Lisa ora

Ora ho molti rapporti su ciò che fa della malattia di base di Lisa, Ma mia figlia di mostrarvi per loro stessa natura, richiede la propria pagina.

Oggi, Lisa è una ragazza molto felice. Ama per essere indossato e chiede un, dove diventa veramente cranky. Come sapete i bambini di appena. In teoria lei è ovunque, non importa quanto forte sia turbolento o. Se la casa è ballato e cantato, lei è nel suo elemento.

Lisa può vedere o sentire, Ma lei ha il dono di identificarsi con gli altri ... beh come devo dire .... Di riconoscere le persone nella loro aura, anche se sembra folle. Anche se qualcuno si avvicina con una voce amica su di esso, immediatamente se ritengono che sia giocato solo amichevoli. E se qualcuno avvicinarsi a lei, è interiormente inquieto, hanno riconosciuto che un rifiuto ad alta voce. Certo che mi fa non è diverso da. Devo di nuovo scivolare nella mia fase calda, perché le donne sono proprio come accade quando pensano del loro nucleo familiare, Posso essere 100% essere al sicuro, Lisa inizia poco tempo dopo che piagnucolare fino a quando ho catturato e mi rilassa.  Il mio angelo ama essere coccolata e la baciò. I tuoi occhi brillano in un molto, che si preferisce ad affondare.

Anche se lei non sente, ma essi "sono increspamento dalle risate" (figurativamente), quando si dice la sciocchezza. So, che lei non capisce le mie parole, ma ciò che sentono poi scoppi di risa nella sua scia.

Se compriamo sono, Lisa chiude gli occhi. Io dico sempre, lei si nasconde fino a che non sanno, che la via è libera. Le vecchie signore, che incontriamo e poi vedermi con i miei piccoli sulle spalle sussurrando gli uni agli altri e poi "Oh guarda volte, il bambino dorme, quanto è dolce!"Un lieve sorriso non riesco a resistere e pensare a me stesso, che mia figlia è molto intelligente, ma non ha rivelato alcun.

Ad oggi, Lisa latte alimentare in loro bambino 1,5 Ore, a volte crea 40ml e se veramente "avidi" è in realtà 100ml. Questo non è molto, ma un mostro parte. Negli intervalli, dobbiamo anche provare a mangiare la polpa con un cucchiaio .... A volte le piace, volte proprio non.

Per noi, ogni giorno è prevista. Se vogliamo fare qualcosa, allora deve accadere spontaneamente ... sarebbe poi si può godere di Lisa verschniefte o scontroso nessun viaggio. Ma mantiene giovani :il)

Ma abbiamo anche i nostri rituali molto solida, Lisa è stato nel mondo. E sono anche molto importante per me .... Forse è solo la mia zecche speciale, Non lo so. Il nostro primo rituale è il compleanno di Lisa: Ogni anno il compleanno di Lisa quando arrivo a letto la sera, Mi colpì una volta vicino a me e dire: "Questa è stata la tua (con. B. 8.) Compleanno, e creare la prossima è anche!"E 'una specie di cospirazione contro la loro malattia insidiosa. E similmente è nella notte di Capodanno. Pochi istanti dopo la mezzanotte, ho nascosto al tuo letto a Lisa, carezza sulla testa e sarebbe fortemente il benvenuto al nuovo anno. E 'così che solo noi due .... Per alcuni questo può sembrare un po' strano, ma ho solo queste piccole cose molto importanti.

Lisa Lisa è solo .... Un raggio di sole ... e un angelo che non sa che hanno perso ciò che sanno ... e che è innamorato di esso ... non è poi così grande?

Aggiornamento da 25.6.2011

Credo che dovrei aggiornare questa sezione, una volta, Lisa anche perché cambiando le loro abitudini e. E per tutti, che non leggono regolarmente il suo diario, Vorrei spiegare come nostra figlia ha sviluppato.

Lisa è ora 76 centimetri di altezza e pesa 6,2 kg e devo dire, che ha purtroppo perso un chilo, che proprio non è tornato per le costole poco sarebbe. Naturalmente, beve la sua bottiglia di oggi, ma da quando è un adolescente oggi, beve la sua bottiglia solo per me per fare un favore, perché per me la bottiglia mattina alimentazione e coccole è così enorme importanza. Il resto della giornata che mangiano polenta da un cucchiaio, con tutto il grasso accumulato è ciò che rende. Per pasto, crea circa. 60 Grammo e circa ogni 2 Orario.

Dal giugno 2010 ha un PEG, Quindi, un tubo che porta attraverso la parete addominale nello stomaco, quello che posso darle medicine e acqua, bere, perché non possono più. Fatta eccezione per la bottiglia di mattina non possono tollerare liquido in bocca e anche la sua saliva ha ingoiato spesso.

Per circa 3 Mesi è diventato molto rilassata, se li tolga…e, le piace la varietà e anche quando siamo impegnati raccontando la mossa.

La sua epilessia è invariato, che significa, che ha ancora un numero infinito di crisi epilettiche al giorno e non aiutano la loro droga. Un anno fa, ho ridotto la dose del farmaco e si è così diventato più attenti e loro attacchi non sono cambiate. Ma non sarà ulteriormente ridotta al momento in cui la mia voce interiore mi dice.

Alla fine dell'anno scorso, è stato testato durante l'indagine di un grande stazionaria Lisa livelli di acido fitanico ed è incredibile, Ma è quasi (!) all'interno del range di normalità per il cibo ... che significa, che non dobbiamo stare attenti, that fitanico loro dieta povera di acido e si è semplicemente permesso di alimentare con quello che il gusto ... ma anche se uno dei grossi rischi è esclusa solo una volta ... non riesco a respirare e così anche noi, come Lisa sarebbe 50 Anni sono. Il collo resta nell'ombra, e seconda di come si sta facendo è qualcosa che consapevolmente o scivola in secondo piano, ma lontano ...? No, Non ha mai va via ...

Da agosto, Lisa riceverà scuola a casa, il che significa che i nostri ragazzi è un bambino in età scolare. Naturalmente non sarà imparare la matematica e ortografia, ma è insegnato e questo è un passo enorme per noi.

Anche se continuiamo a sentire i sussurri per strada la gente, che il nostro bambino dorme (perché alcune cose non basta cambiare), Per noi è un adolescente reale, e noi siamo felici e riconoscenti per lei tutti i giorni.