La nostra storia ha avuto inizio negli anni 2000.

Sono stato in 34. Settimane di gravidanza e mi ha messo nel mio futuro prima clinica di maternità, ahnend nulla di ciò che presto sarebbe inviarmi. Già durante questo ho imparato ad ultrasuoni, che "qualcosa" con la mia bambina e non era d'accordo con la University Hospital di Colonia, come pure nel KKH Waldbröl Sonos inviato a diverse.

Ma che cosa esattamente risposte chiare al mio bambino era in ordine, Non e così ho evitato qualsiasi controllo eventi e goduto il tempo fino al grande rovescia. L'ho fatto non importa ciò che il mio bambino non è stato corretto, è stato il mio bambino e tutto il resto non ha svolto alcun ruolo.

Su 14.6.2000 è stato, per quanto. Dopo alcuni esperimenti effettuati introduttiva mia figlia sul faticoso cammino verso l'esterno. Nel cerchio camera erano le mie parole troppi medici e mentre mia figlia ed io abbiamo abrackerten alla nascita, misterioso silenzio regnava.

Là, e poi vi è stata ancora del tutto .... ... .... ... blu twistato. e strano.

Naturalmente, non ho avuto alcuna possibilità di mia figlia per la calma, perché i medici hanno dovuto prendersi cura di loro e stabilizzare.

Dopo due settimane, poi finalmente un vago diagnosi: Nanismo e dopo altre due settimane e una analisi del tessuto:

Chondrodysplasia punctata autosomico-rezessiv

Le informazioni, Io (a volte solo su una ricerca molto richieste) ricevuti sono stati i seguenti:

Il mio bambino è morto presto .... In pochi giorni, o forse solo in poche settimane. Esso può essere dovuto al calcificazioni in tutte le sue articolazioni e di un Tetraspastik non si muove. Infine, un acido nel sangue (il cosiddetto Phytansäure; tutte le persone in esecuzione) in modo concentrato, che attacca gli organi e il mio bambino a morire. Oppure una normale infezione porta alla morte precoce.

Uff .... io non sentire come è bello il mio bambino, Ho avuto pochissimi congratulazioni per la nascita e ho avuto molto di riposo .... pace di pensare e di riposo per la mia bambina per conoscere.

Oggi, 8 Anni più tardi, sono infinitamente grato per l'onestà dei medici e le relative possibilità di mio figlio a vedere qualcosa di speciale.

Con ogni giorno che passa, ad ogni ora e ogni momento, è ancora così poco chiara per me, Che meravigliosa creatura mi è stata affidata. Io non sono un uomo devoto, ma credo che, che solo le persone speciali e per i bambini, come in questo caso un angelo per ottenere la pagina.

Lisa-Marie è ora con il suo 8 Anni, è ancora un bambino puramente ottici: Si tratta di 75 centimetri piccole, pesa solo 6 Kilo e bere tutti i coraggiosi un'ora e mezza bottiglia di loro.

Lo vedete, non è immediatamente, che non sono "normale" dei bambini è. Ma chi ha il tempo, e per impedire che essi rispondono unicamente a questo caldo e sincero sorriso premiati. Ci sono poche persone, hanno il dono di altre persone l'anima per vedere e sentire loro di dare, che la vita è un dono, ma può Rhizokids .....

Sul mio sito voglio approfittare di questa malattia rara e genitori angeli immaginare quali la possibilità di trovare like-minded. Ci sono più di quanto si pensi ... il mondo ... ma qui in Germania la probabilità di avere un bambino con RCDP 1:800.000 Nati vivi per ospedale.

Nelle pagine successive sarò sia la descrizione clinica della malattia , Lisa, come pure in parole e immagini immaginare.

E una cosa che vorrei informarvi sul viaggio:

Non è una bella sensazione madre un figlio disabile a ricevere, ma mi creda .... Essa suscita le forze in un, non avete mai pensato possibile!

Vi auguro tanto divertimento a fianco dei piccoli angeli