Nasza historia zaczęła się w roku 2000.

Byłem w 34. Tyg. ciąży i umieścić mnie w przyszłości szpitali przed, ahnend nic, co mogłoby szybko wysłać do mnie. Już w trakcie tego badania USG uczyłam, że "coś" z mojego dziecka i nie zgadza się zarówno z University Hospital w Kolonii, jak również w KKH Waldbröl Sonos wysyłane do różnych.

Ale co dokładnie jasnych odpowiedzi na moje dziecko było w porządku, I nie i tak uniknąć jakiejkolwiek kontroli wydarzeń i cieszył czas do dużych odliczanie. Zrobiłem to nie ma znaczenia to, co moje dziecko nie było w porządku, to było moje dziecko i wszystko inne nie odegrały rolę.

Na 14.6.2000 było w miarę. Po kilku eksperymentach wprowadzająca moje córki na żmudny drogę na zewnątrz. W kręgu pokoju były moje słowa zbyt wielu lekarzy i podczas mojej córki i mam abrackerten po urodzeniu, eerie silence panował.

Tam, a następnie była tam .... ... całkiem jeszcze niebieski .... ... skręcanymi. dziwne i.

Oczywiście, nie miałam okazji do mojej córki w spokoju, ponieważ lekarze musiał zająć się nimi i ich stabilizacji.

Po dwóch tygodni, a następnie w końcu niejasne diagnozy: Dwarfism i dwa tygodnie po drugim i tkanki analizy:

Chondrodysplasia punctata autosomal-rezessiv

Informacje, Ja (czasami tylko na bardzo badań wymaga) otrzymał były następujące:

Moje dziecko zmarło wcześnie .... W ciągu kilku dni lub może tylko w ciągu kilku tygodni. Może ona wynikać z calcifications we wszystkich stawach, a Tetraspastik nie przenosić. Ostatecznie kwasu we krwi (tzw Phytansäure; wszystkich ludzi w wykonywaniu) tak skoncentrowana, że atakuje narządy i moje dziecko na śmierć. Albo normalne zakażenie prowadzi do wczesnej śmierci.

Uff .... I nie słychać, jak piękne jest moje dziecko, Mam bardzo niewiele gratulujemy narodzin i miałem mnóstwo odpoczynku .... pokoju myśleć i odpoczynku dla mojego dziecka do poznania.

Dzisiaj, 8 Lat później, jestem niezmiernie wdzięczny za uczciwości lekarzy i szanse związane moje dziecko coś specjalnego, aby zobaczyć.

Z każdym kolejnym dni, z każdej godziny i każdej chwili, ale tak niewiele było dla mnie jasne,, What a Wonderful stworzeniem I powierzono. Nie jestem pobożny człowiek, ale ja uważam, że, że tylko ludzie specjalnych i specjalnych dzieci, jak w tym przypadku anioła do strony.

Lisa-Marie jest teraz z nią 8 Lat, jest nadal dziecko czysto optycznych: Jest mały 75cm, waży tylko 6 Kilo i piciem wszystkie odważny półtorej godziny ich butelka.

Widać to nie od razu, że nie są "normalne" dziecko. Ale kto ma czas, w celu zapobiegania i będą reagować na ten wyjątkowo ciepły i szczery uśmiech nagrodzone. Niewiele jest osób, ma dar innych osób w duszy, aby zobaczyć i poczuć im dać, że życie jest darem, ale może .... Rhizokids.

Na mojej stronie chcę wziąć to rzadkie choroby i rodziców wyobrazić takich aniołów możliwość znalezienia podobnych poglądach. Jest więcej niż myślisz ... na świecie ... ale tutaj w Niemczech prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z RCDP 1:800.000 Urodzeń żywych na szpital.

Na następnych stronach będę zarówno kliniczne opis choroby , Lisa, jak również w słowa i obrazy wyobrazić.

I jednej rzeczy chciałbym poinformować, na podróż:

Nie jest to miłe uczucie rodzica niepełnosprawnego dziecka, aby otrzymać, ale wierzcie mi .... ona wzbudza siły w, nigdy nie za możliwy!

Życzę dużo zabawy na stronie małe anioły