Jenny
Jenny já estava no momento do nascimento com um verdadeiro 2490g flyweight, Lisa e ela estava ao lado do bebê mais bonito de todos os tempos.
De alguma forma desde o dia em que nasceu, ao contrário de todas as outras crianças da sua idade. Seu passatempo favorito no primeiro ano de vida foi a gritar e chorar o. É claro, o maior grito-ataque veio na noite- e horas de noite, e assim estava dormindo na oferta extremamente curto. Enquanto outras crianças praticavam os primeiros passos, eles só descobriram engatinhando ... não, não rastreado Jenny, o estômago é empurrado para trás pelo chão até que ela esbarrou em um obstáculo e não.
Jenny com o "algo errado" foi muito claro desde o início, Mas não importa o caminho que íamos não sobre o Sun, os médicos encontrar um denominador comum. Mesmo para, de que a dor diária abdominais, Sofria de constipação e diarréia foram os docs e sem explicação como normal "cólica de três meses" poderia ser o, o que eles não tão atormentado carimbada. Por isso foi o fim da investigação Jenny tem um atraso de desenvolvimento e eu tive que dar a ela o tempo, que ele precisa e levar as coisas como elas são.
Auto-alimentação de cada dia era uma provação, porque as poucas coisas, que estava disposto a comê-las teve que ser absolutamente bem pureed. Não era tão, eles lutaram com unhas e dentes contra o comer ou tossir durante muito tempo até que ela vomitou quase.
No jardim de infância, ela começou em um grupo de controle, onde Mas muito rapidamente notado, que ela foi tratada até mesmo por crianças mais jovens por causa de sua aparência delicada como um bebê. Então eles se mudaram para um ano no Grupo Integrativa e lançou terapias como a terapia da fala com a sua, Fisioterapia e terapia ocupacional. O logotipo trouxe resultados surpreendentes dentro de poucos meses e tão logo Jenny disse uma cachoeira e fez de sua própria, repetir as frases dos adultos. E após três anos de jardim de infância feliz, então surgiu a questão sobre qual escola eles deveriam ir no futuro. O conselho dos professores foi muito útil para encontrar o tipo apropriado de escola e assim foi, então, Jenny no verão 2004 em uma escola para crianças com deficiência mental matriculados na escola. A escolha não poderia ter sido melhor. Não só, Jenny, que foi lá desde o primeiro dia me senti muito confortável, mas também a equipe de professores foi completamente atrás dela mesmo que ainda não tinha diagnóstico.
Na primavera 2005 foi mais uma vez uma visita aos médicos da especialidade de Lisa em Mainz sobre o programa. E depois de um Olá grande e algumas questões específicas para Lisa em seguida, veio o grande momento-chave. O professor perguntou se eu tinha outras perguntas ou pedidos, eu espontaneamente disse, se ele poderia até mesmo olhar para o meu Jenny e descreveu a nossa situação em frases curtas. Novamente, não vi nada, mas apenas pontos de interrogação sobre as cabeças dos profissionais absoluta, caiu para a sentença: "Eu tenho um amigo dos Estados Unidos trouxe, O hospital queria dar uma olhada nisso. Talvez ele tenha uma idéia. "Said, feito. Prof. Stevenson entrou na sala e olhei para o meu Jenny. Ele agarrou seus cabelos, levou-a para trás e olhou para os dois ombros e seu rosto forma exatamente. Toda durou cerca de 3-4 Minutos e então ele olhou para seus colegas e disse::"É óbvio. Ela tem a síndrome de Williams-Beuren. "Um murmúrio atravessou a sala e foi reconhecida em cada rosto o grande" momento aha "e foi apenas um" sim, claro .... não vimos mais!Para ouvir ".
Por gratidão e alegria pura que eu tinha tomado este professor prefere no braço, finalmente tiveram o diagnóstico!
E assim começou o entendimento ea compreensão de por que as coisas são apenas diferentes de Jenny. Os pontos-chave na WBS-crianças são, que eles não têm a compreensão espacial-matemático, mas na área musical e língua estrangeira são verdadeiros mestres. Você não pode organizar-se e têm grandes déficits em habilidades motoras. Então Jenny lava o rosto, por exemplo, apenas com a ponta dos dedos, porque ela não tem noção de como usar um lado como um todo. Cada dia é diferente com ela. Tempo que pode subir as escadas como todos os outros e depois eles por sua vez, deve levar pela mão. Seus hábitos alimentares serão formados até o momento, assim, sua dieta é tão variada quanto possível, ainda temos que servi-la a comida e corte em pedaços pequenos.
Jenny é uma garota muito aberto, assim como todos os WBS-crianças. Ela realmente gosta de todos e, infelizmente, não reconhecê-lo mesmo se alguém não significa bem com seus. Portanto, é uma prioridade para mantê-los na mente e mantê-la de danos.
Uma breve descrição de peculiaridades de Jenny:
-Ela gosta de música alta, mas outros ruídos altos para expulsá-los em fuga (O aspirador é seu inimigo)
-Ela está aprendendo canções (e Inglês) extremamente rápida pelo coração e eles são rapidamente entediado tanto dela
-Ela não possui e não tem imaginação para fazer seu tempo de lazer (TV é porque é permitido)
-Ela come legumes muito poucos- ou frutas (eles são absolutamente enojado antes), para que eles preferem comer carne só
-Ela gosta de coisas, rotativo (atualmente preferem saias e vestidos)
-Seu humor muda a cada minuto, era apenas um sol real que transformou o momento seguinte em um Diabo da Tasmânia
-Ela ama sua irmãzinha, mas somente se Lisa está de bom humor e suave
-Você pode se lembrar de coisas sem importância, os anos estão de volta (Lolli que tem sugado eles como nós 5 Têm anos visitou anteriormente relacionamento), Mas onde estão os copos no armário ela esquece quase que diariamente.
-Ela se considera prefere adulto e poderia sentar por horas escutando silenciosamente e
-Ela é feita alguma coisa, ela olha para mim ou seu assunto pesquisando e lendo literalmente as expressões faciais de seus colegas a partir do qual se espera a resposta de sua
O prognóstico dos especialistas é, Jenny, que serão mais de 146 centímetros de altura e ter concluído pelo menos um ano a puberdade é. No estande, ela é, então, naquele momento, eles permanecerão, Outro desenvolvimento não se espera que seja mais. Escrever e contar, eles nunca vão aprender, se eles podem escrever seus nomes em algum ponto corretamente, este é um passo enorme para eles. Entre os WBS-filhos, ela é um dos melhores no domínio linguístico, Mas, no campo de ação e auto-organização é um dos mais fracos e não se espera, que isso vai mudar nunca. Jenny vai relacionar meu próprio apartamento e ele nunca foi capaz de me, que eles deveriam se mudar para um dormitório supervisionado, quando chegou a hora. Mas até lá, temos tempo, felizmente, não muito
Mas a linha inferior é que eu só posso dizer como uma mãe, Jenny também é algo muito especial para mim e eu não quero ter diferentes. Para mim, Jenny e Lisa são as crianças mais incríveis do mundo!
Para mais informações sobre síndrome de Williams-Beuren pode extrair a seguinte página por favor: www.wbs.de
ATUALIZAÇÃO vom 04.11.2011
Mesmo uma escassa seis anos mais tarde, Jenny tem o controle total da puberdade, mas geralmente o contrário ...
No 30. Setembro, foi 14 Anos e pela primeira vez estava em uma festa de adolescentes! Olhei para Jenny, até então, quando a minha menina, Ensinaram-me que dia, mas de repente uma melhor. Seus amigos vieram e foram subitamente 4 .. Adolescente no corredor e minha Jenny pouco estava no meio dela cumprimentou com um beijo na bochecha e não havia:"So Sweet, como é que você?"Isso não imediatamente e a próxima frase como" os seus pais estão tão nervoso?"Came, era tudo que eles eram ... tudo em torno de muito maior, mas ainda assim ela pertencia e era igual a todos os. Lá, esse foi o momento em que eu disse adeus e do pensamento do nome de minha pequena menina era a menina grande bem-vindos. Ainda .. uma sensação engraçada foi. Jenny só porque tem WBS, não fazê-lo, que não são desenvolvidos ... ele só faz isso em seu próprio ritmo e, por vezes, não só muito lenta, mas agora e então rapidamente.
Na última visita ao pediatra na semana passada, Jenny estava agora 148 centímetros de altura e 37 kg pesados, para saber se ainda há um ou dois centímetros do, continua a ser visto.
Atualização do 25.6.2011
Jenny se tornou um adolescente real, com tudo o que implica que ela me ama ..., Eles me achar muito chato e ela bate-papos com seus amigos no Facebook, Skype e ICQ ...
Sua abertura para com outras pessoas tem algo esquerda após, o que ele mostrou, por um, que tinham dificuldades em iniciar a nova escola, que eu nunca esperei, e em segundo lugar que eles são o único povo vezes basta olhar para todos os. Mas quem é ela agora sorri e leva-lo como ele é tão, ela fecha imediatamente em seu coração.
A mudança de escola tem sido bom para ela e ela está aprendendo coisas, você não teria acreditado. Sua lição de casa, eles reclamam e reclamam, e não em dias bons, ela escreve quase impecável ... mas os chamados dias ruins, você tem que realmente ter tempo para entender o que ela escreveu para. Mas todo mundo tem dias bons e dias ruins.
O que o previsto, os especialistas têm, foi totalmente chegou nos foi dito ..., que seria confortável a partir da adolescência e preferem sentar-se apenas com pedaços de chocolate e assistir TV seria ... eo que posso dizer? Eles estavam certos! E por isso é normalmente muito difícil convencê-los a quaisquer atividades. Mas, felizmente para nós, nenhuma criança é Jenny, que desafia anúncios clara a sério ... é claro que ela se queixa agora e depois, mas no final eles seguiram o que você diz sem uma luta para romper o muro.
E ainda é tão, que ela se sente mais confortável quando ela fica definido linhas claras, onde eles podem se mover-se sem ter que decidir.
Jenny é grande e sua própria natureza enriquece nossas vidas.
Atualizar 10.11.2010
O tempo passa tão rapidamente, por vezes,, Eu mal posso ficar atrás dela para contar como foi desenvolvido, Jenny. E que foi a última vez ... mas muito dramaticamente tanto positiva quanto negativamente, é claro (típica adolescente apenas ...)
Enquanto isso, Jenny é 148 centímetros de altura e parece ter atingido seu tamanho final, mesmo se eu não é claro dizer em voz alta, porque ela ainda espera ser tão grande quanto me (naja, em 169 centímetros de altura é relativa e não, Mas para um monte de louco Jenny).
Seu mau humor está se tornando mais extremas nos meus olhos e às vezes eu fico não gostam da minha "bola de borracha sentir-se bem" de repente "amontoado de miséria", ou um moleque teimoso é. Estou feliz que não é só a mim mas também as pessoas ao seu redor é assim e assim que eu ouvi muitas vezes:"Jenny é tão doce, Mas a rapidez com que mudam de humor é realmente assustador ... "Bem, agora é tempo ...
Claro, eles são projetados para ser pelo menos em algumas áreas, como uma adolescente típica e ela tem o telefone com as amigas para uma verdadeira paixão, quando não quer ser incomodado ("Eu estou fora de meu quarto, para fazer chamadas telefônicas em paz "–"Por que não falar por aqui?" –"Você não me incomoda") e quando eles não (voluntário) Final é.
Mesmo agora, quando se trata da época de Natal, isso me fez perceber, que é simplesmente demasiado velho calendário do Advento com chocolates e jóias com as quais ele deve agora, Produtos de higiene ou de outros "Frauenkram" ser.
A sua irmã, ela tornou-se uma relação muito cordial, que, finalmente, mais nada a ver com, Eu estou por perto (lema: Mãe, Eu estou procurando algo uma garota legal ... eu acariciar Lisa ... Você vê a???? Eu sou uma menina doce?), mas simplesmente que ela gosta de Lisa. Infelizmente, a sua crescente consciência também levou, que ela tomou conhecimento, que ir LisaEm algum momento vai morrer, Eu sempre tentei pronunciar claramente não acabou. Mas ela sabe que, fonte qualquer, e ela tenta lidar com isso, mas às vezes eu posso vê-los aqui, Lisa parece muito triste como ela e seus pensamentos, então você pode, literalmente, ler em sua testa.
Dor pode lidar com Jenny de qualquer forma muito ruim e tão logo a palavra "morte" ou algo cai na direção, ela começa a chorar e de repente perde a sua avó muito extremas, embora este seja morto há muito tempo. Essas feridas curar, não apenas em sua pequena alma ...
Ao todo, Jenny se tornou um adulto pouco, externamente e internamente. Mas muitas coisas que ela ainda não aprendeu ainda e estamos tentando simplificar a essas coisas, tal como. : O seu relógio digital mostra apenas um ritmo de 12 horas (com 15 ou 18 Ponteiros do relógio ou eles podem simplesmente começar qualquer coisa), espremer o suco para a noite foi um splitters Apple comprou, para que possam participar activamente, sem perder o desejo. Existem apenas sapatos comprados com zíper ou cordões tie Velcro ... funciona apenas com freqüência suficiente e totalmente frustrado. Então, por tortura?
Jenny ouve tudo o que diga o que de modo, porque se acostumaram a e depois sempre disse (quando ela deixou escapar como sempre ...) "Você tem as folhas da couve-flor e ouvidos", Mas, recentemente, veio uma série, que dizia respeito a uma menina com WBS foi ... bem esta menina ouviu tudo isso e foi chamado de "arremesso perfeito" e eu acho que soa muito mais agradável ..., ou?
Atualizar 15.03.10:
Jenny manifestou o desejo de escrever este diário, uma vez autorizada a, nd eu digo, mas: Nada mais fácil do que, mas ela tinha (quase) só escrever! Ter leitura divertida:
"Jenny tem dívidas e Halllomainane 5klase habe Frode 2geschzter 1kaze mãe 2eltern undpapa echden12jeralt echhabedonaztag ferlezt knischbe opariat echhabe1aine otese lisa EZT baaeei telefonirt 2krebz bem daddy"
Atualizar 26.10.2009:
Apesar de Jenny orgulhoso com a sua agora 12 Anos, muito pouco do que eles entendem por si só são tão, ainda muitas coisas a gritar engraçado. As seguintes frases, Vou listar no futuro, são realmente originais de suas bocas ! Divirta-se ...
– Ca. 2 Jenny semanas depois de torcer o joelho na escola tem:"Mama, Eu vim à conclusão de ontem à noite, que a dor se foi no meu joelho. "
-Anteriormente encontrado uma pequena discussão foi realizada sobre sua forma bitchy ... 15 Minutos depois, vem a seguinte frase:"Esta merda é determinada apenas neste Pupsertät, Fico feliz quando isso se foi!"
–Manhã no café da manhã ela me olhou sorrindo:"Meine Mutter ....(huh? como agora? que agora? Eu?)...que está lá dentro de mim, são colocados para descansar! Que não me machucar " (ah ok ... ufa ... seu útero ... eu digo-lhe tudo .. claro que a dor pode voltar ...) "Oh homem, que nunca pára de????"
-De manhã eu ligar a luz no berçário,Jenny atrair para a escola: "Mama, basta olhar se você ligar a luz,pode ver,que há uma luz!" (oops .... oh horror .. eu perdi algum ponto? Eu vejo com espanto ....) "Sim guck alguns, se a luz está acesa, você pode ver através da cortina,que é luz exterior!"