29.01.09

Liebes Tagebuch, da ich ja mittlerweile ein großes Mädchen wird es wohl höchste Zeit, dass ich endlich mein eigenes Tagebuch führe…schließlich hat meine große Schwester auch eins! Ihres ist zwar rosa und von „Prinzessin Lillifee“, aber was solls…

Heute war hier was los…meine Güte. Morgens holte mich Mama aus´m Bett und ich dachte das wird ein ganz entspannter Tag…ja, aber Pustekuchen. Kaum hatte ich mein Tages-Outfit angelegt, da ruft doch auch schon Volker (das ist der nette Mann der mir immer meine Hilfsmittel bastelt) an, und sagt dass er doch gleich mal eben vorbei kommt. Dauert auch nicht lange und dann war er schon da und hat mir meine neuen kuscheligen Stützpolster für meinen Buggy gebracht. Cool!! Hab ihn auch mit meinen Kicher-Einlagen belohnt und ich glaube er hat sich darüber gefreut…

Okay, das hatte ich dann geschafft und mich ein bisschen ausgeruht. Dann zog mir Mama auch noch die Sonde raus und ich dachte erst „Hey, das wird doch noch ein guter Tag!“, ja aber auch das war dann wohl nix. Dauerte nicht lange und dann kam die große Jenni (meine Pflegefrau, wenn Mama selber mal zum Arzt oder so muss). Aber die hatte noch eine Frau dabei, die Linda heißt und ich habe wirklich erst gedacht, die wollen nur so ein bisschen mit Mama reden….aber dann ging’s schon „Schwupps“ und Jenni nahm mich auf den Arm und brachte mich in mein Zimmer. Ich konnte gar nicht schnell genug hustet, da hatte ich doch schon die nächste Sonde liegen…na super :o( Aber wurscht, als ich erst mal fertig war mit husten und mein Belohnungs-Kuscheln von Jenni bekam war die Welt dann wieder in Ordnung.

Aber den Rest des Tages hab ich es mir dann gut gehen lassen…hab aber ganz brav Mama dazu gezwungen mich fast die ganze Zeit auf der Schulter zu tragen…hehe…ihr Pech

So, es wird Zeit…melde mich morgen wieder!

30.01.09

Mein heutiger Tag war sehr schön und ich hatte echt Spaß…! Der Morgen fing schon damit an, dass ich Mama beim Sport zusehen musste…und ich sag Dir, das war wirklich urkomisch und ich hab ihr auch die ganze Zeit versucht zu sagen, dass das voll albern aussieht, aber sie wollte einfach nicht auf mich hören. Erwachsene…!

Dann habe ich bzw. Mama ganz liebe Post von Janice aus New York bekommen und ich habe endlich Bilder von meiner „Schwester“ gesehen…Wahnsinn! Leider ist sie aber schon einer von den Engeln, die im Himmel wohnen. Doch Janice hat geschrieben, dass Olivia von da oben auf mich aufpasst…ist das nicht lieb? So ein bisschen himmlische Unterstützung kann ich sicher ganz gut gebrauchen.

So, Mama drängelt schon und sagt ich muss ins Bett…dabei bin ich doch noch gar nicht müde….gäääähn.

Also gute Nacht liebes Tagebuch, bis morgen

01.02.09

Hallo liebes Tagebuch,

gestern konnte ich nicht schreiben, dafür war ich dann abends viel zu k.o. Ach, ich weiß auch nicht was gestern los war…ich war super gut gelaunt und hab Mama den ganzen Tag mit meiner Quasselei zum Lachen gebracht. Mir ging einfach so vieles durch den Kopf, das musste ich doch los werden…und wenn Mama sich darüber so sehr freut…tu ich ihr doch den Gefallen und erzähl ihr all das. Tja, aber ich hätte es wissen müssen…so viele gute Laune tut meinen Kopf einfach nicht gut. Und das Ende vom Lied waren ganz blöde Gewitter in meinem Kopf und noch mehr Zuckungen in meinem Körper. Ich glaube ich habe Mama zwischendrin einen ganz schönen Schrecken eingejagt. Aber hey….! Von diesen blöden Anfällen lass ich mir doch meine gute Laune nicht verderben…eine Lisa lässt sich nicht den Mund verbieten..so ist das und so bleibt das. Und wer weiß, vielleicht haben meine Docs ja doch irgendwann ein Medi, das mir auch mal ne Krampfpause beschert. Ich bleib da ganz optimistisch.

Da ich ja gestern einen ziemlich anstrengenden Tag hatte, hatte ich dann heute Morgen tierischen Kohldampf und ich hab es doch tatsächlich geschafft 130ml zu trinken….WOW!!! Ähm…ja, Mama war dann auch ganz stolz auf mich und hat sich gefreut….bis mein Bauch dann streikte und ich doch tatsächlich das hart erkämpfte Essen wieder ausspucken musste. So was doofes…dabei hab ich mir so ne Mühe gegeben…aber ich versuch das noch mal….garantiert…große Mädchen essen doch schließlich auch große Mengen! Naja, ich hab dann eben mein Pflegeprogramm spontan etwas früher bekommen und Mama schaute mich die ganze Zeit so skeptisch an…ich glaube sie hatte Angst da käm noch mehr…oh man..ich glaube Mama muss echt mal etwas entspannter werden…ich krieg das doch alles prima hin, finde ich. Naja, ich werde sie mir mal ein bisschen erziehen….Jenny wird mir dabei sicher helfen…muss mal mit ihr reden.

So, ich glaube das war es erst mal…ich muss mal ganz dringend wohin…bis später!!

02.02.09

Heute hatte ich wohl wieder zu gute Laune…tja und war ja klar was dann passiert…menno…immer diesen doofen Krämpfe. Dann kratzt es mich auch irgendwie den ganzen Tag im Hals, aber husten mag ich nicht…keine Ahnung warum. Mama sagt immer ich soll doch bitte endlich husten, damit das rasseln in mir aufhört, aber seit wann hör ich denn auf Mama? Na, das wäre ja noch schöner…nee nee… irgendwie wird das von alleine aufhören. Hauptsache Mama will nicht gleich Atemgymnastik mit mir machen damit der Schleim aus meiner Lunge raus kommt…ich hasse das! Klar, es hilft…aber muss ich es deswegen mögen? Na, ich warte mal ab, was heute noch so auf mich zukommt….

Bis morgen

03.02.09

Hey….gute Nachrichten! Mama darf für Olivia eine eigene Seite anlegen…sie hat das okay von Olivias Mummy bekommen…boah wie genial!

Aber heute war eh ein echt entspannter Tag…Mama hat mich irgendwie die ganze Zeit entweder durch die Gegend getragen oder ich durfte auf ihrem Bein liegen….und ihr Bein nass sabbern ;o) Und dann gab’s zum krönenden Abschluss auch noch eine ausgiebigen Fußmassage…rrrrrrrrrrrrrrr…wie schön! So könnte wegen mir jeder Tag laufen….Und ich hab da heute bei Mama raus gehört, dass sie mir morgen früh meine Magensonde zieht….yippie-yeah!!! Na Hauptsache ich bekomm dann morgen nicht direkt ne neue…

So, ich muss mal langsam schlafen gehen, sonst kann ich Mama nicht so früh aus’m Bett schmeißen.

05.02.09

Gestern war ich einfach viel zu k.o. zum Schreiben….ich hatte ja so einen aufregenden Tag! Der Morgen fing schon damit an, dass Mama mich ganz früh umziehen musste, weil ich ein ganz ganz fleißiges Mädchen war…hihi. Wie meine Mami so ist, konnte sie nur noch lachend mit dem Kopf schütteln und hat mich gefragt wie ein so kleiner Hintern nur so stinken kann. Naja, ich sag dazu nur: Klein aber oho! Und ich fing direkt mit an zu lachen…oh so kann der tag anfangen. Und dann hat Mama auch noch meine Sonde gezogen! Yippie-yeah!

Dann bekam ich mittags Besuch…jawohl, ICH! Und zwar kam ein junges Mädchen, das probehalber mal auf mich aufpassen sollte…auf gut deutsch…ich sollte sie mal testen. Ui, und das hab ich getan. War wohl nicht so ganz einfach mit mir…aber ich hab ja auch nicht versprochen mir Mühe zu geben ;o)

Und dann hatte ich gestern Abend noch das volle Wellness-Verwöhnprogramm. Ein schönes Schaumbad mit allem zippzapp und danach noch eine Massage mit Öl. Ooooooooooooooooh war das schön, ich konnte gar nicht aufhören zu grinsen und zu erzählen. Aber logo, danach war ich total im Eimer und bin auch sofort nach meinem Abendessen eingeschlafen.

Und heute war ich dann auch noch auf Achse und war so fit, dass ich keine Minute am Tag geschlafen habe. Aber dann heute Abend…ohje ohje…boah hatte ich Bauchschmerzen! Mama wusste erst gar nicht was los ist…hab mich ganz lang gestreckt und Mama musste mich ganz fest halten, damit ich ihr nicht vom Arm falle. Aber dann kam im Bett dann zum Glück noch die Erlösung….und als ich wieder angezogen war kam dann noch mal eine Erlösung…grins…puh, wieder alles gut in meinem Bauch und jetzt bin ich auch echt müde und werde mal in mein Bett verschwinden. Gute Nacht :o)

07.02.09

Im Moment gibt es gar nicht so viel, dass ich hier aufschreiben könnte…ich bin so gut drauf im Moment, dass ich pausenlos am erzählen bin und natürlich aus allen Ecken hier Antwort bekomme…das macht mir solchen Spaß! Irgendwas verstehe ich auch…naja, verstehen nicht wirklich, aber dass ich immer so ein Echo von irgendwem höre wenn ich was sage, finde ich schon urkomisch. Ich versuche auch wirklich zu erkennen wer mir da was sagt, reiße die Augen ganz weit auf und schau mich um…und dann kann ich nicht anders und muss lachen. Meist kommt dann Mama und ich krieg nen Knutscher. Es geht mir einfach saugut :o) Logo, die Krämpfe kommen natürlich dadurch noch viel doller als sonst….aber was solls..ich lass mir meine gute Laune nicht verderben….schließlich muss ich einfach los werden was mir so durch den Kopf spukt.

So, das wars erst mal….ich hol mir jetzt noch meine Kuscheleinheit und dann geht’s ab ins Bett….

12.02.09

Ich bin mal wieder krank…so ein Mist… meine große Schwester hat sich eine Erkältung in der Schule eingefangen und wir alle hatten die Hoffnung, dass ich es dieses Mal nicht abbekomme…ich war doch schon so viel krank in letzter Zeit…. Tja, aber mein Körper hat mal wieder alles angenommen und egal was ich esse, es kommt kurze Zeit später wieder raus. Mama macht sich schon wieder riesige Sorgen und wahrscheinlich muss ich wieder eine Sonde bekomme, damit ich nicht austrockne. Ich mag den Tee einfach nicht trinken, da wird mir erst recht übel von…dann schluck ich lieber die Sonde und schmeck von all dem Ekel-Kram nichts. Menno, das ist doch nicht fair….

Hoffentlich sind wir bald wieder alle gesund, ich hab keine Lust mehr aufs Krank-sein….

15.05.09

Gestern habe ich wirklich gedacht, dass das mit dem krank-sein grade nochmal gut gegangen ist und auch Mama hat schon erleichtert aufgeatmet….aber dann kam die Nacht…ab Mitternacht wurde mir ganz furchtbar übel und Mama hat mich immer wieder hoch genommen und als ich wieder eingeschlafen bin wieder hin gelegt…. Doch das mit dem schlafen hielt nicht lange… bis ich mich endlich übergeben konnte. Wenigstens konnte ich dann wieder ordentlich Luft holen…keine Ahnung wo der ganze Schleim herkam. Aber wirklich gut ging es mir trotzdem nicht, immer und immer wieder wurde ich wach weil sich alles in mir gedreht hat…So ein Mist L Außer meiner Schwester hat hier die ganze Nacht niemand geschlafen und auch heute am Tag fühle ich mich nicht wirklich wohl in meiner Haut.

Mama hat schon mit mir inhaliert und es sogar mit Tee versucht, weil ich anfange auszutrocknen…aber nee…Tee will ich nicht und trink ich nicht…da hilft auch nicht, dass Mama mir die ganze Zeit sagt, dass ich das trinken muss und dass ich furchtbar blass bin…hab heute noch nicht in den Spiegel geschaut, ist mir aber auch alles völlig egal heute…

Ich bin so schrecklich müde….

18.02.09

Irgendwie will das mit meiner Luft einfach nicht besser werden…ich japse den ganzen Tag und würde ich nicht regelmäßig inhalieren, würde ich ne Krise kriegen. Ich hab keine Ahnung warum immer mir sowas passiert…Und selbst nachts werd ich immer wieder wach, weil mein Körper einfach nicht so funktionieren will wie er soll. Aber heute habe ich ein neues Inhaliergerät bekommen, dass ich dann morgen ausprobieren darf…Meine Anfälle sind natürlich durch dieses blöde Verschleimt-sein noch viel doller als sonst…mich nervt das total und Mama kriegt jedes Mal n Schreck….aber ich kann doch nix dafür…das passiert einfach so.

Müde sein, ist ein Dauerzustand bei mir im Moment, aber Schlafen tue ich fast gar nicht…wie denn auch? Ich kann nur hoffen, dass Mama noch ein Ass im Ärmel hat, damit ich bald wieder topfit bin…ich hab echt keine Lust mehr…

19.02.09

Heute war ein schrecklicher Tag…leider.

Schon ab morgens bekam ich sehr schlecht Luft und hielt es eigentlich nur bei Mama auf der Schulter aus. Dort konnte ich besser atmen und schlief vor lauter Erschöpfung sofort ein, aber kaum legte Mama mich wieder in meinen Reha-Buggy wurde wieder alles doof, ich weinte und Mama nahm mich wieder hoch…und so ging das immer hin und her. Ich musste immer wieder inhalieren, was mich auch nur noch genervt hat…

Mittags kam dann Jenni, meine Pflegefrau und legte mir eine Sonde. Mama hofft, dass wir dadurch dass ich so Tee bekommen kann, der Schleim in mir besser abläuft. Doch dann wurde es erst mal noch viel schlimmer und sogar Jenni wurde ganz blass, weil ich nur noch japsen konnte…die blöde Luft wollte einfach nicht mit meine Lunge….

Dann ging alles ganz fix…hier wurden ein paar Telefonate geführt und keine zwei Stunden später kam ein netter Mann her und nun darf ich neben meinem Überwachungsmonitor, dem Inhaliergerät und all den anderen tollen Hilfsmittel auch noch ein Absauggerät mein eigen nennen. Okay…ist nicht schön, aber irgendwie halte ich das schon aus und Mama kann endlich all das Glibberzeug aus mir rausholen.

So, ich bin echt fertig….aber weil ich keine Lust zu malen habe, leg ich mal ein Foto bei von heute…ich glaube das sagt alles….

21.02.09

Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll…. Mein Kopf ist auch immer noch so durcheinander…

Letzte Nacht musste ich plötzlich husten. Aber ich konnte nicht wieder aufhören….alles in mir rebellierte und ich musste immer weiter husten und würgen. Und es brachte auch was: da kam wirklich endlich mal was mit hoch….Aber dieses Etwas blieb dann in meiner Luftröhre stecken, ich bekam keine Luft mehr und mir wurde schwarz vor Augen…. Nicht nur Mama war die blanke Panik ins Gesicht geschrieben… Und beinahe hätte ich es nicht geschafft weiter zu atmen…aber zum Glück konnte Mama etwas von dem Zeug erwischen und es absaugen (ohne die spontane Hilfe vom Sanitätshaus, die mir den Absauger herbrachten, hätte ich es vielleicht nicht geschafft…wer weiß…).Und mit jeder Menge klopfen und reiben und was weiß ich, kam ich dann auch wieder zu mir.

Doch leider ist nicht alles raus….ein Teil (ich befürchte der größere) ist wieder runter gerutscht….Und nun kann ich nur noch hoffen, dass das so schnell nicht wieder passiert…nicht atmen können ist einfach schrecklich….

Den Rest des Tages war ich furchtbar müde…so wie jetzt auch…also gute Nacht, liebes Tagebuch…

25.02.09

Die letzten Tage waren sehr anstrengend und darum komme ich erst heute dazu wieder zu schreiben. Meine Lunge ist immer noch verschleimt und durch Karneval, waren meine Ärzte auch erst ab Dienstag wieder „griffbereit“. Meine Kinderärztin schaute mich Dienstag ganz schön ängstlich an und untersuchte mich von Kopf bis Fuß. Beim Abhören konnte sie feststellen, dass eine Seite meiner Lunge lauter ist als die andere….und das hieß sofort ins Krankenhaus. Dort wurde meine Lunge geröntgt und der Doc konnte aber nur ein bisschen was erkennen. Ich hab wohl entweder eine angehende Lungenentzündung oder eine leichte Aspiration…aber man konnte ihm an der Nasenspitze ansehen, dass das wohl nicht der Grund für meinen Erstickungsanfall war. Doch näher darauf eingegangen ist er nicht. Aber trotzdem bekomme ich jetzt erst mal wieder Antibiotikum.

Als mir Jenni dann gestern die Sonde gewechselt hat, hab ich dann vor ihren Augen demonstriert wie das ungefähr war letzte Woche. Ich bekam kaum Luft und sie versuchte ein bisschen was abzusaugen…naja…war alles nicht schön und ich hinterher mächtig k.o.

Ich hoffe ganz doll, dass das bald vorbei ist und ich endlich wieder normal Luft bekomme. Bis dahin wird sondiert, inhaliert, abgesaugt und aufgepasst…..

27.02.09

Der Tag hat so gut angefangen heute…. Meinen Schnodder hatte ich wirklich gut im Griff…ich hab inhaliert wie der Arzt es verschrieben hat, Mama hat alles abgesaugt und die Welt war so schön, dass ich stundenlang lauthals alles erzählt habe, was mir gerade in den Sinn kam. Mama hat sich regelrecht kaputt gelacht und aus meinen Lauten immer ein „Mama“ oder ein „Hallo“ raus gehört. Hab ich zwar nicht gesagt, aber egal…es hat tierischen Spaß gemacht.

Tja…war dann wohl alles etwas zu schön. Nachmittags bekam ich plötzlich höllische Schmerzen…überall! Nichts half…kein Kirschkernkissen, kein warmer Tee, keine Tropfen und auch keine Zäpfchen. Es war die Hölle und es wollte einfach nicht aufhören. Ich habe anderthalb Stunde nur schreien können…man hat mich sicher bis auf die Straße gehört. Und von jetzt auf gleich war dann alles vorbei….sehr komisch. Was war das bloß?

Auf jeden Fall bin ich jetzt furchtbar müde und werde erst mal ein Nickerchen machen und dann mal hoffen, dass diese Attacke nicht nochmal kommt.

02.03.09

Nun habe ich bereits den 6. Tag Antibiotikum hinter mir, aber wirklich verändert hat sich dieses Mal nichts. Das Röcheln in meiner Lunge ist geblieben….leider.

Morgens geht’s mir ziemlich gut, da hab ich sogar so gute Laune, dass ich ein bisschen erzähle. Ab mittags wird’s dann wieder etwas blöder…es rasselt mehr in mir und beim Krampfen ist es weiterhin furchtbar schwer Luft zu bekommen. Abends bin ich dann zwar total k.o. und geh freiwillig in mein Bettchen…aber irgendwie will das mit dem richtigen schlafen auch nicht so recht klappen. Ich werde super oft wach und das obwohl ich auch am Tag noch nicht mal mehr ein Nickerchen einlege.

Naja, was solls….am Mittwoch will mich die Kinderärztin wiedersehen und meine Atmung kontrollieren. Mein Antibiotikum soll ich nun statt der geplanten 7 Tage nun 10 Tage nehmen. Also abwarten und hoffen, dass das endlich wieder alles normal wird bei mir…so und nun geh ich mal ne Runde zu Mama auf die Schulter….bis bald liebes Tagebuch.

05.03.09

Gestern war die Kontrolle beim Arzt und was auch immer in meiner Lunge drin war, ist weg….zumindest mache ich wohl beim Atmen nicht mehr so viel Krach. Aber meine Ärztin hat jetzt die Befürchtung, dass meine Atem-Probleme vielleicht auf meiner Skoliose beruhen….also dass meine Lunge durch meinen Rücken, der immer krummer wird, nicht mehr genug Platz hat….Und ich finde das klingt auch nicht gerade prickelnd. Na toll, nun versucht Mama bei so einem neuen Kinder-Orthopäden eine Termin zu bekommen, damit der meine Knochen mal genauer unter die Lupe nimmt. Ich hoffe schwer, dass der Mann nett ist und nicht all zu viele Ideen hat was man mit mir alles machen könnte…da gibt’s schon genug Docs, die nur zu gerne ein paar neue Dinge mit mir ausprobieren würden. Aber da kann ich mich ja immer auf meine „Bodyguards“ verlassen, die schön aufpassen und zur Not ziemlich laut schimpfen.

Ansonsten geht’s mir etwas besser….ich kämpfe zwar noch immer mit dem Schleim, aber ich muss nur noch einmal am Tag abgesaugt werden und das ist doch auch schon mal n Anfang.

So, nun hab ich Hunger….bis später!

08.03.09

Mittlerweile geht es mir wirklich besser… ich muss zwar immer noch jeden Tag abgesaugt werden, aber das ist ok für mich. Nur heute Nachmittag wars wieder ziemlich doof für mich: Ich bekam wieder ziemlich schlecht Luft und als ich dann auch noch einen Krampf bekam, ging fast nichts in meine Lunge rein. Voll blöd.

Schlafen klappt so gut wie gar nicht zurzeit. Den größten Teil der Nacht bin ich putzmunter und auch am Tag schaffe ich es nur ein paar Minuten zu dösen. Mama sagt, dass man mir das auch ansieht…und sogar Mamas Freundin hat heute gesagt, dass ich nicht gut aussehe…ich wäre viel zu blass. Na toll! Und wenn ich mich nicht verhört habe, will Mama dann jetzt nicht nur zum Orthopäden mit mir, sondern auch noch zur EEG-Kontrolle um meine Medikamente mit dem Arzt zu besprechen und zusätzlich soll ich noch zur Atemgymnastik….ich finde das klingt nach Stress… Aber mich fragt ja niemand…Menno.

So, ich leg mich mal etwas hin und hoffe, dass ich endlich mal ein bisschen schlafen kann und nicht nur vor mich hin döse für ein paar Minuten.

12.03.09

Heute geht’s mir richtig gut! Meine Lunge ist frei und ich habe tausend Dinge im Kopf, die ich natürlich auch lauthals erzähle. Und das habe ich sogar gemacht als Mama heute Morgen mit mir unterwegs war (trotz der blöden dicken Sachen, die ich alle anhatte!)…Ich sag Dir, die Verkäuferin hat nicht schlecht gestaunt was aus so ‘nem Floh wie mir an Lautstärke raus kommen kann. Hehe, ich fand’s lustig und ich bin mir sicher Mama hats auch gefallen. Wer weiß, vielleicht fällt ihr ja nächste Woche noch was ein, dass wir Mädels unternehmen könnten. War nämlich echt schön mal wieder vor die Tür zu kommen…auch wenn das Wetter wirklich arg nass war. Aber egal….meine gute Laune hats mir nicht verdorben. Und ich glaube ich schaffe es heute mal ohne absaugen durch den Tag zu kommen…wünsch mir Glück!

20.03.09

Liebes Tagebuch,

ich möchte mich heute für eine Weile abmelden….Mama geht es nicht gut. Sie ist am Montag zusammen gebrochen, sagt der Arzt und sie braucht jetzt eine Pause. Es war wohl etwas viel in der letzten Zeit….Sie macht jetzt etwas Urlaub ohne Jenny und mich und kommt dann voller Tatendrang zurück und dann legen wir wieder richtig los. Aber ohne Mama kann ich ja kein Tagebuch schreiben und darum wird es in den nächsten 1-2 Wochen hier auch keinen Eintrag von mir geben. Aber sobald wieder alles seinen gewohnten Gang geht, melde ich mich wieder.

Also bis bald !

06.04.09

Liebes Tagebuch,

da bin ich endlich wieder und kann über meine Neuigkeiten berichten.

Meine Mama ist wieder zuhause (Du glaubst nicht wie sehr sie uns vermisst hat…und das nach so ein paar Tagen….). Als sie heim kam, hat sich erst mal nur Jenny gefreut und ich wusste erst gar nicht wer das denn da ist, der mich knutscht…aber als sie mich dann geschnappt hat und mich beim wickeln voll gequasselt hat, da war mir klar wer das ist und ich hab über das ganze Gesicht gegrinst. Ohne Mama ist schon echt cool, aber mit Mama sind wir erst so richtig komplett!

Ich habe das Gefühl, dass es ihr viel besser geht. Zumindest versucht sie, sich zu bessern…das bedeutet, sie nimmt sich mehr Ruhe wenn ich schlafe und wir sind sehr viel draußen an der frischen Luft. Ich finde, das tut uns allen gut und wir sind alle unheimlich fröhlich. Und ich natürlich besonders…nicht umsonst nennt Mama mich ihren Sonnenschein!

Ich bin zum Glück im Moment gesund und ich hoffe mal ganz schwer, dass das auch noch sehr lange so bleiben wird!

08.04.09

Tja, das es mir gut geht ist dann leider schon wieder Vergangenheit….seit gestern Abend habe ich schreckliche Schmerzen….erst dachte Mama, ich hätte Zahnschmerzen und nun überlegt sie ob es vielleicht doch wieder eine Mittelohrenzündung ist. Meine Schmerzmedikamente helfen mir gar nicht und wenn ich versuche meine Flasche zu trinken tut es noch schlimmer weh als vorher. Darum musste ich dann heute Brei vom Löffel essen, damit ich überhaupt was in meinen Magen bekomme. Das heißt also morgen geht’s dann ab zum Arzt und dann bekomme ich bestimmt auch wieder eine Sonde….so was Blödes…und dabei ging’s hier doch endlich bergauf. Zum Glück habe ich hier zuhause liebevolle Hände und tröstende Worte, die mir helfen die Schmerzen zu ertragen.

Dann muss ich noch etwas los werden: Ich freue mich immer riesig über all die Einträge in meinem Gästebuch…aber wenn sich jemand einträgt ohne seinen Namen zu nennen und sich dann noch als „Freund“ ausgibt, finde ich das schon merkwürdig…. Also bitte in Zukunft mit Namen, denn ich muss doch wissen wer sich zu meinen Freunden zählt…und meine Familie will ja auch wissen mit wem ich es so zu tun habe.

So, nun werde ich versuchen etwas zu schlafen und hoffe, dass der Doc mir morgen helfen kann.

Gute Nacht!

13.04.09

Puh, wieder so viele Tage vergangen seit ich hier rein geschrieben habe…irgendwie läuft´s im Moment nicht so gut bei mir…

Nach meinem letzten Tagebuch-Eintrag wollte Mama ja mit mir zum Arzt…aber Pustekuchen…kurz vor Ostern ist die Sache mit den Arztbesuchen keine gute Idee, weil alle Urlaub haben. Also musste Mama die Sache selber in die Hand nehmen…sie war sich sicher, dass ich eine Mittelohrentzündung habe und hat sich dann zum ersten Mal getraut mir selber eine Magensonde zu legen…und hey was soll ich sagen? Wir beide sind ein absolutes Dreamteam! Sie schob, ich hab im richtigen Moment gehustet und geschluckt und schwupps lag das Ding. Klar war ich froh, als ich es überstanden hatte…aber ich bin mir sicher Mama war noch viel glücklicher…auch wenn das echt noch n paar Stunden gedauert hat bis sie sich endlich entspannt hat und wirklich glauben konnte, dass alles richtig liegt.

Dann wurde meine volle Therapie gestartet…Antibiotikum, Inhalation, Nasenspray und Hustensaft damit mein Kopf frei wird. Das ist nämlich das Übelste an dieser blöden Mittelohrentzündung…mein Kopf tut so furchtbar weh! Essen mochte ich gar nicht…sondiert werden aber auch nicht und Brei fand ich erst recht doof…also ließ Mama mich endlich gewähren und ließ mich trinken….man hab ich geweint vor Schmerzen…und vor Wut..weil ich wollte unbedingt selber essen, aber das tat so höllisch weh und meine Schmerz-Medikamente helfen mir da leider auch kein Stück… Tja…seit dieser Aktion hab ich dann den Spitznamen „Kampf-Floh“ bekommen…lustig, ne?

Aber ok….heute hab ich dann nicht mehr ganz so doll geweint beim Essen…dafür aber wegen meinem Bauch…das blöden Antibiotikum macht mir schlimme Bauchschmerzen und da hilft auch kaum was. Morgen geht’s dann endlich zum Kinderarzt und ich hoffe meine Ohren sehen schon besser aus, damit ich bald wieder meine Schmerzen los bin.

So, nun hüpf ich mal wie ein kleines Osterhäschen ins Bett….gute Nacht!

19.04.09

Also Mamas Tipp mit der Mittelohrentzündung war richtig und die Kinderärztin war mächtig zufrieden mit uns beiden. Aber das Antibiotikum hat nicht so gut geholfen wie es sollte und darum bekam ich ein neues. Mama musste also die Magensonde nochmal wechseln und sie war wieder furchtbar nervös, obwohl es wieder ziemlich gut geklappt hat…aber das wird sie wohl noch ablegen…ich bin ja schließlich nicht aus Zucker! Bis gestern sollte ich also das neue Antibiotikum bekommen und dann sollten meine Ohren (bzw. das linke, das entzündet ist) wieder okay sein.

Mein Tag gestern war dann schon ziemlich blöd, weil mir nicht nur das Ohr weh tat, sondern auch mein Bauch. Ich hab furchtbar geweint und durchs Weinen bekam ich kaum Luft und durchs zu wenig Luft kriegen, kamen umso schlimmere Krämpfe und die Krämpfe tun bei so einer Mittelohrentzündung richtig fies weh. War also alles andere als schön…menno.

Nach all dem weinen bin ich dann eingeschlafen…und als ich wach wurde, war ich gar nicht mehr zuhause! Ich war vielleicht verdattert….Mama und Jenny sind mit mir zu Freunden gefahren um ein „neues“ Baby zu besuchen…und das war klasse! Ich war nämlich endlich mal viiiiel größer!! Total super!

Der Abend ging dann besser und ich konnte sogar ein bisschen schlafen. Und heute morgen wollte Mama mir dann auch kein Antibiotikum mehr geben, damit mein Bauch endlich zur Ruhe kommt…tja, aber Pustekuchen…kaum fing ich an zu trinken, tat mein Kopf direkt wieder scheußlich weh und das war das klare Zeichen, dass meine Ohren immer noch nicht okay sind….also muss ich das blöde Zeug, das mir scheinbar kaum hilft doch noch weiter bekommen und morgen schleift mich Mama dann erst mal wieder zum Arzt….na toll….

So, ich werde schon wieder gerufen…ich glaube ich soll eine frische Windel bekommen….also bis bald liebes Tagebuch…

05.05.09

Hallo liebes Tagebuch,

mir geht’s total gut! Da das Wetter ja meistens sehr schön ist….oder wenigstens trocken….bin ich fast nur noch draußen. Mama und ich sind total viel unterwegs und ich kann das mal so richtig genießen. Sonst fand ich das ja schon meistens ziemlich doof wenn sie mich angezogen hat und ich mit zum einkaufen oder so mußte. Aber im Moment macht mir das richtig Spaß und das nutzt Mama natürlich total aus. Auch heute ist wieder irgendwas geplant, hab das aber nicht so richtig verstanden…hat wohl was mit einem Tuch zu tun, mit dem Mama mich auf ihrer Schultern festbinden kann. Keine Ahnung was das nun schon wieder sein soll, aber ich schau mir das mal in Ruhe an.

Außerdem hab ich gehört, dass Jenny schon was für meinen Geburtstag plant… bin schon voll neugierig, aber das dauert ja noch soooooo lange (also ich finde, dass 5 Wochen ne verdammt lange Zeit ist wenn es um meinen Geburtstag geht!). Aber dann werde ich 9 Jahre, cool ne?

Ohje, hier ist schon wieder Aufbruchsstimmung und ich muss doch noch angezogen werden, also nix wie weg hier…Tschüss!!

16.05.09

Mein liebes Tagebuch,

irgendwie komme ich im Moment einfach nicht zum Schreiben….dabei erlebe ich fast jeden Tag so viel, dass ich gar nicht weiß wo ich anfangen soll…

Also hier die Kurzfassung: Mir geht es super gut….ich bin immer noch kerngesund und mache jeden Tag Stimmung hier. Ich erzähle mittlerweile für meine Verhältnisse total viel und Mama antwortet natürlich immer brav….und sie sagt manchmal klingt es wirklich so, als würde ich „Mama“ und „hallo“ sagen…witzig, oder? Ich übe einfach weiter und wer weiß….vielleicht hab ich ja bald noch viel mehr drauf!

Dann hat Mama so ein Tragetuch besorgt…naja, eigentlich sind die ja eher was für Babies, aber da drücke ich mal ein Auge zu…Naja das funktioniert so, dass ich auf Mamas Schulter liege und dann dort mit einem riesigen Tuch festgebunden werden, so dass ich nicht dauernd festgehalten werden muss. Das klappt zwar noch nicht ganz, aber bald haben wir den Dreh raus und dann darf ich immer mit, ohne in meinem sperrigen Buggy sitzen zu müssen. Das ist total cool! Jetzt muss ich Mama nur noch klar machen, dass ich am liebsten ein Kissen auf ihrer Schulter hätte auf das ich mich legen kann…aber das krieg ich ihr noch verklickert…

Dann haben wir jemanden total liebes wiedergetroffen! Okay…ich hab das natürlich total verschlafen, aber Mama hats mir erzählt. Also wir waren mal wieder unterwegs…einkaufen in so nem schwedischen Möbelhaus…und da ist uns doch glatt meine Schwester Hilde über den Weg gelaufen! Das war die liebe Krankenschwester aus „meinem“ Krankenhaus, die mich immer überall mit hin genommen hat, wenn ich mal wieder intensiv versorgt werden mußte. Mama hat sich riesig gefreut und die beiden haben wohl auch direkt die Telefonnummer getauscht, damit sie in Kontakt bleiben können. Also liebe Schwester Hilde, wenn Sie zufällig hier mein Tagebuch lesen….Ich fand das super Sie wieder zu sehen und hoffe, Sie kommen uns bald mal besuchen, damit ich Ihnen mal zeigen kann, was ich alles gelernt habe!

Tja, ansonsten….hm….ich bin immer auf Achse und wenn mal ein Tag nix Besonderes passiert ist, dann ist mir echt langweilig und mecker total rum…hehe…aber nur so kann ich Mama erziehen, dass wir hier ja nicht einrosten…clever, oder?

Also denn….ich wird mal sehen was wir heute so treiben….tschüss!

23.05.09

Es ist mal wieder soweit….ich bin krank…menno. Vorgestern waren wir wieder spazieren und ich fand das super schön und am Tragetuch habe ich auch mittlerweile richtig Gefallen gefunden. Aber da war wohl unterwegs ein bisschen Wind zu viel und dadurch bin ich seit gestern wieder am schniefen. Zum Glück ist es bisher nur ein Schnupfen. Mama hat gesagt, dass ich immer kurz vor meinem Geburtstag krank werde und hat deswegen schon das volle „gesund-werd-Programm“ aufgefahren. Ich muss jetzt ganz regelmäßig inhalieren, bekomme Nasenspray und werde mit diesem ekligen Zeug eingeschmiert… Pinimenthol oder so heißt das. Ich find das voll schrecklich und protestiere auch lauthals wenn Mama damit ankommt, aber hilft nix, sie reibt mich trotzdem damit ein. Abgesaugt wurde ich dann gestern auch schon und jedes Mal wenn ich jetzt niese, kommt Mama angerannt in der Hoffnung es gibt noch mehr abzusaugen. Boah wie mich das nervt! Ich hoffe nur dass das nicht wieder so eine blöde Mittelohrentzündung wird….

Dann wurde ich angesprochen, warum ich nicht auch mal eine Seite hier meiner Schwester widme… ich würde so oft von ihr schreiben, aber kaum einer kennt sie….Und ich finde das ist eine richtig gute Idee. Als werde ich so lange mein Kopf noch nicht ganz verschnupft ist mal versuchen ein bisschen was über sie zu schreiben. Schließlich ist sie ja auch was ganz besonderes und ich mag sie voll gerne. Nicht immer, aber meistens…

Also ich überleg mir mal was…

28.05.09

Erst mal zu meiner Nase….das gesund-werd-Programm hat geholfen und ich habe wirklich nur einen Schnupfen, der sogar schon besser wird. Zum Glück!

Dann war ich vorgestern mit Mama bei einer Schneiderin in Marienheide, die sich bei so Mäusen wie mir immer besonders viel Mühe gibt. Um 14.00 Uhr sollten wir uns nur so ein paar Capes ansehen, damit ich gegen Wind geschützt bin wenn ich mit spazieren gehen darf. Und ich kann das gar nicht wirklich glauben, aber die liebe Frau Berges schaute mich an und fing sofort an mich zu vermessen und so ganz kuscheligen Stoff für mich zuzuschneiden. Und es ist der Hammer, nach knapp zweieinhalb Stunden, hatte ich einen kuscheligen Sack in dem ich komplett verschwinde mit Kapuze und sogar Mund-und Nasenschutz! Das heißt ich darf jetzt sogar mit raus, wenn es etwas windig ist und ich dürfte dann auch nicht mehr krank werden. Boah, die waren da echt total lieb zu mir und haben sich wahnsinnig viel Mühe gegeben… Echt klasse!

Und gestern hab ich dann wieder so einen Marathon-Tag mit Mama gehabt. Weil ich so schlecht Luft bekomme ist Mama mit mir zu einem Spezialisten in Sankt Augustin gefahren, der behandelt wohl nur Kinder und ist spezialisiert auf Skoliosen. Erst mal hat der ziemlich große Augen gemacht, als er gehört hat was ich für ein Handicap habe….und dann war der auch echt ganz lieb zu mir. Er hat mich untersucht und dann mussten noch Röntgenbilder im Sitzen von mir gemacht werden. Ich und sitzen? Hallo, geht’s noch? Na dass ich da mächtig gemeckert (ja, okay auch geweint) habe, ist ja wohl klar. Also dann hat sich der Doc meine Bilder angeschaut und gesagt, dass meine Wirbelsäule eine 80-Grad-Krümmung hat und meine letzte Rippe fast auf meinem Hüftknochen liegt. Durch diesen Knick wird wohl die Milz hoch gedrückt ins Zwerchfell und da ist einfach kaum Platz für meine rechte Lunge. Irgendwie war das Mama und mir ja eh klar und wir hatten die Hoffnung, er sagt dass wir mehr Krankengymnastik machen sollen oder eine andere Matratze brauchen…tja…aber das war nix. Er meinte, die einzige Möglichkeit mir zu mehr Luft zu verhelfen wäre eine Operation bei der rechts und links eine Metallschiene auf meine Rippen geschraubt wird. Von der Hüfte bis zur obersten Rippe. Dann könnte ich sogar sitzen oder zumindest aufrecht gelagert werden und meine Lunge hätte den Platz, den sie braucht.

Mama wurde ganz blass und auch sehr leise. Vielleicht auch mit Absicht, damit ich nicht alles höre…hab aber trotzdem mitbekommen wie sie zum Arzt sagte, dass solch eine OP gerade für mich sehr riskant ist und sie doch gar nicht weiß wie lange ich überhaupt noch da wäre und sie erstmal auf ihren Bauch hören muß was für mich das Beste sei.

Die Rückfahrt war dann sehr still. Aber als wieder zuhause waren, gab Mama mir einen dicken Knutscher und sagte, dass sie ein anderes Mal ganz in Ruhe mit mir darüber sprechen wird und dann sehen wir weiter…

Abends bin ich dann auch echt völlig k.o. in mein Bettchen „gefallen“ und war auch nicht mehr in der Lage meine typischen Meckereien vom Stapel zu lassen ….naja, dafür heute wieder…

29.05.09

Oh man…hab ich geschrieben, ich hätte nur einen Schnupfen, der schon wieder zurück geht?? Na ich hätte es ja besser wissen müssen… Heute morgen tat das Trinken plötzlich höllisch weh und Mama hat nicht lange gefackelt und direkt beim Arzt angerufen. Schließlich steht ja ein langes Wochenende vor der Tür und da wollte sie lieber schnell Klarheit was schon wieder mit mir los ist. Tja, und was soll ich sagen? Nein, dieses Mal ist es keine Mittelohrentzündung sondern eine eitrige Angina….ganz toll….menno. Hab dann direkt von meiner Ärztin eine Magensonde gelegt bekommen und werde jetzt mit Penicillin behandelt. Na, nun hoffe ich mal dass das eklige Zeug schnell hilft und ich ganz flott wieder fit bin…

01.06.09

Scheinbar hilft das blöde Penicillin wenigstens meinem Hals, so dass ich wenigstens ein oder zwei Flaschen am Tag selber trinken kann. Die anderen Mahlzeiten muss Mama mir leider noch sondieren, weil mein Hals so weh tut. Ach ich hasse es sondiert zu werden! Das hat doch echt nix mit essen zu tun und dass ich irgendwann satt bin, merke ich auch nicht…voll blöd. Und dann bekomme ich auch noch so schreckliche Bauchschmerzen. Alles voll doof. Aber hilft nix….das steh ich auch durch und in den nächsten Tagen geht’s meinem Hals so gut, dass ich das Penicillin nicht mehr nehmen muß und dann geht’s meinem Bauch auch wieder gut und dann will ich endlich wieder raus!

So, nun muß ich erst mal ins Bad….Mama wedelt schon mit dem Waschlappen….

26.06.09

Erst einmal Danke an alle, die so fest an meinem Geburtstag an mich gedacht haben und mir gratuliert haben (danke liebe Schwester Hilde, dass auch Sie an mich gedacht haben!). Es tut mir leid, dass ich mich nicht sofort bedankt habe, aber ich war bis gestern in Dänemark und hatte dort kein Internet.

Zu meinem 9. Geburtstag bekam ich selbstbemalte Spucktücher von Jenny geschenkt und Mamas Freundin hatte extra eine Erdbeertorte gemacht. Zwar konnte ich die Kerzen nicht selber auspusten, aber das machte mir gar nichts aus…es war einfach ein super toller Tag. Und natürlich flüsterte Mama mir wie jedes Jahr abends beim Zubett-gehen ins Ohr:“ Und den nächsten Geburtstag schaffen wir auch noch“…das ist eben unser Ritual.

Der Urlaub ist leider wieder vorbei, aber meine gute Laune habe ich einfach mitgenommen und freue mich schon aufs nächste Mal, wenn ich wieder ans Meer darf!

Alles in allem geht es mir super gut und ich bin kerngesund und ich hoffe das bleibt auch noch gaaaaaanz lange so!

18.07.09

Liebes Tagebuch,

ich will Dich mal schnell auf den neusten Stand bringen, weil ich mich ja so lange nicht mehr gemeldet habe….

Mir geht es wieder richtig gut. Klar, ich war mal wieder krank….so eine blöde Magen-Darm-Grippe hat mich vor ungefähr zwei Wochen erwischt. Das mit dem Essen war dann so gar nicht mein Ding und meine Flasche wollte ich partout nicht trinken. Aber damit kam ich natürlich hier nicht durch und so wurde wieder der Brei ausprobiert. Tja….also ganz ehrlich gesagt…so schlecht ist das gar nicht mit dem Löffel zu essen. Und weil Mama das ganz toll findet hat sie jetzt eingeführt, dass ich jeden Mittag Brei bekomme. Sie hat so Sachen hier angeschleppt wie „Reisflocken“ oder „Hirsebrei mit Birne und Apfel“ und noch zig andere Sachen, deren Namen nicht so lecker klingen. Aber mit etwas Zucker schmeckt das gar nicht mal so übel. Aber das Beste bisher fand ich den selbstgekochten Brei mit jeder Menge Spinat. Der war quietschgrün und wir sahen hinterher aus wie grüne Ungeheuer, so hab ich alles eingesaut beim Essen….das war lustig!!

Ansonsten bin ich hier viel draußen solange das Wetter es zuläßt und irgendwas ist hier auch schon im Busch….hat was mit meinem 10.Geburtstag zu tun. Das ist zwar noch ewig hin, aber Mama plant da wohl was ganz Besonderes….hab aber nicht gehört um was es geht….und jetzt muß ich noch soooo lange warten bis ich es erfahre…..oh man….ob ich das aushalte?

29.07.09

Wieder mal ein paar Zeilen von mir, bevor es Zeit wird ins Bett zu gehen….ich bin nämlich schon hundemüde, aber Mama läßt mich noch nicht ins Bettchen…..Egal wie sehr ich auch gähne, sie sagt ich halte noch eine Weile durch. Wahrscheinlich hat sie Angst ich möchte dann morgen um 4.00h aufstehen….hihi….könnte dann ja auch gut sein…

Tja, was soll ich erzählen? Mir geht es immer noch super gut….ich genieße das schöne Wetter, weil es ja zum Glück nicht allzu heiß ist und bin eigentlich nur auf Achse. Meine Haare wurden vor ein paar Tagen geschnitten und jetzt sehe ich wieder richtig schön frech aus, sagt Mama. Ich und frech? Och nö….ich doch nicht. Das mit dem Brei essen hab ich immer noch nicht so ganz überstanden. Mama ist da verdammt hartnäckig, aber irgendwie schmeckt mir das ja auch….selbst wenn ich zu Anfang immer mächtig rumzicke…aber hey….so bin ich nun mal….

So, ich werde jetzt noch mal mit Mama reden, ob ich nicht doch schon ins Bett darf…ich bin soooo müde….

07.08.09

Liebes Tagebuch,

ich habe gerade etwas ganz Tolles erfahren!! Mama war ja auf der Suche nach einer neuen Pflegefrau für meine Schwester und mich und nun hat sie eben mit dem Pflegedienst telefoniert und erfahren, dass eine meiner Lieblings-Krankenschwestern aus dem Waldbröler Krankenhaus dort arbeitet! Und Sandra möchte auch unbedingt zu uns und sich um mich kümmern!!! Boah ist das toll!!! Ich freu mich so! Jetzt muß ich mir nur was einfallen lassen, dass ich Mama möglichst oft los werde, damit Sandra dann ganz oft zu uns kommt. Bin schon gespannt wann sie Zeit hat das erste Mal her zu kommen…

Ansonsten geht’s mir einfach super gut….ich sprühe nur so vor guter Laune und erzähle den ganzen Tag die wildesten Geschichten. Und dabei ist es mir auch völlig egal wo ich grade bin….selbst den größten Supermarkt unterhalte ich….tja, so ist das wenn man 9 Jahre alt geworden ist.

So, mal sehen was ich heute noch so anstelle….bis bald!

20.08.09

Mein liebes Tagebuch,

immer noch geht’s mir wirklich super klasse! Die Hitze im Moment ist zwar nicht ganz so toll für mich, aber zum Glück ist es im Haus schön kühl und für mich gut zum Aushalten. Essen will ich dann mittags und nachmittags kaum bei der Wärme, aber Mama sagt, solange ich das alles abends nachhole ist das in Ordnung.

Was ich noch gar nicht erzählt habe, ist dass Sandra schon hier war! Ich habe mich total gefreut und sie sich auch mich zu sehen. Sandra hat über eine Stunde mit Mama geredet und nächste Woche ist es endlich soweit und sie paßt auf mich auf! Hurra!! Boah das wird bestimmt total klasse…auch wenn ich schon gehört habe, dass Sandra dann meinen Atmung und meine Sauerstoffsättigung kontrollieren will…aber solange sie mich nicht piekst steck ich das locker weg.

21.08.09

Heute war so einer der Tage an dem Mama hier Achten gedreht hat, weil sie dachte ich bekomme wieder eine Mittelohrentzündung….bei den ersten Flaschen habe ich beim Trinken angefangen zu weinen, und das ist eigentlich Mama´s Alarmzeichen, dass meine Ohren nicht okay sind. Also fix beim Kinderarzt angerufen und die Info bekommen, dass wir am besten heute Abend ins Krankenhaus kommen wenn meine Ärztin Notdienst hat.

Aber Pustekuchen….das mit dem Weinen habe ich dann mal ganz schnell aufgehört und brav meine Flaschen leer getrunken. Ich will doch noch nicht mal an einem Krankenhaus vorbeifahren geschweige denn zum untersuchen da hin….nee nicht mit mir. Jetzt hofft Mama, dass sie sich geirrt hat….und wenn nicht? Tja, dann wird sie wohl Sandra anrufen, damit die mir fürs Wochenende eine Magensonde schiebt. Aber hey…na das wird ich ja wohl zu verhindern wissen, oder?

24.08.09

Gestern hatte ich wieder meinen Quasselstrippen-Tag….oh hatte ich gute Laune! Und weil so schönes Wetter war und ich so einen guten Tag hatte, sind wir doch dann direkt mal aufs Schützenfest gefahren. Ich bei Mama auf der Schulter und alles im Blick. Ihr könnt Euch nicht vorstellen wie lustig das war, denn alle kamen zu uns und haben gesagt, dass ich ganz schön groß geworden bin. Hehe…ich groß geworden? Na das höre ich doch mal gerne! Als Jenny dann fertig war mit Karussell fahren, ging es dann aber auch wieder ab nach Hause, es war nämlich ziemlich warm in der Sonne und die blöden Wespen haben mich die ganze Zeit umschwirrt.

Doch zuhause war ich dann noch lange nicht k.o. und habe wirklich bis ich ins Bett bin weiter geredet! Okay, ich war dann so überdreht, dass ich dann im Bettchen doch sehr unzufrieden war und Mama erst einmal ihre Tricks anwenden mußte, damit ich zur Ruhe komme. Sie meinte ich wäre einfach überdreht von all der Aufregung. Und recht hatte sie…eingekuschelt in meine Decke mit einem warmen Kissen auf meinem Bauch, bin ich dann auch ganz schnell ins Traumland entschwunden.

25.08.09

Ich kann es immer noch nicht glauben…! Es hat sich tatsächlich eine Mama aus Deutschland bei uns gemeldet, die eine Tochter mit RCDP hatte! Das war zwar schon 1980, aber sie ist trotzdem bisher die einzige aus Deutschland. Das ist der Hammer! Ich bin schon ganz gespannt was die Mama zu erzählen hat und wie Nathalie ausgesehen hat. Wow…!

Ansonsten war heute ein schöner Tag….bin zwar super früh aufgewacht, aber war trotzdem total gut gelaunt und sogar bei der morgendlichen Dusche hatte ich nur Quatsch im Kopf. Mama hat schon gefragt ob ich von meiner Liege aufstehen möchte oder was ich vorhabe, weil ich so gezappelt habe. Und dann kam noch eine entspannende Ölmassage und ich war glücklich und zufrieden. Der Rest des Tages bestand dann für mich aus kuscheln und erzählen mit einem ganz kleinen Nickerchen zwischendurch….und nun bin ich echt hundemüde und werde Mama mal Bescheid geben, dass ich ins Bett will….also gute Nacht!

27.08.09

Oh man… heute war ein Tag….ich bin total im Eimer…

Das ganze fing schon heute morgen nach der ersten Flasche an… Plötzlich wurde mir total übel und ich brachte erst mal meine Milch raus…ich war nur froh, dass Mama mich früh genug hoch gehoben hat…furchtbar. Aber übel war mir trotzdem…tja, und dann kam auch noch eine halbe Stunde später der Rest raus. Schrecklich! Naja, Mama hat mich dann erstmal geduscht und eingeölt, damit ich mich wieder halbwegs wohl in meiner Haut fühle.

So weit so…ich hatte mich wieder im Griff und nach einem kleinen Nickerchen gings dann auch wieder. Mittags kam dann zum ersten Mal Sandra! Meine Sandra! Boah so klasse und ich hing trotzdem noch so ein bißchen durch und konnte meine Freude gar nicht so richtig rüber bringen,leider. Aber ich hab versucht ihr zu zeigen, dass ich mich echt freue und hab auch sofort bei ihr meine Flasche fast leer getrunken…mach ich ja normalerweise nicht bei anderen Leuten…aber bei ihr habe ich da doch gerne eine Ausnahme gemacht.

Als meine Eltern vom einkaufen wieder zurück waren, bekam ich plötzlich höllische Bauchschmerzen. Ich konnte nur noch weinen und schreien…Himmel, das tat so weh! Mit vereinten Kräften haben hier dann alle versucht meinen Bauch zu beruhigen…mit Kirschkern-Kissen, Magen-Tropfen und allem möglichen anderen Tricks. Half aber alles nix…es tat weh und wollte auch nicht so wirklich aufhören. Erst gegen 19.00h kam dann endlich Ruhe in meinen Bauch und ich war nur noch froh in mein Bett zu dürfen. Ich hoffe nur, dass ich das nicht in der Nacht wieder bekomme! Muß wirklich nicht sein!

Aber ich darf mich schon auf Samstag freuen…da kommt Sandra nämlich wieder! Hurra!!!

31.08.09

Puh…endlich hab ich mal einen Moment Zeit zum schreiben…irgendwie bin ich nur auf Achse und bin dann abends so k.o., dass mir die Augen zufallen…aber das unterwegs sein macht mir riesigen Spaß!

Ja, am Samstag war endlich meine Sandra da und eigentlich wollte ich ja so richtig Zeit mit ihr verbringen…aber Pustekuchen…ich lag schon längst im Bett als sie kam und so hatte Jenny natürlich Sandra für sich ganz alleine…menno! Aber meine Eltern hatten wohl einen richtig tollen Abend…und das läßt mich hoffen, dass ich nicht all zu lange warten muß bis Sandra wieder her kommt und dann liege ich hoffentlich nicht schon im Bett. So ein Mädels-Abend wäre nämlich mal genau das richtige für mich, schließlich bin ich ja schon groß, auch wenn man das nicht sieht!

Und heute waren wir auch nur unterwegs und vielleicht lag es am schönen Sonnenschein oder ich hatte den Schalk im Nacken, na auf jeden Fall hab ich jedes Geschäft in dem wir waren lautstark unterhalten. Mama lachte nur noch und überall hörte man:“ Ach schau mal das Baby…“ Hehe, wenn die wüßten….!

So, und nun muß ich echt ins Bett, wer weiß was morgen wieder auf dem Plan steht…gute Nacht!

04.09.09

Mir geht es immer noch super gut…! Und scheinbar ist Mama der Meinung, dass sie das ausnutzen muss und versucht mich wieder einmal von dieser Brei-Esserei zu überzeugen. Typisch! Oh man ! Aber ich mach hier echt gute Miene zum bösen Spiel und esse wirklich ein paar Löffel. Und unter uns… ist auch echt lecker was Papa da extra für mich gekocht hat…aber ich hab nun mal meine Prinzipien und das bedeutet ich esse nix vom Löffel…ätsch! Aber so wie ich das hier kenne, geben die beiden so schnell nicht auf. Okay heute hat Mama nach drei Löffel aufgegeben…aber nur weil ich beim Essen so stark gekrampft habe, dass ich gar nicht mehr wusste wo ich bin und was ich mit dem Kram in meinem Mund anstellen soll. Weia…hat mich wirklich komplett weg gebeamt heute. Aber zum Glück haben wir übernächste Woche endlich den Termin bei meinem Neurologen und dann bin ich mal gespannt ob der noch eine Idee hat wie wir diese blöden Anfälle in den Griff oder wenigstens milder kriegen…abwarten.

So, genug gequatscht…Zeit für Bett….gute Nacht!

13.09.09

Mein liebes Tagebuch,

tja, was gibt es Neues? Also, gesundheitlich geht es mir wieder besser….das heißt, dass ich wieder mal anfing krank zu werden…mein Nase war zu und mein Kopf tat auch ein bisschen weh. Aber ich habe sofort regelmäßig Nasenspray bekommen und das hat zum Glück funktioniert und heute klappt das mit meinem Näschen schon wieder echt prima! Na zum Glück….denn auf kranksein hatte ich ja mal überhaupt keine Lust!

Zum Thema „mein Kampf mit dem Löffel“ muss ich gestehen, dass ich den Kampf dagegen erst mal aufgegeben habe, denn um ganz ehrlich zu sein, schmeckt es mir von Tag zu Tag besser und mittlerweile hab ich meinen eigenen Trick raus wie ich am besten den Brei vom Löffel runter kriege ohne den ganzen Löffel in den Mund geschoben zu bekommen. Und der Trick funktioniert so: Ich mache eine spitze Kuss-Schnute und sauge am Löffel…und swutsch! landet der ganze Inhalt des Löffels mit einem Rutsch in meinem Mund…hehe das macht voll Spaß! Und jedes Mal versuche ich meine Ellis mit voll zu kleckern…gelingt auch meistens, dass wir dann alle ganz grün sind…aber die Beiden lernen verflixt schnell dazu und decken sich jetzt mit Tüchern ab und sind hinterher dann immer noch ganz sauber während ich eher Loch Ness dem grünen Ungeheuer ähnlich sehe. Aber egal…es schmeckt und das zählt und ab morgen bekomme ich wohl mal ein neues Menü…bin schon total gespannt!

15.09.09

Was soll ich sagen? Mein neuer Brei ist total klasse! Den mag ich voll gerne und die Farbe ist auch super… so ein leckerer Orange-Farbton….genial. Da mach ich auch nicht mehr swutsch! sondern ganz brav den Mund auf und esse vom Löffel… Tja da sieht man, dass ich wirklich langsam älter und vernünftiger werde ;o)

Mein Tag gestern war dann überhaupt nicht so toll…leider. Schon morgens kurz nach dem Aufstehen ging es los, dass ich erst von ein paar kleinen Krämpfen geschüttelt wurde und dann ging es erst richtig los. Ich hatte 6(!) starke Krämpfe in Folge…ohne Verschnaufpause und 5 Minuten später noch mal 3 starke in Folge. Das war echt schrecklich und das hatte ich echt noch nie. Mama war total geschockt und ich war fix und fertig.

Zum Glück hatten wir eh einen Termin für ein Kontroll-EEG, um das mal direkt meinem Neurologen zu erzählen. Aber erst mußte ja das EEG geschrieben werden und das fand ich alles andere als gut. Kaum fing die Frau da an, mir diese blöde Haube an zu ziehen, habe ich geweint, gemeckert und mich nach Leibeskräften gegen das komische Teil und das ganze Gefummel gewehrt. Half aber nix….die haben wirklich mir 20 Minuten Haubentragen zugemutet!

Der Doc hat sich dann meine Bilder, die mein Gehirn gemalt hat, angesehen und auf die Frage von Papa, ob man sieht dass es wieder schlimmer geworden ist, hat der doch tatsächlich gesagt, dass mein EEG schon immer so schlimm wie keins ausgesehen hätte und es davon auch keine Steigerung mehr gibt. Na große Klasse… Wirklich helfen konnte er mir aber auch nicht…ich muß von meinen Medikamenten jetzt höhere Dosen nehmen und wenn das in 4-6 Wochen nicht geholfen hat, dann will er ein Medikament an mir testen, das neu auf dem Markt ist. Aber daran mag ich noch gar nicht denken…denn wer weiß was das für Nebenwirkungen hat….schluck…

21.09.09

Liebes Tagebuch,

eigentlich gibt es bei mir nicht viel Neues….die Medis haben meine Eltern leicht erhöht und seit dem hatte ich auch nur wenige starke Krämpfe. Das ist erst mal ganz gut und wenn die ollen Krämpfe doch wieder zu stark werden können meine Medis nochmal ein wenig erhöht werden…das gibt mir auf jeden Fall etwas mehr Zeit bis das neue Medikament an mir getestet wird.

Außerdem hat sich eine neue Mama gemeldet, deren Sohn auch RCDP hat, bin schon ganz gespannt was die so zu erzählen haben…sind ja endlich mal welche aus Deutschland…cool, ne?

Ansonsten bin ich weiterhin jeden Tag unterwegs und esse auch immer noch brav meinen Brei…klappt jeden Tag etwas besser.

So, nun werde ich mir mal meine letzte Flasche abholen und dann mal ins Bettchen hüpfen….gute Nacht!

04.10.09

Mein liebes Tagebuch,

ich weiß ich habe mich schon wieder einige Tage nicht gemeldet…aber wenn Du wüsstest was hier immer los ist…! Alles fing hier vor rund 2 Wochen an, als meine Ellis beschlossen haben sie müssten hier mal wieder renovieren….junge junge war das ein hin und her! Klar laut war es auch, aber das hat mich ja überhaupt nicht gestört…im Gegenteil, ich fand das so uninteressant, dass ich doch glatt im größten Trubel eingeschlafen bin…tja, so bin ich halt…Hehe. Aber es ist super schön geworden und mein Zuhause ist wieder mal noch gemütlicher geworden.

Dann hatte meine große Schwester letzten Mittwoch Geburtstag…die alte Ziege ist schon 12 Jahre alt geworden! Oh man….und was sagt sie zu mir? „ Ätsch Lisa, jetzt bin ich wieder älter als Du!“ Pöh…ist sie doch eh immer….aber das hat sie wohl noch nicht so richtig verstanden…ich werd ihr das wohl nochmal unter vier Augen erklären wie das mit großer und mit kleiner Schwester so ist. Aber was ich an ihrem Geburtstag hier so mitbekommen habe, hatte sie eine echt schöne Feier und beim Geschenke auspacken, war es ganz leise und plötzlich… kreischt sie voll los! Weia, hab ich mich vielleicht erschrocken! Das muss echt n mörder Geschenk gewesen sein, dass sie da ausgepackt hat.

Aber als Jennys Fete zu Ende war, war hier lange noch nicht Schluss. Als ich nämlich am nächsten Morgen wach wurde, hatten wir Besuch von ganz lieben Leuten aus Berlin, die einen futzi-kleinen Hund mitgebracht haben! Hehe…und das coolste an dem Hund war, dass der total auf mich abgefahren ist. Kaum nahm Mama mich auf den Arm, kam der Kleine angeflitzt und freute sich tierisch und musste mich jedes Mal schwanzwedelnd beschnuppern…und das wirklich jedes Mal! Cool….so viel Aufregung um mich gab es noch nie! Aber irgendwie nahm das mit dem Besuch hier kein Ende und so hatten wir am ganzen Wochenende volles Haus und ich hab unendlich viele nette Leute kennen gelernt….und das fand ich echt spannend…auch wenn es mir zum Schluss dann doch etwas zu stressig wurde.Außerdem haben die ollen Erwachsenen immer so viel geredet, dass ich kaum zu Wort kam. Aber wehe hier herrschte etwas Ruhe….jaaaa…dann musste ich hier auch mal meinen Senf dazugeben….und das fanden alle voll klasse.

Heute Abend gehe ich aber dann mal ganz früh in die Heia….bin nämlich doch ganz schön geschafft von dem Trubel…also, dann schnapp ich mir jetzt mal meine Mama und forder meine Flasche und dann hüpf ich ins Bettchen und verschwinde ins Traumland….gute Nacht!!!

08.10.09

Gestern ist nicht so viel passiert…ich hatte super gute Laune und hat auch wirklich die ganze Zeit Gesprächsthemen…Meine Ellis hatten hinterher richtige Fransen an den Ohren…lach.

Heute waren wir dann mal wieder unterwegs, es hat mal nicht geregnet und das haben wir sofort genutzt. Eigentlich war auch alles gut und ich hab mehr oder weniger die halbe Zeit gedöst. Aber….oh oh…im letzten Geschäft standen wir dann an der Kasse und ich hatte mich in Mamas Arm eingekuschelt als mir plötzlich ganz furchtbar übel wurde. Ich merkte nur noch wie es hoch kam und Mama sprintete mit mir schnell nach draußen und dann kam auch schon alles raus…oh man war mir schlecht. Papa flitzte ins Auto holte noch mehr Tücher und dann wurde es auch schon wieder besser…etwas frische Luft geschnappt und dann fuhren wir ganz fix nach Hause. Dort angekommen wollte ich nur noch meine Ruhe haben und meine gute Laune war auch dahin. Das Einzige was mir den Abend noch rettete war das abendliche Waschen mit einer sanften Öl-Massage. Das tat so richtig gut und nun hüpfe ich in mein Bettchen…gute Nacht

12.10.09

Liebes Tagebuch,

irgendwie ist meine Laune in den letzten Tagen ziemlich wechselhaft…im einen Moment erzähle ich wie eine Wilde und dann im nächsten Moment gehen mir hier alle total auf den Keks! Aber keine Sorge…ich lasse sie das hier alle spüren…hehe…

Aber gesundheitlich geht’s mir zum Glück immer noch gut!

Dann habe ich vor 2 oder 3 Tagen Post bekommen! Einen ganz dicken Umschlag nur für mich!!! Boah hab ich mich gefreut! Darin waren total coole Klamotten für mich…haben mir Dete, Ela und ihre Mädels geschickt…und eigentlich hatte Mama versprochen sofort ein Bild von mir zu machen sobald ich alles anhabe…tja, aber da war sie etwas zu langsam…noch bevor sie den Fotoapparat in der Hand hatte, habe ich mich mal fix entleert und alles eingesaut…lach…tja, jetzt muss erst mal wieder alles gewaschen werden und dann werd ich Mama mal in den Hintern treten, dass sie etwas fixer auf den Auslöser drückt. Aber nochmal hier ein ganz großes Danke an Ela, Dete, Jackie und Angie!

Dann habe ich aber heute auch noch traurige Post bekommen…einer meiner Engels-Brüder ist am 9.10. in den Armen seiner Mama gestorben. Meine Eltern mussten ziemlich dolle schlucken als sie das lasen…aber ich weiß ja, dass es ihm jetzt dort wo er ist viel besser geht und das macht mir das etwas leichter.

So, nun geht’s ab ins Bett….gute Nacht

16.10.09

Heute Morgen habe ich von Sandra besuch bekommen…aber so schön war das leider nicht, denn das war leider das letzte Mal dass sie gekommen ist….snief. Sie hat eine andere Frau mitgebracht, die dann in Zukunft statt Sandra auf mich aufpassen soll. Ich war artig und habe auch etwas gegessen bei der Neuen und habe auch beim Umziehen nicht mit ihr rum gezickt…aber ich glaube Mama fiel das gar nicht so leicht mich der anderen Frau so in den Arm zu geben…na mal sehen wie das weiter geht…

Dann waren wir heute trotz Regen unterwegs, und das ging auch alles supi gut…hab ja schließlich bei Mama aufm Arm geschlafen während Papa alles in den Wagen packte…aber dann…oh oh… kaum parkte Papa vor unserem zuhause da fiel mir doch glatt meine letzte Mahlzeit ausm Gesicht! Das war ja vielleicht was…aber meine Ellis meinten das wäre der Schleim gewesen, der mich schon den ganzen Tag geärgert hat…und ich glaube die beiden hatten recht…danach war meine Atmung nämlich wieder total frei!

So, dann gibt’s endlich das Foto mit meinen neuen coolen Klamotten! Tadadadaaaaaaaaa:

20.10.09

Naja, ich habe zwar nicht ganz so tolle Laune heute Abend aber ein paar Zeilen schreibe ich trotzdem noch schnell.

Gestern hatte mein Paps Geburtstag und ich habe mich extra schick gemacht für ihn…jawoll…so wie es große Mädchen nun mal machen habe ich extra eine Jeans angezogen…Boah sah ich cool aus! Hier schau mal:

Und dann hat meine Mama heute mit einer meiner Lieblingsschwestern von meiner damaligen Krankenhaus-Station telefoniert! Sie hat durch Sandra die Nummer von Schwester Natascha bekommen…meine Knutsch-Schwester…freu! Sie hat sich wohl auch schon ganz oft nach mir erkundigt (sogar im Hospiz…hehe…aber da will ich noch lange nicht hin) und jetzt hat sie sich ganz doll gefreut endlich mal wieder von mir zu hören. Und nun will sie uns besuchen kommen sobald sie ihren nächsten freien Tag hat…das wird bestimmt super mega klasse! Die wird Bauklötze staunen wie toll ich mich entwickelt habe! Freu mich jetzt schon auf ihr erstauntes Gesicht :o)

So…das solls erst mal für heute gewesen sein…bis bald!

24.10.09

Halli Hallo,

Boah hab mich voll über den Gästebucheintrag von Natascha gefreut…hat Mama mir sofort vorgelesen…sie vermisst mich… wie cool ist das denn? Freu mich schon wenn ich sie endlich wieder sehe!

Dann hatte ich heute Besuch :o) Meine Sandra ist ja leider weg gezogen und kann nicht mehr auf mich und Jenny aufpassen *snief* Aber dafür kam dann heute Julia…japp…die nehm ich! Mama hatte schon erzählt, dass sie am Telefon voll nett klang, aber ich bin da ja schon von Natur aus sehr kritisch…aber was soll ich sagen? Sie hat mir die Ohren voll gequatscht und mit mir gekuschelt und damit hat sie bei mir voll ins Schwarze getroffen…hehe. Meine Ellis waren auch ganz angetan von ihr und nun kommt Julia dann bald wieder und übt mal ein paar Stunden mit mir, wenn meine Eltern in der Nähe sind und dann können die beiden auch wieder abends mal weg gehen…und Jenny und ich haben dann sturmfreie Bude…Yippie.

Heute abend bin ich dann wieder n bissel brummelig, aber da müssen die Zwei halt durch bis ich ins Bett gehe…..gähn…aber ich glaube das dauert nicht mehr lange….Gute Nacht!!!

26.10.09

So heute hab ich hier mal Jennys Seite ein bißchen frisch gemacht…ich glaube die Erwachsenen sagen updaten dazu oder so…mir egal, sind ein paar neue Bilder von ihr drinne und so ein paar Klopper, die sie manchmal so raus läßt….urkomisch.

Dann hat Mama seit wenigen Tagen Kontakt zu einer Mama aus München, deren Sohn Leon vielleicht das gleiche hat wie ich. Aber so ganz gleich sind wir dann wieder nicht, denn er ist viiiiiiiel größer und schwerer als ich, obwohl ich viiiiiiiel älter bin und dann kann er sogar seine Arme und Beine bewegen. Hm….okay…aber dafür ist der arme Kerl dauer-beatmet und DAS bin ich zum Glück nicht! Und ich kann selber essen….jepp…er leider nicht, kriegt all die leckeren Sachen nur über die PEG. Bin schon ganz gespannt was seine Gewebe-Analyse ergibt und ob er auch ein Rhizokid ist und welche Form er dann hat….ich halte Dich auf dem Laufenden.

Sonst gibt es nicht viel….hab grade einen neuen Brei gekocht bekommen…nach dem ich ja die anderen beiden Gemüsebreie hin genommen habe und dann sogar noch nicht mal gemeckert habe, als die mir hier den Milchbrei angedreht haben….muß ich dieses Mal echt sagen…nee, der neue Brei ist noch nicht mein Ding. Aber vielleicht brauche ich da einfach noch ein paar Geschmacksproben von…mal abwarten.

So, es wird Zeit ins Bett zu gehen….gute Nacht!

28.10.09

Oh mann….heute war mal im wahrsten Sinne des Wortes ein besch…. Tag. Seit ein paar Tagen habe ich wieder mal Probleme mit meinem großen Geschäft und irgendwie halfen meine speziellen Hilfsmittel nicht so wirklich. Meine Ellis kriegen ja dann immer direkt Panik, wenn das mal n bissel bei mir klemmt und heute wars dann soweit. Mittags hatte Mama es schon mal alleine versucht, dass ich mich entleere…tja, aber es fing grade an, an den richtigen Stellen zu drücken und zu ziehen…da krieg ich doch so nen blöden Krampf! Großes Kino…menno! Wenn ich nämlich während meinem Geschäft krampfe, vergesse ich einfach weiter zu machen! Na echt klasse..

Ja, aber glaub mal nicht, dass Mama und Papa dann einfach so aufgeben..nee Puste Kuchen… ca. 2 Stunden später lag ich dann wieder einmal mit blanken Hinterteil auf meinem Bett und dann gings auch los…Papa bewegte meine Beine als würde ich Rad fahren (okay…ich geb zu in der Theorie bin ich echt schon ein Meister!), gleichzeitig quatschte Mama mir die Ohren voll (wie soll man sich da konzentrieren,bitte???) und massierte meinen Bauch (dass ich einfach n Stück zu klein bin um gleichzeitig mit Papas Hilfe meinen Fahrrad-Führerschein zu machen und ihre Hand auf meinem Bauch unterzukriegen,hat sie ziemlich spät kapiert….). Oh mann, ich war also echt in einer bescheidenen Lage. Aber okay…ich geb ja zu, die beiden hatten recht mit dem was sie da mit mir gemacht haben und schlussendlich war ich echt erleichtert (im wahrsten Sinne des Wortes…).

Ich werde mal zusehen, dass ich mich so schnell nicht wieder in diese Lage bringe…sooo toll ist das nu echt nicht…hehe

02.11.09

Erst mal möchte ich mich mal für die lieben Gästebuch-Einträge bedanken! Ich schaue jeden Tag nach ob mir jemand einen Gruß hinterlassen hat und freue mich über jede Nachricht ganz dolle!

Mir geht es immer noch gut *toitoitoi* auch wenn ich zwischendurch so eine leicht verschnodderte Nase habe…aber die ist dann auch zum Glück ohne absaugen nach ‘nem kurzen Moment wieder weg. Aber mein Bauch hat mich die letzten Tage weiter geärgert und darum wurde ich mal vom Brei verschont…aber zack…kaum geht’s mir wieder super gut, holen die beiden doch glatt den Löffel aus der Schublade! Menno! Aber artig wie ich bin, hab ich natürlich mitgemacht… jaja, ich bin schon ein Engelchen *hehe*

Ansonsten gibt’s bei mir nix Neues….is doch auch mal schön, oder?

09.11.09

Mein liebes Tagebuch,

es wird mal wieder Zeit dass ich mich melde…die letzte Woche war hier ganz schön was los, so dass ich gar nicht dazu kam…meine Eltern haben hier irgendwas im Haus gemacht bekommen und das war echt anstrengend für mich. Abends war ich dann vom Trubel so k.o., dass ich schon in meinem Buggy eingeschlafen bin und gar nicht mehr warten konnte bis Mama mich ins Bett gebracht hat.

Aber was soll ich sagen? Ich bin immer noch kerngesund und tierisch gut gelaunt! Morgens schmeiß ich Mama jetzt immer früh aus dem Bett, weil mir der Bauch knurrt und sobald ich dann was gegessen habe, fallen mir die tollsten Dinger ein, die ich erzähle.. oh man, Du müßtest mal das Gekicher von meiner Familie hören wenn ich los lege..hihi voll witzig! Auch trotz des schlechten Wetters sind wir fast jeden Tag auf Achse und dann kann ich sogar die Leute die da so rumlaufen unterhalten….das macht mir am meisten Spaß. Nächste Woche kommt dann Julia und darauf freue ich mich jetzt schon :o)

Gute Nacht!!

12.11.09

Oh man…gestern hatte ich einen furchtbaren Tag! Um 3.30h in der Nacht ging es los, dass ich ganz dolle Schmerzen bekam…ich habe nur noch gewimmert und meine Eltern hatten nicht den leisesten Schimmer was mit mir los ist…und sagen konnte ich es ja nun leider auch nicht. Also wurde ich erst mal mit einem Kirschkernkissen versorgt und Nasenspray. Aber wirklich an Schlaf war nicht mehr zu denken. Um 9.30h bin ich dann kurz eingenickt aber wurde dann leider durch diese blöden Schmerzen ziemlich schnell wieder wach. Mittags war es meinen Eltern dann zu bunt und sie riefen beim Kinderarzt an…tja, Pustekuchen…war ja Mittwoch Nachmittag und somit keiner erreichbar. Also blieb ich den ganzen Tag auf Mamas Arm und beruhigte mich nur ab und zu mal kurz. Abends um 18.00h war ich dann von der ganzen Weinerei so fertig, dass ich vor lauter Erschöpfung eingeschlafen bin.

Als ich dann heute Morgen wach wurde schaute Mama mich schon so ganz skeptisch an (obwohl ich gar nicht geweint habe!)…sie lauschte einen Moment und fühlte meinen Atem und zack sagte sie zu Papa: „Da ist was unterwegs…die Maus wird krank“ und klatsch riefen die beiden meine Ärztin an und so wurde ich dann mittags im absoluten Sauwetter durch die Gegend gefahren. Meine Ärztin war zwar nicht da, aber die Vertretung war auch total okay. Als erstes sagte sie uns, dass die Arzthelferinnen sie schon gewarnt hätten dass ich anders sei…und als Mama sagte, dass ich die Chondrodysplasia punctata habe, kam nur noch ein erstaunter Blick und ein Moment Schweigen. Die Ärztin erzählte, dass sie schon viel davon gehört hatte aber noch nie ein Kind wie mich gesehen hätte. Hehe…und als sie dann noch nach meiner Schwester fragte und Mama dann noch grinsend sagte, dass Jenny das Williams-Beuren-Syndrom hat war es dann um sie geschehen…und es dauerte einen Moment bis die Ärztin das für sich sortiert hatte und dann haben die noch irgendwas über Vererbung geredet und dann war ich endlich dran. Das Standard-Programm folgte: Lunge abhorchen, Ohren und Hals gucken und Bauch klopfen….und was kam bei raus? Lunge verschleimt, Hals entzündet und alles voller Schleim. Ganz fix wurde mir ein Antibiotikum verschrieben und die Dosierung meiner Inhalation besprochen und dann durfte ich endlich wieder angezogen werden und nach Hause.

So und jetzt will Mama partout, dass ich mein Antibiotikum schlucke, damit ich nicht noch eine Magensonde bekomme….naja, ich überleg mir das noch ob ich das wirklich durchziehe…

17.11.09

Okay…ich habs durchgezogen und das war tatsächlich die erste Erkältung ohne Magensonde! Das finden wir alle schon mal so richtig genial…aber…oh man…das blöde Antibiotikum hat mir voll auf den Magen geschlagen! Heute Morgen schlief ich ganz friedlich nach meiner 2. Flasche und plötzlich bekam ich furchtbare Schmerzen! Ich konnte nur noch schreien und jammern…das tat soooo weh! Mama versuchte dann erst mal alle Erste-Hilfe-Maßnahmen gegen Bauchweh, aber es half einfach nichts! Vom Weinen verschleimte ich total und dadurch bekam ich kaum noch Luft und davon hab ich total viel gekrampft…echt gruselig.

Eigentlich wollte Papa ohne uns kurz wegfahren mit einem Kumpel…aber das hat er sofort abgesagt und beim Kinderarzt angerufen. Und der sagte wir können sofort kommen und zack hatte ich schon meine Jacke an und saß mit meinen Eltern im Auto.

Auch bei Frau Banek konnte ich nicht aufhören zu weinen und das tat ihr auch voll leid. Aber sie hat ziemlich fix raus bekommen, dass es wirklich nur mein Bauch war, der mich so zur Verzweiflung gebracht hat und konnte meine Ellis aber auch beruhigen, dass das Antibiotikum geholfen hat und mein Hals und meine Ohren wieder okay sind. Puh, wenigstens etwas! Also ging es ohne Umwege zur Apotheke und ein paar Medikamente geholt und die bekam ich zuhause auch sofort und dann konnte ich endlich entspannen und bin auch tief und fest eingeschlafen. Den Rest des Tages war ich dann echt k.o. und gehe auch gleich ins Bett. Morgen gibt’s dann kein Antibiotikum mehr und dann wird mein Bauch auch ohne Medis wieder Ruhe geben.

Gute Nacht

22.11.09

Mein liebes Tagebuch,

die letzten Tage hatte ich immer noch ganz üble Bauchweh…jeden Tag diesen blöden Schmerzen…voll doof. Morgens ging’s noch…aber ab mittags wurde es dann ganz doof und dagegen musste ich dann so eine ganz eklige Medizin nehmen….pfui Teufel! Aber heute ging es zum ersten Mal ohne das Ekelzeug! Nur noch ein Zäpfchen und alles war wieder ruhig in meinem Bauch. Langsam schmeckt mir auch meine Flasche wieder und ich vermute mal dass ich auch bald wieder meinen Brei bekomme….von dem wurde ich nämlich in den letzten Tagen verschont….naja, aber lieber Brei als Bauchschmerzen, ne?

Sonst gibt es nicht viel Neues….bei dem blöden Wetter darf ich ja leider kaum raus, weil es zu gefährlich ist. Naja und wegen der Schweinegrippe mögen meine Ellis auch nicht so wirklich gerne mit mir in Geschäfte oder so gehen… Und eine Impfung wäre für mich auch ziemlich gefährlich…ist doch alles doof, immer irgendwas dass ich beachten muss…Menno!

Heute bekam ich wieder Post aus den USA…die veranstalten ein Treffen im nächsten Frühling! Hm…tja, aber leider ohne mich, denn dafür müssten wir ja nach Amerika fliegen und das ist leider nicht drinne. Schade eigentlich…

27.11.2009

Hallo liebes Tagebuch,

mir geht es wieder so richtig gut, juchu!

Diese Woche hat Mama mit Schwester Natascha telefoniert und die zwei haben besprochen, dass Natascha uns im Dezember besuchen kommt….boah ich freu mich schon tierisch darauf! Und dann haben wir eine Einladung aus Holland bekommen,dass wir nächstes Jahr dort am Treffen der Rhizokids teilnehmen dürfen! Ist das nicht irre? Dann lerne ich endlich mal ein paar meiner „Geschwister“ kennen…und ich glaube meine Eltern freuen sich darauf mal andere Engel zu erleben…

Tja, sonst gibt es nichts Neues…aber ich melde mich sobald ich wieder ein paar Neuigkeiten habe!

01.12.2009

Die letzten beiden Tage hatte ich ab Mittags ziemlich schlechte Laune, so dass ich sogar meinen Ellis so n bissel am Nervenkostüm gekratzt habe. Mama Vermutung war dann, dass ich vielleicht einfach nicht mehr von meiner Flasche satt werde und zack hatte ich wieder den Löffel in der Schnute…oh, mann…hatte doch die Hoffnung das Kapitel endlich abgeschlossen zu haben! Heute ging’s dann weiter mit dem Brei und ich bin echt satt geworden! Also sonst hab ich ja nach den blöden Löffel-Überfällen ganz fix wieder Hunger…aber dieses Mal….nö….satt! Und meine Laune war dann heute auch ein bisschen besser, zumindest hab ich morgens wieder erzählt und wurde erst nachmittags etwas mürrisch. Ist doch schon mal was…

06.12.2009

Hey heute ist Nikolaus! Hab ich gehört…aber da ich ja mit so nem Schokoteil nichts anfangen kann, ist mir das als auch mächtig wurscht…hehe.

Aber….ich lerne auf meine „alten Tage“ noch was dazu, jawoll! Und zwar hab ich die Bauchlage für mich entdeckt. Jo, das macht voll Spaß! Als ich noch klein war habe ich dann immer angefangen zu weinen, aber jetzt bin ich ja schon 9,5 Jahre alt und finde das richtig cool! Und zwar geht das so: Wenn ich abends fürs Bett fertig gemacht werde und fast nackelig bin, dann schnappt sich Mama meine Beine und legt sie über Kreuz und dann brauch ich nur noch nen kleinen Schubs und zack lieg ich aufm Bauch…! Und das find ich so gut, dass ich sogar schon teste wie laut man in der Position erzählen kann auch das klappt richtig gut und mein neuester Selbstversuch ist, rauszufinden wieso ich meine Beine eigentlich habe. Im Moment habe ich gelernt, dass wenn ich mir ganz viel Mühe gebe und die Beine in der Bauchlage anziehe und meinen kleinen Pöppes in die Luft strecke, dass Mama sich total scheckig lacht. Und dann sagt sie sowas wie: „Lieschen, willst Du auf deine alten Tage etwa noch das Krabbeln üben?“ Okay…ich hab zwar noch keine Ahnung was sie mit diesem Krabbeln meint, aber sobald ich das mit meinen Beinen ordentlich hinkriege, werde ich sie mal fragen….aber bis dahin…hab ich ja noch jede Menge Zeit….

20.12.2009

Ohje, es schneit wie verrückt! Und diesen blöden Winter mag ich gar nicht, weil ich dann immer so dick angezogen werden muß…das fühlt sich dann immer an als wenn man ne Ritterrüstung trägt…ätzend! Und dann hilft das alles noch nicht mal….ruckzuck bin ich eiskalt und dann hab ich erst recht keine Lust mehr unterwegs zu sein. Aber meine Ellis sind da doch zum Glück sehr einsichtig und versuchen immer alles so zu drehen, dass ich nicht nach draußen muß.

Eigentlich geht’s mir gut und ich sprühe nur so vor guter Laune…Mama sagt ich lächle sogar im Schlaf..hehe…

Ich habe einen neue Sorte Brei, und die schmeckt mir sogar richtig gut…gestern bekam ich mal wieder meine typische Hungerattacke…also in der einen Sekunde total glücklich und zufrieden und im nächsten Moment: HUNGER!!! Klar, ich hab mit meiner Flasche gerechnet…und kaum lieg ich bei Mama im Arm und krieg was in den Mund, versuche ich natürlich zu nuckeln…ja Pustekuchen…da war das der Löffel! Aufgegeben hab ich nicht…ich hab noch ne ganze Weile versucht am Löffeln zu nuckeln….hat aber auch geklappt…Essen kam ja in meine Schnute…und plötzlich sagt Mama: „Hey, Du hast zum ersten Mal Deine Schüssel leer gemacht, super!“ Okay, ich gebe zu…so hatte ich das nicht geplant, aber ich war papp satt und dafür habe ich noch nicht mal ne halbe Stunde wie sonst mit meiner Flasche gebraucht…! Cooooooooooooooool !