Lisa nå

Jeg har nå rapportert om mye som betyr Lisa underliggende sykdom, men du på datteren min dag, etter sin art det krever sin egen side.

I dag er Lisa en veldig glad jente. Hun elsker å bli tatt, og kaller det en, hvor det er riktig crotchety. Som du vet babyer på bare. Hennes favoritt er overalt, uansett hvor høyt det er turbulent eller. Hvis hjemmet er danset og sunget, Hun er i sitt ess.

Lisa kan bli hverken sett eller hørt, men hun har den gaven vise empati med andre mennesker ... vel hvordan skal jeg si det .... Hun gjenkjenner folk i deres aura, selv om det høres sprøtt. Selv om noen nærmer seg med en vennlig stemme på det, føler det umiddelbart om det bare spilles vennlig. Og noen skal nærme det, er innvendig urolig, De erkjente at en høyt avslag. Selvfølgelig gjør det meg ikke noe annerledes. Bør jeg igjen gli inn i min hektiske fasen, fordi kvinnene akkurat slik det skjedde når de tenker på husholdet, Jeg kan være 100% være trygge, Lisa begynner kort tid senere at whine til jeg har fanget og slapper meg.  Min engel elsker å bli klappet og kysset den. Øynene hennes utstråler så mye, at du foretrekker å synke.

Selv om hun hører ikke, men de nå sirkel "latter" (billedlig), når du forteller henne tull. Jeg vet, at hun ikke forstår mine ord, men hva de føler da peals av latter i kjølvannet hennes.

Når du shopper, er vi, Lisa lukker øynene. Jeg har alltid si, Hun skjuler inntil de vet, at kysten er klar. Den gamle damer, som vi møter, og deretter se meg med min lille de på sine skuldre hvisker til hverandre, deretter "Å se ganger, babyen sover, hvor søt!"En liten grimase jeg ikke kan motstå det og tenker, at datteren min er ekstremt smarte, men avslører ikke noen.

Hittil Lisa drikker melk i babyen sin 1,5 Time Clock, noen ganger er det skaper 40ml og hvis de virkelig "grådige" er enda 100ml. Det er ikke mye, men for et monster del. I mellom tiden prøver vi å spise masse med skjeen. ... Noen ganger de liker det, ganger bare ikke.

Hos oss er hver dag planlagt. Hvis vi ønsker å gjøre noe, så dette må skje spontant ... ville endelig kunne verschniefte eller slem Lisa liker ikke mer. Men det holder deg ung :den)

Men vi har også våre meget sterke ritualer, Lisa har vært i verden. Og er også svært viktig for meg. ... Kanskje det bare er min spesielle Flått, Jeg vet ikke. Vår første ritualet er Lisa bursdag: Hvert år, på Lisas bursdag når jeg kommer til sengs om kvelden, Jeg traff henne en gang nær meg og si: "Det var din (med. B. 8.) Bursdag, make-gang og vil også!"Det er slag av like en konspirasjon mot deres lumske sykdommen. Og slik er det på nyåret natten. En liten stund etter midnatt, snek jeg meg til sengen til Lisa, klappe den over hodet og varmt de ønsker det nye året. Dermed bare for oss to .... Dette høres kanskje litt rart for noen, men for meg er bare små ting veldig viktig.

Lisa Lisa er bare .... En sol og en engel ... som ikke vet hva som har gått glipp av ... og hvem vet hun er forelsket i den ... Er ikke det flott?

Oppdatering fra 25.6.2011

Jeg bør vel oppdatere denne seksjonen gang, Lisa også fordi endre sine vaner og. Og for alle, som ikke jevnlig lese hennes dagbok, Jeg vil gjerne forklare hvordan vår datter har utviklet.

Lisa er nå 76cm høy og veier 6,2 kg og jeg skulle si, at hun har dessverre mistet en kilos, det er bare ikke tilbake til sine små ribben ville. Selvfølgelig drikker hun flaske i dag, men siden hun er en tenåring nå, hun drikker sin flaske bare for meg å gjøre en tjeneste, fordi til meg om morgenen flaske mating og kosing er så enormt viktig. Resten av dagen de spiser grøt fra en skje, med alle akkumulert fett er det som gjør. Per måltid, skaper det om. 60 Gram og omtrent hver 2 Timer.

Siden juni 2010 den har en PEG, Så et rør som fører gjennom bukveggen inn i magen, hva jeg kan gi henne medisiner og vann, drikke fordi de ikke lenger kan. Bortsett fra flasken om morgenen de ikke kan tolerere væske i munnen, og selv hennes eget spytt hun svelget ofte.

For om 3 Måneder har det blitt veldig avslappet, hvis vi tar dem ut…og, Hun nyter variasjon og selv når vi er opptatt å fortelle flytte.

Hennes epilepsi er uendret, som betyr, at hun fortsatt har et uendelig antall epileptiske anfall om dagen og ikke deres hjelp narkotika. For et år siden, reduserte jeg dosen av medisinen, og de dermed ble mer våken og deres angrep har ikke endret. Men jeg vil ikke bli ytterligere redusert til det øyeblikket da min indre stemme forteller meg.

Sent i fjor, har blitt testet under etterforskning av en stor stasjonær Lisa phytanic acid nivåer og det er utrolig, Men det er nesten (!) innenfor normalområdet for maten deres ... det betyr, at vi ikke trenger å være forsiktig, at deres kosten phytanic syre-fattig og hun er rett og slett lov til å mate med hva du smake ... men selv om det en av de store risikoene er utelukket bare én gang ... det kan ikke puste og det gjør vi som Lisa ville ha 50 År er. Halsen forblir i skyggene, og avhengig av hvordan hun gjør det er noe vi bevisst eller sklir inn i bakgrunnen ... men borte? Ingen, Han går aldri bort ...

Fra august vil Lisa mottar hjemmetjenester skolegang, som betyr at våre tenåringer er en skole barn. Selvfølgelig ikke de vil lære matematikk eller rettskrivning, men det er undervist og det er et stort skritt for oss.

Selv om vi fortsetter å høre hvisker på gaten folket, at vår babyen sover (fordi noen ting bare aldri forandre), For oss er det en ekte tenåring, og vi er glade og takknemlige for henne hver dag.