Herzlich Willkommen auf der Seite der "kleinen Engel"

January 10th, 2009

Unsere Geschichte begann im Jahr 2000.

Ich war in der 34. Woche schwanger und stellte mich in meiner zukünftigen Entbindungsklinik vor, nichts von dem ahnend was schon bald auf mich zukommen würde. Bereits während dieses Ultraschalls erfuhr ich, dass „irgendetwas“ mit meinem Baby nicht stimme und wurde sowohl in die Uniklinik in Köln als auch in das KKH Waldbröl zu diversen Sonos geschickt.

Doch klare Antworten was genau mit meinem Kind nicht in Ordnung sei, bekam ich nicht und so mied ich jegliche Kontroll-Termine und genoss die Zeit bis zum großen Countdown. Mir war es völlig egal was mit meinem Baby nicht okay war, es war mein Baby und alles andere spielte keine Rolle.

Am 14.6.2000 war es dann soweit. Nach einigen Einleitungsversuchen machte sich meine Tochter auf den beschwerlichen Weg nach draußen. Im Kreissaal waren für meine Begriffe viel zu viele Ärzte und während meine Tochter und ich uns abrackerten bei der Geburt, herrschte gespenstische Stille.

Tja, und dann war sie da….ganz still…blau….verdreht….und fremd.

Natürlich hatte ich keine Gelegenheit mir meine Tochter in Ruhe anzusehen, denn die Ärzte mußten sich um sie kümmern und sie stabilisieren.

Nach zwei Wochen kam dann endlich eine vage Diagnose: Kleinwuchs und nach zwei weiteren Wochen und einer Gewebeanalyse:

Chondrodysplasia punctata autosomal-rezessiv

Die Informationen, die ich (teilweise auch erst auf sehr forsches Nachfragen) bekam waren folgende:

Mein Baby stirbt frühzeitig….in ein paar Tagen oder vielleicht auch erst in ein paar Wochen. Sie kann sich aufgrund der Verkalkungen in all ihren Gelenken und einer Tetraspastik nicht bewegen. Irgendwann wird eine Säure im Blut (die sogenannte Phytansäure; die alle Menschen in sich tragen) so konzentriert sein, dass sie die Organe angreift und mein Baby stirbt daran. Oder ein normaler Infekt führt zum baldigen Tod.

Uff….ich hörte nicht wie wunderschön mein Baby ist, ich bekam nur sehr wenige Glückwünsche zur Geburt und ich hatte viel Ruhe….Ruhe zum nachdenken und Ruhe um mein Baby kennen zu lernen.

Heute, 8 Jahre später bin ich unendlich dankbar für die Ehrlichkeit der Ärzte und die damit verbundene Chance in meinem Kind etwas ganz Besonderes zu sehen.

Mit jedem Tag, mit jeder Stunde und mit jedem noch so kleinen Moment wurde mir klarer, was für ein wundervolles Geschöpf mir anvertraut wurde. Ich bin kein gläubiger Mensch, aber ich glaube daran, dass nur besondere Menschen besondere Kinder und wie in diesem Fall einen Engel an die Seite bekommen.

Lisa-Marie ist heute mit ihren 8 Jahren immer noch rein optisch ein Baby: Sie ist 75cm klein, wiegt knapp 6 Kilo und trinkt brav alle anderthalb Stunde ihre Flasche.

Man sieht ihr nicht sofort an, dass sie kein „normales“ Kind ist. Aber wer sich die Zeit nimmt, sich zu ihr beugt und sie anspricht wird mit diesem einmalig warmen und herzlichen Lächeln belohnt. Es gibt nur sehr wenige Menschen, die die Gabe haben anderen Menschen in die Seele zu sehen und ihnen das Gefühl zu geben, dass das Leben ein Geschenk ist….aber Rhizokids können das.

Auf meiner Internetseite möchte ich diese seltene Erkrankung vorstellen und Eltern solcher Engel die Möglichkeit geben Gleichgesinnte zu finden. Es gibt mehr als man denkt…weltweit…aber hier in Deutschland liegt die Wahrscheinlichkeit ein RCDP-Kind zu bekommen bei 1:800.000 Lebendgeburten pro Klinik.

Auf den nächsten Seiten werde ich sowohl die klinische Beschreibung der Erkrankung , als auch Lisa in Wort und Bild vorstellen.

Und eines möchte ich Ihnen mit auf den Weg geben:

Es ist für keine Mutter ein schönes Gefühl ein behindertes Kind zu bekommen, aber glauben Sie mir….es weckt Kräfte in einem, die man nie für möglich gehalten hätte!

Ich wünsche Ihnen viel Spaß auf der Seite der kleinen Engel

NeuesBild5 Thumb in Herzlich Willkommen auf der Seite der "kleinen Engel"


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