Unsere Geschichte begann im Jahr 2000.

Ich milito en der 34. Woche schwanger und stellte mich en meiner zukünftigen Entbindungsklinik vor, Nichts von dem ahnend estis schon kalva auf mich zukommen würde. Bereits während dieses Ultraschalls erfuhr ich, Dass „irgendetwas“ mit meinem Bebo nicht stimme und wurde sowohl je mortas Uniklinik en Köln als auch en das KKH Waldbröl zu diversen Sonos geschickt.

Doch klare Antworten estis genau mit meinem Afabla nicht en Ordnung sei, Bekam ich nicht und do mied ich jegliche Kontroll-Termine und genoss mortas Zeit bis zum großen Retronombrado. Mir milito es völlig egal estis mit meinem Bebo nicht bone milito, Es milito mein Bebo und alles andere spielte keine Rolle.

Estas 14.6.2000 Milito es dann soweit. Nach einigen Einleitungsversuchen machte sich meine Tochter auf nesto beschwerlichen Weg nach draußen. Im Kreissaal waren für meine Begriffe viel zu viele Ärzte und während meine Tochter und ich uns abrackerten bei der Geburt, Herrschte gespenstische Stille.

Tja, Und dann milito sie da….Ganz ankoraŭ…blau….Verdreht….Und fremd.

Natürlich hatte ich keine Gelegenheit mir meine Tochter en Ruhe anzusehen, Denn mortas Ärzte mußdek sich um sie kümmern und sie stabilisieren.

Nach zwei Wochen kam dann endlich eine vage Diagnozas: Kleinwuchs und nach zwei weiteren Wochen und einer Gewebeanalyse:

Chondrodysplasia punctata autosomal-rezessiv

Morti Informationen, Morti ich (Teilweise auch erst auf sehr forsches Nachfragen) Bekam waren folgende:

Mein Bebo stirbt frühzeitig….En ein paar Tagen oder vielleicht auch erst en ein paar Wochen. Sie kann sich aufgrund der Verkalkungen en ĉiuj ihren Gelenken und einer Tetraspastik Nicht bewegen. Irgendwann wird eine Säure im Blut (Morti sogenannte Phytansäure; Morti alle Menschen en sich tragen) Do konzentriert sein, Dass sie mortas Organe angreift und mein Bebo stirbt daran. Oder ein normaler Infekt führt zum baldigen Tod.

Uff….Ich hörte nicht wie wunderschön mein Bebo ist, Ich bekam nur sehr wenige Glückwünsche zur Geburt und ich hatte viel Ruhe….Ruhe zum nachdenken und Ruhe um mein Bebo kennen zu lernen.

Heute, 8 Jahre später ujo ich unendlich dankbar für mortas Ehrlichkeit der Ärzte und mortas damit verbundene Chance en meinem Speco etwas ganz Besonderes zu sehen.

Mit jedem Etikedo, Mit jeder Stunde und mit jedem noch sekve kleinen Momento wurde mir klarer, Estis für ein wundervolles Geschöpf mir anvertraut wurde. Ich ujo kein gläubiger Mensch, Aber ich glaube daran, Dass nur besondere Menschen besondere Pli Afabla und wie en diesem Falo einen Engel morti Seite bekommen.

Lisa-Marie ist heute mit ihren 8 Jahren immer noch kondukilo optisch ein Bebo: Sie ist 75cm klein, Wiegt knapp 6 Kilogramo und trinkt brav alle anderthalb Stunde ihre Flasche.

Viro sieht ihr nicht sofort, Dass sie kein „normales“ Afabla ist. Aber wer sich mortas Zeit nimmt, Sich zu ihr beugt und sie anspricht wird mit diesem einmalig warmen und herzlichen Lächeln belohnt. Es gibt nur sehr wenige Menschen, Morti morti Gabe haben anderen Menschen je mortas Seele zu sehen und ihnen das Gefühl zu geben, Dass das Leben ein Geschenk ist….Aber Rhizokids können das.

Auf meiner Internetseite möchte ich diese seltene Erkrankung vorstellen und Eltern solcher Engel mortas Möglichkeit geben Gleichgesinnte zu finden. Es gibt mehr als viro denkt…weltweit…aber hier en Deutschland liegt mortas Wahrscheinlichkeit ein RCDP-Speco zu bekommen bei 1:800.000 Lebendgeburten profesia Klinik.

Auf nesto nächsten Seiten werde ich sowohl mortas klinische Beschreibung der Erkrankung , Als auch Lisa en Herbo und Bild vorstellen.

Und eines möchte ich Ihnen mit auf nesto Weg geben:

Es ist für keine Mumuras ein schönes Gefühl ein behindertes Speco zu bekommen, Aber glauben Sie mir….Es weckt Kräfte en einem, Morti viron nie für möglich gehalten hätte!

Ich wünsche Ihnen viel Kirlobanujoß auf der Seite der kleinen Engel