Lisa nu

Jeg har nu rapporteret meget om, hvad gør Lisa underliggende sygdom, Men du omkring min datter vise deres natur, det kræver sin egen side.

I dag er Lisa en meget glad pige. Hun elsker at blive taget, og kalder det en, hvor det bliver rigtig mærkelig. Som du kender børn af meget. Mest af alt er hun overalt, uanset hvor højt den er turbulent eller. Hvis hjem er danset og sunget, hun er i sit element.

Lisa kan se eller høre, Men hun har gaven empati med andre mennesker ... godt hvordan skal jeg sige det .... Det anerkender mennesker i deres aura, selvom det lyder vanvittigt. Selv hvis nogen nærmer sig med en venlig stemme på det, de straks mærke, om denne venlighed kun afspilles. Og skulle nogen nærme sig hende, er urolig indeni, de erkendte, at et højt afvisning. Selvfølgelig gør hun det for mig om det modsatte. Skal jeg igen glider ind i min hektiske fase, fordi kvinder er lige så sker, når de tænker på deres husholdning, Jeg kan være 100% være sikker, Lisa begynder kort tid efter at klynke, indtil jeg fanget og jeg afslappet.  Min engel elsker at blive kælet for, og kyssede den. Dine øjne skinner på en sådan meget, at vi foretrækker at synke som.

Selv om hun ikke høre, Men det "krøller op med latter" (billedligt), når du fortæller hende dum. Jeg kender, at hun ikke forstår mine ord, men hvad hun føler så rungende latter i deres kølvand.

Hvis vi køber er, Lisa lukker øjnene. Jeg siger altid, hun skjuler indtil de kender, , at kysten er klar. De gamle damer, at vi støder på og så se mig med mine små på hans skulder hviske til hinanden så, "Åh se her, barnet sover, Hvor sødt!"En lille grin Jeg kan ikke modstå det og ikke tænke for mig selv, at min datter er meget smart, men ikke afslører nogen.

Til denne dag, drikker mælk i deres barn Lisa 1,5 Timers ur, Nogle gange er det skaber 40 ml, og hvis de virkelig "grådige" er faktisk 100ml. Dette er ikke meget, men for et monster del. Ind imellem gange vi også prøve at spise grød med skeen .... sommetider hun kan lide det, ikke bare én gang.

For os er hver dag planlægges. Hvis vi ønsker at gøre noget, så må det ske spontant ... ville endelig et dårligt humør eller verschniefte kan nyde en tur Lisa. Men det holder dig ung :den)

Men vi har også vores meget faste ritualer, Lisa har været i verden. Og jeg er også ekstremt vigtigt .... måske er det bare mine særlige tæger, Jeg kender ikke. Vores første ritual er Lisas fødselsdag: Hvert år på Lisas fødselsdag når jeg kommer i seng om aftenen, Jeg slog hende en gang tæt på mig og sige: "Det var din (z. B. 8.) Fødselsdag, og skabe den næste er også!"Det er lidt ligesom en sammensværgelse mod deres snigende sygdom. Og tilsvarende er det i Nytårsaften nætter. Et par øjeblikke efter midnat, jeg snige til din seng til Lisa, kæle hende over hovedet og varme, de hilser nytår. Således kan den samme for os begge .... det lyder lidt mærkeligt for nogle, Men jeg har disse små ting meget meget vigtigt.

Lisa Lisa er bare .... en solstråle ... og en engel, der ikke ved, hvad glip af ... og hvem ved, hun er forelsket i hende ... er ikke så stor?

Opdatering fra 25.6.2011

Jeg tror, ​​at jeg skulle opdatere dette afsnit, når, samt Lisa og ændret deres vaner. For alle, ikke læse hendes dagbog jævnligt, Jeg vil gerne forklare, hvordan vores datter har udviklet sig.

Lisa er nu 76cm høj og vejer 6,2 kg, og jeg skal sige, at hun desværre har mistet et pund, Det er bare ikke tilbage til deres små ribben som. Selvfølgelig hun drikker sin flaske i dag, men da hun er en teenager nu, hun drikker sin flaske bare for mig at gøre en tjeneste, fordi for mig om morgenen sutteflasker og krammer er så enormt vigtigt. Resten af ​​dagen de spiser grød fra en ske, med hele den akkumulerede fedt, der gør. Per måltid, skaber det om. 60 Gram og om alle 2 Timer.

Siden juni 2010 den har en PEG, Så et rør, der løber gennem den abdominale væg og ind i maven, hvad kan jeg give hende medicin og vand, drikke, fordi de ikke kan. Bortset fra flasken i morgen, hun ikke kan lide væske i munden og endda hendes egen slugte spyt er ofte.

For ca 3 Måneder er det blevet meget afslappet, hvis vi tager dem udenfor…og, Hun nyder den sort, og selv fortæller flittige, når vi er ude at rejse.

Din epilepsi er uændret, hvilket betyder,, at hun stadig har et uendeligt antal af epileptiske anfald om dagen, og ikke hjælper deres medicin. For et år siden, jeg reducerede dosis af medicinen, og hun var vågen og i deres angreb har ikke ændret sig. Men jeg vil ikke blive yderligere reduceret til det øjeblik, hvor min indre stemme fortæller mig.

Sent sidste år, blev testet under en stor stationær undersøgelse Lisa phytanic syre niveauer, og det er utroligt, Men det er næsten (!) inden for det normale område for deres føde ... betyder, at vi ikke behøver at være forsigtig, at deres kosten phytanic syre-fattige, og de kan simpelthen fodre hende med hvad der smager ... men selv om det en af ​​de store risici, er udelukket kun én gang ... det kan ikke trække vejret, og så gør vi som Lisa ville stadig 50 År er. Skyggen i nakken og forlod afhængigt af, hvor hun er overbevist om, at han vil hjælpe os eller glide i baggrunden ... men væk? Ingen, Han har aldrig går væk ...

I august får Lisa hjemmeundervisning, hvilket betyder, at vores teenagere vil være et skolebarn. Selvfølgelig vil de ikke lære matematik eller stavefejl, Men det er lært, og det er et stort skridt for os.

Selvom vi fortsætte med at lytte til hvisken af ​​gadens folk, at vores barn sover (fordi nogle ting aldrig bare ændre), Det er for os en rigtig teenager, og vi er glade og taknemmelige for hende hver dag.