Jenny era già alla nascita con un 2490g vero peso mosca, Lisa ed era accanto al bimbo più bello di tutti i tempi.

In qualche modo dal giorno della sua nascita, a differenza di tutti gli altri bambini della loro età. Il suo passatempo preferito nel primo anno di vita, urlava e piangeva la. Naturalmente, il più grande urlo-attacco è avvenuto la sera- e le ore notturne, e così stava dormendo nella fornitura estremamente brevi. Mentre gli altri bambini praticato i primi passi, hanno appena scoperto strisciare ... no, non strisciato Jenny, lo stomaco viene spinto all'indietro sul pavimento fino a quando ha urtato un ostacolo e non.

Jenny con il "qualcosa di sbagliato" è stato molto chiaro nella fase iniziale, Ma non importa quale pista stavamo andando non su Sun i medici trovare un denominatore comune. Anche per, che il dolore addominale quotidiano, Sofferto di stitichezza e diarrea sono stati i documenti e nessuna spiegazione come al solito "tre mesi di coliche" potrebbe essere il, ciò che non è così tormentato timbrato. Così è stato al termine dell'indagine Jenny hanno un ritardo di sviluppo e ho dovuto darle il tempo, di cui ha bisogno e prendere le cose come stanno.

Auto-alimentazione ogni giorno era un calvario, perché le poche cose, che era disposto a mangiarli doveva essere frullata assolutamente bene. Non era così, hanno combattuto con le unghie e denti contro la tosse o mangiare per così tanto tempo fino a quando lei ha vomitato quasi.

Nella scuola materna ha iniziato in un gruppo di controllo, dove  Ma ben presto notato, che lei è stata trattata anche dai bambini più piccoli a causa del loro aspetto delicato come un bambino. Così hanno trasferito in un anno nel gruppo Integrativa e lanciato terapie come la terapia del linguaggio con il loro, Fisioterapia e terapia occupazionale. Il logo ha portato risultati sorprendenti in pochi mesi e non appena Jenny ha detto una cascata e fatta propria, di ripetere le frasi degli adulti. E dopo tre anni di scuola materna felice allora la questione è stata sollevata da quale scuola si dovrebbe andare per il futuro. I consigli dei docenti sono stati molto utili nel trovare il giusto tipo di scuola e così Jenny era allora in estate 2004 in una scuola per bambini mentalmente disabili iscritti a scuola. La scelta non avrebbe potuto essere migliore. Non solo, che Jenny è stato lì fin dal primo giorno si sentiva molto confortevole, ma anche il team di insegnamento è stato completamente dietro di lei, anche se abbiamo ancora avuto nessuna diagnosi.

Nella primavera 2005 stato ancora una volta una visita ai medici di Lisa in Mainz sul programma. E dopo un ciao grande ed alcune domande specifiche a Lisa poi arrivò il grande momento chiave. Il professore ha chiesto se avevo altre domande o richieste, ho detto spontaneamente, se poteva anche un'occhiata alla mia Jenny e descritto la nostra situazione con frasi brevi. Ancora una volta, non ho visto niente, ma il punto interrogativo sopra le teste dei professionisti assoluto, cadde a pena: "Ho un amico degli Stati Uniti ha portato, L'ospedale ha voluto dare un'occhiata a questo. Forse lui ha un'idea. "Said, fatto. Prof.. Stevenson è entrato nella stanza e guardò la mia Jenny. Afferrò i capelli, ha preso la schiena e si guardò entrambi le spalle e la sua forma del viso esattamente. Il tutto è durato circa 3-4 Minuti e poi guardò i suoi colleghi e disse::"E 'ovvio. Ha la sindrome di Williams-Beuren. "Un mormorio attraversò la stanza ed è stato riconosciuto in ogni volto il grande" momento aha "ed è stato solo un" sì, chiaro .... non abbiamo visto più!Per ascoltare ".

Per gratitudine e di gioia pura che avevo preso questo professore preferisce nel braccio, abbiamo finalmente avuto una diagnosi!

E così iniziò la comprensione e la comprensione del perché le cose sono proprio diverse da Jenny. I punti chiave di WBS-bambini, che non hanno spazio-matematica comprensione, ma nel campo musicale e in lingua straniera sono veri maestri. Non si può organizzarsi e hanno grandi deficit nelle abilità motorie. Così Jenny si lava la faccia, per esempio, solo con la punta delle dita, perché non ha senso di come usare una mano nel suo complesso. Ogni giorno è diverso con lei. Tempo possono salire le scale come tutti gli altri e poi a sua volta deve condurre per mano. Le tue abitudini alimentari saranno formati fino ad oggi, quindi la loro dieta è più varia possibile, ancora servirla il cibo e tagliata a bocconcini.

Jenny è una ragazza molto aperta, come tutti i bambini-WBS. Le piace veramente a tutti e, purtroppo, non lo riconosce, anche se qualcuno non vuol dire bene con loro. Pertanto, è una priorità per tenerli a mente e impedirle di nuocere.

Una breve descrizione di stranezze di Jenny:

-Le piace la musica ad alto volume, ma altri rumori forti per guidare in fuga (L'aspirapolvere è il tuo nemico)

-Essi imparano le canzoni (e inglese) estremamente veloce a memoria e sono subito annoiato così tanto

-Lei non possiede e non ha fantasia per rendere il loro tempo libero (TV è in quanto è consentito)

-Mangia verdure pochissime- o frutta (essi sono addirittura disgustati prima), per che preferisce mangiare solo carne

-Lei ama le cose, girevole (attualmente preferisce gonne e vestiti)

-Il tuo umore cambia di minuto in minuto, era solo un sole reale hanno trasformato il momento successivo in un diavolo della Tasmania

-Ama la sua sorellina, ma solo se Lisa è di buon umore e soft

-Si può ricordare le cose non importanti, degli anni sono tornati (Lolli che li ha risucchiati come noi 5 Hanno visitato anni prima relazione), Ma dove sono i bicchieri nella credenza si dimentica quasi ogni giorno.

-Pensa che lei preferisce adulti e potevano sedere per ore ad ascoltare in silenzio e

-E 'una domanda che mi guarda e il suo soggetto la ricerca e la lettura letteralmente le espressioni facciali dei loro omologhi cosa ci si aspetta la sua risposta

La prognosi degli specialisti è, Jenny, che sarà più che 146 centimetri di altezza e hanno completato almeno un anno pubertà è. Presso lo stand è poi in quel momento, resteranno, Un altro sviluppo non dovrebbe essere più. Scrivere e contare, non potranno mai imparare, se possono scrivere il proprio nome ad un certo punto correttamente, questo è un passo enorme per loro. Tra i WBS-figli, è uno dei migliori in campo linguistico, Ma nel campo di azione e di auto-organizzazione è una delle più deboli e non si prevede, che questo cambierà mai. Jenny riguarderanno mio appartamento e non è mai stato in grado di farmi, che dovrebbero trasferirsi in un dormitorio supervisionato quando è giunto il momento. Ma fino ad allora, abbiamo tempo per fortuna non molto

Ma la linea di fondo è che io posso solo dire come una mamma, Jenny è anche qualcosa di molto speciale per me e io non voglio avere differenti. Per me, Jenny e Lisa sono i ragazzi più belli del mondo!

Per maggiori informazioni su sindrome di Williams-Beuren possibile estrarre il seguente pagina per favore: www.wbs.de

AGGIORNAMENTO da 04.11.2011

Anche una scarsa sei anni dopo, Jenny ha il pieno controllo della pubertà, ma di solito il contrario ...

Su 30. Settembre è stato 14 Anni e per la prima volta è stato ad una festa adolescenziale! Ho guardato Jenny fino ad allora, quando la mia bambina, Mi è stato insegnato quel giorno, ma all'improvviso una migliore. I suoi amici sono venuti e sono stati improvvisamente 4 Adolescente .. nel corridoio e la mia piccola Jenny era nel mezzo di esso ha salutato con un bacio sulla guancia e non c'era:"So Sweet, come stai tu?"Questo non immediatamente e la prossima frase come" i tuoi genitori sono così nervoso?"Came, era tutto quello che erano ... tutto a molto più grande, ma lei apparteneva ed era uguale per tutti. Là, che era il momento in cui ho detto addio e il pensiero del nome della mia bambina era la bambina grande accoglienza. Ancora .. una strana sensazione era. Solo perché Jenny ha WBS, non lo fa, che non sono sviluppati ... lo fa solo così il proprio ritmo e, talvolta, non solo è molto lento, ma ora e poi rapidamente.

Alla visita dal pediatra la settimana scorsa Jenny era alto 148 centimetri e pesante 37kg, se c'è ancora uno o due centimetri di, Resta da vedere.

Aggiornamento da 25.6.2011

Jenny è ormai diventato un adolescente vero, con tutto ciò che comporta ... lei mi ama, Loro mi trovano davvero fastidioso e si chiacchiera con i suoi amici su Facebook, Skype e ICQ ...

La sua apertura verso gli altri ha qualcosa a sinistra dopo, quello che ha mostrato da un lato, che avevano difficoltà a iniziare la nuova scuola, che non mi aspettavo, e in secondo luogo che essi sono gli unici orari basta guardare a tutti i. Ma chi è ora sorride e lo prende come è giusto così, si chiude subito nel suo cuore.

Il cambio di scuola è stato un bene per lei e lei sta imparando cose, non ci avrei creduto. I compiti, si lamentano e si lamentano e non nelle giornate buone, scrive quasi senza problemi ... ma a giorni cattivi cosiddette, dovete prendere davvero il tempo di capire quello che ha scritto così. Ma tutti hanno giornate buone e cattive.

Ciò che avevamo previsto, gli specialisti hanno, ha pienamente arrivati ​​ci hanno detto ..., che sarebbero stati comodi da adolescenti e preferisce stare solo con scaglie di cioccolato e di guardare la TV sarebbe ... e ciò che posso dire? Avevano ragione! E così di solito è molto difficile convincerli ad eventuali attività. Ma fortunatamente per noi, nessun bambino è Jenny, che sfida gli annunci chiaro sul serio ... ovviamente si lamenta di tanto in tanto, ma alla fine hanno seguito quello che dici, senza una lotta per rompere la recinzione.

E ancora è così, che si sente più comodo quando viene impostata linee chiaro dove potersi muovere senza dover decidere.

Jenny è grande e la sua stessa natura arricchisce la nostra vita.

Aggiornare 10.11.2010

Il tempo passa così in fretta a volte, Riesco a malapena a raggiungere dietro di lei a raccontare quanto ben progettato, Jenny. E quella fu l'ultima volta ... ma molto drammaticamente, sia positivamente che negativamente, naturalmente (tipico adolescente che ...)

Nel frattempo, Jenny è alto 148 centimetri e sembra avere raggiunto la loro dimensione finale, anche se non ho certo detto ad alta voce, perché spera di essere ancora grande come me (Naja, a 169 centimetri di altezza è relativa e non, Ma per un sacco di pazzi Jenny).

Il loro malumore sta diventando sempre più estremi nei miei occhi e, a volte ricevo non mi piace del mio "sentirsi bene palla di gomma" improvvisamente un "mucchio di miseria", o di un monello testardo è. Sono solo contento che non sono solo io ma anche le persone intorno a loro è così e così sento spesso:"Jenny è così dolce, Ma come cambiare rapidamente il loro stato d'animo è davvero spaventoso ... "Bene, è giunto il momento ...

Naturalmente, essi sono progettati per essere almeno in alcune aree, come un adolescente tipico e lei ha il telefono con i suoi amici ad una vera passione, quando non vuole essere disturbato ("Vado nella mia stanza, per telefonare in pace "–"Perché non ha parlato di qui?" –"Tu non mi da fastidio") e quando non (volontario) Finale è.

Anche adesso quando si tratta il periodo natalizio, mi ha fatto capire, che è semplicemente troppo vecchio calendario dell'Avvento con cioccolatini e gioielli con cui si deve ora, Prodotti per la cura o altri "Frauenkram" essere.

A sua sorella è diventata una relazione molto cordiale, che alla fine nulla più a che fare con, Sono in giro (motto: Madre, Sto cercando qualcosa di un bella ragazza ... io accarezzare Lisa ... Si vede la???? Sono una ragazza dolce?), ma semplicemente che le piace Lisa. Purtroppo, la loro presa di coscienza anche portato, che lei è venuta a conoscenza, che Lisa irAd un certo punto morirà, Avevo sempre cercato di pronunciare chiaramente non è finita. Ma lei lo sa, fonte di sorta, e lei cerca di trattare il caso, ma a volte posso guardare qui, Lisa appare molto triste come lei e il suo pensiero allora si può letteralmente leggere sulla fronte.

Il dolore può trattare con Jenny comunque molto male e non appena la parola "morte" o qualcosa del genere cade nella direzione, comincia a piangere e perde improvvisamente la nonna molto estremo, anche se questo è morto da tempo. Queste ferite guariscono, non solo nella sua piccola anima ...

Tutto sommato, Jenny è diventata un piccolo adulto, sia esternamente che internamente. Ma molte cose che lei non ha ancora imparato e ancora stiamo cercando di semplificare la sua queste cose, come. : Il tuo orologio digitale mostra solo un ritmo di 12 ore (con 15 o 18 Lancette dell'orologio o possono semplicemente iniziare qualsiasi cosa), spremere il succo della serata è stato un splitter Apple ha comprato, in modo che possano attivamente partecipare senza perdere la voglia. Ci sono solo scarpe acquistate con cerniera o lacci velcro ... funziona abbastanza spesso e sono totalmente frustrati. Allora perché la tortura?

Jenny sente tutto quello che dicono ciò che noi così, perché siamo abituati a e poi sempre detto (quando sbottò come sempre ...) "Avete le foglie di cavolfiore e le orecchie", Ma di recente è venuto una serie, che riguardava una ragazza con WBS è stato ... beh questa ragazza sentito tutto questo ed è stato chiamato "orecchio assoluto" e penso che suona molto più gradevole ..., o?

Aggiornare 15.03.10:

Jenny ha espresso il desiderio di scrivere questo diario una volta il permesso di, na io dico, ma: Niente di più facile di quello, ma aveva (quasi) solo scrivere! Buona lettura:

"Jenny ha debiti Halllomainane e 5klase habe Frode 2geschzter 1kaze 2eltern mamma undpapa echden12jeralt echhabedonaztag ferlezt knischbe opariat echhabe1aine otese lisa EZT baaeei telefonirt 2krebz bene papà"

Aggiornare 26.10.2009:

Anche se orgogliosi con la loro ora Jenny 12 Anni, soltanto molto poco di quello che capiscono da soli sono così, ancora molte cose da urlo divertenti. Le seguenti frasi, Io lista in futuro, sono davvero originali dalle loro bocche ! Buon divertimento ...

– Ca. 2 Jenny settimane dopo la distorsione al ginocchio nella scuola ha:"Mamma, Sono giunto alla conclusione ieri sera, che il dolore è sparito nel mio ginocchio ".

-In precedenza c'è stata una piccola discussione si è tenuta nel loro genere stronza ... 15 Pochi minuti dopo, arriva la seguente frase:"Questa merda è determinato solo in questo Pupsertät, Sono contento che quando non c'è più!"

–Mattina a colazione mi guardò raggiante:"Meine Mutter ....(eh? come oggi? che ora? Io?)...che c'è dentro di me, sono messi a riposo! Il che non mi ha fatto male " (ah ok ... il suo utero ... uff ... le dico tutto .. chiaro che il dolore potrebbe tornare di nuovo ...) "Oh uomo, non si ferma mai a????"

-La mattina accendo la luce nel vivaio,Jenny per attrarre alla scuola: "Mamma, basta guardare se si accende la luce,può vedere,che c'è la luce!" (oops .... oh orrore .. ho saltato qualche punto? Guardo con stupore ....) "Sì certo Guck, se la luce è accesa, si può vedere attraverso i ciechi,che si tratta di luce esterna!"