Jenny zaten doğumda 2490g ile gerçek bir flyweight oldu, Lisa ve o güzel çocuk hiç yanında oldu.

Her nasılsa o gün farklı bir şey doğdu Aradan geçen diğer çocukların yaşı daha. Yaşamın ilk yılında en sevdikleri aktivite ağlamaya ağlamaya oldu. Tabii ki, en büyük çığlık saldırılara akşam içine edildi- ve gece saatleri, ve bu yüzden uyku mutlak bir sıkıntısı biriydi. Başka çocuklar ilk adımlarını uygulandığı, onlar sadece hayat keşfetti ... hayır, Jenny tarama yok, kadar bir engel var karşılaştı ve mide geriye doğru zemin üzerinde itilir başka.

Jenny "sorun" çok erken açıktı ile, Ancak ortak bir payda gelmedim hakkında o doktorlara gidiyoruz parça olursa olsun. Ayrıca, günlük karın ağrısı, Kabızlık ve ishal Suffered Belgeleri ve "üç ay kolik normal olarak herhangi bir açıklama vardı" olabilir, diye damgalanmış ne endişe değildi. Böylece her Jenny soruşturma sonunda bir gelişimsel gecikme var ve ona zaman vermek zorunda, ihtiyacı ve oldukları gibi şeyler almak.

Hatta her gün besleyen bir çile oldu, Birkaç şey için, onlar da hazır olduğunu pureed için kesinlikle güzel yemek vardı. Nerede böyle değildi, Onlar karşı diş ve tırnak yeme veya mücadele çok uzun öksürük kadar neredeyse kaldırdı.

Anaokulu yılında bir kontrol grubunda başladı, nerede  Ancak, çok çabuk fark, o bir bebek olarak onların zarif görünümü nedeniyle küçük çocuklar bile tedavi edildi. Bu yüzden Integrative Grup bir yıl gitti ve orada da konuşma terapisi gibi onların terapiler başlıyor, Fizyoterapi ve mesleki terapi. Logosu birkaç ay içinde ve en kısa sürede Jenny bir şelale gibi konuştum şaşırtıcı sonuçlar getirdi ve kendi yaptı, yetişkinlerin öbekleri yinelenen. Ve mutlu kez anaokulu ardından üç yıl sonra uzayda soru üzerinde de gelecekte okula gitmeli oldu. Öğretmenlerin tavsiye büyük ölçüde uygun okul bulma ve böylece Jenny sonra yaz oldu yardım 2004 zihinsel engelli çocuklar için bir okula. Seçim değil daha iyi olabilirdi. Sadece, Jenny var olduğu günden itibaren yapılmış çok rahat hissettim, aynı zamanda öğretim takım olarak tamamen arkasında bile hala hiçbir Tanı vardı.

Baharda 2005 bir kez daha programa Mainz Lisa's hekimlere özel bir ziyaret oldu. Ve sonra Merhaba ve Lisa bazı özel sorular büyük sonra büyük anahtarı an geldi. Eğer herhangi bir soru veya istek ve kendiliğinden ben demişti profesör sordu, eğer o benim kere bakmak olabilir, Jenny ve veciz cümleler bizim durumu anlattı. Yine, ben mutlak profesyonellerin başlarının üzerinden sadece saf soru işaretleri gördüm, cümle düştü: Geri ABD getirilen "Bir arkadaşım var, Profili zaman, bu klinik olarak. Belki de bir fikrim var. "Said, yapıldı. Prof. Stevenson odaya girdi ve benim Jenny baktı. Onu saç yakaladı, boynunu yakaladı ve her iki omuzlarında ve yüz şekli de baktım tam olarak. Bütün sürdü hakkında 3-4 Dakika ve sonra meslektaşları baktı ve dedi ki,:"It's net. O, "bir üfürüm oda geçti ve tüm büyük yüzlerinde tanındı" aha an. Williams-Beuren sendromu var "ve sadece bir olan" evet, daha görmedim .... açık!"Duymak için.

Sırf şükran ve kolunda bu favori profesör aldığını sevinç Dışı, Sonunda bir tanı vardı!

Ve bu anlayış ve şeyler Jenny sadece farklı neden anlayış başladı. WBS-çocuklara önemli noktalar, hiçbir uzamsal-matematiksel bir anlayışa sahip olduğunu, ama müzik ve yabancı dil alanında gerçek ustalar bulunmaktadır. Siz kendilerini organize ve motor becerileri büyük açıkları olamaz. Bu nedenle Jenny sadece parmak uçları ile, örneğin, yüzünü yıkar, o bir bütün olarak tek elle kullanmak için nasıl bir anlamı yoktur, çünkü. Her gün onların farklıdır. Onlar da onlar daha sonra herkes gibi merdiven ve sürenin elle götürmelidir. Onların yeme bugüne kadar eğitim almış, böylece onların yiyecek olabildiğince çeşitlidir, hâlâ lokma boyutlu parçalar halinde yiyecek ve kesme hizmet var.

Jenny çok açık kız, Sadece tüm çocuklar gibi WBS. Gerçekten her insan gibi ve kimse onların iyi anlamına gelmiyor ise, ne yazık ki, kabul olmaz. Bu nedenle, göz önünde tutmak ve zarar onu korumak için bir önceliktir.

Jenny tuhaflıklar kısa bir açıklama:

-O yüksek sesle müzik seviyor, ama diğer yüksek sesler uçuş onları sürücü (Elektrikli süpürge onların düşmanıdır)

-Bu şarkı öğrenmek (ve İngilizce) son derece kalp onu çok hızlı ve sıkıcı alıyorsanız

-O sahip olmayan ve boş zamanlarında yapmaya yönelik bir hayal var (Buna izin çünkü TV)

-O çok az sebze yiyor- veya meyve (Bu düpedüz önce tiksinti vardır), Bunun için sadece et yemeyi tercih ederim

-O şeyleri sever, Spin (Şu etek ve elbiseler tercih)

-Sizin ruh dakika ile değiştirmek, bunların bir Tazmanya canavarı bir sonraki an dönüştürülmüş gerçek bir güneş ışığı oldu

-O onun küçük kardeşi seviyor, ancak Lisa keyifli ve yumuşak olması gerekir

-Bu önemsiz şeyleri hatırlıyorum olabilir, yıl geri döndü (ki biz onu lolipop sucked vardır 5 Yıl önce akrabalarını ziyaret etti), Ama dolapta gözlük nerede o neredeyse her gün unutuyor.

-O yetişkin tercih ve ve sessizce dinleme saatlerce oturup olabilir düşünüyor

-O ona cevap beklenenden arama ve karşılıkları ile yüz ifadeleri de tam anlamıyla okuma bana veya ona tabi bakar bir soru sorulur

Uzman prognozu, Jenny fazla 146cm boyunda ve ergenlik şimdi en az bir yıl tamamlamış olacak. Stand o sırada sonra bir, onlar kalır, Başka bir gelişme daha bekleniyor değildir. Onlar asla yazmayı öğrenir ve mı sanıyor, onlar hatasız bir noktada kendi adını yazabilirsiniz, bu onlar için büyük bir adım. WBS-çocuklar arasında, o dil alanında en iyi biridir, Ama eylem ve öz-örgütlenme alanında en zayıf biridir ve beklenmemektedir, Bugüne kadar bu durumu değiştirmek. Jenny kendi apartman ilgili ve bana almak mümkün değildi, zaman geldi ne zaman bir gözetim altında yurt içine taşımak gerektiğini. Ama o zamana kadar, biz zaman neyse çok şey var

Ama alt satırda sadece bir anne olarak diyebiliriz, Jenny de benim için çok özel bir şey ve ben farklı olmasını istemiyorum. Benim için, Jenny ve Lisa dünyanın en şaşırtıcı olan çocuklar!

Williams-Beuren sendromu ile ilgili daha fazla bilgiyi aşağıdaki sayfada ayıklamak için, lütfen: www.w-b-s.de

UPDATE vom 04.11.2011

Bile yetersiz altı yıl sonra, Jenny genellikle tersi ergenlik tam denetime sahip, ama ...

Üzerinde 30. Eylül o oldu 14 Ilk defa yaşında ve genç bir parti idi! Ben o zamana kadar Jenny bakıldığında benim küçük kız, O gün öğretti ama aniden bir daha iyiydi. Arkadaşları geldi ve ani 4 .. Koridorda Genç ve benim küçük Jenny bunun ortasında yanağına bir öpücük ile karşılandı ve orada:"So Sweet, nasıl sen?"Bu hemen bir sonraki cümle yok gibi" ailenizin kadar gerginsin?"Came, olduklarını tüm ... tüm çok daha büyük için civarındaydı, ama yine de o ait olduğu ve herkese eşit oldu. Orada, ben vedalaşıp nerede andı ve benim küçük kızın adının düşünce hoş geldiniz büyük kızdı. Yine de .. komik bir duygu bu oldu. Jenny WBS var diye, öyle yapmaz, Geliştirdikleri olmadıklarını ... sadece kendi hızlarına göre yapar ve bazen çok yavaş değil, ama şimdi ve sonra hızla.

Çocuk için son ziyaret geçen hafta Jenny şimdi 148cm boyunda ve 37kg ağır oldu, bir ya da iki santimetre hala olup olmadığı, göreceğiz.

Güncelleme vom 25.6.2011

Jenny artık ima tüm gerçek bir genç haline geldi ... o beni seviyor, bana gerçekten can sıkıcı ve Facebook'ta arkadaşları ile o sohbet, Skype ve ICQ ...

Başkalarına karşı Onların açıklık bıraktığı çok az, o birinde öğrettiği, onlar Beklediğim asla yeni okula başlayan zorluklar, olduğunu, ve ikinci olarak, sadece zaman insanlar bu sadece tüm bakmak. Ama hemen gülümsüyor ve olduğu gibi o sadece yapar kim, o hemen yüreği kapatır.

Okulun değişiklik onun için iyi oldu ve o şeyler öğrenir, hangisi size beklenen olmazdı. Ödevlerini, bu kadar homurdanma ve şikayet değil, iyi günlerde, neredeyse kusursuz yazıyor ... ama sözde kötü gün gerçekten o yazmıştır anlamak için zaman almak zorunda. Ama herkes iyi günde, kötü günde sahip.

Biz uzmanlar tahmin ne, tam biz söylendi geldi ..., Onlar gençler ve rahat ve çikolata ve TV izlerken sadece oturmayı tercih ... ve ben ne söyleyebilirim söyledi? Sen haklıydın! Ve bu yüzden her türlü faaliyet için onları ikna etmek için genellikle çok zor. Neyse ki bizim için, Jenny bir çocuk değil, açıkça duyurular ciddiye karşı ... Tabii o zaman zaman şikayet, Ama alt satırında onlar eskrim ayrılmak için bir mücadele olmadan ona ne izliyor.

Ve hala öyle bir, o karar vermek zorunda kalmadan kendileri taşıyabilirsiniz net çizgilerle set aldığında o en rahat hissediyor.

Jenny harika ve benzersiz derece hayatımızı zenginleştirir.

Güncelleştirme 10.11.2010

Zaman bazen çok hızlı gidiyor, Ben pek Jenny tasarlanmıştır ne kadar iyi onu geri rapor alabilirsiniz. Ve bu, son kez ama çok büyük ... olumlu ve olumsuz, tabii ki (Tipik bir genç sadece ...)

Bu arada, Jenny 148cm boyunda ve son boyutuna ulaşmış gibi görünüyor, Ben yüksek sesle söylemedim bile, tabii ki,, o hala bana kadar büyük umut ediyor çünkü (naja, 169cm daha nispeten büyük, Ama Jenny için çılgın bir çok).

Aniden bir "sefalet yığın" ya da inatçı bir velet is huysuzluk gözlerimi daha aşırı ve ben bazen "iyi ruh hali zıplayan topu" adresinden sevmiyorum. Ben sadece bana değil bu sadece mutluluk değil, aynı zamanda çevrelerindeki insanlar bu kadar ve bu yüzden sık sık duymak olduğunu değilim:"Jenny ben ist lieb çok ÖS, Ama ne kadar hızlı onun ruh hali değişiklikleri gerçekten korkutucu ... "İyi, şimdi zamanı ...

Tabii ki, bu tipik bir genç gibi, en azından bazı alanlarda olacak şekilde tasarlanmıştır ve o gerçek bir tutku onu kız arkadaşları ile telefon var olan, onlar rahatsız edilmek istemediğinizde ("Ben odama gidiyorum, "barış içinde aramak için–"Neden burada arama yapmayın?" –"Orada beni rahatsız") ve ne zaman yok (gönüllü) Sonu.

Şimdi bile o zaman Noel sezonu geliyor, beni fark yaptı, şimdi çikolata gelişine takvim ile sadece çok eski ve takı ile var olan, Bakım ürünleri veya diğer "Frauenkram" olarak.

Kız kardeşi için o çok samimi bir ilişki haline geldi, hangi ile ilgili daha nihayet hiçbir şey, Ben yakın değilim (çizgisinde: Anne, İyi bir kız ... ben okşamak Lisa arıyorum bak ne ... Bir bakın???? Ben tatlı bir kızım?), ama sadece o Lisa seviyor. Ne yazık ki, onların artan algı da açtı, o farkında oldu, Bu Lisa irBir noktada ölecek, Ben her zaman açıkça doğru değil telaffuz denemiş. Ama bunu biliyor, kaynağı ne olursa olsun, ve onu başa çalışır, Ama bazen burada izleyebilirsiniz, O çok üzgün ve düşüncelerinizi göründüğü Lisa kelimenin tam anlamıyla alnında okuyabilir süre.

Jenny zaten acı çok kötü bir anlaşma ve en kısa sürede kelime "ölüm" falan gibi yönünde düşüyor olabilir, ağlamaya başlar ve aniden onun büyükannem çok aşırı özlüyor, Bu uzun ölü olmasına rağmen. Bu yaralar onun küçük ruhunda değil sadece iyileşmek ...

Sonuç olarak, Jenny küçük bir yetişkin oldu, dahili ve harici. Ama pek çok şey hâlâ henüz öğrenmiş değil ve biz onu bu şeyleri kolaylaştırmak için çalışıyoruz, Z.B kim. : Dijital görüntüler sadece 12 saatlik ritim (ile 15 veya 18 Saat ya da sadece başlatılamıyor işaretçiler), akşam için meyve suyu sıkmak bir elma satın bölücülerin oldu, aktif olarak arzu kaybetmeden katılabilir böylece. Fermuarlı veya cırt kravat ayakkabı bağları sadece satın ayakkabı var ... çok nadir eserler ve bunlar tamamen hayal kırıklığı. Peki neden işkence?

Jenny ne bu kadar söylemek her şeyi duyar, büyüdü alışık ve her zaman söyledik, çünkü (o her zaman olduğu gibi, blurted zaman ...) "Sen karnabahar yaprakları ve kulakları var", Ama sonunda bir dizi geldi, hangi WBS bir kız bu kız vardı bir ... tüm bu duymuş ve "mükemmel pitch" denir ve sanırım oldu ... çok güzel sesler olduğunu, veya?

Güncelleştirme 15.03.10:

Jenny de olabilir burada bir günlük yazmak arzusu ifade, Prob da sarkma ich: Bundan daha kolay bir şey, ama zorunda kaldı (hızlı) tek başına yazmak! Eğlenceli okuma var:

"Halllomainane okul jenny ben e 5klase habefrode 2geschzter 1kaze 2eltern mama undpapa echden12jeralt echhabedonaztag ferlezt knischbe opariat echhabe1aine EZT baaeei papa lisa telefonirt 2krebz oke OTES"

Güncelleştirme 26.10.2009:

Olsa da onların şimdi gurur Jenny 12 Yıllar, sadece çok o gördüğü küçük kendilerini o kadar vardır, Henüz çok şey komik çığlık için. Aşağıdaki ifadeler, Ben gelecekte listeleriz, ağızları dışında gerçekten orijinal olup ! Umarım tadını çıkarın ...

– Ca. 2 Jenny olan okulda diz bükülmüş hafta sonra:"Mama, Dün gece sonuca geldim, acı benim diz üzerinde olduğunu. "

-Daha önce kendi bitchy tür üzerinde gerçekleştirildi küçük bir tartışma vardı ... 15 Dakika sonra, şu cümle geliyor:"Bu bok bu Pupsertät sadece tasarlanmıştır, Gitti o zaman sevindim!"

–Sabah kahvaltıda o gülen bana baktı:"Annem ....(ha? artık? kim şimdi? varlık?)...içimde var olan bir, dinlenmek için konur! Ben "zarar vermez (tamam ah ... onun rahim ... puf ... Ben acı tekrar çıkacak ona tabii tüm .. ...) "Oh adam, üzerinde durur asla????"

-Sabah anaokulu ışık açmak,Jenny okula çekmek için: "Mama, zaman sadece bakmak Eğer ışığını açmak,Gördüğünüz,ışık olduğunu!" (ayyy .... .. oh korku herhangi bir noktada cevapsız ettik? Ben hayretle izlemek ....) "Evet bazı guck, Işık açıkken, siz kör aracılığıyla görebilirsiniz,bunların dışında ışık olduğunu!"