Tipps gegeben so wegen Frühförderung und einer Kinderklinik in Stade wo wir uns vorstellen sollen, damit auch die vorbereitet sind wenn es mir mal wieder schlechter gehen sollte. Und da haben wir dann einen Termin am 1.6. in der Tagesklinik…ist zwar noch eine Weile hin, aber egal.

Dann haben meine Eltern von Jennys Schule erzählt bekommen, dass ich auch Unterricht bekommen kann…Zuhause! Hammer, oder? Und dann kam letzte Woche Katja vorbei, die sowohl eine Nachbarin von uns ist als auch eine Lehrerin an Jennys Schule und hat sich ganz viel mit Mama unterhalten. Katja ist super mega nett und ich mag sie echt leiden und wenn ich wirklich ein Schulmädchen werden sollte, dann macht sie mit mir Unterricht. Wow…das klingt voll spannend und Katja hat mir auch schon erzählt was sie alles so mitbringen will um mit mir ein bisschen Spaß zu machen…ich bin schon voll gespannt!

Natürlich bin ich letzte Woche dann doch krank geworden…hab mich wohl bei Jenny angesteckt, die mit einer Schnupfennase hier ankam und da hab ich mir gedacht: „Hey da mache ich mit!“ und hab direkt volle Möhre Schnupfen und Schnodder bekommen. Zum Glück hatte Mama eine Antibiotikum von Frau Banek bekommen für den Fall der Fälle und das war auch gut so, denn natürlich wurde ich wieder genau auf einem Freitagnachmittag krank…wie auch anders, hm? Doch auch das habe ich gut überstanden mit allerlei absaugen und inhalieren und sondieren bin ich den Mist doch recht flott und ohne große Hindernisse wieder los geworden…zum Glück!

Doch damit noch nicht genug: Am Donnerstagabend war dann plötzlich meine PEG total entzündet, also so von jetzt auf gleich und das tat echt weh und Mama hat mir da meine Fuzidine-Salbe drauf gemacht. Aber Freitagmorgen war das immer noch nicht besser, doch da Papa mit meinem großen Bruder weg musste konnte Mama mit mir nicht eben zu unserem neuen Doc fahren. Da, nachmittags als Papa wieder da war, rief Mama dann doch noch bei Dr. Mittelstädt in der Praxis an, und da ging tatsächlich noch jemand ans Telefon. Die Frau sagte zu Mama, dass schon Feierabend sei, aber sie dem Doc mal einen Zettel auf den Schreibtisch legt und vielleicht würde er sich doch noch melden. Okay….meine PEG war jetzt auch nicht so ein Drama-Thema, darum dachten meine Ellis sich, dass sie dann eben eventuell Montag mal zum Doc fahren falls es noch immer entzündet sein sollte. Hier ging dann also alles seinen üblichen Weg und irgendwie war hier auch echt Trubel, weil mein Bruder Robert mit seiner Freundin und deren kleinen Hund da war bis es plötzlich um 17 Uhr an der Tür klingelt: Da stand unser neuer Doc vor der Tür und hatte seinen Arztkoffer dabei! Er wollte eh mal schauen wie und wo wir so wohnen damit er uns findet wenn es mal akut ist, ist das der Oberkracher?? Mann das war so toll! Er hat sich also schnell meine PEG angeschaut und für mich ein Rezept ausgestellt und zack konnte Mama noch los fahren und eine neue Salbe besorgen, die mir so richtig gut hilft. Also liebes Tagebuch, wie Du siehst geht es mir hier richtig gut und alle kümmern sich ganz toll um mich.

Heute waren wir dann bei Martina und Hase, den besten Freunden von meinen Ellis und weil so schönes Wetter war, durfte ich bei Martina im Garten in der Hängematte liegen und das war so richtig schön! Und ich glaube ich habe gehört, dass Papa dann morgen auch eine für mich kaufen will…hehe, ich lächel ihn dann heute noch mal besonders lieb an und dann klappt das schon mit der Hängematte und ich chille dann in Zukunft draußen in der Hängematte…wie cool!!

21.03.2011

Heute war zum ersten Mal eine Frau vom neuen Pflegedienst hier und hat sich mit Mama und Papa über Jenny und mich unterhalten, ich glaube die Frau fand mich ganz süß…aber wem ergeht das nicht so bei meinem Lächeln? Mal sehen, wenn meine Ellis ein bißchen Luft geholt haben kommt vielleicht die Frau oder eine Kollegin her und darf dann üben wie man mit mir umzugehen hat…na das wird sicher ulkig werden.

Und am Mittwoch werden wir den neuen Arzt ausprobieren…naja quasi…meine Eltern wollen mich da vorstellen und zeigen wie ich so bin wenn ich gesund bin und mit ihm besprechen was ich alles so an Medikamenten brauche…hui das wird ne Liste…!

Dann ist das Wetter langsam auch schön und wenn der Wind nicht mehr ganz so doll weht, gehen wir endlich spazieren haben Mama und Papa gesagt und wenn es super schön ist, dann fahren wir auch an die See damit meine Lunge so richtig durch gepustet wird und wir ein bisschen die Seele baumeln lassen können…da freue ich mich schon ganz besonders drauf!

So, mein Bauch drückt und ich glaube Mama kommt schon und will mit mir verschwinden, damit ich machen kann dass die Luft stinkt… Also bis zum nächsten Mal!

15.03.2011

Mein liebes Tagebuch,

es ist ja schon eine Ewigkeit her, dass ich geschrieben habe und es ist so furchtbar viel passiert, dass ich gar nicht genau weiß wo ich anfangen soll.

Auch am 22.2. abends war es soweit, dass Papa uns in unsere neue Heimat gebracht hat…eigentlich sollte es erst am 23. los gehen, aber weil ich ja nicht mehr so gerne Auto fahre wurde es ausgenutzt dass ich abends die Fahrt im Schlaf gut überstehe. So waren wir dann sehr spät dort und ich wurde nur noch schnell ins Reisebett gepackt und habe nicht mehr wirklich viel mitbekommen. Doch schon am nächsten Morgen war alles anders: ich wurde auf dem Esstisch gewickelt und versorgt und es war ganz schön still hier. Und etwas später hat Mama mir dann endlich unser neues Haus gezeigt und natürlich erst mal mein erstes eigenes Zimmer! Das ist sooooo cool!

Und weil es für mich so ungewohnt hier war und dann auch noch Papa wieder weg fuhr, habe ich mich dann ganz typisch in mich zurück gezogen und fast nur geschlafen und im Schlaf gequengelt, weil ich eben nicht in meiner gewohnten Umgebung war. Das habe ich auch tatsächlich bis samstags durch gezogen und bin eigentlich nur zum chillen mit Jenny vorm Fernseher wach geworden. Aber dann am Samstagmorgen…ich lag wieder auf dem Esstisch (weil ja noch keine Möbel da waren) und wollte gerade wieder einschlafen…wen entdecke ich da? PAPST! Wow! Ich sag Dir: Zack, war ich putzmunter und musste Papa erst mal anlächeln weil ich mich so gefreut habe ihn wieder bei mir zu haben.

Tja und ab dann habe ich auch aufgehört mit quengeln und schlafen und habe ganz entspannt zugeschaut wie hier unsere Möbel ankamen und aufgebaut wurden und war ganz hibbelig als Papa meine neue Bedbox aufgebaut hat. Und kaum stand sie, durfte ich natürlich Probeliegen und das ist soooo gemütlich!!! Und jetzt wird mein Ohr auch nicht mehr blau wenn ich auf meiner Lieblingsseite liege, weil die Matratze ganz weich ist.

Auch Jennys Zimmer ist echt schön und so ein bisschen beneide ich sie auch, denn sie hat so eine Sternenhimmel-Tapete, die leuchtet wenn es dunkel ist…so was hätte ich auch gerne. Aber naja..man kann ja nicht alles haben.

Aber jetzt stehen all unsere Möbel und es wirklich toll und super gemütlich geworden:

Ich habe jetzt meine eigenen Schränke wo all meine Medis untergebracht sind und an meinem Bett sind jetzt sogar zwei Überwachungskameras! Quasi ein Hightech-Bett, damit meinen Ellis ja nichts entgeht in der Nacht.

Dann werde ich fast jeden Tag mit geschleppt wenn meine Eltern zum Einkaufen fahren oder wir Jenny von ihrer neuen Schule abholen. Das ist zwar noch etwas ungewohnt und stressig für mich, aber eigentlich finde ich es auch ganz schön unterwegs zu sein…ich muss mich halt nur dran gewöhnen.

So, das war erst mal ein kleines Update und bald werde ich mal Mama oder Papa sagen sie sollen auch mal Fotos von meinem und Jennys Zimmern machen und dann kommen die auch in mein Tagebuch.

Aber hier schon mal ein Foto von meiner coolen Bedbox:

21.02.2011

So, mein liebes Tagebuch, dies ist erst mal der letzte Eintrag von mir aus dem kalten Oberbergischen Kreis, denn am Mittwoch ist es soweit und ich werde endlich mein neues Zuhause kennen lernen. Ein bisschen aufgeregt bin ich schon, aber um ehrlich zu sein…ich will mich ja nicht selber loben…aber ich war wirklich ein Engel in den letzten Tagen. Mama und Papa haben hier gewuselt und gepackt und ich habe nicht geknatscht sondern ihnen eine Geschichte nach der anderen erzählt und sie so wunderbar unterhalten. Bin ich nicht lieb? Hachja…..natürlich bin ich das.

Naja, dann hat morgen meine Schwester ihre Abschlußfeier in der Schule und unsere Ellis haben ihr extra dafür so nen riesen Kuchen in Form eines Clowns gekauft und dann wird da morgen wohl richtig die Party steigen..ich bin mal gespannt was Jenny so erzählt morgen!

So, ich muss ganz dringend ins Bett und werde mich hier wieder melden, sobald ich irgendwie ins Internet kann. Also bis bald!!!

14.02.2011

Mein liebes Tagebuch,

die Sache mit dem Umzug ist zwar echt eine spannende Sache, aber mal ganz ehrlich…wenn ich merke dass meine Ellis in Stress verfallen hole ich sie mit meinem Gequengel ganz schön zurück auf den Boden. Ich kann es einfach nicht leiden, wenn sie hier rum rennen und irgendwas durch die Gegend schleppen. Aber da ich ja ein ganz besonders cleveres Mädchen bin, zeige ich klar und deutlich, dass ich auf den Arm möchte und zack kann zumindest einer von den beiden nix mehr tun…hehe. Aber in den letzten Tagen ist es doch sehr ruhig hier, denn Papa ist schon seit Donnerstag in unserem neuen Zuhause in Niedersachsen am Arbeiten, damit alles für Jenny und mich startklar ist wenn wir dort ankommen. Aber zum Glück kommt er ja morgen wieder und dann quengel ich ihm solange die Ohren voll, bis er mit mir all die Kuscheleinheiten nachholt…super Plan, nicht?

Wow, die Zeit rennt…in 10 Tagen ist es soweit!

06.02.2011

Endlich geht es mir besser und ich brauche kein Antibiotikum nehmen und dadurch geht es auch meinem Bauch wieder besser…puh. Das ist nämlich voll blöd, vom Antibiotikum bekomme ich immer ganz schreckliche Bauchschmerzen…aber egal das ist ja jetzt vorbei :)

Dann geht es hier auch drunter und drüber und ich hab überhaupt nicht kapiert, wieso meine Ellis hier alles einpacken und immer so schwer beschäftigt sind…aber hehe…ich habs raus gefunden!! Wir ziehen um! Und das find ich echt total spannend! Ich hab zwar unser neues Zuhause noch nicht gesehen, weil das wohl ganz weit weg von hier ist und ich da nicht mal eben mit hinkonnte, aber es wird bestimmt super toll. Und das Beste daran ist: Ich bekomme endlich mein eigenes Kinderzimmer!!! Jippieyeahhhhhhh!! Ist das nicht cool? Und da krieg ich dann auch meine Bedbox im Wohnzimmer und alles was ich sonst so brauche. Und Mama hat mir erzählt, dass wir da hin ziehen wo die Luft für mich so toll ist. Das kenne ich ja schon…immer wenn wir unsere Freunde besucht haben ging es mir nach kurzer Zeit super gut und ich konnte voll gut Luft bekommen. Und jetzt ziehen wir da sogar hin! Mann ist das toll. Auch Jenny freut sich schon riesig und das obwohl sie dann die Schule wechseln muss.

Naja, in 3 Wochen wohnen wir schon da und ich bin voll neugierig…ich werde weiter berichten!

27.01.2011

Tja…was soll ich sagen? Ja…ich bin doch noch krank geworden und zwar so richtig dolle. Am Dienstag war ich bei Frau Dr. Banks, weil ich kaum noch Luft bekommen habe und es mir echt schlecht ging. Und die Diagnose war ganz fix…ich hab wieder mal eine spastische Bronchitis und muss jetzt wieder unendlich viel über mich ergehen lassen. Zum einen krieg ich natürlich Antibiotikum, dann muss ich alle 3-4 Stunden inhalieren und wenn denn endlich mal ein bisschen Schleim raus kommt, steht Mama schon mit diesem Monster von Gerät vor mir und saugt mich ab….pfui Teufel! Und es hört einfach nicht auf in mir zu brodeln, voll ätzend. Die letzten Nächte wechseln sich meine Ellis wieder ab, so dass immer einer wach ist wenn was mit mir ist. Papa ist bis 4 Uhr bei mir und dann löst Mama ihn ab….und glaub mir ich mach es den beiden nicht leicht…aber was soll ich tun? Natürlich muss ich gerade nachts ganz viel husten und das find ich selber voll doof. Ich bin echt froh wenn ich wieder gesund bin.

Achja…dieses blöde Beutel-pinkeln hab ich hinter mich gebracht…hab zwar das meisten daneben geschafft, aber die paar Tropfen haben denen gereicht. Meine Nieren sind von den Werten her wohl ziemlich okay, nur dass das ganze Wasser was ich sondiert bekomme immer noch nicht reicht. Kann doch gar nicht sein! Ich fühl mich doch jetzt schon als würde ich schwimmen…uff. Und das komische Pulver wovon ich zunehmen sollte….nee das hab ich nicht hin bekommen und jetzt wird sich wohl bald ein Ernährungsberater bei Mama melden und uns dann Tipps geben was ich noch probieren kann um endlich etwas Speck auf die Rippen zu bekommen…ich bin schon sehr gespannt…wer weiß vielleicht hat der ja auch was Leckeres dabei?!

09.01.11

Seit Dienstag geben meine Eltern mir Maltodextrin, damit ich mehr Kalorien und somit auch endlich etwas Speck auf die Rippe bekomme… aber so ganz funktioniert das irgendwie nicht. Sobald ich auch nur einen Hauch von dem Zeug in meinem Essen habe, ist mir danach tot schlecht und Mama muss mir Iberogast geben. Doch heute zum Beispiel hat das nicht funktioniert und mir ist all mein leckerer Nuttellabrei aus dem Gesicht gefallen. Davon bin ich jetzt natürlich ziemlich k.o. und mir ist es total schnuppe was die anderen um mich rum treiben.

Nächste Woche werde ich wohl wieder zu Frau Banek geschleift, weil ich einige Medikamente brauche und so wie ich das sehe muss ich dieses Mal bestimmt in diesen blöden Beutel pinkeln, damit die Frau Doktor das mal untersuchen kann was das mit meiner Niere sein könnte…mal abwarten ob ich dann Lust dazu habe. Meine PEG ist auch endlich mal wieder verheilt oder wie die Docs sagen „reizlos“…die hat mich nämlich in den letzten 2 Wochen ganz schön geärgert und ohne Schmerzmedis hätte ich das gar nicht ausgehalten, doch zum Glück ist da wenigstens wieder Ruhe und wenn ich das mit diesem blöden Pulver auch hin kriege geht’s mir wieder super gut!

01.01.2011

Allen ein frohes neues Jahr!

Und auch in eigener Sache, wünsche ich uns Rhizokids, dass wir 2011 gesund und glücklich bleiben und für uns nur die Sonne scheint!

Natürlich habe ich Silvester wieder total verpennt und noch nicht mal Mamas und Papas Neujahrküsse haben mich wirklich aufgeweckt…aber was solls…schließlich mußte ich ja meinen Schönheitsschlaf bekommen und war deshalb um 5.30h fit wie ein Turnschuh. Ja okay….Mama fand das nicht ganz so toll nach 4 Stunden Schlaf wieder aufzustehen, aber dafür hat Papa sich dann später um mich gekümmert, damit Mama auch noch ein bißchen schlafen konnte. Und ich hatte wie immer meinen Heidenspaß mit Papa und habe bei ihm natürlich auch eine Monsterportion an Brei gegessen…es schmeckt bei Papa einfach besser…lach.

Aber da ich auch den Rest des Tages nicht mehr geschlafen habe, werde ich jetzt doch langsam müde und werde mich darum erst mal verabschieden und mich in den nächsten Tagen wieder melden…Gute Nacht!