Jenny var på hennes fødsel et ekte fluevekt med 2490g, Lisa og hun var ved siden av de peneste babyen gjennom alle tider.

Eller annen måte gått siden den dagen hun ble født alt annerledes enn andre barn deres alder. Din favoritt aktivitet i første leveår skrek og gråt i. Selvfølgelig kom den største skrik-angrep på kvelden- og natt timer, og så sov absolutt knapphet. Mens andre barn praktisert de første trinnene, de bare oppdaget gjennomgå ... nei ikke gjennomsøkt Jenny, magen skyves bakover over grunnen til de kom over et hinder, og kom ikke lenger.

Den Jenny "noe galt" var svært tydelig tidlig, Men uansett hva sporet vi skulle om Sun ikke legene finne en fellesnevner. Dette også, som daglige magesmerter, Led av forstoppelse og diaré var de dokumenter og ingen forklaring som vanlig "tre-måneders kolikk" kan være, Så ikke bekymret hva de etiketten. Så det ble sagt på slutten av undersøkelsen Jenny hadde en utviklingsmessig forsinkelse, og jeg måtte gi henne den tiden, den trenger og ta ting som de er.

Selv fôring hver dag var en prøvelse, for de få tingene, som var villig til å spise den måtte bli most helt fint. Var det ikke så, De kjempet med nebb og klør mot å spise eller hoste så lenge til hun spydde nesten.

I barnehagen, begynte hun i en kontrollgruppe, der  Men svært raskt lagt merke til, at hun ble behandlet med av yngre barn på grunn av sin delikate utseende som en baby. Hun endret etter et år i Integrative Group og startet der med sine behandlinger som tale terapi, Fysioterapi og ergoterapi. Logoen brakte forbløffende resultater innen få måneder og så snart som Jenny sa en foss og gjorde det til sitt eget, å gjenta fraser av de voksne. Og etter tre år med barnehage lykkeligere tid, spørsmålet da oppsto om hvilken skole de skal gå i fremtiden. Råd fra lærerne til stor hjelp i å finne den riktige skolen og så Jenny var da i sommer 2004 i en skole for psykisk utviklingshemmede barn innskrevet. Valget kunne ikke vært bedre. Ikke bare, at Jenny har vært der fra dag en følte meg veldig komfortabel, men også undervisnings-teamet var helt bak henne, selv om vi fremdeles hadde noen diagnose.

Om våren 2005 var igjen et besøk til Lisa spesialitet leger i Mainz på programmet. Og etter en god god dag og noen konkrete spørsmål til Lisa så kom den store nøkkelen øyeblikket. Professoren spurte om jeg hadde noen andre spørsmål eller forespørsler, og jeg spontant sa, om han kunne se på mine tider Jenny og beskrevet vår situasjon i korte setninger. Igjen, jeg bare så ingenting, men spørsmålstegn over hodet på absolutt fagfolk, falt til setningen: "Jeg har en venn fra USA brakte, Sykehuset ønsket å se på disse tider. Kanskje han har en idé. "Said, gjort. Prof. Stevenson kom inn i rommet og kikket på min Jenny. Han tok henne håret, tok henne tilbake og så på begge skuldrene og ansiktet form akkurat. Hele varte kanskje 3-4 Minutter før han så på sine kolleger og sa:"Det er tydelig. Hun har Williams-Beuren syndrom. "A knurre gikk gjennom rommet, og den ble anerkjent på alle møter den store" aha øyeblikk ", og det var bare et" ja ", klart .... vi har ikke sett mer!å høre ".

Ut av ren takknemlighet og glede jeg hadde tatt denne professoren fortrinnsvis i armen, Vi endelig fikk en diagnose!

Og så begynte forståelse og forståelsen av hvorfor ting er bare annerledes i Jenny. De viktigste punktene fra WBS-barn, at de ikke har noen romlig-matematisk forståelse, men i musikk og fremmedspråk området er virkelige eksperter. Du kan ikke organisere seg og har store underskudd i motoriske ferdigheter. Så Jenny vasker ansiktet, for eksempel, med bare fingertuppene, fordi det har ingen følelse av hvordan du bruker én hånd som en helhet. Hver dag er annerledes med det. Tid er som alle andre kjører i trappen, og så igjen må du ta dem til hånden. Din matvaner skal lære å date, slik at deres kosthold er variert som mulig, har fortsatt å tjene henne maten og kutt i biter størrelse biter.

Jenny er en svært åpen jente, akkurat som alle WBS-barn. De liker hver person, og ville ikke kjenner igjen, dessverre, selv om det betyr noen ikke flink med det. Derfor er det en topp prioritet for å holde dem i tankene og holde henne fra skade.

En kort beskrivelse av Jenny egne arter:

-Hun liker høy musikk, men andre høye lyder de kjører på rømmen (støvsugeren er din fiende)

-De lærer sanger (Se også) ekstremt raskt minne og disse er hun veldig fort lei

-Hun eier ikke og har ingen fantasi til å gjøre sine fritid (det var fordi TV blir tillatt)

-Hun spiser svært få grønnsaker- eller frukt (det virkelig kvalm før), for dette ville de fleste liker å spise kjøtt

-Hun liker ting, som slår (for tiden foretrekker skjørt og kjoler)

-Din stemninger endring av minutt, det var bare en skikkelig sol de forvandlet det neste øyeblikket i en tasmansk djevel

-Hun elsker sin lillesøster, men bare hvis Lisa har god humor og ro er

-Du husker kanskje uviktige ting, årene er bak (Lolli hva som har sugd dem som vi 5 har besøkt år tidligere forhold), men hvor er brillene i skapet hun glemmer nesten daglig.

-Hun tror hun foretrekker til voksen og kunne sitte i timevis å lytte stille og

-Hun blir spurt et spørsmål hun ser på meg eller henne gjenstand søke og lese bokstavelig talt på ansiktsuttrykkene deres kolleger fra hva som forventes av svaret hennes

Prognosen av spesialist, Jenny som vil være mer enn 146cm høy og har fullført innen et år sin pubertet. På standen som det er da, på den tiden, de vil forbli, videre utviklingen forventes å ikke lenger være. forventer brevet og det vil aldri lære, hvis de kan skrive navnet sitt på et tidspunkt feilen er et stort steg for dem. Blant de WBS-barna, er hun en av de aller beste i det språklige feltet, men i handling og en av de mest sårbare selv, og det er ikke forventet, endre denne situasjonen noen gang. Jenny vil kjøpe en leilighet, og det var aldri i stand til å få meg, at de skulle flytte inn i et overvåket dorm når tiden er inne. Men inntil da har vi heldigvis mye tid

Men bunnlinjen er at jeg kan bare si som en mamma, Jenny har også noe veldig spesielt for meg, og jeg ønsker ikke å ha forskjellige. For meg, Jenny og Lisa er den kuleste barna i verden!

For mer informasjon om Williams-Beuren syndrom kan trekke ut følgende siden, vennligst: www.wbs.de

OPPDATERING fra 04.11.2011

Selv en snaut seks år senere, har Jenny full kontroll over puberteten, men vanligvis omvendt ...

På 30. September ble det 14 År gammel og for første gang var på en tenåring fest! Jeg så på Jenny inntil da når min lille jente, Jeg lærte den dagen, men plutselig en bedre. Vennene hennes kom og plutselig ble 4 .. Tenåring i gangen og min lille Jenny var i midten av det møtt med et kyss på kinnet, og det var:"Så søt, hvordan har du deg?"Det ikke umiddelbart, og neste setning som" foreldrene dine er så nervøs?"Came, var alt de var ... alle rundt til mye større, men hun hørte og var lik for alle. Der, det var det øyeblikket hvor jeg sa farvel og tenkte på min lille jentas navn var den store jenta velkommen. Likevel .. en morsom følelse det var. Bare fordi Jenny har WBS, gjør ikke så, at de ikke er utviklet ... det gjør bare så i sitt eget tempo og noen ganger ikke bare svært langsomt, men nå og da raskt.

Ved siste besøk til barnelegen sist uke Jenny var nå 148cm høy og 37kg tunge, om det fortsatt er en eller to centimeter av, gjenstår å bli sett.

Oppdatering fra 25.6.2011

Jenny har nå blitt en ekte tenåring med alt det innebærer ... hun elsker meg, det er virkelig irriterende meg, og hun chatter med vennene sine på Facebook, Skype og ICQ ...

Deres åpenhet overfor andre har noe å forlate, hva det viste på den ene, at de hadde vanskeligheter med å starte den nye skolen, som jeg aldri forventet, og for det andre at de er de eneste gangene folk bare se på alle. Men hvem hun smiler umiddelbart og hun bare gjør som det er, Hun lukker straks sitt hjerte.

Endringen av skolen har vært bra for henne, og hun lærer ting, som man ville du ikke ha forventet. Lekser, beklage de og klager og ikke på gode dager, skriver hun nesten feilfritt ... men i såkalt dårlige dager må du virkelig ta tid å forstå hva hun har skrevet så. Men alle har gode dager og dårlige dager.

Det vi har spådd spesialistene, har fullt ankom ble vi fortalt ..., at de ville være komfortabel fra tenåringer og foretrekker å sitte bare med sjokoladebiter og ser på TV ... og hva ville jeg si? Du hadde rett! Og så det er vanligvis veldig vanskelig å overtale dem til noen aktiviteter. Men heldigvis for oss, er Jenny ikke et barn, at klare kunngjøringer motsetter alvor ... selvfølgelig klager hun nå og da, Men bunnlinjen er de fulgt det de fortalte henne uten kamp til pause fra fekting.

Og likevel det er så, at hun føler seg mest komfortabel når hun blir satt klare linjer hvor de kan bevege seg uten å måtte bestemme.

Jenny er stor og deres unikhet beriker våre liv umåtelig.

Update 10.11.2010

Tiden går så fort noen ganger, Jeg kan nesten ikke få henne til å rapportere tilbake hvor godt Jenny er utformet. Og det var siste gang, men veldig stor ... både positive og negative, selvfølgelig, (typisk tenåring bare ...)

Samtidig er Jenny 148cm høy og synes å ha nådd sin endelige størrelse, selv om jeg ikke si høyt, selvfølgelig,, fordi hun håper likevel å være så stor som meg (Naja, er relativt stor på 169cm mer, Men mange av gal for Jenny).

Din moodiness er mer ekstrem i mine øyne og jeg noen ganger ikke liker fra min "gode humøret spretter ball" plutselig en "haug av elendighet" eller en sta drittunge er. Jeg er bare glad for at det ikke bare er meg, men også menneskene rundt dem er så og så jeg ofte hører:"Jenny Jeg er så ist lieb, Men hvor raskt hennes humørsvingninger er virkelig skremmende ... "Vel, Det er nå tid ...

Selvfølgelig er de designet for å være minst i enkelte områder, som en typisk tenåring og hun har telefonen med hennes venninner til en sann lidenskap, når de ikke ønsker å bli forstyrret ("Jeg drar til rommet mitt, å ringe i fred "–"Hvorfor du ikke ringe hit?" –"Du forstyrrer meg there") og når de ikke (frivillig) Slutt er.

Selv nå når det kommer til jula, det har gjort meg til å innse, at hun er med sjokolade adventskalender akkurat for gammel nå og har det med smykker som, Care produkter eller andre "Frauenkram" være.

Til søsteren har hun blitt en svært hjertelig forhold, som til slutt ikke noe mer å gjøre med, Jeg er nær (langs linjene av: Mama, Se hva jeg leter etter en god jente ... jeg kjærtegne Lisa ... Du ser???? Jeg er en søt jente?), men ganske enkelt at hun liker Lisa. Dessverre, deres økende oppfatning også ført, at hun ble oppmerksom, at Lisa irPå et tidspunkt vil dø, Jeg hadde alltid prøvd å uttale det helt klart ikke mot. Men hun vet det, kilde overhodet, og hun prøver å takle det, Men noen ganger kan jeg se dem her, Lisa ser veldig trist da hun og hennes tanker så du kan bokstavelig talt lese på hennes panne.

Jenny kan håndtere sorgen veldig dårlig likevel, og så snart ordet "død" eller noe faller i retning, hun begynner å gråte og plutselig savner hennes bestemor svært ekstreme, selv om dette er lang døde. Disse sårene leges bare ikke i hennes lille sjel ...

Alt i alt, ble Jenny litt voksen, både eksternt og internt. Men mange ting hun har fortsatt ikke lært ennå, og vi prøver å forenkle hennes disse tingene, som f.eks. : Den digitale viser bare en 12-timers rytme (med 15 eller 18 Klokke eller pekere de kan ikke bare starte), presse juice for kvelden var et eple kjøpt splittere, slik at de aktivt kan delta uten å miste lysten. Det er bare kjøpt sko med glidelås eller borrelås knyte skolissene ... virker altfor sjelden, og de helt frustrert. Så hvorfor tortur?

Jenny hører alt som forteller hva vi så, fordi vi har vokst vant til og alltid sagt (når hun buste, som alltid ...) "Du har blomkål blader og ører", Men endelig kom det en serie, der det er ei jente med WBS var også denne jenta ... hørt alt dette, og det ble kalt "perfekt pitch" og jeg tror ... det høres mye bedre, eller?

Update 15.03.10:

Jenny uttrykte ønske om å skrive denne dagboken for en gangs skyld lov til å, na som jeg sier, men: Ingenting kunne vært enklere, men hun måtte (nesten) La alene! Ha det gøy lesing:

"Jenny Halllomainane gjeld am e 5klase habe Frode 2geschzter 1kaze 2eltern mamma undpapa echden12jeralt echhabedonaztag ferlezt knischbe opariat echhabe1aine Otes lisa ezt baaeei pappa telefonirt 2krebz ok"

Update 26.10.2009:

Selv om Jenny stolt med sine nå 12 År, bare veldig lite av det de forstår seg selv er så, ennå mange ting å skrike morsomme. Følgende setninger, Jeg vil liste her i fremtiden, er virkelig original i munnen ! Ha det gøy ...

– Ca. 2 Jenny uker etter vri kneet sitt i skolen har:"Mama, Jeg har kommet til konklusjonen i går kveld, at smerten er over i kneet mitt. "

-Tidligere var det en liten diskusjon ble holdt over sine bitchy snill ... 15 Minutter senere kommer følgende setning:"Dette er bare ment til denne dritten Pupsertät, Jeg er glad når banen!"

–Morgen til frokost hun ser på meg beaming:"Meine Mutter ....(huh? som nå? som nå? Jeg?)...som er det inni meg, det er fred til sist! Det ikke skade meg mer " (ah ok ... hennes livmor ... phew ... alt klart .. jeg forteller henne at smerten kan komme tilbake igjen ...) "Oh mann, for aldri å høre????"

-I morgen slår jeg på lyset i barnehagen,Jenny å ha på seg for skolen: "Mama, Bare se om en slår på lyset,kan se,at det er lett!" (oops .... oh skrekk .. jeg har savnet enkelte punkt? Jeg ser forundret ....) "Ja, men guck ganger, når lyset er på, kan du se gjennom blindene,at det er lyst ute!"