Jenny var ved hendes fødsel en rigtig Fluevægt med 2490g, Lisa og hun var ved siden af ​​den smukkeste babyen nogensinde.

En eller anden måde, siden den dag hun blev født alle forskellig fra de andre børn på deres alder. Din yndlings aktivitet i løbet af det første år skreg og græd. Selvfølgelig kom den største skrige-angreb om aftenen- og nattetimerne og så sov i ekstrem mangelvare. Mens andre børn praktiserede de første skridt, lige opdaget det kravler ... nej Jenny ikke gennemgået, maven skubbes bagud langs jorden, indtil de kom på en forhindring, og ikke var i stand.

Det Jenny "noget galt" var meget klart tidligt, Men uanset hvad vej vi gik om lægerne ikke til så kom til en fællesnævner. Selv om, at den daglige mavesmerter, Forstoppelse og diarré havde lidt nogen forklaring, og den docs som en normal "tre-måneders kolik" kunne være, Hvad pinte hende så ikke stemples. Så det var i slutningen af ​​alle efterforskningsmæssige Jenny har en forsinket udvikling, og jeg måtte give hende tid, at den har brug for, og tage tingene som de er.

Self-fodring hver dag var en prøvelse, fordi de få ting, der var villig til at spise det skulle være pureret helt fint. Var ikke så, de kæmpede med næb og kløer mod at spise eller hoste i så lang tid, indtil hun kastede op næsten.

I børnehaven, startede hun i en kontrolgruppe, hvor  Men meget hurtigt bemærket, at hun blev behandlet der selv ved mindre børn på grund af deres sarte udseende som en baby. Så flyttede hun efter et år i Integrativ koncernen og lancerede med deres behandlingsformer såsom talepædagog, Fysioterapi og ergoterapi. Logoet bragte fantastiske resultater inden for et par måneder og så snart Jenny sagt, et vandfald og gjort det til sit eget, at gentage de sætninger for voksne. Og efter tre års lykkeligt børnehaven så opstod spørgsmålet om, hvilken skole de skal gå i fremtiden. Den rådgivning af lærerne var meget hjælpsomme med at finde den rigtige type af skole og så Jenny var i sommeren 2004 i en skole for psykisk handicappede børn indskrevet i skolen. Valget kunne ikke have været bedre. Ikke kun, at Jenny har været fra dag ét er der følte mig godt tilpas, men også lærerteam var helt bag hende, selv om vi stadig havde nogen diagnose.

I foråret 2005 var igen et særligt besøg i Lisas læger i Mainz på programmet. Og efter en stor goddag og nogle specifikke spørgsmål til Lisa så kom det store afgørende øjeblik. Professoren spurgte, om jeg havde andre spørgsmål eller bekymringer, jeg spontant sagde, om han kunne se på min tidspunkter Jenny og beskrevet vores situation i korte sætninger. Igen kunne jeg ingenting se, men spørgsmålstegn over hovedet på absolutte professionelle, faldt til den indstillede: "Jeg har en ven fra USA bragte, Hospitalet ønskede at tage et kig på denne. Måske har han en idé. "Said, gjort. Prof.. Stevenson kom ind og kiggede på min Jenny. Han opsummerede sit hår, tog hende tilbage og kiggede på både hendes skuldre og hendes ansigtsform præcis. Hele varede ca 3-4 Minutter og derefter han så på sine kolleger og sagde::"Det er indlysende. Hun har Williams-Beuren syndrom. "En mumlen gik gennem rummet, og det blev anerkendt på alle står over for store" Aha øjeblik ", og det var kun et" ja, klart .... vi har ikke set mere!At høre ".

Ud af ren og skær taknemmelighed og glæde, at jeg havde taget dette favorit professor i armen, Vi havde endelig en diagnose!

Og så begyndte forståelse og forståelse af, hvorfor tingene er bare anderledes fra Jenny. De vigtigste punkter i WBS børn er, at de ikke har forståelse for rumlige og matematiske, men i musik og fremmedsprog område er store eksperter. Du kan ikke organisere sig og har store underskud i motoriske færdigheder. Så Jenny vasker hendes ansigt, for eksempel kun med fingerspidserne, fordi hun har ingen fornemmelse af, hvordan man bruger en hånd som en helhed. Hver dag er anderledes med deres. Tid, de kan gå op ad trappen som alle andre og så til gengæld skal føre til hånden. Deres spiseadfærd er uddannet til dato, således at deres kost er så varieret som muligt, stadig nødt til at tjene hende mad og skåret i bide-size stykker.

Jenny er en meget åben pige, ligesom alle WBS-børn. De virkelig gerne hver person, og ikke ville anerkende, desværre, selv om det betyder en person er ikke godt med hende. Derfor er det en topprioritet at holde dem i tankerne og holde hende fra skade.

En kort beskrivelse af Jennys særheder:

-Hun kan lide høj musik, men andre høje lyde til at drive dem på flugt (Støvsugeren er din fjende)

-De lærer sange (og engelsk) ekstremt hurtig og huske det, så de er meget kedeligt

-Hun ejer ikke og har ingen fantasi til at gøre deres fritid (TV er fordi det er tilladt)

-De spiser meget få grøntsager- eller frugt (de ligefrem væmmes før), for, at de ville foretrække at spise kun kød

-Hun kan lide ting, spin (i øjeblikket foretrækker nederdele og kjoler)

-Dine stemninger skifter fra minut, det var bare en rigtig solskin det omdannes i næste øjeblik i en tasmanske djævel

-Hun elsker sin lillesøster, men kun hvis Lisa er i godt humør og er stille

-Du husker måske uvigtige ting, årene er tilbage (som har suget sin slikkepind, som vi 5 Besøgte slægtninge år tidligere), Men hvor er de glassene i skabet hun glemmer næsten dagligt.

-Hun mener, at hun foretrækker at mindre end voksne, og kunne sidde i timevis lytte stille og

-Hun bliver stillet et spørgsmål hun ser på mig eller hendes modstykke forske og læse bogstaveligt talt ved ansigtsudtryk af deres kolleger fra hvad der forventes af hendes svar

Prognosen af ​​specialister er, at Jenny vil være op til 146cm høj og har gennemført inden for et år af deres pubertet. På stativet hun derefter på dette tidspunkt, Det vil være, En anden udvikling forventes ikke at være mere. Skrive og regne, vil de aldrig lærer, hvis de kan skrive deres navn på et tidspunkt uden fejl, er dette et stort skridt for dem. Blandt de WBS-børn, er hun en af ​​de bedste på det sproglige område, Men i indsatsområde og selvorganisering er en af ​​de svageste, og det forventes ikke, at dette vil ændre nogensinde. Vil flytte ind i en lejlighed og det var Jenny kan aldrig få mig, at de skulle flytte ind i en overvåget kollegieværelse, når tiden er inde. Men indtil da, har vi heldigvis en masse tid

Men bundlinjen er, at jeg kan kun sige som en mor, Jenny har også noget helt særligt for mig, og jeg ellers ikke ville have. Fordi for mig, Jenny og Lisa, de vildeste børn i verden!

For mere information om Williams-Beuren syndrom kan udtrække følgende side, bedes: www.w-b-s.de

UPDATE fra 04.11.2011

Selv en ringe seks måneder senere, Jenny har fuld kontrol over puberteten, men normalt den anden vej rundt ...

På 30. September, var hun 14 År og for første gang var på et teenage parti! Jeg kiggede på Jenny så vidt min lille pige, Jeg lærte den dag, men pludselig en bedre. Dine venner kom og stod pludseligt 4 Teenagere i gangen .. og min lille Jenny var i midten af ​​det mødt med et kys på kinden, og der var:"Så Sødt, hvordan har du det, du?"Det er ikke nu på den næste sætning som" dine forældre er så nervøs?"Var, var alt, hvad de var ... hele vejen rundt til langt større, men hun tilhørte og var lig med alle. Der, det var det øjeblik, hvor jeg sagde farvel til min lille pige mentalt, og jeg ringede til den store pige velkommen. Stadig .. en sjov fornemmelse at det var. Bare fordi Jenny har WBS, ikke gør det, at de ikke er udviklet ... det gør bare så i deres eget tempo og til tider ikke kun meget langsomt, men nu og derefter hurtigt.

Ved sidste besøg børnelæge i sidste uge Jenny var nu 148cm høj og 37 kilo tunge, om der stadig er en eller to centimeter af, stadig uvist.

Opdatering fra 25.6.2011

Jenny er nu blevet en rigtig teenager med alt tilbehør ... hun elsker mig, det er virkelig irriterende mig, og hun chats med sine venner på Facebook, Skype og ICQ ...

Deres åbenhed over for andre har forladt lidt til, der på den ene side var det, at de havde problemer med at starte den nye skole, som jeg aldrig forventet, dels at de er de eneste gange folk bare se på alle. Men hvem hun straks smiler og hun bare gør, som det er, hun straks lukker sit hjerte.

Ændringen af ​​skolen har været godt for hende, og hun lærer tingene, hvilken en ville du ikke have forventet. Deres lektier, de brokke sig og klage og ikke på gode dage, skriver hun næsten fejlfrit ... men i såkaldte dårlige dage er du nødt til virkelig tage tid at forstå, hvad hun har skrevet, så. Men alle har gode dage og dårlige dage.

Hvad vi forudsagde, at specialister har, fuldt ankom ... vi fik at vide, at de ville være bekvemt fra teenagere og foretrækker at sidde alene med chokolade chips og se tv ... og ville vide hvad jeg skal sige? Du havde ret! Og så er det ofte meget svært at overtale dem til at alle aktiviteter. Men heldigvis for os, Jenny er ikke et barn, at klare meddelelser trodser alvorligt ... selvfølgelig hun klager nu og da, Men bundlinjen er, at de fulgte, hvad de fortalte hende uden kamp at bryde hegnet.

Og alligevel er det så, at de føler sig bedst tilpas, når hun bliver afstikke klare linjer, hvor de kan bevæge sig uden at skulle beslutte.

Jenny er stor og deres unikhed beriger vores liv umådeligt.

Opdater 10.11.2010

Tiden går så hurtigt, sommetider, Jeg kan næsten ikke få hende til at melde tilbage, hvor godt Jenny er designet. Og det var sidste gang, men meget store ... både positiv og negativ, selvfølgelig, (typisk teenager bare ...)

I mellemtiden, Jenny er 148cm høj og synes at have nået deres endelige størrelse, selvom jeg ikke siger højt, selvfølgelig,, fordi hun håber stadig at være så stor som mig (Naja, er relativt stor på 169cm mere, Men en masse skøre til Jenny).

Din moodiness er mere ekstrem i mine øjne og jeg sommetider ikke kan lide fra min "feel-good gummibold" pludselig en "bunke elendighed" eller en stædig møgunge er. Jeg er bare glad for, at det ikke kun var mig, men også de mennesker omkring dem er så og så hører jeg ofte:"Jenny Jeg er så ist Lieb, Men hvor hurtigt hendes humør ændret sig, er virkelig skræmmende ... "Nå, nu er det tid ...

Selvfølgelig er de designet til at være det mindste i nogle områder, såsom en typisk teenager, og hun har telefonen med sine venner til en sand lidenskab, når de ikke ønsker at blive forstyrret ("Jeg er af sted til mit værelse, at kalde i fred "–"Hvorfor ikke tale for dette?" –"Du forstyrrer mig derhen") og når de ikke (frivillige) End.

Selv nu, når det kommer til juletiden, det har gjort mig til at indse, at hun er med chokolade julekalender simpelthen for gammel og har brug for det nu, hvad med smykker, Pleje produkter eller andre "kvinder" være.

Til hendes søster er hun blevet en meget hjertelige forhold, finite noget at gøre med det, Jeg er nær (i retning af: Mama, se noget, jeg er en god pige ... Jeg kæle Lisa ... Du kan se???? Er jeg en god pige?), men blot at hun kan lide Lisa. Desværre, deres voksende bevidsthed også medført, at hun indså, at Lisa irPå et tidspunkt vil dø, Jeg havde altid forsøgt at udtale det helt klart ikke er overstået. Men hun ved det, uanset hvor de er, og forsøger at håndtere det, Men nogle gange kan jeg se dem her, Lisa ser meget trist, da hun og hendes tanker, så kan du bogstaveligt talt læse på hendes pande.

Med sorg Jenny kan håndtere meget slemt alligevel, og så snart ordet "død" eller noget falder i den retning,, Hun begynder at græde og pludselig savner hendes bedstemor meget ekstrem, Selv om dette er lang død. Disse sår heler bare ikke i hendes lille sjæl ...

Alt i alt, er Jenny blevet en smule voksen, både eksternt og internt. Men mange ting, hun har lært indtil nu, og vi stadig forsøger at forenkle tingene, at du, såsom fx. : Dine digitale skærme kun en 12-timers rytme (med 15 eller 18 Clock hænder eller de kan ikke bare begynde at), presse saft om aftenen blev et æble købt splittere, således at de kan deltage aktivt uden at miste ønsket. Der er kun købt sko med lynlås eller velcro binde snørebånd ... arbejder for sjældne, og de totalt frustrerede. Så hvorfor det piner?

Det Jenny hører alle fortæller, hvad vi har så, fordi vi har vænnet os til, og sagde så, altid (hvis hun udbrød, som altid ...) "Du har blomkål blade og ører", Men endelig kom der en række, hvor der er en pige med WBS var også denne pige ... hørte alt dette, og det blev kaldt "perfekte pitch", og jeg tror ... det lyder meget pænere, eller?

Opdater 15.03.10:

Jenny udtrykt ønske om at skrive denne dagbog for en gangs skyld få lov til at, Den prob da synke ich: Intet lettere end at, men hun havde (hurtigt) Alene skrive! God fornøjelse læsning:

"Halllomainane skolen Jenny ben e 5klase habefrode 2geschzter 1kaze 2eltern mama undpapa echden12jeralt echhabedonaztag ferlezt knischbe opariat echhabe1aine otese lisa EZT baaeei papa telefonirt 2krebz oke"

Opdater 26.10.2009:

Selvom Jenny stolte deres nu 12 År, meget lidt af, hvad de forstår ved sig selv er så, endnu mange ting at skrige sjov. De følgende sætninger, Jeg vil nævne i fremtiden, virkelig original fra munden ! Jeg håber du nyder ...

– Ca. 2 Uger efter Jenny vredet sit knæ i skolen har:"Mama, Jeg er kommet til den konklusion aftes, at smerten er væk i mit knæ. "

-Tidligere var der en lille diskussion holdt om deres bitchy type ... 15 Få minutter senere, kommer følgende sætning:"Dette er kun beregnet til at kneppe denne Pupsertät, Jeg er glad for, når der er gået!"

–Om morgenen ved morgenmaden hun kiggede på mig strålende:"Min mor ....(huh? som nu? der nu? Jeg?)...der er der inde i mig, er sat til hvile! Det gør ikke ondt mig mere " (ah ... ok ... Pyha ... alle hendes livmoder .. klart jeg fortælle hende, at smerterne kan komme tilbage igen ...) "Åh, mand, gør dette aldrig????"

-I morgen er jeg tænde lyset i børnehaven,af Jenny klædt i skolen: "Mama, bare se ud, når du tænder lyset,kan man se,at der er let!" (oops .... Oh dear .. Jeg har savnet ethvert punkt? Jeg ser forundret på ....) "Ja, pip nogle, når lyset er tændt, kan du se igennem blinds,at det er let uden!"