Holland 2010

Rhizokids-Treffen 2010 in Holland

Wir kamen am Freitag, den 30.07. gegen 14.30 Uhr in Haarzuilens bei Wies und Pedro an und wurden wahnsinnig freundlich empfangen. Noch ehe wir unsere Koffer auspackten, waren wir schon ins Gespräch vertieft, das dank Wies zum größten Teil in Deutsch geführt wurde. Und dann wenn uns weder englisch noch deutsch weiter halfen wurden Hände und Füße benutzt, was für Außenstehende sicherlich sehr lustig ausgesehen hätte. Und bereits da wurden wir so überrascht, dass wir nur noch fassungslos staunen konnten. Als Wies sich über Lisa beugte, die nicht wirklich glücklich in ihrem Buggy lag, fragte sie mich, ob sie Lisa mal auf den Arm nehmen dürfte. Noch nie hatte das jemand so selbstverständlich gefragt und wir sagten „ja“. Und dann passierte etwas Unglaubliches! Jeder Handgriff war original zu unseren, sie drehte Lisa wie wir, sie hielt Lisa wie wir und sie sprach mit ihr wie wir. Wir konnten vor lauter Staunen kein Wort mehr sagen, doch es kam noch besser. Und zwar als Lisa natürlich genau dann auch Hunger bekam und Wies sie gerne füttern wollte. Und auch da: jeder Handgriff war wie unserer und Lisa riss ihre kleine Schnute auf und konnte gar nicht genug bekommen…sie war einfach glücklich und zufrieden in Wies Armen.

Und dann hörte ich Lisas Papa plötzlich wie er sagte: „Da ist Eline!“ und ich drehte mich um und bekam kaum noch Luft…da saß unsere Lisa nur mit langen Haare, einem frechen Zopf und Brille im Buggy! „So etwas gibt es doch nicht!“ war mein erster Gedanke und im nächsten Moment strahlte dieses kleine Etwas übers ganze Gesicht und alles in uns schmolz wie warme Butter. Unglaublich, sie ist so süß! Und auch uns erlaubte Wies und Pedro, dass wir Eline auf den Arm nehmen durften und dann merkten wir es selber…es war einfach alles gleich und es fühlte sich alles gleich an. Und sie strahlte mit der Sonne um die Wette und hätte mit diesem Lächeln sogar Steine erweichen können.

Wie immer nachmittags brauchte Lisa natürlich ihren Einlauf, doch auch das war hier so selbstverständlich wie füttern und sofort gab mir Wies ein Mikrolax und Pampers und wir durften uns wie zuhause fühlen. Nirgends gab es neugierige Blicke, nirgends Fragen, nichts was uns zeigt dass wir anders sind, denn wir waren nicht anders. In tolles Gefühl! Und als Lisa und Eline dann zusammen in der Bett-Box lagen, sahen beide aus wie Geschwister und wenn man nicht hinschaute konnte man nicht unterscheiden wer von beiden gerade Geräusche machte, denn die beiden klangen auch noch gleich. Einfach unglaublich. Und als wir abends alle im Bett lagen, waren wir einfach nur noch gespannt auf all die anderen Kinder und ihre Eltern und ahnten, dass wir noch weitere Überraschungen erleben würden.

Samstag morgen als Pedro und Frank einkaufen fuhren und Wies und ich die Salate vorbereiteten,lernte ich als erstes Elines Oma kennen. Eine tolle und sehr warmherzige Frau, die auch mittels englisch uns sehr willkommen hieß. Man merkte ihr sofort an, dass sie Eline liebte und auch Lisa sofort in ihr Herz schloss.

Um 11 Uhr war es dann soweit und die ersten Familien trudelten ein und wir kamen aus dem Staunen nicht mehr raus. Auch wenn all die Kinder, die wir sahen mal größer und mal kleiner waren, mal mit dunklen und mal ganz ohne Haaren, so waren sie doch unverwechselbar Rhizokids. Wahnsinn! Alle Eltern hießen uns herzlichst willkommen und bemühten sich mit englisch oder sogar mit deutsch uns so viele Informationen zu geben wie irgendwie möglich. Und wieder waren wir überhaupt nichts besonderes… fast jedes Kind hatte eine PEG und die Sonden-Automaten piepten um die Wette, jedes Kind wurde mitten unter allen gewickelt,sondiert, gefüttert oder einfach nur bespaßt. Und nie haben wir uns normaler gefühlt als unter all diesen Engeln mit ihren besondern Eltern.

Doch auch fachlich bekamen wir so viel Hilfe, wie wir nie erhofft hätten. Wir bekamen Tips zur Ernährung und erfuhren, dass RCDP-Kinder aufgrund der Phytansäure keine Kuhmilch bekommen sollten (wir haben das noch nie gehört!), wir hörten dass eine Familie ihrer Tochter jeden Tag ein kleines bißchen Antibiotikum gibt und andere homöopathische Mittel gegen die üblen Mittelohrentzündungen gefunden haben. Auch auf Herzensfragen („Wann darf Lisa endlich mit ihrer frischen PEG duschen?“) bekamen wir sofort Antworten („Sofort!“).

Am Nachmittag gesellte sich Frau Dr. Poll-The zu uns und wir erfuhren, dass sie die Koryphäe im Bereich der RCDP sei. Diese Chance ließen wir natürlich nicht ungenutzt und stellten ihr die für uns wichtigsten Fragen. Zum einen warum Lisa seit ihrer OP immer die Augen geschlossen hält und als Antwort bekamen wir,dass das ein Narkosefehler war. Uff! Doch es kam noch gewaltiger, denn wir erzählten ihr von Lisas Epilepsie. Wir erzählten ihr, dass Lisa Anfälle aussehen wie die von Eline und wir immer noch kein geeignetes Antiepileptikum gefunden hätten, so dass wir wohl bald auf Cortison zurück greifen müßten. Sie stellte ein oder zwei Fragen und sagte dann:“ Das ist keine Epilepsie. Stoppen Sie die Medikation nach Absprache mit Ihrem Arzt. Und sollte er Ihnen nicht glauben, so soll er mich anrufen und ich gebe ihm alle nötigen Informationen .“ Keine Epi? 5 Jahre Medikamente umsonst? 5 Jahre auf Spaß und Aktion verzichtet, um die Anfälle nicht zu provozieren? Kann das denn wirklich wahr sein??? Wir werden es heraus finden.Schon sehr bald.

Als wir abends alleine waren, waren wir sehr erschöpft und hatten tausend schöne Gedanken und Bilder im Kopf:

Von Eline, die lachend oder staunend in ihrem Stuhl sitzt.

Von Floortje, die je lauter die Musik wurde immer fröhlicher wurde und mit ihren kleinen Händchen klatschte.

Von Gijs, der Bigboy mit seinen 27,8kg der sich einfach über jedes nette Wort so sehr freut.

Von Koen, der Junge mit den stahlblauen Augen, der mit einem Blick jedes Mädchen um den kleinen Finger wickeln kann.

Von Anna, dem jüngsten RCDP-Mädchen derzeit in Holland, die mit ihren 6,5 Monaten eines der süßesten Babies der Welt ist und ihre PEG-OP am Donnerstag hoffentlich gut überstehen wird.

Und von dem süßen Floh Thijmen im Maxi-Cosi, der mit seinen kleinen Kulleraugen sich das Treiben anschaute.

Es war einfach toll und wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit all den süßen Engeln und ihren besonderen Eltern.

  • Dänemark 2009
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