Holland 2010
Rhizokids møde 2010 i Holland
Vi ankom fredag, den 30.07. mod 14.30 Clock ind på Haarzuilens eng og Pedro og modtaget utrolig venlig. Allerede inden vi pakkede vores tasker, vi allerede var i dyb samtale, som blev gennemført gennem enge meste på tysk. Og så når vi er hverken engelske eller tyske hænder og fødder blev hjulpet yderligere brugt, som ville have til at udenforstående helt så meget sjovt. Og allerede vi er blevet overrasket, at vi kun kunne undre stadig bedøvet. Som Meadow bøjede sig over Lisa, som ikke var rigtig glad i hendes klapvogn, spurgte hun, Lisa, hvis hun nogle gange ville tage Mickey. Aldrig før havde nogen beder for givet, og vi sagde "ja". Og så noget fantastisk skete! Hver bevægelse var original til vores, hun skød Lisa, som vi, Lisa holdt hende, da hun talte med hende, og vi kan lide os. Vi kunne sige et ord ud af ren og skær forundring, Men det fik endnu bedre. Og selvom det selvfølgelig, hvis og når Lisa blev sulten og ville fodre hende Wiesbaden. Og også fordi: Hver bevægelse var ligesom vores lille trutmund og Lisa trak hende op og kunne ikke få nok ... hun var bare glade og tilfredse i Meadow arme.
Og så hørte jeg Lisa far pludselig som han sagde: "Der er Eline!"Og jeg vendte rundt og kunne næsten ikke trække vejret ... fordi vi bare sad Lisa med langt hår, en moderne hestehale og briller i buggy! "Sådan noget findes ikke endnu!"Var min første tanke, og det næste øjeblik at få noget strålede over hele ansigtet og alt smeltede ind i os som varmt smør. Incredible, hun er så sød! Og også gav os mulighed for Wiesbaden og Pedro, at vi kunne tage Eline på armen og så opdagede vi det selv ... det var bare i orden, og det føltes alle ret til at. Og de skinnede med solen i skinnende og havde denne smil kan smelte selv sten.
Som altid tog eftermiddagen Lisa deres kurs ind, men selv dette var så indlysende, hvordan at fodre og straks gav mig en eng Mikrolax og Pampers, og vi kunne føle sig hjemme. Der var ingen steder nysgerrige blikke, ingen steder spørgsmål, intet, der viser os, at vi er anderledes, for vi var ikke anderledes. I fantastisk følelse! Og som Lisa Eline og derefter lå sammen i sengen kasse, kunne både lignede søskende, og søgte ikke, når man ikke skelner som gjorde blot to af lyde, fordi både lød den samme, selv. Bare fantastisk. Og da vi lå i sengen hele natten, vi var bare ikke begejstret for alle de andre børn og deres forældre mistænkt, at vi vil se endnu flere overraskelser.
Lørdag morgen, da Pedro og Frank gik shopping og eng, og jeg forberedte salater,Jeg mødte første Eline bedstemor. En stor og meget varmhjertet kvinde, Den engelske betyder også os meget velkommen. Hun blev bemærket med det samme, at hun elskede Lisa Eline og straks lukket i hendes hjerte.
På 11 Ur tid var kommet og trillede de første familier, og vi var ikke ude af undren. Selv om alle børnene, vi så en gang mere, nogle mindre var, undertiden med mørkt hår og nogle gange uden, de var dog umiskendelige Rhizokids. Madness! Alle forældre er velkommen hjerteligt velkommen og søgte muligt med engelsk eller endog tysk at give os så mange oplysninger som en eller anden måde. Og igen var vi noget særligt ... næsten alle børn havde en PEG, og sonden maskinen beeped til race, Hvert barn blev pakket ind i midten af alle,probed, fodres eller blot bespaßt. Og aldrig fik os til at føle sig mere normal end i alle disse engle og deres særlige forældre.
Men teknisk vi fik så meget hjælp, som vi havde håbet på aldrig. Vi fik tips om ernæring og lært, Børn skal få det RCDP phytanic syre på grund af komælk (Vi har aldrig hørt!), vi hørt, at en familie af hendes datter hver dag en lille smule af antibiotika er fundet og andre homøopatiske middel for de dårlige øreinfektioner. Også på hjerte spørgsmål ("Når Lisa endelig lov til at bade med hende frisk PEG?") Vi fik en øjeblikkelig reaktion ("Øjeblikkelig!").
Om eftermiddagen sluttede blev ved dr. Undersøgelsen for os, og vi lærte, at det er belysningsarmaturet på RCDP. Dette er en mulighed kunne vi naturligvis ikke, ubrugt og gjorde hende de vigtigste spørgsmål for os. For det første, hvorfor har Lisa lige siden hendes operation lukkede øjne og i svar, vi modtog,det var en fejl anæstesi. Uff! Men der var stadig stor, fordi vi fortalte hende om Lisas epilepsi. Vi fortalte hende, at Lisa ville se ud angrebene den Eline, og vi har stadig ikke fundet et passende anti-epileptisk, så vi sandsynligvis hurtigt falde tilbage på kortison ville. Hun stillet et spørgsmål eller to og derefter sagde:"Dette er ikke en epileptisk. Stop medicin efter høring af din læge. Og han skal ikke tro du, lad ham ringe til mig, og jeg giver ham alle nødvendige oplysninger. "Nej Epi? 5 År stoffrit? 5 Undværes med mange års sjov og action, for ikke at provokere angrebene? Kan det virkelig være sandt??? Vi vil finden.Schon ud meget snart.
Da vi var alene om natten, Vi var meget træt og havde tusind tanker og smukke billeder i mit hoved:
Eline, sidder i sin stol latter eller forbavset.
Fra Floortje, Jo højere musikken var altid munter og er blevet slapped med deres små hænder.
Af Gijs, den BigBoy med sine 27,8 kg af næsten alle pænt ord, så meget glad.
Ved Koen, Drengen med blå øjne, vinden med et kig hver pige omkring hendes lillefinger,.
Af Anna, den yngste pige RCDP i øjeblikket i Holland, med deres 6,5 Måneder, en af de sødeste babyer i verden, og dens PEG-OP overlever godt på torsdag forhåbentlig vil.
Og de søde loppe Thijmen Maxi-Cosi, Den lille, med sine store øjne kigger på hvad der sker.
Det var bare fantastisk, og vi ser frem til et gensyn med alle de nuttede engle, og deres særlige forældre.
24& nbsp; Billeder,en
