Jenny était à sa naissance une masselotte réel avec 2490g, Lisa et elle était à côté de la plus jolie bébé jamais.

D'une certaine manière, depuis le jour où elle est née tout différent des autres enfants de leur âge. Votre activité favorite au cours de la première année a été à crier et pleurer l'. Bien sûr, le plus grand cri-attaque est survenue dans la soirée- et les heures de nuit et ainsi de suite dormait dans l'offre extrêmement court. Alors que les autres enfants pratiqué les premières étapes, il suffit de découvrir rampant ... pas Jenny pas rampé, l'estomac est poussé vers l'arrière sur le sol jusqu'à ce qu'ils arrivent sur un obstacle, et n'était pas en mesure.

La Jenny "quelque chose de mal" a été très clair dès le début, Mais peu importe ce que nous sommes allés piste sur les médecins de ne pas la venue d'un dénominateur commun. Même pour les, que la douleur abdominale quotidienne, La constipation et la diarrhée avait souffert aucune explication et la documentation en tant que normale "colique des trois mois" pourrait être le, ce qui le tourmentait son afin de ne pas estampillé. Alors que c'était la fin de toutes les enquêtes Jenny ont un retard de développement, et j'ai dû lui donner le temps, dont il a besoin et de prendre les choses comme elles sont.

Auto-alimentation chaque jour était une épreuve, parce que les choses, qui était prêt à manger il devait être tout à fait bien en purée. N'était-ce pas alors, ils se sont battus bec et ongles contre la toux ou de manger pendant si longtemps, jusqu'à ce qu'elle vomit presque.

En maternelle, elle a commencé dans un groupe témoin, où  Mais très vite remarqué, qu'elle a été traitée il lui-même par les plus jeunes enfants en raison de leur apparence délicate comme un bébé. Donc, elle a déménagé après un an dans le Groupe d'intégration et a lancé avec leurs thérapies, telles que l'orthophonie, Physiothérapie et l'ergothérapie. Le logo a donné des résultats étonnants en quelques mois et dès que Jenny a dit, une cascade et la fait sienne, à répéter les phrases des adultes. Et après trois ans de maternelle heureux, alors la question s'est posée de savoir quelle école ils doivent aller dans le futur. Le conseil des enseignants étaient très utiles pour trouver le type approprié de l'école et ainsi de Jenny était à l'été 2004 dans une école pour enfants handicapés mentaux inscrits à l'école. Le choix n'aurait pas pu être mieux. Non seulement, que Jenny a été dès le premier jour on y sentait très à l'aise, mais aussi l'équipe pédagogique était complètement derrière elle, même si nous n'avions pas encore le diagnostic.

Au printemps 2005 a de nouveau été une visite spéciale pour les médecins de Lisa à Mayence sur le programme. Et après une grande bonjour et quelques questions spécifiques à Lisa puis vint le grand moment clé. Le professeur m'a demandé si j'avais d'autres questions ou des préoccupations, j'ai spontanément dit, s'il pouvait regarder ma fois Jenny et décrit notre situation dans des phrases courtes. Encore une fois, je ne voyais rien, mais des points d'interrogation sur les têtes des professionnels absolus, est tombé à l'ensemble: "J'ai un ami des États-Unis a, L'hôpital a voulu jeter un oeil à cette. Peut-être qu'il a une idée. "Said, fait. Prof. Stevenson entra dans la chambre et regarda ma Jenny. Il a résumé ses cheveux, sa a repris et examiné à la fois ses épaules et sa forme de visage exactement. Le tout a duré environ 3-4 Minutes, puis il regarda ses collègues et lui dit::"Il est évident. Elle a le syndrome de Williams-Beuren. "Un murmure dans la salle et il a été reconnu sur tous les visages le grand« moment aha "et qu'il était seulement un" oui, effacer .... nous n'avons pas vu plus!Pour entendre ".

Par reconnaissance pure et la joie que j'avais pris ce professeur préféré dans le bras, Nous avons finalement eu un diagnostic!

Et c'est ainsi qu'a commencé la compréhension et la compréhension des raisons pour lesquelles les choses sont simplement différents de Jenny. Les points clés chez les enfants d'OTP sont, qu'ils n'ont aucune compréhension de l'espace et mathématiques, mais dans la musique et de la zone langue étrangère sont de grands spécialistes. Vous ne pouvez pas s'organiser et avoir d'importants déficits dans les habiletés motrices. Donc, Jenny se lave le visage, par exemple, seulement avec le bout des doigts, parce qu'elle n'a aucun sens de la façon d'utiliser une main dans son ensemble. Chaque jour est différent avec leur. Temps, ils peuvent monter les escaliers comme tout le monde et puis ils doivent à leur tour conduire à la main. Leur comportement alimentaire est formé à ce jour, de sorte que leur régime alimentaire est aussi varié que possible, reste à purger sa la nourriture et les couper en petits morceaux.

Jenny est une fille très ouverte, comme tous les WBS-enfants. Ils aiment vraiment chaque personne et ne reconnaîtrait pas, malheureusement, même si cela signifie que quelqu'un n'est pas bien avec elle. Par conséquent, il est une priorité absolue pour les garder à l'esprit et l'empêcher de mal.

Une brève description de bizarreries de Jenny:

-Elle aime la musique forte, mais d'autres bruits forts pour les conduire à la fuite (L'aspirateur est votre ennemi)

-Ils apprennent des chansons (et en anglais) extrêmement rapide et le mémoriser afin qu'ils soient très ennuyeux

-Elle ne possède pas et n'a pas d'imagination pour faire leur temps de loisir (TV est parce qu'il est autorisé)

-Ils mangent peu de légumes- ou fruits (ils sont carrément dégoûté avant), pour cela ils préfèrent manger de la viande seulement

-Elle aime les choses, le spin (préfèrent actuellement jupes et robes)

-Vos humeurs changent de minute en minute, c'était juste un vrai rayon de soleil, il est transformé dans l'instant suivant dans une diable de Tasmanie

-Elle aime sa petite sœur, mais seulement si Lisa est dans la bonne humeur et c'est très calme

-Vous pouvez vous souvenir des choses sans importance, les années sont de retour (qui a sucé son sucette comme nous 5 Parents visités années précédentes), Mais où sont les verres dans le placard, elle oublie presque tous les jours.

-Elle pense qu'elle préfère à moins que les adultes et pouvait s'asseoir pendant des heures d'écoute en silence et

-Elle est posé une question, elle me regarde ou son homologue la recherche et la lecture de la lettre aux expressions faciales de leurs homologues de ce qui est attendu de sa réponse

Le pronostic de spécialistes est, que Jenny sera à 146cm de haut et ont terminé dans l'année leur puberté. Sur le stand, elle est alors à ce moment-là, qu'il restera, Un autre développement ne devrait pas être plus. Écrire et compter, ils n'apprendront jamais, si ils peuvent écrire leur nom à un certain point, sans erreur, il s'agit d'une étape énorme pour eux. Parmi les OTP-enfants, elle est l'un des meilleurs dans le domaine de la langue, Mais dans le domaine de l'action et l'auto-organisation est l'une des plus faibles et il n'est pas prévu, que cela va changer jamais. Est-ce que emménager dans un appartement et il était Jenny ne peut jamais me chercher, qu'ils devraient déménager dans un dortoir supervisé lorsque le temps est venu. Mais jusque-là, nous avons heureusement beaucoup de temps

Mais la ligne de fond est que je peux seulement dire en tant que maman, Jenny est aussi quelque chose de très spécial pour moi et je ne serais pas autrement. Parce que pour moi, Jenny et Lisa, les plus fous des enfants du monde!

Pour plus d'informations sur le syndrome de Williams-Beuren peut extraire la page suivante, s'il vous plaît: www.w-b-s.de

MISE À JOUR de 04.11.2011

Même peine six mois plus tard, Jenny a le plein contrôle de la puberté, mais le plus souvent l'inverse ...

A la 30. Septembre, elle était 14 Ans et pour la première fois, c'était lors d'une fête chez les adolescentes! J'ai regardé Jenny autant que ma petite fille, On m'a appris ce jour-là, mais tout d'un coup une meilleure. Vos amis vint et se tint tout d'un coup 4 Adolescents dans le couloir .. et ma petite Jenny était au milieu de celui-ci accueillit avec un baiser sur la joue et il y avait:"So Sweet, comment allez-vous vous?"Ce n'est pas maintenant sur la phrase suivante que« vos parents sont tellement nerveux?"Est-, c'était tout ce qu'ils étaient ... tout autour pour beaucoup plus grande, mais elle appartenait et était égal à tous. Il, ce fut le moment où je l'ai dit au revoir à ma petite fille mentalement, et j'ai appelé la grande fille de bienvenue. Encore une drôle de sensation .. il était. Tout simplement parce que Jenny a WBS, ne le fait pas, qu'ils ne sont pas développés ... il fait juste de sorte à leur propre rythme et parfois non seulement très lente, mais maintenant, puis rapidement.

Lors de la dernière visite chez le pédiatre la semaine dernière Jenny était maintenant 148cm de hauteur et 37 kg lourde, de savoir si il ya encore un ou deux centimètres de la, reste à voir.

Mise à jour de 25.6.2011

Jenny est devenue une adolescente réel avec tous les accompagnements ... elle m'aime, il est vraiment gênant moi, et elle discute avec ses amis sur Facebook, Skype et ICQ ...

Leur ouverture aux autres a laissé peu à la, qui d'une part il est, qu'ils ont eu des difficultés dans le démarrage de la nouvelle école, dont je ne m'attendais pas, et d'autre part que ce sont les seules personnes fois il suffit de regarder tous les. Mais qui elle sourit immédiatement et elle le fait tout simplement car il est, elle se ferme immédiatement son cœur.

Le changement d'école a été bonne pour elle et elle apprend des choses, lequel seriez-vous pas attendu. Leurs devoirs, ils grognent et se plaignent et ne pas les bons jours, écrit-elle presque parfaitement ... mais en soi-disant mauvais jours, il faut vraiment prendre le temps de comprendre ce qu'elle a écrit pour. Mais tout le monde a de beaux jours et des mauvais jours.

Ce que nous prédit que les spécialistes ont, pleinement arrivé ... on nous a dit, qu'ils seraient à l'aise dès les années de l'adolescence et préfèrent s'asseoir seulement aux pépites de chocolat et regarder la télévision ... et que sais pas quoi dire? Vous avez eu raison! Et il est souvent très difficile de les persuader de toutes les activités. Mais heureusement pour nous, Jenny n'est pas un enfant, que des annonces claires défie sérieusement ... bien sûr, elle se plaint maintenant, puis, Mais la ligne du bas est qu'ils ont suivi ce qu'on lui dit, sans une lutte pour briser la barrière.

Et encore il est si, qu'ils se sentent plus à l'aise quand elle se prépare des lignes claires où ils peuvent se déplacer sans avoir à décider.

Jenny est grande et leur unicité enrichit nos vies immensément.

Mettre à jour 10.11.2010

Le temps passe si vite parfois, Je peux à peine lui faire rapport dans quelle mesure Jenny est conçu. Et ce fut la dernière fois, mais très grand ... à la fois positive et négative, bien sûr, (adolescent typique juste ...)

Pendant ce temps, Jenny est 148cm de haut et semble avoir atteint leur taille finale, même si je n'ai pas dit à haute voix, bien sûr,, parce qu'elle espère être encore aussi grand que moi (naja, est relativement importante à plus 169cm, Mais beaucoup de fou pour Jenny).

Votre mauvaise humeur est plus extrême dans mes yeux et je n'aime pas parfois de mon "balle de caoutchouc de bien-être" tout à coup un "tas de misère» ou un gosse têtu est. Je suis simplement heureux que ce n'était pas seulement moi, mais aussi les gens autour d'eux est telle et telle chose que j'entends souvent:"Jenny Je suis tellement ist lieb, Mais la rapidité avec laquelle son humeur changé, c'est vraiment effrayant ... "Eh bien, il est maintenant temps ...

Bien sûr, ils sont conçus pour être au moins dans certains domaines, comme un adolescent typique et elle a le téléphone avec ses amis pour une véritable passion, quand ils ne veulent pas être dérangé («Je suis dans ma chambre, de faire appel à la paix "–«Pourquoi ne pas parler de ce?" –"Vous me dérange là-bas") et quand ils ne (volontaire) End est.

Même maintenant, quand il s'agit de la saison de Noël, il m'a fait comprendre, qu'elle est avec calendrier de l'avent au chocolat tout simplement trop vieux et il faut maintenant que des bijoux, Les produits de soins ou d'autres «femmes» comme.

Pour sa sœur, elle est devenue une relation très cordiale, rien au fini de faire avec elle, Je suis tout proche (le long des lignes de: Mama, regarder quelque chose, je suis une bonne fille ... Je lui caresser Lisa ... Vous voyez le???? Suis-je une bonne fille?), mais simplement qu'elle aime Lisa. Malheureusement, leur prise de conscience croissante a également conduit, qu'elle a réalisé, que Lisa irÀ un certain point mourront, J'avais toujours essayé de se prononcer, il est clairement pas plus. Mais elle le sait, où qu'ils se trouvent et en essayant de traiter avec elle, Mais parfois, je peux les regarder ici, Lisa a l'air très triste, comme elle et ses pensées, alors vous pouvez littéralement lire sur son front.

C'est avec tristesse que Jenny peut gérer très mauvaise de toute façon et dès que le mot «mort» ou quelque chose tombe dans le sens, elle commence à pleurer et manque tout à coup sa grand-mère très extrême, bien que ce soit mort depuis longtemps. Ces plaies se cicatrisent tout simplement pas dans sa petite âme ...

Dans l'ensemble, Jenny est devenue un peu d'adultes, à la fois extérieurement et intérieurement. Mais beaucoup de choses qu'elle a apprises jusqu'ici et nous continuons à essayer de simplifier les choses que vous, comme EX.. : Vos affichages numériques seulement un rythme de 12 heures (avec 15 ou 18 Aiguilles d'horloge ou ils ne peuvent pas tout simplement commencer), presser le jus pour la soirée a été une pomme acheté répartiteurs, afin qu'ils puissent participer activement, sans perdre le désir. Il ya seulement des chaussures, acheté avec fermeture à glissière ou des lacets cravate velcro ... travaille trop rares et ils totalement frustré. Alors, pourquoi ne le tourmentent?

C'est Jenny entend tout dire ce que nous avons tant, parce que nous avons pris l'habitude de puis il dit, toujours (si elle a laissé échapper, comme toujours ...) "Vous avez feuilles de chou-fleur et les oreilles", Mais finalement il y eut une série, où il ya une fille avec WBS a également été entendu cette fille ... tout cela et il a été appelé «oreille absolue» et je pense que ... ça sonne beaucoup mieux, ou?

Mettre à jour 15.03.10:

Jenny a exprimé le désir d'écrire ce journal, pour une fois être autorisé à, L'ICH affaissement problèmes da: Rien de plus facile que celle, mais elle avait (rapide) seule écriture! Bonne lecture:

"Halllomainane école jenny ben e 5klase habefrode 2geschzter 1kaze 2eltern mama undpapa echden12jeralt echhabedonaztag ferlezt knischbe opariat echhabe1aine otese lisa ezt baaeei papa telefonirt 2krebz oke"

Mettre à jour 26.10.2009:

Même si fiers de leur désormais Jenny 12 Ans, très peu de ce qu'ils comprennent par eux-mêmes sont si, encore beaucoup de choses à crier drôle. Les phrases suivantes, Je vais énumérer dans l'avenir, sont vraiment original de leurs bouches ! J'espère que vous apprécierez ...

– Californie. 2 Quelques semaines après Jenny s'est tordu le genou à l'école a:"Mama, Je suis venu à la conclusion, hier soir, que la douleur a disparu dans mon genou. "

-Auparavant il y avait une petite discussion au sujet de leur tenue de type garce ... 15 Quelques minutes plus tard, vient la phrase suivante:"Ce n'est destiné qu'à baiser cette Pupsertät, Je suis content quand cela est allé!"

–Dans le matin au petit déjeuner, elle me regarda rayonnant:"Ma mère ....(hein? comme aujourd'hui? qui maintenant? Je?)...qui est là à l'intérieur de moi, sont mis au repos! Le ne me fait plus de mal " (ah ... ok ... ouf ... tout son utérus .. Je lui dis clairement que la douleur pourrait revenir ...) "Oh, l'homme, le fait de ne jamais????"

-Dans la matinée, je allumer la lumière dans la pépinière,par Jenny vêtue pour l'école: "Mama, il suffit de regarder où vous allumez la lumière,on peut voir,qu'il ya de lumière!" (oups .... oh .. J'ai raté un point quelconque? Je me réjouis à perplexes devant ....) "Oui, peep un certain, lorsque la lumière est allumée, vous pouvez voir à travers les stores,ce qu 'il est tenu en dehors!"