Jenny was bij haar geboorte een echte vlieggewicht met 2490g, Lisa en ze was naast de mooiste baby van alle tijden.

Verstreken sinds een of andere manier de dag dat ze geboren was alles anders dan andere kinderen van hun leeftijd. Uw favoriete activiteit in het eerste jaar van het leven schreeuwde en huilde van de. Natuurlijk, de grootste cry-aanvallen kwamen in de avond- en nachtelijke uren, en dus sliep absolute tekort aan. Terwijl andere kinderen oefenden de eerste stappen, ze net ontdekt kruipen ... nee niet doorzocht Jenny, de maag naar achteren is geschoven over de grond, totdat zij kwam op een hindernis en kwam niet verder.

De Jenny "iets mis" was zeer duidelijk vroeg, Maar maakt niet uit welk spoor we gingen niet over Sun de artsen vinden een gemeenschappelijke noemer. Ook dit, dat het dagelijks buikpijn, Leed van constipatie en diarree waren de docs en geen verklaring als normale "drie-maanden koliek" kunnen worden van de, Dus geen zorgen wat ze etiket. Dus het was zei aan het eind van het onderzoek van Jenny had een vertraging in de ontwikkeling en moest ik geef haar de tijd, zij nodig heeft en nemen de dingen zoals ze zijn.

Zelfs voeding elke dag was een beproeving, voor de paar dingen, die bereid was om te eten moest worden absoluut fijn gepureerd. Was het niet zo, ze vochten met hand en tand tegen het eten of hoesten zo lang totdat ze bijna braakte.

In de kleuterschool, begon ze in een controle groep, waar  Echter, heel snel gemerkt, dat ze werd ook behandeld door jongere kinderen omwille van hun sierlijke verschijning als een baby. Ze veranderde toen na een jaar in het Integrative groep en begon daar met hun therapieën zoals logopedie, Kinesitherapie en ergotherapie. Het logo verbluffende resultaten ingesteld binnen een paar maanden en zo snel als Jenny zei een waterval en maakte het zijn eigen, om de zinnen van de volwassenen te herhalen. En na drie jaar van de kleuterschool gelukkiger tijd, rijst de vraag om welke school ze moeten gaan in de toekomst. Het advies van de leerkrachten enorm geholpen bij het vinden van de juiste school en dus Jenny werd vervolgens in de zomer 2004 in een school voor verstandelijk gehandicapte kinderen ingeschreven. Deze keuze kan niet beter zijn geweest. Niet alleen, dat Jenny er vanaf dag een voelde me erg comfortabel, maar ook het docententeam werd volledig achter haar, zelfs als we nog steeds geen diagnose had.

In het voorjaar 2005 was weer een bezoek aan de specialiteit van Lisa's artsen in Mainz op het programma. En na een grote hello en een aantal specifieke vragen aan Lisa toen kwam de grote sleutel moment. De professor vroeg of ik had geen andere vragen of verzoeken in en zei ik spontaan, als hij zou kunnen kijken naar mijn tijden Jenny en onze situatie beschreven in korte zinnen. Nogmaals, ik zag niets alleen maar vraagtekens over de hoofden van de absolute professionals, viel op de zin: "Ik heb een vriend uit de Verenigde Staten gebracht, Het ziekenhuis wilde om te kijken naar deze tijden. Misschien heeft hij een idee. "Said, gedaan. Prof. Stevenson kwam de kamer binnen en keek naar mijn Jenny. Hij nam haar haren, nam haar rug en keek haar beide schouders en haar gezichtsvorm precies. Het geheel duurde misschien 3-4 Notulen en vervolgens keek hij naar zijn collega's en zei::"Het is duidelijk. Ze heeft het Williams-Beuren syndroom. "Een gemompel ging door de kamer en het was erkend op alle gezichten de grote" aha-moment 'en het was slechts een "ja", duidelijk .... hebben we niet gezien meer!om te horen ".

Uit pure dankbaarheid en vreugde die ik genomen had deze professor bij voorkeur in de arm, Hadden we eindelijk een diagnose!

En dus begon het begrip en het begrip van waarom dingen zijn gewoon anders in Jenny. De belangrijkste punten van de WBS-kinderen zijn, dat zij geen ruimtelijk-wiskundig inzicht, maar in de muziek en vreemde taal gebied zijn echte experts. U kunt niet zelf te organiseren en hebben grote tekorten in motorische vaardigheden. Dus Jenny wast haar gezicht, bijvoorbeeld, met alleen de vingertoppen, omdat er geen idee van hoe een hand te gebruiken als een geheel. Elke dag is anders met het. Tijd is net als iedere andere lopen de trap op, en dan weer moet je ze nemen om de hand. Uw eetgewoonten zullen worden opgeleid tot op heden, zodat hun dieet is gevarieerd mogelijk, nog dienen haar het voedsel en snijd ze in hapklare stukjes.

Jenny is een heel open meisje, net als alle WBS-kinderen. Ze zijn echt net als elke persoon, en zou helaas niet te herkennen, zelfs als het iemand niet goed met het betekent. Het is daarom de hoogste prioriteit te houden in het achterhoofd te houden en haar tegen schade.

Een korte beschrijving van de eigen soort Jenny's:

-Ze houdt van harde muziek, maar ook andere harde geluiden rijden ze op de vlucht (de stofzuiger is je vijand)

-Ze leren liedjes (Zie ook) zeer snel geheugen en dit zijn haar heel snel vervelen

-Ze heeft geen eigen en heeft geen fantasie om hun vrije tijd (het was omdat televisie is toegestaan)

-Ze eet heel weinig groenten- of fruit (voordat het echt walgen), voor dit ze het liefst zouden zijn vlees te eten

-Ze houdt van dingen, die beurt (op dit moment liever rokken en jurken)

-Uw stemming veranderen door de minuten, Het was gewoon een echte zon zij het volgende moment getransformeerd in een Tasmanian Devil

-Ze houdt van haar zusje, maar alleen als Lisa goed humeur en stil is, heeft is

-U herinnert zich misschien onbelangrijke dingen, de jaren achter (Lolli wat ze heeft gezogen zoals wij 5 hebben bezocht jaar eerder relatie), maar waar zijn de glazen in de kast vergeet ze bijna dagelijks.

-Ze denkt dat ze er de voorkeur aan volwassen en kon zitten voor uren luisteren stil en

-Ze is een vraag kijkt ze me of haar onderwerp te zoeken en te lezen letterlijk aan de gezichtsuitdrukking van hun collega's van wat er van haar antwoord

De prognose van specialisten is, dat Jenny zal meer dan 146cm hoog en heeft binnen een jaar voltooid hun puberteit. Op de stand waarin zij wordt dan, op dat moment, Ze blijven, verdere ontwikkeling zal naar verwachting niet langer. brief verwachten en het zal het nooit leren, Als ze hun naam schrijven op een bepaald moment de fout is een grote stap voor hen. Onder de WBS-kinderen, is zij een van de beste in de taalkundig gebied, maar in de handeling en een van de meest kwetsbare zelf, en het is niet te verwachten, verandering die situatie zich ooit. Jenny koopt een appartement en het was nooit in staat om me, dat ze moeten verhuizen naar een studentenhuis toezicht wanneer de tijd is gekomen. Maar tot dan, we hebben gelukkig een hoop tijd

Maar de bottom line is dat ik kan alleen maar zeggen als een moeder, Jenny heeft ook iets heel speciaals voor mij en ik wil niet anders hebben. Voor mij, Jenny en Lisa zijn de coolste kids in de wereld!

Voor meer informatie over het Williams-Beuren syndroom kan uitpakken de volgende pagina kunt u: www.wbs.de

UPDATE uit 04.11.2011

Zelfs een geringe zes jaar later, Jenny heeft de volledige controle van de puberteit, maar meestal andersom ...

Aan 30. September was het 14 Jaar oud en voor de eerste keer was op een tiener feest! Ik keek naar Jenny tot dan toen mijn kleine meisje, Ik was geleerd die dag, maar ineens een beter. Haar vrienden kwamen en werden plotseling 4 .. Tiener in de gang en mijn kleine Jenny was in het midden ervan begroet met een kus op de wang en er was:"So Sweet, hoe gaat het ermee je?"Dat is niet onmiddellijk en de volgende zin als 'je ouders zijn zo nerveus?"Came, was alles wat ze waren ... allemaal rond om te veel grotere, maar nog steeds zij behoorde en was gelijk aan alle. Daar, dat was het moment waarop ik afscheid en dacht van de naam van mijn kleine meisje was het grote meid welkom. Nog steeds .. een raar gevoel was het. Gewoon omdat Jenny heeft WBS, dat niet doet, dat ze niet zijn ontwikkeld ... het doet gewoon zo in hun eigen tempo en soms niet alleen erg traag, maar nu en dan snel.

Op het laatste bezoek aan de kinderarts vorige week Jenny was nu 148cm groot en 37 kg zwaar, de vraag of er nog een of twee centimeter van de, valt nog te bezien.

Update van 25.6.2011

Jenny is nu een echte tiener met alles wat inhoudt ... ze van me houdt, het is erg irritant me, en ze chatten met haar vrienden op Facebook, Skype en ICQ ...

Hun openheid naar anderen heeft liet weinig aan de, wat bleek op de een, dat zij moeilijkheden bij het starten van de nieuwe school, die ik nooit verwacht had, en ten tweede dat zij de enige keer mensen gewoon kijken naar alle. Maar wie lacht ze onmiddellijk en ze gewoon doet zoals het is, Ze sluit onmiddellijk haar hart.

De verandering van school is goed voor haar en ze leert dingen, welke zou je niet hebben verwacht. Hun huiswerk, ze mopperen en klagen en niet op een goede dag, schrijft ze bijna foutloos ... maar in de zogenaamde slechte dag moet je echt de tijd nemen om te begrijpen wat ze heeft geschreven, zodat. Maar iedereen heeft goede dagen en slechte dagen.

Wat we hebben voorspeld de specialisten, is volledig aangekomen kregen we te horen ..., dat zij zouden worden comfortabel van de tieners en liever alleen zitten met chocolade chips en tv kijken ... en wat zou ik zeggen? Je had gelijk! En dus is het meestal erg moeilijk hen te overtuigen om alle activiteiten. Maar gelukkig voor ons, Jenny is niet een kind, dat een duidelijke aankondigingen tegen serieus ... natuurlijk is ze klaagt nu en dan, Maar de bottom line is dat ze gevolgd wat ze haar verteld, zonder een gevecht te breken van de schermen.

En toch is het zo, dat ze voelt zich het meest comfortabel als ze wordt ingesteld heldere lijnen, waar ze zich kunnen bewegen, zonder dat te beslissen.

Jenny is groot en hun uniciteit verrijkt ons leven enorm.

Update 10.11.2010

De tijd gaat zo snel soms, Ik kan bijna niet achter haar aan om ook rapporteren hoe Jenny is ontworpen. En dat was de laatste keer, maar zeer grote ... zowel positief als negatief, uiteraard, (typische tiener halt toe te roepen ...)

Ondertussen, Jenny is 148 cm lang en lijkt te hebben bereikt eindlengte, zelfs als ik niet natuurlijk kunnen zeggen hardop, omdat ze hoopt nog steeds zo groot zijn als ik (Naja, bij 169cm hoog is ten opzichte van eerder, krankzinnig is, maar voor veel Jenny).

Hun humeurigheid is extremer in mijn ogen en ik soms niet uit als van mijn "feel-good rubber bal" plotseling een "arme stakker" of een hardnekkige Brat. Ik ben gewoon blij dat het niet alleen mij, maar ook de mensen om hen heen is zo en zo hoor ik vaak:"Jenny is zo lief, Maar hoe snel je humeur veranderingen is echt eng ... "Nou, Het is nu tijd ...

Natuurlijk kunnen ze worden ontwikkeld om tenminste in sommige gebieden, zoals een typische tiener en ze heeft de telefoon met haar vrienden naar een ware passie, als ze niet gestoord wilt worden ("Ik ben weg naar mijn kamer, om te telefoneren in vrede te maken "–"Waarom niet even bellen laatste?" –"Je stoort me daar") en waar zij geen (vrijwillige) Einde door.

Zelfs nu als het gaat om de kerstdagen, het heeft me wel te realiseren, dat het voor chocolade advent kalender met gewoon te oud en nu moet die met sieraden, Care producten of andere "vrouwen" zijn.

Aan haar zus heeft ze uitgegroeid tot een zeer hartelijke relatie, het uiteindelijk niets meer te maken met, Ik ben dicht (motto: Mama, Kijk eens wat ik ben op zoek naar een goed meisje ... Ik streel Lisa ... U ziet het???? Ik ben een braaf meisje?), maar gewoon dat ze graag Lisa. Helaas, aan een groeiend besef leidde ook, dat ze zich bewust was, dat Lisa irzal sterven op een gegeven moment, Ik had altijd geprobeerd om haar uitdrukkelijke niet geconfronteerd met veel. Maar ze weet het, bron dan ook, en het probeert om te gaan, maar soms kan ik bekijk ze hier, Lisa ziet er erg verdrietig als zij en haar gedachten over je letterlijk kunt lezen op hun voorhoofd.

Verdriet kan toch omgaan met Jenny zeer slecht en zodra het woord 'dood' of iets valt in de richting, ze begint te huilen en opeens mist haar oma heel extreem, hoewel dit al lang dood. Deze wonden te genezen, maar niet in haar kleine ziel ...

Al met al, is Jenny een beetje volwassen, zowel intern als extern. Maar veel dingen die ze heeft nog steeds niet geleerd en we doen deze dingen u te vereenvoudigen, zoals. : Uw digitale klok toont slechts een 12-uurs ritme (met 15 of 18 Wijzers van de klok of ze kunnen gewoon beginnen met alles), squeeze sap voor de avond was een appel gekocht splitters, zodat ze actief kunnen deelnemen zonder dat de wens. Er zijn alleen gekocht schoenen met rits of klittenband gelijkspel schoenveters ... werkt ook zeldzame en ze totaal gefrustreerd. Dus waarom is het kwelling?

Jenny hoort alles wat vertellen wat we zo, omdat we gewend zijn geraakt, en zei toen meer (Als flapte ze zoals altijd ...) "Je hebt bloemkool bladeren en oren", Maar onlangs kwam een reeks, die betrekking had op een meisje met WS was ... en dit meisje hoorde dit alles en het werd genoemd "perfecte pitch" en ik denk ... het klinkt veel mooier, of?

Update 15.03.10:

Jenny is de wens geuit voor een keer dit dagboek mag schrijven, NA als ik zeg maar: Niets is gemakkelijker, maar ze moest (bijna) Met rust laten! Veel plezier met lezen:

“Halllomainane jenny ben schul e 5klase habefrode 2geschzter 1kaze 2eltern mama undpapa echden12jeralt echhabedonaztag ferlezt knischbe opariat echhabe1aine otese lisa ezt baaeei papa telefonirt 2krebz oke”

Update 26.10.2009:

Hoewel Jenny trots met hun nu 12 Jaar, slechts zeer weinig van wat ze begrijpen door zelf zo, Nog vele dingen te schreeuwen grappig. De volgende zinnen, Ik zal hier op te sommen in de toekomst, zijn echt origineel in haar mond ! Veel plezier ...

– Ca. 2 Jenny weken na verdraaien van zijn knie in de school heeft:"Mama, Ik ben tot de conclusie gekomen gisteravond, dat de pijn over is in mijn knieën. "

-Voorheen was er een kleine discussie werd gehouden over hun bitchy soort ... 15 Een paar minuten later, komt de volgende zin:"Dit is alleen bedoeld om deze shit Pupsertät, Ik ben blij wanneer het pad!"

–'S Morgens bij het ontbijt kijkt ze me stralend:"Meine Mutter ....(huh? zoals nu? die nu? Ik?)...die is er in mij, is er eindelijk vrede! Het doet pijn niet meer " (ah oke ... haar baarmoeder ... pfff ... helemaal duidelijk .. Ik vertel haar dat de pijn weer terug zou komen ...) "Oh man, want nooit te horen????"

-In de ochtend heb ik het licht aan in de kinderkamer,Jenny te dragen voor school: "Mama, kijk als een gaat aan het licht,kan zien,dat is het licht!" (oeps .... oh schrik .. ik heb gemist een bepaald punt? Ik kijk met verbazing ....) "Ja, maar guck keer, wanneer het licht is, kunt u zien door de blinds,dat het licht buiten!"