2010

31.12.2010

So, es wird Zeit dass ich meinen letzten Tagebucheintrag für dieses Jahr schreibe und mal schnell erzähle wie mein Weihnachten war, bevor ich ins Bett gehe…

Weihnachten war wirklich sehr schön und ganz ruhig. Und darum möchte ich hier ein paar Menschen danke sagen: Zum ersten möchte ich mich bei Ela, Dete, Jackie und Angie nennen…wenn ich Euch nicht hätte würde meine Füße wahrscheinlich nie wirklich warm werden! Nochmal ganz großes Danke, dass Ihr mir immer diese tollen warmen Kuschelsocken schenkt…Ihr seid einfach toll, Danke!

Dann als nächstes natürlich meine Tante Kaddi…danke für Deinen netten Gästebucheintrag, ich habe mich darüber riesig gefreut und ich freue mich auch wenn ich Euch wiedersehe! Und natürlich auch ein Danke an mein Cousinchen Angie dafür dass Du mir immer so süße Nachrichten in mein Gästebuch schreibst!

Liebe Elisa, auch danke an Dich…dass Du immer noch so oft an mich denkst, freut mich total…die Zeit als Du auf Jenny und mich gesittet hast war wirklich toll!

Und natürlich auch danke an alle, die so fleißig meine Seite besuchen und meine Tagebucheinträge verfolgen…ich bemühe mich auch im nächsten Jahr Euch alle weiter auf dem Laufenden zu halten was ich alles so erlebe.

Also: Ich wünsche allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und freue mich schon auf meinen Mitternachtskuss von Mama und Papa.

Bis nächstes Jahr,

Eure Lisa

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24.12.2010

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17.12.2010

Dank des Schnees bin ich bisher vom erneuten „in-den-Beutel-pinkeln“ verschont geblieben und hoffe einfach mal, dass meine Ellis das irgendwann einfach vergessen…aber ich befürchte das wird wohl nix. Trotzdem gab es bisher zumindest per Email eine gute Nachricht, und zwar ist mein Phytansäure-Level sehr niedrig, fast sogar im Normbereich! Das ist voll cool, weil das heißt, ich muss meine Ernährung nicht umstellen lassen und darf einfach weiter essen und „trinken“ was mir schmeckt…und das ist soooo super cool!!! Meine Eltern haben sich auch tierisch gefreut als sie das gelesen haben und hecken jetzt schon Pläne aus wie ich mit irgend so einem Pulver ein paar extra Kalorien bekomme ohne mehr essen zu müssen. Naja, okay…das halbe Kilo das ich verloren habe muss wieder drauf und dann schaffe ich es vielleicht zum ersten Mal gesund durch diese blöden Jahreszeiten zu kommen.

Dann haben Mama und Jenny für Weihnachten Plätzchen gebacken und ich natürlich mittendrin…

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Ich glaube man sieht mir auch an, dass die Schokolade mir super gut geschmeckt hat und ich hab hinterher versucht den Rest von meinen Lippen zu lecken…jamjam.

Es sieht so aus, als würden wir langsam einschneien hier oben, aber das ist nicht so schlimm…meine Eltern haben für mich einen riesigen Vorrat an Breichen und Milch und Wasser angelegt, dass es mir an nix fehlen wird und raus? Will ich bei dem Wetter eh nicht! Also denn gute Nacht…

12.12.2010

Mit großen Schritten geht es auf Weihnachten zu und ich habe keine Ahnung was ich mir wünschen soll…mir geht es im Moment trotz diesem blöden Wetter wirklich total gut! Ja, okay….ich habe nach wie vor meine nächtlichen Luft-Not-Attacken, aber irgendwie scheint da auch nix wirklich gegen zu helfen und so versuche ich einfach damit zu leben. Mama und Papa passen schon auf, dass mir in diesen Momenten nichts Schlimmes passiert.

Dann hatte ich vor einigen Tagen einen Gästebucheintrag von Renata, die auch einen RCDP-Kind hat und Mama hat ihr auch sofort geschrieben, aber leider ist bisher noch keine Antwort gekommen. Bestimmt kämpft die Familie gerade gegen irgendeinen blöden Infekt und hat einfach keine Zeit, zu antworten. Also liebe Renata, wenn Du hier meinen Eintrag liest, wir würden uns total freuen bald von Euch zu lesen, wenn bei euch Ruhe einkehrt!

Das Mädchen Ipek, mit deren Mama meine Mama so oft telefoniert hat, ist leider gestorben und wurde am Mittwoch beerdigt und ich hoffe der Kleinen gefallen ihr Flügel sehr und es geht ihr gut wo sie jetzt ist.

Von meiner großen Untersuchung in Düsseldorf haben wir immer noch keine Ergebnisse und eigentlich sollte ich ja ein bisschen Urin bei Frau Dr. Banek abgeben…hehe…eigentlich! Mama hatte mir vor unserem Termin einen Urinbeutel geklebt und mich echt mordsmäßig sondiert, aber als wir dann bei unserer Ärztin waren und sie in meine Pampers guckte war da…nix! Ich habe echt alles zusammen gekniffen! So fuhren wir also unverrichteter Dinge wieder weg und kaum waren wir zuhause hatte ich brav neben diesen blöden Beutel gepullert. Aber ich befürchte nächste Woche bin ich wieder fällig und mal sehen ob ich das dann wieder so gut hin kriege…

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27.11.2010

Ich bin wieder zuhause und ich kann nur sagen: Es war soooo anstrengend für mich…puh!

Also am Donnerstag kamen Mama und ich um 10.30h in der Unikinderklinik in Düsseldorf an und ich wurde von Frau Dr. Thimm in der Ambulanz kurz durch gecheckt. Meine Lunge, meine Ohren und mein Hals waren okay…aber sie hörte ein Stolpern in meinem Herzschlag…hm…keine Ahnung, ob ich das schon länger habe oder das da gerade eine Ausnahme war. Danach kamen wir auf unser Zimmer und direkt um 14.00h hatte ich meinen EEG-Termin und ich hatte dazu sowas von keine Lust! Ich habe ziemlich viel gequengelt und zu guter Letzt habe ich mich so aufgeregt, dass ich sogar brechen mußte. Aber die Frau da hat das total locker genommen und einfach gewartet bis ich fertig war. Kaum hatte ich die blöde EEG-Haube wieder ab, ging es schon ab zum Ultraschall-Termin. Meinen Bauch haben zwei Ärzte nacheinander geschallt und dabei fest gestellt, dass meine linke Niere zu groß ist und irgendwelche Sprenkler da drin sind…aber sie konnten Mama nicht sagen, was das ist.

Kaum hatte ich auch das hinter mir, mußte ich noch zum Röntgen…meine linke Hand sollte geröntgt werden um meine Wachstumsfuge zu sehen. Auch das habe ich äußerst tapfer hinter mich gebracht und war trotzdem noch nicht fertig (also ich war schon fertig, aber noch nicht mit meinen Terminen). Und kaum waren wir wieder zurück auf unserem Zimmer kam schon Dr. Döring und holte uns ab zum Blut abnehmen. Autsch! Oh mann…das war ja wohl das allerletzte! Und als Mama die 6 oder 7 oder 8 Röhrchen gesehen hat, die mit meinem Blut gefüllt werden sollte, mußte sie richtig schlucken. Doch was soll ich sagen? Ich bin ein großes Mädchen (und in dem Moment auch ein ziemlich müdes) und habe nicht einen Piep gesagt, als er mit dieser riesigen Nadel in meinen Fuß gestochen hat und wirklich alle (!) Röhrchen vollgemacht hat. Zum Schluss wurde ich noch in den Finger gepiekt und dann war endlich Feierabend!

Abends kam ich kaum zur Ruhe, dafür war ich vom Tag viel zu aufgedreht und Mama hat mir dann den Fernseher so gedreht, dass ich das bunte Licht sehen konnte und mir die Kopfhörer ans Ohr gelegt. Das hat mir dann auch geholfen und ich konnte mich langsam entspannen. Aber an Schlaf war noch lange nicht zu denken bis ich um 23.00h endlich einschlief und erst am nächsten Morgen um 7.30h wach wurde. Nun hieß es, dass ich eigentlich sediert werden sollte für das bevor stehende MRT, doch als Mama hörte, dass ich danach vielleicht 10-12 Stunden schlafe sagte sie sofort Bescheid, dass das nicht geht (schließlich mußten wir um 12 Uhr nach Hause wegen Jenny!). Nach langem hin und her, beschlossen Mama und Herr Döring, dass das MRT eben ohne Sedierung versucht werden sollte und was soll ich sagen? Ich bin einfach die größte…ich habe in der ganzen Zeit während ich in der Röhre lag nur dreimal kurz gewackelt und den Rest ganz still gelegen, damit die Bilder von meinem Gehirn gut wurden. Und zum guten Schluss bin ich da doch glatt eingeschlafen! Kann man sich das bei dem Lärm vorstellen? Ich muss echt kaputt gewesen sein. Ich bekam ab da gar nicht mehr mit, dass Mama mich wieder anzog, mit mir aufs Zimmer ging, mich in den Buggy legte, wieder raus holte und mit mir zur Physiotherapeutin ging. Totaler Filmriss…ich soll dort kurz gemeckert haben als Mama mich da auf die Liege gelegt hat, aber mehr auch nicht. Und als wir nachmittags um 15.00h zuhause ankamen wurde ich dann wieder wach und habe mich einfach nur gefreut wieder auf meinem Sofa zu liegen.

Jetzt sind meine Ellis ganz gespannt auf die Ergebnisse und wollen nächste Woche mal mit Frau Dr. Banek wegen dem Herzstolpern und der vergrößerten Niere reden…mal sehen was da noch auf mich zu kommt…Gute Nacht!Image Thumb25 in 2010

21.11.2010

Bevor ich am Donnerstag nach Düsseldorf in die Klinik muss, wollte ich mal noch schnell das Neueste los werden.

Im Moment habe ich irgendwie sowas wie eine Magen-Darm-Grippe… ich muss ziemlich oft brechen und das was in meiner Pampers landet riecht auch nicht gerade nach Rosen *pfuiteufel* Aber mit Iberogast und öfter kleine Mahlzeiten haben meine Eltern das ziemlich gut im Griff und ich komme gut klar damit.

Dann hat Mama diese Woche einen Anruf von Jasmin bekommen…und zwar ist das die Mama von Ipek, die vielleicht genau das Gleiche hat wie ich…vielleicht auch eine andere Form, aber das ist noch nicht klar. Na jedenfalls muss ich gegen die Kleine ein wahrer Riese sein, denn sie hat erst 2 kg und kann wohl noch nicht alleine atmen…voll cool mal die Große zu sein! Jetzt warten wir ganz sehnsüchtig auf Fotos von Ipek, die uns Jasmin schicken wollte…aber die sind leider noch nicht da…hoffentlich kommen die bald!

Sonst geht’s mir wirklich gut und ich hoffe ich komme am Freitag gesund aus der Klinik zurück..nicht dass ich mir da irgendwas Blödes einfange. Aber ich melde mich sobald ich wieder da bin…also bis dahin!!

13.11.2010

So, ich habs geschafft und mal zusammen gestellt wie es mir hier so ergeht…

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Außerdem warten meine Ellis noch auf unseren neuen Termin in der Düsseldorfer Klinik, wo ich ja dann von Kopf bis Fuß durch gecheckt werden soll und vielleicht haben die ja auch Ideen zu meiner Epilepsie und meiner Atemnot…das wäre so toll…also Daumen drücken, dass es bald soweit ist und wir danach genau wissen was bei mir los ist und was meine Ellis dagegen machen können.

Achtung: Auf Jennys Seite wurde auch ein Update geschrieben…also nix wie hin!

27.10.2010

Mannomann…gestern war vielleicht ein Tag… alles fing damit an, dass ich Mama mit meiner „Ich-krieg-keine-Luft-Attacke“ um 3 Uhr aus dem Bett geworfen habe. Sie hat sich natürlich wieder total erschrocken und war voll besorgt, aber ich nicht denn auf ihrem Arm ging es mir sofort besser. Wollte sie mich hinlegen war Essig und zack nahm sie mich wieder hoch und alles war gut…super praktisch für mich…ich bekam Luft und gleichzeitig meine Kuscheleinheit, auch wenn Mama um diese Uhrzeit sicher lieber geschlafen hätte als mit mir auf dem Arm die Nacht zu verbringen.

Tja, um 9.00 Uhr bekam ich dann Besuch und zwar von den Männer vom Sanitätshaus, voll spannend! Ich soll nämlich endlich so einen coolen Sitz wie Eline bekommen, wo ich richtig sitzen und zum Beispiel fern schauen kann. Und damit sie einen ordentlichen Abdruck machen konnten, mussten die mich ganz oft anfassen und in die richtige Position bringen. Und ich konnte mich kaum halten, so ulkig fand ich das! Papa hat natürlich alles in Bildern fest gehalten…also schaut selber wie gut ich das fand:

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24.10.2010

Ohje…es ist ja schon wieder eine halbe Ewigkeit her, dass ich in mein Tagebuch geschrieben habe…

Also, meine nächtlichen Luftnot-Probleme habe ich immer noch, nur letztens als ich mit meinen Eltern und meiner Schwester oben in Niedersachsen bei deren Freunden war, ging es mir besser…doch hier werde ich wieder jede Nacht wach und bekomme richtig Angst manchmal. Wir waren deswegen bei Frau Banek und die hat mir ein Asthma-Medikament gegeben, das ich jetzt seit 3 Tagen nehmen muss. Aber weg ist es deswegen leider immer noch nicht, nur die Anfälle sind kürzer geworden…morgen soll sich Mama nochmal melden und dann besprechen die beiden wie es weiter geht.

Ansonsten entwickel ich mich wie Mama und Papa sagen zum Clown…Papa hätte nämlich letztens Geburtstag und da waren wir abends mit Freunden essen und was hab ich gemacht? Geschlafen? Quatsch! Ich habe den ganzen Laden da erst mal unterhalten und habe alle zum Lachen gebracht! Mamas Freundin sagte nur, was denn mit mir los sei das kenne sie ja noch gar nicht….tja…und seit dem habe ich meinen Ruf weg: “Partyluder“. Mir gefällt’s und ich hoffe, dass wir sowas jetzt öfter mal machen.

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Dann war ich letzte Woche das erste Mal beim Frisör! Das war voll cool! Meine Haare waren schon arg lang und Papa hat langsam ne Krise bekommen weil ich so schlimm aussah (also nur auf dem Kopf natürlich!), und zack hatte ich nen Termin beim Frisör! Und ich habe weder gemeckert noch rum gezappelt, sondern brav auf Mamas Schoß gesessen und genau aufgepasst was die Frau da an mir macht. Und was soll ich sagen? Ich sehe soooooo gut aus! Jawoll! Auch Papa war total begeistert und hat mich erst mal ordentlich geknutscht bis ich fast schrumpelig war.

Sonst ist alles ruhig hier und mir geht’s trotz des anfangenden Herbst ziemlich gut, so dass wir wahrscheinlich bald einen neuen Termin in Düsseldorf machen und dann können die da auch meine Lunge und meine Bronchien durch checken, vielleicht sehen die ja was da los ist bei mir.

Also ich melde mich wenn es was Neues gibt…tschüss!!

02.10.10

Heute habe ich meinen ersten Milchzahn von ganz alleine verloren!!! Wie cool ist das denn? Und zwar ist das heute Abend beim Zähneputzen passiert…als Mama fertig war mit Zähne putzen wunderte sie sich, dass ich plötzlich im Mund blute und als sie sah dass das sogar eine ganze Menge Blut war, schaute sie mir endlich in den Mund und fing sofort hektisch nach diesem komischen Klumpen in meinem Mund zu fingern. Oh Mann, war das komisch Mamas Finger in meinem Mund zu haben…hab auch versucht ihr auf die Finger zu beißen, aber die war so abgelenkt dass sie das gar nicht gemerkt hat. Und dann endlich…Finger weg, Klumpen weg und nen echt üblen Geschmack im Mund. Doch ich hatte gar keine Gelegenheit mich darüber zu wundern, denn ich wurde direkt total abgeknutscht und sie machte fast n Zwergenaufstand weil sie sich so freute. Und logo…sie rannte sofort mit mir runter zu Papa und erzählte ihm alles, und er fing auch sofort an in meinem Mund rum zu fummeln um meine Lücke zu sehen und dann knutschte er mich auch noch total ab und dann…hatte ich endlich meine Ruhe. Aber ich muss schon sagen…mir gefällt das auch viel besser so einen Zahn zu verlieren ohne dabei in Narkose zu liegen. Doch ich befürchte, dass ich jetzt jeden Tag Mutters Finger im Mund haben werde, damit sie ja nix verpasst… Hat wohl Angst, dass ich doch einen ausgefallenen Zahn einatmen könnte…

Apropos Atmen…das klappt ja im Moment gar nicht gut…leider. Die letzten beiden Nächte musste Mama wieder mit mir aufstehen, weil ich wieder so schlecht Luft bekam. Sie ging dann runter mit mir und behielt mich zur Vorsicht auf dem Arm und da ging es mir dann auch irgendwann wieder besser, so dass ich wieder einschlafen konnte nach ein paar Stunden…ich ja…sie nicht, weil sie sich wieder so viele Sorgen gemacht hat. Heute Abend will sie mir zur Vorsicht wieder eins von diesen Zäpfchen geben, nicht dass doch noch etwas Schlimmes passiert… naja, sicher ist sicher…dafür bin ich doch viel zu süß um so ein Risiko einzugehen.

So, nun geh ich mal zu meinen Ellis aufs Sofa und schau mal ob was ordentliches im Fernsehen läuft…ins Bett geh ich nämlich jetzt erst später, weil ich ja schon so groß bin

25.09.10

Seit meinem letzten Eintrag habe ich noch dreimal so ein Zäpfchen gebraucht und nun habe ich zumindest mit meiner Lunge im Moment Ruhe, aber…aber…aber… Naja, irgendwas ist schon wieder mit mir, keine Ahnung was das ist…ich schwitze ganz furchtbar dolle, so dass Mama mich fast jede Stunde umziehen muss weil alles klatschnass ist. Ich habe permanent kalte Beine, Füße und Hände und der Rest von mir ist ziemlich warm….am meisten meine Wangen. Zahnschmerzen habe ich nicht, aber so richtig gut geht’s mir halt nicht. Den einen Tag mag ich meinen Brei ganz gerne essen und am nächsten Tag vertrage ich den gar nicht und Mama sondiert mir die Sondennahrung, damit ich überhaupt was in den Bauch kriege. Mein Häufchen klappt im Moment auch nicht, selbst mit zwei Einläufen und meinem Abführmittel will das einfach nicht so wie es sonst ist. Echt komisch alles….und zu allem Überfluss hat sich meine PEG wieder entzündet und ein bisschen nässt sie auch, so dass ich wieder zweimal am Tag meinen Verbandswechsel und Antibiotikumsalbe brauche. Also alles echt Mist in meinem kleinen Körper und ich hoffe ganz doll, dass das bald wieder alles okay ist.

So nun ist aber Schluss, ich schau jetzt noch mit meinen Ellis ein bisschen fern und dann schlafe ich hoffentlich endlich mal wieder eine Nacht durch…bis bald!

19.09.10

Mein liebes Tagebuch,

oh mann…ich mag es gar nicht so sagen, aber…mir geht’s echt mies…wieder einmal. Gestern war Julia da, um auf mich aufzupassen und bei ihr habe ich für meine Verhältnisse schon ziemlich viel geschlafen, aber mir ging es noch relativ gut. Als meine Eltern dann gestern Abend heim kamen, hatten beide nach einem kurzen Blick auf mich, schon so eine Ahnung. Aber bei meiner abendlichen Wellness-Stunde hatte ich immer noch ziemlich gute Laune, weil ich das waschen und cremen und knuddeln wie immer total genossen habe. Doch dann in der Nacht…auweia…ich weiß auch nicht…plötzlich bekam ich kaum noch Luft und selbst ich wurde total nervös und keine Ahnung…hätte Mama mir dann nicht ganz fix ein Rectodelt-Zäpfchen gegeben, ich weiß nicht wie die Nacht dann verlaufen wäre. Zum Glück hat das irgendwann geholfen, aber meine Eltern konnten sich wahrscheinlich selbst als ich endlich eingeschlafen bin, kaum entspannen…ich kenn die zwei doch.

Heute Morgen habe ich dann echt lange geschlafen, aber gesund geschlafen habe ich mich auch nicht… mein Kreislauf war nicht gerade in Hochform,mein kleines Herz raste wie verrückt und das essen wollte auch nicht so recht rein. Mama ist voll angespannt und Papa beäugt mich auch so kritisch…als wenn mir das helfen würde! Mittags habe ich dann erst mal wieder geschlafen und danach habe ich furchtbar husten müssen…dieser blöde Schleim ist wieder da…vielleicht durch das Wetter, ich weiß es nicht. Ich hoffe nur, dass Mama mir heute Abend wieder so ein Zäpfchen gibt, denn so ein Erstickungsanfall ist überhaupt nicht lustig…

15.09.10

Mein liebes Tagebuch,

was soll ich sagen? Mir geht’s im Moment endlich wieder richtig gut…keine Bauchweh (weil die Luft über die PEG immer abgezogen wird…scheinbar schlucke ich eine ganze Menge davon..seltsam, ne?) und meiner Lunge geht es meistens auch richtig gut (naja,gestern mußte Mama mich wieder absaugen, weil der Schleim wieder so gerutscht ist, dass ich kaum Luft bekam….also irgendwo ziemlich weit oben in der Luftröhre…war doch schon doof und Mama wurde n bissel unruhig). Morgens schmeiße ich Mama ordentlich früh aus der Kiste und letztens war ich morgens mal ganz ruhig als sie aufstand um mal zu testen was sie so macht…und da läßt sie mich doch auch glatt liegen! Na das geht ja wohl mal gar nicht! Ich habe dann einen kleinen Moment gewartet bis sie unten angekommen ist und kaum hat sie den Monitor angemacht, hab ich ordentlich mit ihr geschimpft! Wo kommen wir denn da hin, dass sie ohne mich aufsteht? Hehe..also mußte sie noch im Halbschlaf brav wieder die Treppe rauf kriechen und mich holen…so ists recht! Ob ich dann auch direkt essen wollte? Ach Quatsch! Ich hab dann noch ca 5 Minuten durch gehalten und dann bin ich ganz still und heimlich in meinem Buggy eingeschlafen…ätsch!

Außerdem versucht sie gerade meine Zähne so schön weiß zu halten wie sie noch von der OP sind, was bedeutet, dass ich jeden Abend Zähne putzen lassen muss…boah wie ich das hasse! Dieser Zahnpastageschmack ist echt gruselig und dann putzen wir extra im Liegen, damit ich das direkt aussabbern kann, aber das klappt auch nicht immer und dann schlucke ich den Mist auch noch runter…bäh! Aber zur Strafe beiße ich dann so fest auf die Zahnbürste, dass Mama sie erst raus bekommt, wenn ich ganz gnädig den Mund öffne…

Meine PEG ist auch endlich wieder verheilt…ganze 2 Wochen war sie schon wieder so entzündet, dass ich 2 mal am Tag einen Verbandswechsel und meine Antibiotikumsalbe brauchte, aber wir sind da mittlerweile ein eingespieltes Team und so sind wir dann abends in einer Stunde mit allem fertig und ich bin startklar für meine letzte Mahlzeit und meine Medis.

Wie Du siehst, ich habe also alles fest im Griff hier…und so soll das auch bleiben! Gute Nacht!

07.09.10

Es wird Zeit, dass ich mich mal wieder melde…aber bei mir war so viel los, dass ich einfach nicht dazu kam.

Also, mir geht’s wieder gut…das heißt ich war mal wieder ziemlich schlimm krank und zwar kam das so: das letzte August-Wochenende wurde ich natürlich genau freitags nachts wach mit Husten und zwar war der so übel, dass Mama mit mir aufstehen mußte, weil ich kaum noch Luft bekam. Aber nach ein bißchen kuscheln gings dann wieder. Samstags hatte ich den ganzen Tag über Ruhe, aber nachts pünktlich um 3.00h kam schon wieder dieser Husten und wieder bekam ich kaum noch Luft. Also gab mir Mama dann Sonntag morgen nach Papas Drängeln Antibiotikum und als Julia morgens kam wurde sie schon gewarnt, dass ich krank werde. Aber ich schlief erst mal bis 12Uhr und mußte dann plötzlich ganz dolle brechen und bekam immer schlechter Luft, so dass Julia richtig Angst bekam und Mama anrief. Knapp 5 Minuten später war sie schon da und fuhr sofort mit mir zum Krankenhaus…Dort war aber meine Atmung schon wieder ganz ruhig und obwohl der Notarzt mich sofort einweisen wollte, sagte Mama den Docs,dass ich nicht dort bleiben werde. Naja…Mama kennt mich ja auch am besten und Frau Dr. Hoffmann hörte mich ab, schaute auf meinen Monitor und gab ihr zum Glück recht. Also gings wieder mit Notfall-Zäpfchen wieder zurück nach Hause und ich durfte endlich in Ruhe schlafen. Nachts gab mir Mama dann das Zäpfchen dass verhindert dass meine Bronchien spastisch werden und die haben mir richtig gut geholfen und ich konnte endlich mal wieder durchschlafen. Und ab dann gings bergauf mit mir…bis Samstag habe ich dann mein Antibiotikum bekommen und jetzt geht’s meiner Lunge wieder gut…zum Glück, denn das war echt total schrecklich für mich und auch für meine Ellis.

Da ich so krank war mußte Mama unseren Termin in Düsseldorf verschieben, aber das war gar nicht so schlimm und wir sollen uns melden sobald ich wieder richtig fit bin.

So, nun bin ich seit 5.00h heute Morgen wach und habe den ganzen Tag gekaspert und jetzt wird’s echt Zeit, dass ich ins Bett gehe…also gute Nacht!

17.08.10

Mein liebes Tagebuch,

es gibt nicht viel Neues bei mir und das bedeutet, mir geht’s wirklich gut. Mama hat seit unserem Besuch in Holland meine Epilepsie-Medikamente ein kleines bißchen reduziert und was soll ich sagen? Es ist toll! Ich bin den ganzen Tag über wach und habe wirklich wieder viel Spaß an allem. Ich lache sehr gerne und auch meine Lichtempfindlichkeit ist etwas besser geworden. Besser geht’s doch gar nicht,oder? Natürlich können meine Ellis die Medikamente nicht ohne ärztliche Aufsicht und Beratung weg lassen, aber das bißchen weniger hat bei mir überhaupt keinerlei Auswirkung…also ich krampfe nicht mehr und nicht weniger dadurch. Ob das vielleicht heißt, dass ich irgendwann ohne dieses eklige Zeugs sein darf? Ich hoffe das werden die Ärzte in Düsseldorf raus finden, aber von dort haben wir noch nichts weiter gehört, also heißt es abwarten.

Papa hat uns jetzt bei Facebook oder so angemeldet und es ist wirklich der Hammer wie viele RCDP-Eltern schon auf unserer Freundesliste sind…und dabei dachte wir bis vor kurzem wir wären ganz alleine…wirklich Wahnsinn.

Durch das blöde dunkle Wetter bin ich heute wieder ziemlich müde und werde gleich mal ins Bettchen gehen, damit ich meine Eltern morgen wieder brav auf Trab halten kann…also: Gute Nacht!

10.08.10

Heute fing mein Tag echt früh an…also nicht was das aufstehen betrifft bzw. das „Mama-aus-dem-Bett-schmeißen“ sondern, dass ich gar keine Zeit dazu bekam nach meiner ersten Flaschen noch gemütlich in meinem Buggy zu chillen und vor mich hin zu dösen. Nix da! Kaum hatte ich getrunken, zog Mama mich auch schon um und Papa wirbelte auch schon um uns rum…und sogar Jenny stand schon hier unten! Fertig angezogen! Ich hab gedacht ich hab ne Fatamorgana…oder wie man auch immer dazu sagt…aber das war wohl nix, denn kaum hatten die drei ihre Augen endlich richtig offen gings auch schon ab ins Auto und auf die Autobahn. Wir fuhren nach Düsseldorf in die Uni-Kinderklinik zur Stoffwechselambulanz. Aber okay, so hatte ich wenigstens während der Fahrt noch Zeit n bissel zu schlafen und mich moralisch vorzubereiten.

Doch die waren da echt nett! Keiner hat mich gepiekt, keiner hat mich mit Getatsche genervt und sogar dass diese Frau Dr. Assmann mich mit ihrem Stethoskop untersucht hat, fand ich irgendwie ganz ulkig und hab sie mir auch mit großen Augen angeschaut (hehe…sie war so clever und hat die Vorhänge zu gemacht, damit es nicht zu hell für mich ist). Und den Rest der Zeit haben die Erwachsenen nur über mich geredet…voll cool. Und zum Schluss haben die Docs mit meinen Ellis abgesprochen, dass Mama für ein paar Tage stationär mit mir dort aufgenommen wird und die mich mal so komplett durch checken…so mit EEG,MRT, röntgen und Ultraschall und allem zipp zapp. Und weil meine Eltern mir versprochen haben, dass das alles gar nicht schlimm für mich werden wird und dass ihnen das nur helfen kann, das Beste für mich zu tun…hab ich halt eingewilligt. Naja, ich bin halt mit meinen 10 Jahren ein großes Mädchen und halte das schon aus…ganz locker!

Na, bin mal gespannt, denn das wird wohl schon ganz bald sein…uiuiui

08.08.10

Letzte Woche war ich natürlich dann direkt bei meiner Kinderärztin und meine Ellis haben ihr alles erzählt was wir alles so in Holland erfahren haben, und sie war mächtig erstaunt und auch n bissel geschockt. Aber sie will jetzt mal die Professorin in Holland anschreiben und versuchen ein paar mehr Infos über die RCDP zu bekommen und mir zu helfen, dass ich vielleicht endlich ohne die blöden Medis sein darf.

Am Dienstag schleifen meine Eltern mich dann nach Düsseldorf zur Stoffwechsel-Ambulanz, damit die mal genau raus finden, ob es mir gut geht bzw. was mein Körper alles so hat und vielleicht braucht. Und ob ich wirklich keine Kuhmilch trinken darf wegen dieser Phytansäure oder wie das Zeug auch immer heißt… und Wies hat Mama geschrieben dass Eline zusätzlich Vitamin A und D braucht…ob das bei mir auch so ist? Ich hoffe das finden die da schnell raus…wirkliche Lust da hin zu fahren habe ich nämlich gar nicht, weil die mich dann pieken und außerdem muß ich dann morgens schon ziemlich früh aufstehen…voll doof.

Gestern hatte ich dann gegen Abend wieder ganz dolle Schmerzen und hab sogar mit Tränen geweint…und meine Eltern hatten nicht die Spur einer Ahnung was das war. Und vom weinen war ich dann so k.o. dass ich ganz schnell müde wurde und auch die ganze Nacht durch geschlafen habe. Und heute Morgen ging es mir dann wieder super gut :)

So, ich bekomme Hunger…also bis morgen!

02.08.10

Mein liebes Tagebuch,

gestern bin ich aus Holland zurück gekommen und es war ein super tolles Wochenende. Ich durfte alle meine „Geschwister“ kennen lernen und wurde von all ihren Eltern gekuschelt und getragen. Und ich habe meine beste Freundin kennen gelernt und sie heißt Eline, das ist die Tochter von Pedro und Wies. Eline ist super…sie ist bis auf 2 Tage genau so alt wie ich, fast so groß wie ich (ich bin größer!! Cool!!) und sie hat nur Quatsch im Kopf. Unsere Eltern haben uns immer mal wieder in Elines Bett-Box gelegt und während ich schlafen wollte, legte Eline erst richtig los…sie machte ganz viele Geräusche…(naja unsere Eltern nennen es Geräusche, natürlich haben wir uns ganz normal unterhalten…über Teenager-Kram eben) und wenn ich so gar nicht reagieren wollte, hat sie mit ihren Füßen meine Füße getreten, bis ich sie nicht mehr ignorieren konnte. Das war echt der Hammer. Außerdem hat sie einen super genialen Sitz…nicht so eine Buggy wie ich, sondern fast einen richtigen Sessel mit dem sie vor dem Fernseher sitzt und fern schaut!! Das liegt bestimmt an ihrer Brille, dass sie das kann…glaube ich.

Papa konnte Eline kaum aus den Augen lassen und hat immer mit ihr geflirtet, so dass ich schon fast ein bißchen eifersüchtig wurde (er wollte sie sogar mit nach Hause nehmen, aber das wollten Wies und Pedro natürlich nicht).

Aber weil ich echt etwas überfordert war und meistens die Augen geschlossen hielt, wird meine Mama eine extra Seite über dieses Treffen schreiben und auch dort alle Bilder zeigen, die wir so gemacht haben.

Aber erst einmal auch von mir:

Lieve rhizokids ouders, bedankt voor alles! Het was geweldig met jou!

29.07.10

Hallo liebes Tagebuch,

schnell wollte ich mich noch kurz melden, weil ich doch morgen nach Utrecht fahre und endlich ein paar andere Engel wie mich kennenlernen werde und darauf freue ich mich schon total! Natürlich werde ich Mama und Papa sagen, dass sie ganz viele Bilder machen sollen, die ich dann hinterher hier auf meiner Seite zeigen kann.

Wie es mir geht? Naja…so lala…schlecht geht es mir nicht, aber so richtig gut auch nicht. Keine Ahnung was das ist bei mir. Ich schlafe unheimlich viel und werde erst nachmittags richtig wach, dann entzündet sich meine PEG gerade wieder und das ist auch voll doof. Ich habe einfach keine Lust mehr, dass es immer irgendwo zwickt und piekt und das nervt mich schon tierisch. Und wenn Mama mich dann abends fertig macht, dann nervt mich das auch und ich zick sie an…wer weiß vielleicht sind das einfach meine Teenager-Hormone die da durch kommen.

Also, ich melde mich dann sobald wir aus Holland wieder zurück sind und zeige dann auch die Bilder von dem tollen Treffen.

Gute Nacht und bis nächste Woche!

22.07.10

Okay, ich hab es echt versucht Mama während den Verbandswechseln aus der Ruhe zu bringen: ich hab mit den Beinen gestrampelt, ich hab versucht mich auf die Seite zu drehen, ich habe gekrampft und auch sonst all meine Möglichkeiten ausgeschöpft…aber nix! Sie hat es einfach durchgezogen und um ehrlich zu sein, bin ich darüber auch froh, denn meine Entzündung ist fast weg und mir geht’s richtig gut.

Dann stand heute mein Termin beim Neurologen auf dem Zettel…Mama und Papa wollten ja wissen ob meine Epi schlimmer geworden ist und ob meine Lichtempfindlichkeit daher kommen kann. Also das war echt voll witzig als wir da bei dem Raum ankamen wo das EEG geschrieben wird. Die Schwester schaute mich an und motzte meine Ellis an, dass das doch definitiv kein Kind geboren 2000 ist. Lach…und Mama und Papa schossen zurück wie aus einem Mund:“Und ob sie das ist!“ Ich glaube die beiden waren kurz davor zu explodieren, aber die Schwester kriegte ganz schnell die Kurve und entschuldigte sich bei uns allen, dass sie einen blöden Start in den Tag hatte und das nicht böse gemeint gewesen wäre. Puh…da hat die aber nochmal Glück gehabt!

Das EEG wäre für mich ja bis auf die blöden Kabel an meinem Kopf okay gewesen, aber als dann die Phase mit dem Blitzlicht kam, wäre ich Mama am liebsten vom Arm gesprungen…boah das hat voll genervt! Aber hinterher als ich nach dem ganzen Stress wieder in meinem Buggy lag und schlief, sagte der Dr. El-Hamid, dass ich wohl eine Photo-Sensibilität entwickelt hätte und dass das nix mit meiner Epi zu tun hätte. Und ein neues Medi, dass ich nehmen dürfte gegen meine Anfälle gibt es auch nicht. Also alles beim alten, außer dass ich wohl dann bald ne ordentlich dunkle Sonnenbrille angefertigt bekomme und dann garantiert noch cooler aussehe…lach

So, es wird Zeit fürs Bett…gute Nacht!

17.07.10

Tja, heute war wieder ein ganz blöder Tag… Naja eigentlich fing er ganz gut an, habe halt die ganze Zeit geschlafen, aber wenigstens morgens beim umziehen mal wieder ein bißchen mit Mama erzählt und gelacht. Doch heute Nachmittag bekam ich plötzlich wie aus dem nichts Schmerzen und konnte nur noch schreien und weinen. Verdammt, mein Bauch tat so weh! Erst dachte Mama ich hätte eine meiner typischen Hungerattacken, aber das hab ich ihr schnell klar gemacht dass es das nicht ist. Dann hat sie versucht ob ich vielleicht einfach nur zu viel Luft im Bauch habe…wie sollte ich ihr denn auch zeigen, dass meine PEG weh tat?? Doch als ich nicht aufhörte zu weinen hat sie meine Kompresse abgemacht und nur „Au Sch***“ (das böse Wort darf ich ja nicht schreiben) gesagt. Dann sah sie das Malheur…meine Stoma war total entzündet und hat auch wohl ein bißchen genässt. Ganz fix zog sie mich wieder an und ist mit mir runter zu Papa geflitzt. Dann hat sie Julia angerufen, aber die konnte uns auch nicht helfen und so hat Papa nullkommanix im Krankenhaus angerufen und hatte im nächsten Moment die Autoschlüssel in der Hand. Mit Jenny im Schlepptau sind wir dann zum Notdienst ins Krankenhaus gerast (Papa hat tierisch Gas gegeben…zum Glück war keine Polizei in der Nähe).Ich hatte echt Glück,dass wir sofort dran kamen und da hatte auch ein voll netter Kinderarzt Dienst. Der machte dann vorsichtig meine Kompresse ab und dann sah auch Papa was los war und das gefiel ihm gar nicht,das konnte man sofort merken. Naja, die Entzündung kommt wohl daher dass die Sonde sich zuviel bewegen konnte und der Arzt machte mir eine antibiotische Salbe darauf und verklebte alles ordentlich,damit sich nix mehr bewegen kann. Und mit einem Schmerzzäpfchen ging es mir dann auch bald wieder etwas besser. Aber das ganze heißt jetzt,dass mein Verbandswechsel zweimal täglich gemacht werden muß und ich die nächsten 5 Tage diese Salbe bekommen muß. Und erst in frühestens 2 Wochen darf ich dann ohne Verband sein…menno. Aber ich hab gehört,dass Mama und Papa den Verbandswechsel jetzt selber machen wollen,damit Julia nicht so oft kommen muß…und ich bin echt gespannt ob die beiden das hinkriegen…mal sehen ob ich sie dabei doch so ein klitzekleines bißchen aus der Ruhe bringe….hehe

16.07.10

Mein liebes Tagebuch,

ich glaube meine ganze Schlaferei macht meine Ellis ganz irre, da haben die doch tatsächlich heute einen Termin bei meinem Neurologen für mich gemacht! Ich fass das nicht! Oh mann… Klar, das Tageslicht kann ich im Moment überhaupt nicht leiden…selbst abends die Dämmerung ist mir zu hell und ich wehr mich so gut ich kann dagegen, raus zu müssen und kneife meine Augen so fest zu wie es nur geht. (Dafür habe ich auch ne mega coole Sonnenbrille ohne Ohren-Bügel bekommen!)CIMG0074 Thumb in 2010

Aber deswegen gleich zum Arzt? Na ich weiß nicht… hab den beiden dann auch direkt ein Schnippchen geschlagen und ab nachmittags meine Augen ganz lange offen gehalten und nicht mehr geschlafen…wer weiß vielleicht krieg ich die zwei noch dazu den EEG-Termin abzusagen.

Dann war heute mal wieder mein Vebandswechsel dran und endlich kann das blöde Pflaster abbleiben das einfach bei der Wärme juckt und brennt und ziept. Jetzt habe ich nur noch eine Schlitzkompresse unter der Halteplatte und der Schlauch bewegt sich sogar sobald ich meinen Körper etwas bewege. Hauptsache es tut nicht mehr und ich muß mich nicht mehr mit dem blöden Schlauch in der Nase rumärgern.

So das ganze Wachsein hat mich doch ziemlich k.o. gemacht und darum husche ich gleich mal ins Bettchen…gute Nacht!

 

 

 

 

 

 

11.07.10

Es wird Zeit, dass ich mich endlich mal wieder melde.

Mir geht es mittlerweile etwas besser und die Stoma verheilt auch ziemlich gut, so dass jetzt zumindest nicht mehr jeden Tag der Verband gewechselt werden muß und ich bei dieser Hitze teilweise auch nur einen Tupfer um die Halteplatte habe…denn durch das große Pflaster und das Schwitzen bei der Wärme bekam ich langsam Blasen am Bauch. Und das tut ganz schön weh…

Dann waren wir vier von Dienstag bis Donnerstag in Freiburg… also ich wurde eingeladen und durfte Papa, Mama und Jenny mitbringen. Da war in der Uniklinik ein Skelett-Dysplasie-Kurs für Ärzte, die sich fortgebildet haben. Und weil es mich ja nun nicht so oft gibt und vor allem nicht in Deutschland, haben die sich total gefreut dass ich gekommen bin. Eigentlich war es ganz okay für mich im Mittelpunkt der Ärzte zu stehen…erst haben die ganz viel mit meinen Ellis über mich geredet und dann haben die mich ganz genau angeschaut und gemessen und mußten zum Schluss raus finden was ich habe…cool ne? Außerdem hatten Mama und Papa so auch mal Zeit mit Prof.Dr.Spranger über mich zu reden und das ist nun echt schwer, weil der so gut ist dass man kaum an ihn ran kommt. Zum Glück dauerte das alles nur höchstens eine Stunde und nach einem ausgiebigen Frühstück haben wir uns dann einen schönen Tag in Freiburg gemacht. Ich habe eh die meiste Zeit geschlafen, wurde nur hin und wieder durch das olle Kopfsteinpflaster aufgerüttelt…aber ich war auch so k.o. dass ich sofort wieder eingepennt bin.

Tja und seit wir wieder zuhause sind, wird das Wohnzimmer extra für mich so kühl und dunkel wie möglich gehalten damit ich die Wärme irgendwie aushalte…aber das beste ist abends das waschen und dann fühle ich mich wieder ganz frisch und sauber…ganz so wie ich es mag!

 

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01.07.10

Da es Lisa immer noch nicht wirklich gut geht, schreibe ich (Mama) heute einmal wieder.

Beim Verbandswechsel heute war ich froh zu sehen, dass die Wunde…oder soll ich sagen „das Loch im Bauch“ ziemlich gut abheilt. Das bedeutet, dass rund um den Schlauch alles nur noch leicht gerötet ist und kaum noch Wundsekret austritt. Aber es ist immer noch ein seltsamer Anblick…es sieht einfach falsch aus, dass da mitten aus unserer Tochter ein Schlauch raus kommt. Aber auch daran werden wir uns alle gewöhnen.DSC05076 Thumb in 2010 Schmerzen hat die Maus immer noch und ohne all die hochdosierten Schmerzmittel käme sie nicht durch den Tag. Relativ beruhigend dagegen ist, dass wir durch den Sondomat (sieht aus wie ein Tropf den man aus dem Krankenhaus kennt, pumpt aber eben in den Magen und nicht in die Vene) gewährleistet haben, dass sie über den Tag und teils in der Nacht genug Wasser zu sich nimmt und das ist schon Gold wert bei den derzeitigen Temperaturen. Andererseits bekommt sie einmal am Tag Sondennahrung, damit sie mehr Kalorien zu sich nimmt…und so wird sie dann von einem Automaten gefüttert und das ist etwas das wir nie wollten und auch das fühlt sich noch falsch an. Aber wir füttern sie zu 99% selber, um ihr einfach den Genuss nicht zu nehmen und ihr Selbstbestimmungsrecht zu lassen („jetzt habe ich Hunger, jetzt bin ich satt“). Den größten Teil des Tages verschließt sie sich vor uns und schläft. Papa findet das clever von ihr und ich gräme mich weil ich so gar nicht an sie ran komme. Blödsinn mit ihr machen oder mit ihr „reden“ ist einfach derzeit nicht drin und das fuchst mich ungemein. Aber klar, Papa hat schon recht…es ist einfach clever den Schmerz und den Druck im Magen zu verschlafen und außerdem ist die OP ja auch erst eine Woche her. Ich werde mich da gedulden müssen, auch wenn mir das sehr schwer fällt.

Heute gab’s von „Wünschdirwas“ ein Überraschungspaket mit einem Stoff-Löwen und Genesungswünschen, darüber haben wir uns total gefreut und direkt mal ein Foto gemacht:DSC05074 Thumb in 2010

29.06.10

Endlich zuhause!

Naja…okay ich bin endlich wieder zuhause, aber so richtig genießen kann ich das noch gar nicht. Zum einen weil ich noch immer sehr starke Schmerzen habe und ohne Schmerzmittel nicht durch den Tag komme und zweitens weil ich eigentlich versuche nur zu schlafen. Außerdem ging hier der Stress heute direkt volle Möhre los: Ein Mann kam heute Mittag her und brachte den Automaten mit dem ich über die PEG meine Flüssigkeit bekomme und außerdem kam auch Julia um meine Verband zu wechseln. Und das finde ich nach wie vor total furchtbar. Und dann muß das auch noch jeden Tag gemacht werden…ätzend!

Auch Jenny kam heute wieder nach Hause und hat erst mal ganz schön geschockt aus der Wäsche geschaut als sie meinen Schlauch im Bauch gesehen hat…da fiel ihr gar nicht auf, dass ich vorne kaum noch Zähne habe! Aber das kommt sicher noch…

Mein Tag war furchtbar anstrengend und darum mache ich für heute Schluss und geh ins Bett…ich schreibe bald wieder…gute Nacht.

26.06.10

Heute geht es mir schon viel besser und die Sache mit dem essen und trinken mit ohne Schneidezähne hab ich nun auch endlich raus, so dass das auch alles wieder Spaß macht und schmeckt. Gestern Abend hatte ich dann n bißchen Hunger und wurde ohne zu essen satt! Wie geht denn das bitte?? Muß wohl was mit dieser Ernährungsberaterin zu tun haben, die Mama und Papa was von Sondennahrung erzählt hat, die ich über die PEG kriegen kann, wenn ich mal nicht richtig essen will. Tja und weil die ollen Angsthasen das erst mal testen wollen während hier noch Ärzte und Schwestern in der Nähe sind…naja, war ja auch nicht schlimm für mich und meine offenen Stellen im Mund hatten etwas mehr Ruhe. In der Nacht war ich dann wieder recht viel wach, aber damit Mama auch mal etwas schlafen kann, war ich ganz leise und hab nur durch die Gegend geguckt…hat sie aber wohl trotzdem mitbekommen, weil sie immer wieder zu mir rüber geschaut hat.

Auch mein Tag war total entspannt…nur der Verbandswechsel heute Morgen war alles andere als okay für mich…gestern habe ich davon gar nichts gemerkt, aber heute hats schon weh getan als die an meinen Schlauch gekommen sind. Ich glaube das sieht für Mama und Papa noch ziemlich seltsam aus, dass da plötzlich ein Schlauch aus meinem Bauch kommt…zumindest sind beide ziemlich blass und ruhig geworden als sie das zum ersten Mal ohne Verband gesehen haben…hehe.

Ansonsten war alles schön heute…hab mit Mama und Papa erzählt und nachmittags mit Mama in ihrem Bett gekuschelt. Jetzt bekomme ich wieder dieses „Satt-Gefühl“ und werde langsam müde…also gute Nacht!

25.06.10

Dank Papa hier das Neuste per USB-Stick von mir!

Also am Mittwoch bin ich hier ziemlich gut angekommen und ich habe mit Mama ein Einzelzimmer bekommen. Und da ich unten in der Ambulanz direkt meinen Zugang bekommen hab, konnte ich dann in meinem Krankenbett erst mal schlafen. Abends bekamen wir dann unsere Zeiteinteilung ab wann ich nichts mehr essen und nichts mehr trinken darf, so dass Mama mich um 22.00h und um 1.00h nochmal mit Milch sondiert hat….das hat mir auch völlig gereicht, weil ich nämlich dann mitten in der Nacht mein Häufchen machen mußte…boah, schlimm! Das mit dem schlafen hat dann auch nicht mehr so richtig klappen wollen, so dass wir beide gestern Morgen als Papa kam, ziemlich k.o. aus der Wäsche geschaut haben.

Zum Glück mußte ich nicht allzu lange warten und wurde um viertel vor elf zum OP abgeholt…und da wurde ich dann langsam richtig sauer…überall war es viel zu hell, ich hatte Hunger und dann nur so n blödes OP-Hemdchen an…also das war echt nicht mein Ding. Vorm OP durften Mama und Papa mir nur noch kurz nen Kuss geben (und Mama der olle Angsthase hat mir noch zu geflüstert ich soll bloß wieder kommen..logo, was denn sonst??) und dann haben die mich einfach von den beiden weg gefahren hinter so ne Glastür. Dann ging alles so fix, dass ich nur noch weiß, dass Papa an meinem Bett saß als ich kurz wach wurde (Mama hat bestimmt wieder weiche Knie bekommen, wie immer wenn ich aus dem OP komme…olle Memme die). Irgendwann war ich dann auf meinem Zimmer und Mama stopfte mir mein Kirschkernkissen in den Rücken, weil mir tierisch kalt war und ab dann hab ich nur noch gepennt. Gestört wurde ich nur hin und wieder von einem der Ärzte, einer Schwester oder von dem blöden Brechreiz.

Und heute Nacht habe ich dann auch recht gut geschlafen war dann aber seit halb zwei mehr oder weniger wach und wurde dann um fünf endlich mal angezogen und wurde zum ersten mal wieder gefüttert…aber da mir ja vier Schneidezähne fehlen muß ich erst mal testen wie das mit dem saugen an der Flasche am besten klappt. Darum waren es auch nur 10ml, aber wenigstens habe ich den blöden Blutgeschmack weg. Mal sehen ob ich es heute auch schon mit einem bißchen Brei versuche, denn ich will ja bald wieder nach Hause und darum muß das ganz fix klappen…also ich bemüh mich.

Bis morgen oder so!

24.06.2010

Hier ein paar Zeilen von mir (Papa)

Ich weiß wirklich nicht wo ich zuerst anfangen soll naja ich versuche es einmal man möge mir verzeihen falls ich was verdrehe oder verwechsele.

Als wir gestern im KH ankamen musste unsere kleine Lisa die ganze Aufnahmeprozedur wieder einmal hinter sich bringen und zum guten Schluss wurde ihr noch ein Zugang im Fuß gelegt für ein Blutbild und die heutige OP…. Und schon war auf Deutsch gesagt der ganze Tag im AR*** !! Die Schwester hat es gut mit Lisa gemeint und hat ihr eine Schiene ums Beingelegt weil sie dachte Lisa würde sie sich rausreißen … was natürlich totaler Quatsch war! Nach langen hin und her habe ich dann die Schiene entfernt und Lisa wurde ruhiger. Dann kamen die bösen Bauchschmerzen die bis heute Morgen anhielten und die Mama kaum schlafen konnte. 8 Uhr durfte Mama ihr nochmal ein bissel Tee sondieren und dann ging das dumme warten los.

10.40 Uhr war es soweit … OP-Hemd an Namensschild um Fuß und ab in den OP-Raum.IMAGE 163 Thumb in 2010

Nach ca. einer halben Stunde kam Dr. Steffenhagen zu uns raus und erzählte was er gemacht hat.

4 Zähne gezogen und etliche Zähne mit neuen Füllungen versorgt Zahnstein entfernt und zum guten Schluss alles versiegelt! Aber unsere Lisa lag immer noch im OP –Saal den Dr. Wißkirchen legte ihr im selben rutsch die PEG.

Wieder vergingen 30 min die ein wie Stunden vorkamen und wir durften endlich zu Lisa. Und da ich nix schön reden will und auch hier nicht werde muss ich Euch sagen dass sie ganz schlecht aussah. Mama konnte Lisa nicht so sehen ihr Kreislauf ging sofort in Keller also durfte ich dabei sein als die Kleine aufwachte. Sie war total kalt und zitterte nur und Schwester Tanja (vielen Dank an dieser Stelle) brachte ihr immer wieder angewärmte Decken was auch gut geholfen hat. Danach ging es dann auf Station und da hab ich dann auch mal ein paar Bilder gemacht. Wie wir unsere Lisa kennen wird sie heute nur schlafen und morgen sieht es schon wieder viel besser aus.

Ach ja der Mama geht es auch wieder viel besser und wir sind froh das wir alles gut überstanden haben.

IMAGE 167 Thumb in 2010  IMAGE 169 Thumb in 2010

 

22.06.10

Mein liebes Tagebuch,

ich wollte mich erst mal von Dir verabschieden, weil ich ja ab morgen im Krankenhaus bin. So wie ich das Spielchen kenne, bekomme ich morgen ne mega Untersuchung und direkt einen Zugang (wie ich das hasse…ich hoffe die finden beim ersten Stich direkt die richtige Vene). Und ich weiß jetzt schon, dass die mich ab da dann sowieso alle mal können und so clever wie ich bin, werde ich dann nur noch schlafen. Tja, am Donnerstag ist dann meine große OP und hoffentlich bin ich direkt morgens dran, damit ich nicht hungern muss…das wäre echt fatal bei meiner Epi… aber wird schon werden…auch wenn Mama und Papa riesen Angst haben…

Ich halte Dich über Papa auf dem Laufenden was ich im KH so treibe und ob ich die Krankenschwestern mit meinem Charme direkt um den Finger gewickelt bekomme…also dann…bis nächste Woche!

18.06.10

Mir geht es zum Glück immer noch gut, der Bauch tut nicht mehr weh und ich habe auch wieder ordentlichen Appetit… also alle Zeichen für die OP nächste Woche sehen gut aus. So ganz wohl fühle ich mich beim Gedanken wieder operiert zu werden nicht, was aber wohl eher daran liegt dass Mama mich mit ihrer innerlichen Unruhe ansteckt… Aber ich hab da so meine Tricks: sobald ich sie anlächel und ein bissel erzähle, verschwinden ihre Sorgen ganz fix und sie entspannt sich wieder. Ich bin doch ne kleine Kampfkröte und werde das nächste Woche ganz locker meistern…! Aber erstmal genieße ich noch das Wochenende und wenn es dann Dienstag ans Kofferpacken geht, mach ich mir erst Gedanken wie alles werden wird…

16.06.10

Also nach feiern war mir am Montag dann gar nicht mehr…ab nachmittags tat mein Bauch wieder höllisch weh und ich konnte nur noch weinen und wimmern. Dann testete Papa meine Sonde…und siehe da: wieder nur Luft im Schlauch! Und dabei hatte Julia mir sie doch erst morgens gelegt! Mama rief sofort Julia an und die riet ihr, die Sonde mal 2-3cm raus zu ziehen und zu schauen ob dann Nahrung im Schlauch ist. So schnell konnte ich gar nicht gucken wie Mama mit mir nach oben flitzte! Tja, und dann lag ich da und weinte und weinte…und Mama machte das blöde Pflaster von meiner Backe und zog vorsichtig an meiner Sonde…aber selbst nach 5 cm war da immer nur noch Luft im Schlauch! Und es tat so weh! Ich glaube irgendwann war sie an dem Punkt wo sie eigentlich die Sonde einfach ziehen wollte, damit die Schmerzen in meinem Bauch aufhören und sie zog weiter und testete noch einmal mit der Spritze bewaffnet ob endlich Nahrung durch die Sonde zu ziehen ist…und tatsächlich! Nach 8 cm kam endlich keine Luft mehr, sondern mein Brei! Und mein Bauch hörte plötzlich auf weh zu tun! Meine Ellis vermuten, dass meine Sonde einfach zu tief rein geschoben wurde und quasi unten im Magen angekommen sich wieder nach oben zum Magenausgang geschoben hat und dann vielleicht die ganze Zeit dort rum gepiekt hat. Aber das war mir völlig wurscht….ich konnte nur noch tief durch schnaufen und bin eigentlich nur wenige Minuten später erschöpft eingeschlafen…endlich!

Und bis heute Mittag habe ich eigentlich auch nicht viel mehr gemacht als zu schlafen, zu essen und wieder zu schlafen…das war meinen Ellis nicht wirklich geheuer, darum hab ich die beiden mal von ihren Sorgen erlöst und hab mich tapfer heute den Rest des Tages wach gehalten und auch mal wieder gelächelt… jetzt sind die beiden wieder beruhigt und ich bin jetzt aber echt k.o. und werde gleich mal in mein Bettchen huschen und bin hoffentlich morgen wieder fit!

Dann noch zum Schluss ein ganz großes Danke an alle, die an meinem Geburtstag so an mich gedacht haben und ihr lieben Wünsche in mein Gästebuch geschrieben haben! Ich und meine Ellis haben sich furchtbar darüber gefreut! Also Danke schön und schreibt mir bald wieder! Eure Lisa

14.06.10

*****ICH HAB ES GESCHAFFT!!! HEUTE HABE ICH GEBURTSTAG!!! YIPPIE YEAH!!!*****

Man sollte ja eigentlich meinen heute geht alles nach meiner Nase, weil ja heute mein Ehrentag ist… aber das klappt wohl nur im Fernsehen, denn heute wurde ich schon so richtig geärgert… auch wenn es nur zu meinem besten war, aber das zählt nicht. DSC05054 Thumb in 2010

Also der Reihe nach: Die letzten zwei Tage ging es mir wirklich schlecht…ich hatte so schlimme Bauchschmerzen, dass ich sogar mit Tränen geweint habe und darum hat Mama mir gestern auf Papas Drängen hin, die Sonde gezogen…und zack ging es mir sofort viel besser und ich konnte endlich mal wieder in Ruhe schlafen. Tja, aber heute Morgen kam dann meine Julia und schob mir sofort eine neue, damit ich nicht austrockne. Oh mann war ich sauer! Aber mal ganz ehrlich…ich weiß sie macht das auch nicht gerne und sie hat sogar an meinen Geburtstag gedacht und mir ein total schickes Kleid geschenkt! Voll lieb von ihr….und da verzeihe ich ihr das wirklich ganz schnell.DSC05059 Thumb in 2010

Dann wird heute natürlich noch mit Mama, Papa und Jenny ein bisschen gefeiert…Papa hat sogar extra eine Torte für mich besorgt und wer weiß…vielleicht probiere ich die ja doch mal…ist ja schließlich meine Geburtstagstorte…   DSC05057 Thumb in 2010

07.06.10

Heute war bis auf meine mittlerweile typische Schmerz-Phase ein richtig cooler Tag. Gegen halb elf waren meine Eltern mit mir in Köln in der Kinderklinik um das Anästhesie-Gespräch für meine Zahn-OP zu führen. Dort auf dem Flur lief dann ein Arzt rum, der mächtig wichtig aussah und den hat Mama direkt angesprochen, wo meine Eltern einen Arzt finden würden, der mir gleichzeitig eine PEG legt. Und der Dr.Laschert war echt voll cool, hat sich sein Telefon geschnappt und mit einem Kollegen gesprochen, der das macht. Während Papa mein Essen holte kam auch schon Dr. Wißkirchen und sagte dass das alles kein Problem ist und er sogar seine Schulung dafür verschiebt! Hammer, oder? Und dann kam wieder Dr. Laschert dazu und die beiden haben die Organisation besprochen wie es denn für mich das Beste sei weil ich doch so stark krampfe wenn ich zu lange nicht essen darf. Als wir dann auch mit dem Anästhesie-Gespräch fertig waren, haben wir uns direkt auf der Kinderstation vorgestellt, damit die Schwestern dort sehen was für ein süßes Mädchen bald kommt…hehe, naja eher um zu zeigen, dass ich nicht so typisch fast zehnjährig bin. War aber wurscht warum denn die waren auch super nett und versuchen ein Einzelzimmer für Mama und mich bereit zu halten, damit ich mir dort nichts Schlimmes von den anderen Kindern einfange. Und nun ist alles geklärt und ich werde am 23.6. stationär dort aufgenommen und am 24.6. operiert. Zwar müssen wir dann ein paar Tage dort bleiben, aber was solls…nur eine Narkose und dann habe ich das blöde Thema OPs endlich wieder hinter mir und auch kein Pflaster mehr im Gesicht und keine Zähne, die mir dauernd weh tun.

Und nun kann ich ganz entspannt den Countdown bis zu meinem Geburtstag am Montag zählen und meinen tollen Tag in vollen Zügen mit Mama, Papa und Jenny genießen.

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03.06.10

Also in den letzten Tagen war wieder einiges los bei mir: Erst mal war ich direkt am Montag bei meiner Kinderärztin, wo meine Eltern ja fragen wollten ob das Antibiotikum gewirkt hat und meine Schwester haben wir auch direkt mitgenommen, weil sie schon seit 2 Wochen hustet und plötzlich so komische Pusteln an den Händen bekommt… Das mit der Mittelohrentzündung war knapp dran…dieses Mal war mein Gehörgang entzündet. Tat genauso schweinisch weh und das Antibiotikum hat geholfen, dass die Entzündung nicht das Trommelfell angegriffen hat. Aber nun bekomme ich so eklige Ohrentropfen und ich kann Euch sagen…das geht mir gehörig auf die Nerven! Zum Glück bekomme ich die nur einmal am Tag, aber das reicht mir auch völlig…echt eklig! Meine Schwester hat sich einen bakteriellen Infekt gefangen, der sich in der Lunge angesiedelt hat und auch diese seltsamen Pocken hervor ruft… Und klar, sie bekam auch mal jede Menge Medis von der Ärztin verschrieben, damit das wieder weg geht. Und wenn ich so überlege, glaube ich dass Jenny echt glücklich war, dass sie auch mal im Mittelpunkt gestanden hat und nicht immer nur ich… Ich gönne es ihr…diese juckenden Pocken will ich eh nicht haben…

Dann waren wir am Mittwoch in Bonn. Dort ist eine Poliklinik rund um Zähne und Kiefer. Klar, erst mal war es wieder zu ulkig als meine Ellis mich mit meinem Buggy in die Klinik fuhren und die „Sprechstundenhilfe“ fragte wo denn das 10-jährige Kind sei…hehe..hatte mich wohl gut versteckt.

Aber dann wurde es doch nicht mehr so komisch…erst schaute mir eine Ärztin in den Mund und dann noch der Chef von dem Laden dort…Boah ich wäre am liebsten davon gelaufen. Ich kann es eh nicht leiden wenn mir jemand in den Mund greift und dann auch noch Ärzte…nee, da war meine gute Laune schnell flöten. Aber ich war trotzdem ganz artig….Mama hatte die Ärzte nämlich gewarnt, dass ich fest zubeißen kann, aber das habe ich nicht getan…schade eigentlich. Nun überlegen meine Ellis, ob ich dort operiert werde, denn die haben eine Wartezeit von einem halben Jahr! Ganz schön krass, oder? Und in Köln könnte ich am 24.6. operiert werden und gleichzeitig meine PEG bekommen… ich hätte alles in einem Rutsch hinter mir, aber ob die das da hinkriegen in der Amsterdamer Straße müssen meine Eltern noch erfragen. Und dann schleppen die beiden mich wohl nächste Woche noch da hin, weil ich ja auch zum Anästhesie-Gespräch muß. Oh mann…so ein Trubel!

Heute war auch nicht so ganz mein Tag. Das heißt doch, angefangen hat der Tag toll! Hab Papa bis acht Uhr schlafen lassen und war echt gut drauf, so dass Mama noch Fotos von mir mit Sonnenbrille gemacht hat…aber ab drei Uhr…man hats mich wieder geschüttelt…ich hatte furchtbare Schmerzen und es fühlte sich an als ob alles weh tut…der Kopf, der Bauch…einfach alles. Schrecklich! Und es hat auch ewig gedauert bis meine Medikamente gewirkt haben und mir nach fast 2 Stunden wieder Ruhe verschafft haben. Und jetzt bin ich echt total k.o. und werde gleich ins Bett wandern. Gute Nacht!

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Und hier noch typisch meine Schwester…völlig relaxt hat sie sich Mamas Sonnenplatz geschnappt…ich werde

nie verstehen wie man freiwillig in die Sonne gehen kann…tze…

28.05.10

Endlich geht es hier langsam aufwärts, so dass ich auch mal wieder ein paar Zeilen in mein Tagebuch schreiben kann. Die letzten Wochen waren doch etwas chaotisch bei uns und weil Mama am Arm operiert wurde konnte sie mir auch nicht beim Schreiben helfen. Und Papa hat sich dann hier um alles kümmern müssen und das war super toll! Wir hatten einen Heidenspaß, dass Mama uns mal nicht dazwischenfunken konnte…echt voll cool! Tja, aber dann wurde ich letzte Woche auch krank und dann fand ich gar nichts mehr so toll…mich hat mal wieder eine Mittelohrentzündung erwischt und darum nehme ich seit 5 Tagen Antibiotikum und so ganz überm Berg bin ich leider immer noch nicht. Am Montag wollen meine Ellis dann mit mir zu meiner Ärztin und mit ihr besprechen, ob wir das Antibiotikum wechseln müssen. Und wenn es mir halbwegs gut geht wollen die beiden dann noch mit mir nach Bonn in eine Zahnklinik um dort meine nächste OP zu planen…und wenn ich die dann hinter mir habe soll ca zwei Wochen später meine PEG gelegt werden…auch in Vollnarkose…ich krieg richtig Gänsehaut wenn ich nur daran denke…

05.05.10

Hallo liebes Tagebuch,

grundsätzlich geht’s mir super gut…naja, gestern hatte ich zum ersten Mal wieder ganz dolle Bauchweh…aber solange das nur noch so selten ist, steck ich das locker weg! Heute bin ich so n bissel zu doll verschleimt, aber auch davon lasse ich mir meine gute Laune nicht nehmen…schließlich werde ich bald zum „Teenager“ und da jammert man doch wegen so nem bisschen nicht rum!

Viel zu erzählen gibt’s es sonst nicht und das ist doch auch mal schön… mir geht’s gut und ich sprühe nur so vor guter Laune !!

27.04.10

Das Brei-essen scheint mir echt gut zu tun…also nicht nur meinem kleinen Bauch, sondern auch so ein bisschen meinem Immunsystem. Denn meine Schwester hatte seit ein paar Tagen eine Erkältung und meine Eltern hatten echt Bammel, dass ich da doch glatt mitmache. Aber was soll ich sagen? Nix! Klar mußten wir Mädels so ein bissel voneinander getrennt werden, damit ich nicht so die totale Ladung abkriege aber normalerweise hole ich mir ja trotzdem jede Kleinigkeit. Aber zum Glück dieses Mal nicht und jetzt ist Jenny zum Glück fast wieder gesund.

Auch die schönen Tage durfte ich mit raus in den Garten und das hat mir total gut gefallen…so gut dass ich doch fast nur geschlafen habe! Lach… na wenn der Sommer so schön wird wie der Frühling anfängt, dann habe ich mal richtig was davon und darauf freu ich mich schon total !

18.04.10

Hallo liebes Tagebuch,

endlich geht es mir wieder etwas besser und ich kann mein Tagebuch wieder selber voll schreiben. Mann war das ne blöde Woche! Mir ging es total mies, weil mein Bauch mich nur geärgert hat…entweder ich hatte Bauchweh oder rumpeln im Bauch oder beides gleichzeitig. Und noch nicht mal all die Dinge die Mama mir so gegeben hat, haben mir lange geholfen. Nur ganz kurz und dann gings wieder von vorne los. Aber nun rumpelts zwar noch in meinem Bauch, aber das tut nicht mehr allzu dolle weh…zum Glück!

Dann haben wir den Termin bekommen, wann sich die anderen Rhizokids in der Nähe von Utrecht treffen und da fahren wir dann hin und ich bin schon voll neugierig wie das so wird und wie die anderen Engel alle so drauf sind…ich hoffe die haben genau so gute Laune wie ich und können mir noch ein paar coole Sachen erzählen.

Und jetzt hoffe ich, dass nächste Woche noch weiter schönes Wetter ist, so dass ich wieder mit meinen Ellis in den Garten darf und mir die frische Frühlingsluft um die Nase wehen lassen kann!

13.04.10

Heute mal wieder ein paar weniger gute Nachrichten von Lieschen und darum schreibe ich heute in ihrem Namen.

Montag fuhr ich mit Lisa zu unserer Kinderärztin Fr.Banek, weil es Lisa einfach nicht gut ging. Bereits das gesamte Wochenende wimmerte sie, zuckte bei Berührungen und lies ihre Augen permanent geschlossen. Irgendetwas stimmte nicht mit ihr, aber wir hatten keine Idee und auch unsere Kurz-Analysen, die sonst so gut funktionieren brachten uns zu keinem Ergebnis. Aber auch Frau Banek war alles andere als glücklich Lieschen in diesem Zustand zu sehen und so hieß es nach einer sehr kurzen Untersuchung: Ab ins Krankenhaus!

Dort wußte scheinbar schon die halbe Kinderstation über unsere Maus Bescheid und auch das ehemalige Waldbröler Team griff direkt zu. So stand erst mal auf dem Plan, dass Lisa einen Zugang bekommen mußte und das ist alles andere als leicht bei der Maus: Ihre Haut ist furchtbar dünn und all ihre Venen sind so gekrümmt, dass es fast unmöglich ist eine Nadel zu setzen. Zuerst wurde die Nadel in der Stirn platziert, aber das klappte leider nur zum Blut abnehmen. Also mußte ihr kleiner Fuß herhalten. Klar hat sie furchtbar geweint, aber sie hats tapfer überstanden. Danach gings ab zum Ultraschall und dort fiel eine Ungleichmäßigkeit ihrer Nieren auf. Aber ob die nun schon immer so war, oder erst aktuell hinzu gekommen ist, wußte noch nicht mal ich. So stand eine Nierenentzündung im Raum und die Antibiose wurde sofort gestartet.

Heute durfte Lisa wieder nach Hause, weil ihre Befunde von Blut und Urin unauffällig waren und weil die Gefahr dort für Lisa einfach viel zu groß war. Überall lagen Kinder mit GE und die sollte sich Lisa nun nicht auch noch einfangen. Gesund ist sie nicht und gut geht es ihr auch nicht…leider. Und so geht das Rätselraten leider weiter und wir hoffen einfach dass das Antibiotikum all das ausmerzt was da gerade eventuell im kommen ist und ihr das Leben so schwer macht….

09.04.10

Also als Julia das letztes Mal kam, hab ich echt noch mal Schwein gehabt und bekam keine neue Sonde! Morgens hatte Mama die alte gezogen und ab da ging es mir echt super gut und ich hab sogar ein kleines bißchen getrunken, jawoll! Und so machten die beiden einen neuen Termin für den nächsten Tag aus und dann erst sollte ich meine neue Sonde bekommen. Aber ich bin ja schlau und habe es sogar am nächsten Tag geschafft meinen Tee zu trinken … meine Ellis haben da einfach etwas getrickst und mir jedes Mal bevor ich meinen Brei bekam den blöden Tee gegeben…war zwar nicht so toll für mich, aber es hat funktioniert. Und so hab ich an dem Tag tatsächlich 65ml Tee getrunken und wurde wieder von der neuen Sonde verschont, cool! Tja, am nächsten Tag bekam ich nur noch 45ml in mich rein und heute könnte ich mich sofort übergeben wenn ich nur den Teesauger in den Mund bekomme. Und so kommt dann heute Abend Julia und dann bekomme ich leider doch wieder meine nächste Sonde. Und wie ich es befürchtet habe, wollen meine Eltern dann nächste Woche mit mir nach Bonn in die Zahnklinik fahren um meine OP zu planen und dann direkt mit den Kinderärzten klären, dass ich während der OP eine PEG gelegt bekomme. Oh mann…ich hab es doch fast 10 Jahre geschafft mich vor dem Teil zu drücken, aber ich befürchte jetzt komm ich da nicht mehr drum herum….so ein Mist!

05.04.2010

Puh, da hab ichs ja grade noch so geschafft zu Ostern kurz mein Tagebuch aufzuklappen… keine Ahnung wieso ich in letzter Zeit kaum dazu komme…aber zuerst wünsche ich allen Frohe Ostern!

Mir geht’s soweit immer noch echt gut und heute hab ich den halben Vormittag verschlafen. Klar hab ich Mama auch ein bißchen Schlaf gegönnt, bin ja kein Unmensch…bis halb acht sogar und das war echt nett von mir, oder? Naja, aber als sie dann mit mir runter ist und sie mir meinen Tee sondiert hat bin ich doch glatt eingeschlafen, nach einer halben Stunde noch mal wach geworden, meine Flasche getrunken und dann hab ich doch echt bis 12 Uhr durch geschlafen! Meine Ellis wurden schon ganz unruhig. Dann wurde es Mama zu bunt, und als sie mir dann wieder Tee sondiert hat bin ich endlich wach geworden. Und seitdem bin ich putzmunter und quatsche was das Zeug hält. Kein Wunder…bin ja schließlich total ausgeschlafen… hehe.

Was mir in den letzten Tagen aber immer wieder passiert, ist dass ich plötzlich anfange mit den Beinen zu zucken, muß wohl sehr seltsam aussehen, weil Papa und Mama mich doch mal wieder kritischer beobachten. Und so wie ich die beiden kenne, schleifen sie mich dann sicher bald zum Arzt um zu fragen was das sein könnte.

Morgen kommt dann meine Julia und wechselt meine Sonde, die ich immer noch brauche. Und als Mama letztens mit Julia telefoniert hat, hab ich gelauscht und irgendwas gehört, dass das mit meiner Sonde keine Dauerlösung sei und ich dann bald eine PEG bekommen müßte. Oh Graus! Das ist doch dieser Schlauch der direkt in meinen Magen geht, oder? Oh weia…wie soll ich denen denn das austreiben? Ob ich nicht doch bald mal anfangen sollte meinen Tee selber zu trinken?…

26.03.2010

Irgendwie bin ich nur noch auf Achse und komme abends vor lauter Müdigkeit gar nicht dazu mein Tagebuch zu schreiben.

Fast jeden Tag war ich jetzt mit Mama und Jenny unterwegs und hab meiner großen Schwester bei den Krankengymnastik zu geschaut. Naja…ein bisschen mit gemacht habe ich auch….immer wenn Jenny ihre Knie durchdrücken musste und ihre Beine hoch heben musste, habe ich natürlich fleißig mitgemacht und lauthals dabei erzählt. Das war voll witzig und alle haben gelacht.

Dann durfte ich endlich mal den ersten Tag mit meinem Buggy in den Garten und meinen Ellis beim buddeln zuschauen…klar die beiden hatten natürlich totale Angst ich würde mich dabei erkälten, aber nix da…ich hab die warme Luft voll gut vertragen und die ersten Sonnenstrahlen total genossen. Jetzt hoffe ich nur, dass die Sonne ganz bald wieder scheint und ich wieder mit raus darf!

Natürlich esse ich auch weiter fleißig meinen Brei, aber die Sache mit dem Tee will immer noch nicht so richtig gelingen…so dass ich dann doch regelmäßig sondiert werden muss und sicher bald dieser blöde Schlauch bald wieder gewechselt wird.

Tja…sonst geht’s mir gut und wirklich was Neues gibt es bei mir auch nicht…außer dass mein Geburtstag langsam immer näher rückt..nur noch ein paar Wochen und dann werde ich endlich 10…cooooool!

15.03.10

Mir geht’s echt supi gut! Naja…so n bissel Bauchweh vom Brei essen, aber da helfen mir die kleinen Tricks meiner Ellis und dann geht’s ganz schnell wieder. Bei Jenny wurden heute die Fäden gezogen und aus der Gipsschiene wurde jetzt eine Orthese…aber soll ich mal ehrlich sein? Jetzt läuft die wie eine alte Frau! Boah voll peinlich…ich könnte mich wegschmeißen vor lachen! Aber hey…so ein bissel schadenfroh darf ich doch auch mal sein oder? Dafür habe ich ihr erlaubt auch mal einen Tagebuch-Eintrag über sich schreiben zu dürfen und der ist jetzt auch online… zu finden unter „Lisa´s Schwester“ … logo, wo auch sonst? So, es wird Zeit dass ich mein Abendessen bekomme und dann werde ich wohl bald mal ins Bettchen hüpfen…also gute Nacht!

Image Thumb24 in 2010

14.03.10

Hallo mein liebes Tagebuch,

okay…hab ich wirklich gesagt, dass ich nie wirklich niemals Tee trinken würde? Und dass Obstbrei wirklich auf keinen Fall über meine Lippen kommen würde? Hm…naja, dann muß ich mich da wohl geirrt haben… also die Sache mit dem Obstbrei ist gar nicht soooo übel… zusammen mit lecker Grießbrei…jamjam…und der Tee… Okay, auch den kann man trinken wenn man will. So ganz will ich nicht, aber ich taste mich so langsam ran und Mama hat gesagt, sobald ich jeden Tag mindestens 100ml Tee trinken, dann darf ich endlich wieder ohne Sonde sein. Und das nenne ich mal einen coolen Ansporn….das Teil nervt mich nämlich ehrlich total! Selbst auf dem Bauch liegen ist voll ätzend, weil ich mir dann immer wieder die Sonde in der Nase hin und herschiebe, sobald ich meinen Kopf etwas drehe. Also wird’s echt Zeit, dass ich das Ding los werde und dafür kriege ich das mit dem trinken auch hin…jawoll!

Ansonsten geht’s mir echt ganz prima und ich glaube Mama hat Papa erzählt, dass ich 2 Zentimeter gewachsen bin! Hammer, oder? Und Jenny geht’s auch echt gut…kriegt morgen Mittag im Krankenhaus die Fäden an ihrem Knie gezogen und darf dann hoffentlich bald wieder selber laufen…schließlich ist getragen zu werden meine Disziplin…hehe.

09.03.10

So, da gerade mal ein kleiner Moment Zeit ist, nutze ich die, um mein Tagebuch zu schreiben…Himmel hier ist ja echt jeden Tag irgendwas los!

Mir geht es echt gut…auch mit oder gerade wegen der Magensonde, die ich immer noch habe. Ich teste mich im Moment durch alle möglichen Brei-Sorten und das meiste schmeckt mir richtig gut! Nachdem ich ja schon der totale Schokoladen-Fan bin, habe ich jetzt noch Erdbeer-Geschmack für mich entdeckt…jamjam…was ist mir bloß all die Jahre durch die Lappen gegangen?! Aber klar, ich wäre nicht Lisa, wenn ich nicht partout so manche Dinge völlig verweigern würde und dazu gehören weiterhin Tee und andere komische Getränke und Obstbrei…bäh…nee das geht so gar nicht in mich rein. Aber ich habe schon so ein bissel auf Mama gehört und esse jetzt so richtig Frühstück (Müsli-Brei mit Haferflocken) und Mittagessen (Möhren mit Kartoffeln oder Spaghetti-Brei). Ich kann ja nicht zu allem nein sagen und solange es mir schmeckt…mach ich doch alles mit.

Dann wurde Jenny am Samstag endlich aus dem Krankenhaus entlassen (habe gehört, dass da sogar noch eine Ärztin und sogar ein paar Krankenschwestern von meinem alten KH in Waldbröl arbeiten und sich um Jenny gekümmert haben…ganz liebe Grüße von hier!). Und ich konnte es kaum fassen, aber meine große Schwester hat mich scheinbar echt vermisst…Mama mußte mich sofort als sie zuhause war zu ihr aufs Sofa legen und dann hat Jenny mir alles ausführlich erzählt und meinen Kopf gestreichelt…schon cool so eine große Schwester zu haben! Mittlerweile geht es ihr schon ziemlich gut, aber trotzdem muß sie noch aufpassen und das heißt dass sie sich im Moment genau wie ich tragen und verwöhnen läßt…na, wenn das nicht toll ist!

05.03.10

So, da ich grade mal wach bin, schreib ich mal eben das neueste hier rein.

Mir geht es mit meiner Sonde ziemlich gut und mein Körper erholt sich auch langsam von dem Austrocknen, nur bin ich immer furchtbar müde und kriege nur die Hälfte vom Tag mit. Keine Ahnung was das ist, aber ich denke auch das geht vorbei.

Gestern wurde meine Schwester operiert an ihrem Knie und es ging ihr wirklich sehr schlecht nach der OP, haben Mama und Papa mir erzählt. Und eigentlich sollte sie auch heute nach Hause kommen, aber plötzlich haben die Ärzte gesagt, dass sie doch noch bis morgen bleiben muss, weil die OP an ihrem Knie doch doller war als sie geplant hatten. Jenny vermisst mich wohl total und ich wünschte ich dürfte sie besuchen, aber das erlauben mir meine Ellis nicht….die sagen dass da zu viele kranke Kinder rumlaufen, bei denen ich mich anstecken könnte….schade eigentlich. Jetzt hoffe ich aber ganz doll, dass Mama morgen Jenny endlich mit nach Hause nehmen darf, damit hier endlich wieder unser Alltag einkehrt. So, Mama ruft, dass ich meinen Schlafanzug anziehen soll….ich flitz mal lieber schnell bevor sie meckert….gute Nacht!

02.03.10

In den letzten Tagen ist schon wieder so viel passiert, dass ich gar nicht weiß wo ich anfangen soll…

Also, seit ich so krank bin hab ich so überhaupt gar keine Lust mehr auf meine Flasche… wenn ich ganz lieb bin trinke ich höchstens 20ml, aber dann ist auch wirklich Schluss… mich schüttelts so richtig und ich knirsche ganz dolle mit den Zähnen, bis Mama endlich nachgibt. Tja, aber dass ich nur Brei esse, wollen meine Ellis auch nicht…und ich hab gar nicht kapiert wieso die mich dauernd mit dem blöden Tee nerven… Tja, aber ich wurde so nur mit Brei immer müder und schlapper… meine Lippen waren ganz trocken und ich hatte auch keine Spucke mehr zum sabbern. Aber das war mir selber auch egal…ich wollte nur schlafen. Bis Mama dann in meinen Bauch gekniffen hat und sie plötzlich das böse Wort mit „Sch…“ gesagt hat, weil wohl meine Hautfalten stehen geblieben sind. Das war wohl nicht so gut… kaum hatte sie das Papa erzählt (die olle Petze) gab’s hier nur noch von Papa das Kommando: „Magensonde….heute, nicht morgen!“ Und dann ging’s ganz fix und Julia stand in der Tür, untersuchte mich und ich konnte gar nicht so schnell husten wie ich die Magensonde im Hals hatte. Oh man, war ich sauer! Wie konnten die mir das denn bloß antun? Also jetzt wo ich wieder wacher bin, hab ich gehört, dass ich wohl kurz vorm Austrocknen war und schon mit einem Bein im Krankenhaus stand…und ich gebe zu, seit ich mit Tee sondiert werde, geht’s mir echt besser. Zwar bin ich immer noch sehr verschleimt und muss weiterhin jeden Tag mehrmals abgesaugt werden, aber ich hoffe doch auch das geht bald vorbei. Nur wie ich die Sache mit dem Trinken in den Griff kriegen soll, weiß ich echt nicht…und solange werde ich wohl meine Sonde auch nicht los…

Apropos Krankenhaus…da waren wir gestern alle mit Jenny…tja und die hat auch mal so richtig Pech. Weil ich mich ja mit Ärzten gut auskenne, hab ich gut zugehört und erfahren, dass sie sich die Kniescheibe verdreht hat, wobei das Innenband abgerissen ist. Außerdem ist das Knie wohl voller Blut und da schwimmt wohl auch Knorpel drin rum. Und nun wird sie am Donnerstag operiert und hat mächtig Angst. Würde ihr ja so gerne sagen, dass ich mich damit auskenne und das alles mit er Narkose nicht so schlimm ist….aber sie versteht mich ja leider nicht…

Okay, es wird Zeit ins Bett zu gehen…bis bald!

26.02.10

Hallo liebes Tagebuch,

mir geht es endlich wieder etwas besser… naja, zumindest solange ich mein Cortison bekomme. Heute war ich nochmal bei Frau Banek und wurde abgehört und sie hat gesagt, dass meine Lungenentzündung abgeheilt ist und ich dann heute Abend das letzte Mal dieses blöde Antibiotikum nehmen muss…na zum Glück! Darüber bin ich schon ganz froh, auch wenn ich das noch nicht so zeigen kann, weil ich echt noch ziemlich k.o. bin und meistens vor mich hin träume. Dann habe ich Mama heute noch einen ziemlichen Schrecken eingejagt… als sie mich für den Kinderarzt umzog bekam ich einen Krampfanfall… aber dieses Mal war er völlig anders als sonst… mein Gesicht tanzte ganz seltsam…meine Mundwinkel, meine Augen, meine Augenbrauen einfach alles zur gleichen Zeit in eine andere Richtung….und es dauert auch ziemlich lange bis das wieder aufhörte…ganz komisch…ich hoffe einfach mal, dass mir das so schnell nicht wieder passiert.

Außerdem wird es echt Zeit, dass ich wieder gesund werde, denn jetzt hats mal meine große Schwester so richtig übel erwischt!

Gestern wurde sie direkt von der Schule aus ins Krankenhaus gebracht, weil sie sich beim Sport das Knie verdreht hat! Die Kniescheibe war raus gesprungen und außerdem ist das Innenband gerissen und eventuell auch das Kreuzband. Tja, und nun müssen meine Eltern sich erst mal um sie kümmern und deshalb wird’s dringend Zeit, dass ich wieder fit werde.

Oh man…jede Kleinigkeit macht mich total alle und ich glaube ich geh mal wieder in mich und melde mich dann wieder sobald ich wieder etwas Neues weiß. Gute Nacht….

24.02.10

Lisa hat mich gebeten für sie einen kurzen Eintrag ins Tagebuch zu schreiben, weil sie selber leider im Moment zu schwach ist. Trotz Antibiose hat sich eine Lungenentzündung entwickelt und ihre Bronchien verkrampfen so sehr, so dass wir nur noch die Möglichkeit haben mit Cortison diese Spastik zu lockern. Der Schleim in ihren Lungen sitzt so fest, dass ihr nur noch das Absauggerät und das Inhalieren mit verschiedenen Medikamenten etwas Erleichterung schafft. Ich weiß, dass dieses Tagebuch sehr beliebt ist, weil immer alles locker und lustig von Lisa erzählt wird. Aber leider ist eben nicht immer alles locker und lustig bei uns und wenn Lisas Gesundheitszustand gerade wieder auf einem Tiefpunkt angekommen ist, dann ist Lisas Papa und mir doch eher nach weinen als nach lachen zumute. Aber die kleine Lisa kämpft sich seit heute wieder zurück ins Leben und wird sicher bald wieder fit genug sein um ihre Alltagserlebnisse wieder mit ihren eigenen Worten zu beschreiben. Liebe Grüße, Lisas Mama

19.02.10

Mich hats wieder voll erwischt… Husten, Schnupfen, Heiserkeit … ganz großes Kino…menno! Wurde natürlich heute direkt zum Arzt geschleppt und meine Frau Banek stellte natürlich eine Bronchitis fest und mein Hals ist auch knallrot. Heißt natürlich, dass ich wieder Antibiotikum nehmen muß und zwar 7 Tage lang. Heute Abend ging es dann direkt mit der ersten Gabe los… aber nix per Sonde sondern alles selber runter schlucken. Boah, 4 ml können so wahnsinnig viel sein! Schrecklich! Und das jetzt 2-mal täglich über eine ganze Woche?? Na Prost Mahlzeit…

Na, ich hau mich jetzt mal hin…bin wirklich völlig fertig und hoffe, dass die Medis mich ganz fest schlafen lassen, damit es mir morgen etwas besser geht…

13.02.10

Hallo liebes Tagebuch,

ich habs geschafft! Ich habe meiner Mutter ordentlich die Meinung gegeigt und zack hat sie sich ans Video ran gesetzt und jetzt gibt es das hier auf meiner Homepage unter der Rubrik „Videos“ zu sehen. Und da kann man endlich mal sehen, dass ich es hier echt nicht leicht habe…jawoll! Permanent wird an mir rum gegrabbelt und rum geknutscht…man man, ich bin doch kein Baby mehr!

Ansonsten geht es mir endlich wieder besser, mein Bauch hat sich langsam an meine neue Ernährung gewöhnt und ich habe kaum noch Bauchschmerzen…zum Glück! Außerdem konnte ich Mama davon überzeugen, dass ich nur noch 3-4 Fläschchen am Tag trinken mag und die restlichen Mahlzeiten sollen doch bitte Brei sein…und sie hats kapiert! Wurde ja auch echt Zeit…

So, nun verschwinde ich mal langsam in mein Bettchen und werde mal Mama auf die Suche schicken, ob sie nicht noch mehr Videos von mir findet… also bis dann und gute Nacht!

11.02.10

Oh weia…heute ist Weiberfastnacht und meine Schwester dreht total durch… das kleine Partyluder freute sich schon die letzten Tage auf Karneval wie verrückt und heute Morgen wars für sie dann endlich soweit und Mama hat tatsächlich fast eine Stunde gebraucht bis Jenny fertig umgezogen und geschminkt war…zum Glück hatte ich vorher gegessen, sonst hätte ich bestimmt alt ausgesehen. Naja, hat ja alles geklappt und als Jenny dann aus der Schule kam stand ihre Schnute gar nicht mehr still…über die ganze Quatscherei hab ich doch dann auch tatsächlich meine Bauchweh vergessen. Und die quälen mich jetzt schon ein paar Tage und Mama und Papa hantieren hier nur noch mit Zäpfchen, Tropfen und Kischkernkissen. Da mir auch die Bauchlage ziemlich gut hilft hat Mama mich dann heute morgen auch eine halbe Ewigkeit bäuchlings aufs Sofa gelegt und sogar eine Video davon gemacht, dass ich dann auch bald mal hier irgendwo hin packen werde. Mal sehen…muss nur meinen Ellis in den Hintern treten, dass sie es zurecht schneiden…denn so alles muss ich mir auch nicht x-mal ansehen…zum Beispiel diese permanenten Knutschattacken von Mama…irgendwann werd ich von all der Knutscherei noch ganz schrumpelig…tzetze…Image Thumb22 in 2010 Image Thumb23 in 2010

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03.02.10

Hallo liebes Tagebuch,

mir geht es seit ein paar Tagen endlich wieder richtig gut und meine Ellis sagen, ich werde langsam ein großes Mädchen…wieso bitte langsam? Ich BIN groß…jawoll!

Als erstes esse ich fast nur noch meinen Brei und zweitens haben die beiden endlich kapiert, dass ich einfach meine „Stamm-Milch“ nicht mehr mag, sondern einfach mal eine andere Sorte ausprobieren wollte. Und nun trinke ich wenigstens von der so ein bissel… aber nicht wirklich gerne das muss ich zugeben. Aber was solls…anders kriegt Mama ja das olle Abführmittel nicht in mich rein und auch meine Medis müssen ja irgendwie runter gespült werden. Aber ansonsten verlange ich meinen Löffel und den nuckel ich bis auf den letzten Klecks leer. Meine Ellis lachen sich immer kaputt wie schön ich dabei schmatze, aber soll ja nun auch jeder mitkriegen wie gut es mir schmeckt!

Dann war letztes Wochenende zum ersten Mal Julia (also offiziell Schwester Julia…aber das schenk ich mir) mit Jenny und mir allein und hey…das hat mir so richtig Spaß gemacht! Ich geb ehrlich zu ich kam mit ihr super zurecht und sie hatte auch echt Spaß mit mir und das Beste daran war, dass ich bei ihr gar nicht lange zicken musste wegen meinem Brei. Erst versuchte sie mich mit der Flasche zu füttern und kaum quengelte ich auch nur so n bissel, verschwand sie fix in der Küche und zauberte mir eine große Portion Brei…lecker! Und auch das Zähneputzen ließ sie ausfallen, damit sie es sich mit mir nicht verscherzt…cool, ne? Aber ich hab im Nachhinein auch erfahren, dass Mama ihr gesagt hat, sie darf es ausfallen lassen, damit unser Start möglichst ruhig und entspannt ist…und die Rechnung ist voll aufgegangen.

Dann kam jetzt noch eine neue Schwester her und hat sich mir vorgestellt…heißt Schwester Mechthild und ist wohl fleißige Leserin meines Tagebuches…lach, liebe Grüße also von hier. Naja, also ich fand sie eigentlich direkt ganz nett so wie sie mich auf dem Arm gehalten hat und mit mir geredet hat und da hab ich beschlossen, dass ich es auch mal mit ihr versuche falls meine Julia mal krank ist oder keine Zeit hat.

Tja…ansonsten? Hm…alles beim alten…ich geh spät zu Bett, scheuche Mama immer mal wieder nachts aus’m Bett und steh in aller Frühe auf…zu viel Veränderung würde meinen Ellis aber auch sicher nicht gut tun…lach. Also bis bald und gute Nacht!

19.01.10

Endlich geht’s mir wieder besser… oh mann… Sonntag war echt n blöder Tag für mich! Der Morgen fing total chillig an…Jenny und ich haben aufm Sofa rumgelümmelt und ich hatte wohl den Spaß mit meiner großen Schwester….sieht man ja auf dem Foto. Aber dann ab mittags bekam ich furchtbare Bauchschmerzen und egal was Mama mir gegeben hat, es half nix! Ich hab diese ekligen Tropfen genommen, Zäpfchen und Kirschkernkissen bekommen dazu Kuscheleinheiten ohne Ende, aber mein Bauch wollte sich einfach nicht beruhigen. Und das ging echt bis zum späten Abend, bis ich dann so erledigt war, dass ich schon beim Umziehen einschlief. Ich glaube Mama hat mir dann noch nicht mal mehr den Schlafanzug angezogen sondern hat mich einfach zugedeckt und das Licht ausgemacht. Die Nacht war dann nur noch ein bisschen unruhig zwischendurch, aber alles in allem hab ich dann erstaunlicherweise ziemlich gut geschlafen und am Montag hing ich voll durch. Ich war nur noch müde und hab nur noch gegessen und geschlafen. Aber hey…so nen Kampfzwerg wie mich kriegt ja nix klein und heute bin ich bis auf die ein oder andere Schlafattacke wieder fit wie ein Turnschuh. Naja, meine Flasche mag ich nicht so gerne trinken….fang dann voll an mit den Zähnen zu knirschen…aber dafür schmeckt mir der Brei umso besser…! Nur den Tee, den meine Ellis mir andrehen wollen, den mag ich aber nun wirklich nicht! Nie und nimmer wird ich was anderes trinken als meine Milch…jawoll…können die beiden sich auf den Kopf stellen und mit den Beinen wackeln…mir doch völlig schnuppe…hehe!

16.01.2010

Hallo liebes Tagebuch,

es ist schon verflixt lange her, dass ich geschrieben habe, aber ich einfach pausenlos in Action…lach. Aber als allererstes: Ein frohes neues Jahr !

Also meine Weihnachtstage waren super schön…total entspannt und noch nicht mal meine Ellis hatten Stress…einfach klasse! Aber Mama ist doch tatsächlich krank geworden…ausgerechnet meine Mama, die doch nie krank wird egal was wir hier so treiben, saß plötzlich da mit fünf Pullis und Schniefnase…oh mann. Klar erst mal war Panik angesagt, weil ich mich doch so schnell anstecke…aber nix da, nicht ich wurde auch krank, sondern Jenny! Also mußten die Zwei lauter gesunde Sachen trinken (Sanddornsaft heißt das komische Zeug, glaube ich und muß fürchterlich schmecken so wie die beiden beim trinken aussahen…lach). Aber Papa kannte da keine Gnade…schließlich wollte er die zwei möglichst schnell wieder fit haben.

Nach Weihnachten war meine Schwester wieder gesund, nur Mama noch nicht und da bin ich dann mit ins Boot gestiegen… also ich fing an zu verschleimen und bin es bis heute nicht so wirklich los geworden…aber ich bin ja froh, dass es nur das ist und dass ich außer Nasenspray und inhalieren keine weiteren ekligen Sachen machen muß.

Unser Silvester war ne echte Party…Freunde meiner Ellis waren zu Besuch da um mit uns zu feiern…auch wenn ich natürlich nicht viel davon mit bekommen habe…schließlich bin ich trotz Jahreswechsel pünktlich ins Bett gekrabbelt. Und um Mitternacht standen Mama und Papa an meinem Bett, gaben mir einen Kuss und wünschten mir ein frohes neues Jahr…cool,ne?

Ansonsten gibt es nix Neues bei mir. Brei esse ich immer noch mittags und früh aufstehen tue ich natürlich auch (lach..im Moment scheuche ich Mama um halb fünf ausm Bett..und wenn ich ganz gnädig bin, darf sie auch mal bis 6 schlafen…aber das kommt nicht allzu oft vor).

So, ich denke das wars erstmal von mir…bis bald !


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