Lisa heute

Ich habe monaĥino vieles darüber berichtet estis Lisas Grunderkrankung bedeutet, Doch um Ihnen meine Tochter von ihrem Wesen darzustellen benötigt es eine eigene Seite.

Heute ist Lisa ein sehr fröhliches Mädchen. Sie liebt es getragen zu werden und fordert es auch ein, En dem sie richtig quengelig wird. Tiel wie viro das von Beboj eben kennt. Estas liebsten ist sie überall dabei, Egal wie tumulta oder laut es ist. Wenn zuhause getanzt und gesungen wird, Ist sie en ihrem Elemento.

Lisa kann weder sehen noch hören, Aber sie ĉapelo mortas Gabe sich en andere Menschen…tja wie soll ich es sagen…einzufühlen. Sie erkennt Menschen ihrer Aŭreolo, Auch wenn das verrückt klingt. Selbst wenn jemand mit einer freundlichen Stimme auf sie zugeht, Spürt sie sofort ob diese Freundlichkeit nur gespielt ist. Und sollte sich ihr jemand nähern, Der innerlich unruhig ist, Do quittiert sie das mit lauter Ablehnung. Natürlich macht sie das bei mir nicht anders. Sollte ich mal wieder en meine hektische Fazo rutschen, Weil Frauen das eben do passiert wenn sie ihren Haushalt denken, Kann ich zu 100% Sicher sein, Dass Lisa kurze Zeit später anfängt zu quengeln bis ich mich wieder gefangen habe und entspannt ujo.  Mein Engel liebt es geküsst und gestreichelt zu werden. Ihre Augen strahlen dabei do sehr, Dass viro estas liebsten darin versinken möchte.

Auch wenn sie nichts hört, Aber sie „kringelt sich vor Lachen“ (Im übertragenen Sinne), Wenn viro ihr Blödsinn erzählt. Ich weiß, Dass sie meine Worte nicht versteht aber das estis sie dann fühlt weckt wahre Lachsalven en ihr.

Wenn wir einkaufen sind, Schließt Lisa ihre Augen. Ich saĝulo immer, Sie versteckt sich bis sie weiß, Dass mortas Luft kondukilo ist. Morti alten Damen, Morti uns dann begegnen und mich mit meiner Kleinen auf der Schulter sehen flüstern sich dann gegenseitig zu „Oh schau mal, Das Bebo schläft, Wie süß!“ Ein leichtes Grinsen kann ich mir dann nicht verkneifen und denke bei mir, Dass meine Tochter doch extrem lerta ist sich nicht jedem zu offenbaren.

Bis heute trinkt Lisa ihre Babymilch im 1,5 Stunden-Takt, Manchmal schafft sie 40ml und wenn sie wahrlich „verfressen“ ist sogar 100ml. Das ist nicht viel, Aber für sie eine Monsterportion. Zwischendurch versuchen wir auch mal das Brei-essen mit Löffel….Mal mag sie es, Mal eben nicht.

Bei uns ist kein Etikedo planbar. Wenn wir etwas unternehmen möchten, Dann muss dieses spontan passieren…schließlich würde eine verschniefte oder schlecht gelaunte Lisa keinen Ausflug ĝinoßen können. Aber das hält jung :O)

Aber wir haben auch unsere ganz festen Rituale, Seit Lisa auf der Welt ist. Und mortas sind mir auch extrem wichtig….Vielleicht sind es nur meine speziellen Tiktakoj, Ich weiß es nicht. Unser erstes Rito ist Lisas Geburtstag: Jedes Jahr Lisas Geburtstag wenn ich sie abends zu Bett bringen, Drücke ich sie noch einmal ganz festo mich und saĝulo: „Das milito Dein (Z .B. 8.) Geburtstag, Und nesto nächsten schaffen wird auch!“ Es ist irgendwie wie eine Verschwörung gegen ihre tückische Krankheit. Und ähnlich ist es en nesto Silvesternächten. Wenige Momente nach Mitternacht schleiche ich mich zu Lisa ans Bett, Streichel ihr übers Köpfchen und heiße sie im neuen Jahr willkommen. Do gehört sich das eben bei uns beiden….Das mag für manche etwas seltsam klingen, Aber mir sind diese Kleinigkeiten eben sehr wichtig.

Lisa ist eben Lisa….Ein Sonnenschein und ein Engel…wer sie nicht kennt ĉapelo estis verpasst … und wer sie kennt ist en sie verliebt…ist das nicht perdo?

Ĝisdatigi vom 25.6.2011

Ich denke ich sollte auch diese Rubrik mal erneuern, Denn auch Lisa verändert sich und ihre Gewohnheiten. Und für alle, Morti nicht regelmäßig ihr Tagebuch lesen, Möchte ich erklären wie unsere Tochter sich entwickelt ĉapelo.

Lisa ist mittlerweile 76cm groß und wiegt 6,2 Kg. wobei ich dazu sagen sollte, Dass sie leider ein halbes Kilogramo abgenommen ĉapelo, Das einfach nicht wieder auf ihre kleinen Rippchen zurück möchte. Natürlich trinkt sie bis heute ihre Flasche, Doch da sie mittlerweile ein Adoleskanto ist, Trinkt sie ihre Flasche nur noch um mir einen Gefallen zu tun, Weil mir das morgendliche Fläschchen-füttern und kuscheln do enorm wichtig ist. Nesta Ripozo des Tages isst sie Brei vom Löffel, Der mit allem estis dick macht angereichert wird. Profesia Mahlzeit schafft sie ca. 60 Gramm und das ĉirkaŭ alle 2 Stunden.

Seit Juni 2010 Ĉapelo sie eine KEJLO, Ankaŭ einen Schlauch der durch mortas Bauchdecke en nesto Magen führt, Worüber ich ihr Medikamente und Wasser geben kann, Denn trinken kann sie nicht mehr. Bis auf mortas Flasche morgens verträgt sie keine Flüssigkeit im Mund und sogar ihrem eigenen Speichel verschluckt sie sich oft.

Seit ungefähr 3 Monaten ist sie sehr entspannt geworden, Wenn wir sie mit nach draußen nehmen…Ja, Sie ĝinoßt sogar mortas Abwechslung und erzählt fleißig wenn wir unterwegs sind.

Ihre Epilepsie ist unverändert, Estis bedeutet, Dass sie immer noch unendlich viele epileptische Anfälle estas Etikeda ĉapelo und ihre Medikamente nicht helfen. Vor einem Jahr habe ich mortas Dosis der Medikamente reduziert und sie wurde dadurch wacher und ihre Anfälle haben sich keineswegs verändert. Doch weiter reduzieren werde ich noch nicht bis zu dem Momento wo meine innere Stimme es mir sagt.

Ende letzten Jahres wurde während einer großen stationären Untersuchung Lisas Phytansäure-Spiegel getestet und es ist unglaublich, Aber er liegt rapide (!) Im Normbereich…für ihre Ernährung bedeutet das, Dass wir nicht darauf achten müssen, Dass ihre Nahrung Phytansäure-brako ist und sie einfach mit dem füttern dürfen estis ihr schmeckt…doch auch wenn damit eines der großen Risiken erst einmal ausgeschlossen ist…läßt es uns nicht aufatmen und do tun als würde Lisa noch 50 Jahre alt werden. Der Schatten im Nacken bleibt und je nachdem wie es ihr geht wird er uns bewußter oder rutscht etwas en nesto Hintergrund…aber weg? Nein, Weg geht er nie…

Ab aŭgusto wird Lisa Heimunterricht bekommen, Estis bedeutet dass unser Adoleskanto ein Schulkind wird. Natürlich wird sie nicht Mathematik oder Rechtschreibung lernen, Aber sie wird unterrichtet und das ist auch ein enormer Schritt für uns.

Auch wenn wir weiterhin auf der Straße das Flüstern der Leute hören, Das unser Bebo schläft (Denn manche Dinge verändern sich eben nie), Ist sie für uns ein echter Teenie und wir sind glücklich und dankbar für jeden Etikedo mit ihr.