Jenny milito schon bei ihrer Geburt ein wahres Fliegengewicht mit 2490g, Und sie milito neben Lisa das hübscheste Speco aller Zeiten.

Irgendwie verlief seit dem Etikedo ihrer Geburt alles anders als bei nesto anderen Kindern ihres Ŝanĝas. Ihre Lieblingsbeschäftigung im ersten Lebensjahr milito das schreien und weinen. Natürlich kamen mortas größdek Schrei-Attacken en nesto Abend- Und Nachtstunden und do milito Schlaf absoluta Mangelware. Während andere Pli Afabla mortas ersten Schritte übten, Entdeckte sie gerade das Krabbeln…nein Jenny krabbelte nicht, Morti schob sich bäuchlings rückwärts über nesto Boden bis sie ein Hindernis stieß und nicht weiter kam.

Das mit Jenny „irgendetwas nicht stimmt“ wurde sehr früh deutlich, Aber egal welcher Sprono wir nachgingen do kamen mortas Ärzte nicht auf einen Nenner. Auch dafür, Dass sie täglich unter Bauchschmerzen, Verstopfung und Durchfall litt hatten mortas Docs keine Erklärung und als normale „Drei-Monats-Koliken“ konnte viro das, Estis sie do quälte nicht abstempeln. Ankaŭ hieß es zum Schluss aller Untersuchung Jenny habe eine Entwicklungsverzögerung und ich müsse ihr mortas Zeit geben, Morti sie braucht und mortas Dinge nehmen wie sie sind.

Selbst das Füttern milito jeden Etikedo eine Tortur, Denn mortas wenigen Dinge, Morti sie zu essen bereit milito mussten absolut fein püriert sein. Milito mortas nicht sekve, Wehrte sie sich mit Händen und Füßen gegen das essen oder hustet do lange bis sie rapida erbrach.

Im Infanĝardeno startete sie en einer Regelgruppe, Wo  Allerdings sehr schnell auffiel, Dass sie dort selbst von jüngeren Kindern aufgrund ihrer zierlichen Erscheinung wie ein Bebo behandelt wurde. Do wechselte sie nach einem Jahr je mortas Integrativ-Gruppe und startete dort auch mit ihren Therapien wie Logopädie, Krankengymnastik und Ergotherapie. Morti Emblemon brachte innerhalb weniger Monate erstaunliche Erfolge und do sprach Jenny kalva wie ein Wasserfall und machte es sich eigen, Morti Redewendungen der Erwachsenen nachzusprechen. Und nach insgesamt drei Jahren glücklicher Kindergartenzeit starejo dann mortas Frage im Raum auf welche Schule sie en Zukunft gehen sollte. Morti Ratschläge der Erzieherinnen halfen sehr bei der Findung der geeigneten Schulform und do wurde Jenny dann im Sommer 2004 En einer Schule für geistig behinderte Pli Afabla eingeschult. Morti Wahl hätte nicht besser sein können. Nicht nur, Dass Jenny sich vom ersten Etikedas dort sehr wohl gefühlt ĉapelo, Sondern auch das Lehrerteam starejo absolut hinter ihr auch wenn wir immer noch keine Diagnozas hatten.

Im Frühling 2005 Starejo wieder mal ein Besuch bei Lisas Spezialärzten en Mainz auf dem Programm. Und nach großem Hallo und einigen spezifischen Fragen zu Lisa kam dann der große Schlüsselmoment. Der Profesoro fragte ob ich sonstige Fragen oder Wünsche hätte und spontan sagte ich, Ob er sich mal meine Jenny anschauen könnte und beschrieb en knappen Sätzen unsere Situacio. Auch hier sah ich nur lauter Fragezeichen über nesto Köpfen der absoluten Profis, Bis der Satz fiel: „Ich habe einen Freund aus nesta Usono mitgebracht, Der sich diese Klinik mal anschauen wollte. Vielleicht ĉapelo er ja eine Idee.“ Gesagt, Getan. Profesoro. Stevenson betrat nesto Raum und schaute sich meine Jenny. Er fasste ihr ins Haar, Griff ihr en nesto Nacken und schaute sich sowohl ihre Schultern als auch ihre Gesichtsform genau. Das ganze dauerte vielleicht 3-4 Minuten und dann schaute er seine Kollegen und sagte:“ Ist doch klar. Sie ĉapelo das Williams-Beuren-Syndrom.“ Ein raunen ging durch nesto Raum und viro erkannte auf allen Gesichtern nesto großen „Aha-Momento“ und es milito nur noch ein „Ja, Klar….Das wir das nicht eher gesehen haben!“ Zu hören.

Vor lauter Dankbarkeit und Freude hätte ich diesen Profesoro estas liebsten en nesta Brako genommen, Wir hatten endlich eine Diagnozas!

Und damit startete das Verstehen und das Verständnis warum mortas Dinge bei Jenny eben anders sind. Morti Kernpunkte bei WBS-Kindern sind, Dass sie kein räumlich-mathematisches Verständnis haben, Dafür aber im musikalischen und fremdsprachlichen Bereich wahre Könner sind. Sie können sich weder selbst organisieren und haben große Defizite en der Motorik. Do wäscht sich Jenny das Gesicht zum Beispiel nur mit nesto Fingerspitzen, Weil sie kein Gefühl dafür ĉapelo wie viro eine Mano als Ganzes benutzt. Jeder Etikedo ist anders mit ihr. Mal kann sie wie jeder andere mortas Treppe laufen und dann wiederum muss viro sie der Mano führen. Ihr Essverhalten wird bis heute trainiert, Damit ihre Ernährung möglichst abwechslungsreich ist, Trotzdem muss viro ihr das essen servieren und en mundgerechte Stücke schneiden.

Jenny ist ein sehr offenes Mädchen, Wie eben alle WBS-Pli Afabla. Sie mag wirklich jeden Menschen und würde leider auch nicht erkennen wenn es jemand nicht ventro mit ihr meint. Darum ist es oberste Priorität sie im Auge zu behalten und Schaden von ihr fernzuhalten.

Eine kurze Beschreibung Jennys Eigenarten:

-Sie mag laute Musik, Doch andere laute Geräusche treiben sie je mortas Flucht (Der Staubsauger ist ihr Feind)

-Sie lernt Lieder (Auch englische) Extrem schnell auswendig und diese werden ihr do sehr schnell langweilig

-Sie spielt nicht allein und ĉapelo auch keine Phantasie ihre Freizeit zu gestalten (Es sei denn fernsehen ist erlaubt)

-Sie isst nur sehr wenige Gemüse- Oder Obstsorten (Sie ekelt sich regelrecht davor), Dafür würde sie estas liebsten nur Fleisch essen

-Sie mag Dinge, Morti sich drehen (Derzeit estas liebsten Röcke und Kleider)

-Ihre Launen wechseln im Minutentakt, Milito sie gerade erst ein wahrer Sonnenschein do verwandelt sie sich im nächsten Momento en einen tasmanischen Teufel

-Sie liebt ihre kleine Schwester, Aber nur wenn Lisa gute Laune ĉapelo und leise ist

-Sie kann sich unwichtige Dinge erinnern, Morti Jahre zurück liegen (Welchen Lolli sie gelutscht ĉapelo als wir 5 Jahre zuvor Verwandtschaft besucht haben), Aber wo mortas Gläser im Schrank stehen vergisst sie rapida täglich.

-Sie hält sich estas liebsten unter Erwachsenen auf und könnte stundenlang ankoraŭ sitzen und zuhören

-Wird sie etwas gefragt schaut sie entweder mich oder ihr Gegenüber forschend und liest regelrecht der Mimik ihres Gegenübers ab welche Antwort von ihr erwartet wird

Morti Prognose des Spezialisten lautet, Dass Jenny maksimuma 146cm groß werden wird und en spätestens einem Jahr ihre Pubertät abgeschlossen haben wird. Auf dem Stareja nesto sie zu jenem Zeitpunkt dann ist, Wird sie bleiben, Eine weitere Entwicklung ist dann nicht mehr zu erwarten. Schreiben und rechnen wird sie niemals lernen, Wenn sie ihren Namen irgendwann fehlerfrei schreiben kann ist das ein riesiger Schritt für sie. Unter nesta WBS-Kindern ist sie im sprachlichen Bereich eine der allerbesten, Aber im Bereich der Handlungsfähigkeit und Selbstorganisation eine der Schwächsten und es ist nicht zu erwarten, Dass sich das jemals ändert. Eine eigene Wohnung wird Jenny niemals beziehen können und es wurde mir geraten, Dass sie en ein betreutes Wohnheim ziehen sollte wenn mortas Zeit soweit ist. Aber bis dahin haben wir ja zum Glück noch viel Zeit

Aber unterm Strich kann ich als Mama nur sagen, Auch Jenny ist etwas ganz Besonderes für mich und ich möchte sie nicht anders haben. Denn für mich sind Jenny und Lisa mortas tollsten Pli Afabla der Welt!

Weitere Infos zum Williams-Beuren-Syndrom entnehmt bitte folgender Seite: Www.w-b-s.de

Posizione non esiste 04.11.2011

Ankaŭ preskaŭ duonan jaron poste, Jenny havas pubereco sub kontrolo sed plejparte inversigis ...

Estas 30. Septembro, ŝi estis 14 Jaroj kaj unuafoje okazis en dekaĝula partio! Konsiderita mi Jenny ĝis tiam kiel mia knabineto, Mi estis subite tiu tago disabused. Viaj amikoj venis kaj subite staris 4 Adoleskantoj en la koridoro kaj mia malgranda Jenny estis mittendrin..es salutita per kiso sur la vango kaj kriis:"Na Sweet, kiel vi fartas vi?"Tio ne estas nun en la sekvanta aro kiel" nervo Viaj gepatroj ankaŭ por?"venis, estis ĉio ... Ĉiuj ĉirkaŭ ili rumon estis signife pli grandaj, sed ŝi estis unu el ili kaj estis ĉiuj egalaj. Tja, Posizione non esiste. Trotzdem..ein stranga sento estis. Nur ĉar Jenny WBS havas, tio ne signifas ĝuste, ke ne disvolvas pli ... jes tio precize je sia propra rapideco kaj kelkfoje ne tre malrapide, sed fojfoje ankaŭ rapide.

Ĉe la lasta vizito al la infankuracisto lasta semajno Jenny nun 148cm alta kaj 37kg peza, ĉu ekzistas unu aŭ alia centimetro veni, restas esti vidita.

Ĝisdatigi vom 25.6.2011

Jenny ist mittlerweile ein wahrer Adoleskanto geworden mit allem estis dazu gehört…sie liebt mich, Sie findet mich echt nervig und mit ihren Freundinnen chattet sie bei Facebook, Skype und ICQ…

Ihre Offenheit anderen Menschen gegenüber ĉapelo etwas nach gelassen, Estis sich zum einen darin zeigte, Dass sie Startschwierigkeiten en der neuen Schule hatte womit ich nie gerechnet hätte und zum anderen dass sie sich mortas Leute alle erst mal genau anschaut. Doch wer sie sofort anlächelt und sie einfach do nimmt wie sie ist, Nesto schließt sie sofort en ihr Herz.

Der Schulwechsel ĉapelo ihr ventro getan und sie lernt Dinge, Morti viron ihr do nicht zugetraut hätte. Ihre Hausaufgaben macht sie ohne murren und meckern und guten Tagen schreibt sie do ventro wie fehlerfrei…aber sogenannten schlechten Tagen muss viro sich wirklich Zeit nehmen um zu verstehen estis sie tiel geschrieben ĉapelo. Aber jeder ĉapelo gute und schlechte Tage.

Estis uns mortas Spezialisten prophezeit haben, Ist voll eingetroffen…viro sagte uns, Dass sie ab nesto Teenageralter gemütlicher werden würde und estas liebsten nur noch mit Schokolade und Pecetoj vor dem Fernseher sitzen würde…und estis soll ich sagen? Sie hatten recht! Und do ist es meistens wirklich schwierig sie zu irgendwelchen Aktivitäten zu überreden. Doch zu unserem Glück ist Jenny kein Speco, Dass sich klaren Ansagen ernsthaft widersetzt…natürlich meckert sie hin und wieder, Aber unterm Strich befolgt sie estis viro ihr sagt ohne einen Streit vom Zaun zu brechen.

Und nach wie vor ist es sekve, Dass sie sich estas wohlsten fühlt wenn sie klare Linien vorgegeben bekommt en denen sie sich bewegen kann ohne selber entscheiden zu müssen.

Jenny ist perdo und ihre Eigenart bereichert unser Leben ungemein.

Ĝisdatigo 10.11.2010

Morti Zeit vergeht manchmal do schnell, Dass ich kaum hinter ŝia komme auch zu berichten wie sich Jenny do entwickelt. Und das milito en der letzten Zeit doch sehr enorm…sowohl positiv als natürlich auch negativ (Typisch Adoleskanta halto…)

Mittlerweile ist Jenny 148cm groß und scheint ihre Endgröße erreicht zu haben, Auch wenn ich das natürlich nicht laut saĝulo, Denn sie hofft nach wie vor do groß zu werden wie ich (Naja, Groß ist bei 169cm eher relativ, Aber für Jenny wahnsinnig viel).

Ihre Launenhaftigkeit wird en meinen Augen immer pli ekstrema und ich bekomme manchmal gar nicht mit wie aus meinem „Gute-Laune-Flummi“ plötzlich ein „Häufchen Elend“ oder eine bockige Göre wird. Ich ujo nur froh dass es nicht nur mir sondern auch nesto Menschen um sie herum do geht und do bekomme ich oft zu hören:“ Jenny ist ja do lieb, Aber wie schnell sich ihre Laune ändert ist echt erschreckend…“ Tja, Tiel ist sie monaĥino mal…

Natürlich entwickelt sie sich zu mindestens en manchen Bereichen wie ein typischer Teenie und do ĉapelo sie das telefonieren mit ihren Freundinnen zu einer wahren Pasio werden lassen, Bei der sie nicht gestört werden volo („Ich geh dann en mein Zimmer, Um en Ruhe zu telefonieren“–„Warum telefonierst Du nicht hier?“ –„Ihr stört mich dabei“) Und bei der sie auch kein (Freiwilliges) Ende findet.

Auch jetzt wo es auf mortas Weihnachtszeit zu geht, Ĉapelo sie mir klar gemacht, Dass sie für Adventskalender mit Schokolade einfach zu alt ist und jetzt müssen es welche mit Schmuck, Pflegeprodukten oder sonstigem „Frauenkram“ sein.

Zu ihrer Schwester ĉapelo sie mittlerweile ein sehr herzliches Verhältnis, Das endlich nichts mehr damit zu tun, Dass ich en der Nähe ujo (Nach dem Devizo: Mama, Schau mal estis ich für ein liebes Mädchen ujo…ich streichel Lisa…siehst Du das???? Ujo ich ein liebes Mädchen?), Sondern einfach dass sie Lisa mag. Leider ĉapelo ihre zunehmende Wahrnehmung auch dazu geführt, Dass ihr bewußt wurde, Dass Lisa irGendwann sterben wird, Estis ich immer versucht hatte ihr gegenüber nicht deutlich auszusprechen. Doch sie weiß es, Woher auch immer und sie bemüht sich damit umzugehen, Doch manchmal kann ich sie dabei beobachten, Wie sie Lisa sehr traurig anschaut und ihre Gedanken dabei kann viro regelrecht auf ihrer Stirn ablesen.

Mit Trauer kann Jenny sowieso sehr schlecht umgehen und sobald das Herbo „Tod“ oder etwas en der Richtung fällt, Fängt sie schlagartig zu weinen und vermisst ihre Oma ganz extrem, Obwohl diese schon lange tot ist. Diese Wunden verheilen einfach nicht en ihrer kleinen Seele…

Alles en allem ist Jenny ein wenig erwachsener geworden, Sowohl äußerlich als auch innerlich. Doch viele Dinge ĉapelo sie bisher immer noch nicht gelernt und wir bemühen uns ihr diese Dinge zu vereinfachen, Wie z.B. : Ihre Digitaluhr zeigt nur einen 12-Stunden-Rhythmus (Mit 15 Oder 18 Uhr oder Zeigern kann sie einfach nichts anfangen), Zum abendlichen Saft-pressen wurde ein Apfelspalter gekauft, Do dass sie aktiv mitmachen kann ohne mortas Volupton zu verlieren. Es werden nur Schuhe mit Reißverschluss oder Klettverschluss gekauft…Schnürsenkel zubinden klappt einfach zu selten und frustriert sie totalo. Ankaŭ warum damit quälen?

Dass Jenny alles hört estis wir do erzählen, Daran haben wir uns gewöhnt und sagten dann immer (Wenn sie sich wie immer verplapperte…) „Du hast Blumenkohlblätter als Ohren“, Doch letztens kam eine Serie, En der es um ein Mädchen mit WBS ging…auch dieses Mädchen hörte alles und viro nannte es „das absoluta Gehör“ und ich finde…das klingt doch viel pli pura, Oder?

Ĝisdatigo 15.03.10:

Jenny äußerte nesto Wunsch auch einmal Tagebuch hier schreiben zu dürfen, Na da kaviĝas ich doch: Nichts leichter als das, Aber sie musste es (Rapide) Ganz allein schreiben! Viel Kirlobanujoß beim lesen:

“Halllomainane jenny ben schul e 5klase habefrode 2geschzter 1kaze 2eltern mama undpapa echden12jeralt echhabedonaztag ferlezt knischbe opariat echhabe1aine otese lisa ezt baaeei papa telefonirt 2krebz oke”

Ĝisdatigo 26.10.2009:

Auch wenn Jenny mit ihren mittlerweile stolzen 12 Jahren nur sehr wenig von dem versteht estis sie do von sich gibt, Do sind doch viele Dinge zum schreien komisch. Folgende Redewendungen, Morti ich hier en Zukunft auflisten werde, Sind wirklich originalo aus ihrem Munde ! Ich wünsche viel Kirlobanujoß…

– Ca. 2 Wochen nachdem Jenny sich en der Schule das Knie verdreht ĉapelo:“Mama, Ich ujo letzte Nacht zu dem Ergebnis gekommen, Dass der Schmerz en meinem Knie vorbei ist.”

-Vorher fand eine kleine Diskussion über ihre zickige Arto statt… 15 Minuten später kommt folgender Satz:“Das liegt bestimmt nur dieser scheiß Pupsertät, Ujo ich froh wenn mortas weg ist!”

–Morgens beim Frühstück schaut sie mich strahlend:“Meine Mumuras….(Hä? Wie jetzt? Wer jetzt? Ich?)…Morti da en mir drin ist, Gibt endlich Ruhe! Morti tut mir nicht mehr weh” (Ah bone…ihre Gebärmutter…puh…alles klar..Ich erkläre ihr dass das mit dem Schmerz vielleicht nochmal wieder kommt…) “ Oh mann, Hört das denn nie auf????”

-Morgens mache ich das Licht im Kinderzimmer,Um Jenny für mortas Schule anzuziehen: “Mama, Guck mal wenn Viro das Licht anmacht,Kann viro sehen,Dass es infero ist!” (Huch….Oh Schreck..Hab ich irgendeine Pointe verpasst? Ich schaue sie verdutzt ….) “Ja guck doch mal, Wenn das Licht ist kann viro durch mortas Jalousie sehen,Dass es draußen infero ist!”