Jenny war schon bei ihrer Geburt ein wahres Fliegengewicht mit 2490g, und sie war neben Lisa das hübscheste Kind aller Zeiten.

Irgendwie verlief seit dem Tag ihrer Geburt alles anders als bei den anderen Kindern ihres Alters. Ihre Lieblingsbeschäftigung im ersten Lebensjahr war das schreien und weinen. Natürlich kamen die größten Schrei-Attacken in den Abend- und Nachtstunden und so war Schlaf absolute Mangelware. Während andere Kinder die ersten Schritte übten, entdeckte sie gerade das Krabbeln…nein Jenny krabbelte nicht, die schob sich bäuchlings rückwärts über den Boden bis sie an ein Hindernis stieß und nicht weiter kam.

Das mit Jenny „irgendetwas nicht stimmt“ wurde sehr früh deutlich, aber egal welcher Spur wir nachgingen so kamen die Ärzte nicht auf einen Nenner. Auch dafür, dass sie täglich unter Bauchschmerzen, Verstopfung und Durchfall litt hatten die Docs keine Erklärung und als normale „Drei-Monats-Koliken“ konnte man das, was sie so quälte nicht abstempeln. Also hieß es zum Schluss aller Untersuchung Jenny habe eine Entwicklungsverzögerung und ich müsse ihr die Zeit geben, die sie braucht und die Dinge nehmen wie sie sind.

Selbst das Füttern war jeden Tag eine Tortur, denn die wenigen Dinge, die sie zu essen bereit war mussten absolut fein püriert sein. War dies nicht so, wehrte sie sich mit Händen und Füßen gegen das essen oder hustet so lange bis sie fast erbrach.

Im Kindergarten startete sie in einer Regelgruppe, wo  allerdings sehr schnell auffiel, dass sie dort selbst von jüngeren Kindern aufgrund ihrer zierlichen Erscheinung wie ein Baby behandelt wurde. So wechselte sie nach einem Jahr in die Integrativ-Gruppe und startete dort auch mit ihren Therapien wie Logopädie, Krankengymnastik und Ergotherapie. Die Logo brachte innerhalb weniger Monate erstaunliche Erfolge und so sprach Jenny bald wie ein Wasserfall und machte es sich eigen, die Redewendungen der Erwachsenen nachzusprechen. Und nach insgesamt drei Jahren glücklicher Kindergartenzeit stand dann die Frage im Raum auf welche Schule sie in Zukunft gehen sollte. Die Ratschläge der Erzieherinnen halfen sehr bei der Findung der geeigneten Schulform und so wurde Jenny dann im Sommer 2004 in einer Schule für geistig behinderte Kinder eingeschult. Die Wahl hätte nicht besser sein können. Nicht nur, dass Jenny sich vom ersten Tag an dort sehr wohl gefühlt hat, sondern auch das Lehrerteam stand absolut hinter ihr auch wenn wir immer noch keine Diagnose hatten.

Im Frühling 2005 stand wieder mal ein Besuch bei Lisas Spezialärzten in Mainz auf dem Programm. Und nach großem Hallo und einigen spezifischen Fragen zu Lisa kam dann der große Schlüsselmoment. Der Professor fragte ob ich sonstige Fragen oder Wünsche hätte und spontan sagte ich, ob er sich mal meine Jenny anschauen könnte und beschrieb in knappen Sätzen unsere Situation. Auch hier sah ich nur lauter Fragezeichen über den Köpfen der absoluten Profis, bis der Satz fiel: „Ich habe einen Freund aus den USA mitgebracht, der sich diese Klinik mal anschauen wollte. Vielleicht hat er ja eine Idee.“ Gesagt, getan. Prof. Stevenson betrat den Raum und schaute sich meine Jenny an. Er fasste ihr ins Haar, griff ihr in den Nacken und schaute sich sowohl ihre Schultern als auch ihre Gesichtsform genau an. Das ganze dauerte vielleicht 3-4 Minuten und dann schaute er seine Kollegen an und sagte:“ Ist doch klar. Sie hat das Williams-Beuren-Syndrom.“ Ein raunen ging durch den Raum und man erkannte auf allen Gesichtern den großen „Aha-Moment“ und es war nur noch ein „Ja, klar….das wir das nicht eher gesehen haben!“ zu hören.

Vor lauter Dankbarkeit und Freude hätte ich diesen Professor am liebsten in den Arm genommen, wir hatten endlich eine Diagnose!

Und damit startete das Verstehen und das Verständnis warum die Dinge bei Jenny eben anders sind. Die Kernpunkte bei WBS-Kindern sind, dass sie kein räumlich-mathematisches Verständnis haben, dafür aber im musikalischen und fremdsprachlichen Bereich wahre Könner sind. Sie können sich weder selbst organisieren und haben große Defizite in der Motorik. So wäscht sich Jenny das Gesicht zum Beispiel nur mit den Fingerspitzen, weil sie kein Gefühl dafür hat wie man eine Hand als Ganzes benutzt. Jeder Tag ist anders mit ihr. Mal kann sie wie jeder andere die Treppe laufen und dann wiederum muss man sie an der Hand führen. Ihr Essverhalten wird bis heute trainiert, damit ihre Ernährung möglichst abwechslungsreich ist, trotzdem muss man ihr das essen servieren und in mundgerechte Stücke schneiden.

Jenny ist ein sehr offenes Mädchen, wie eben alle WBS-Kinder. Sie mag wirklich jeden Menschen und würde leider auch nicht erkennen wenn es jemand nicht gut mit ihr meint. Darum ist es oberste Priorität sie im Auge zu behalten und Schaden von ihr fernzuhalten.

Eine kurze Beschreibung Jennys Eigenarten:

-Sie mag laute Musik, doch andere laute Geräusche treiben sie in die Flucht (der Staubsauger ist ihr Feind)

-Sie lernt Lieder (auch englische) extrem schnell auswendig und diese werden ihr so sehr schnell langweilig

-Sie spielt nicht allein und hat auch keine Phantasie ihre Freizeit zu gestalten (es sei denn fernsehen ist erlaubt)

-Sie isst nur sehr wenige Gemüse- oder Obstsorten (sie ekelt sich regelrecht davor), dafür würde sie am liebsten nur Fleisch essen

-Sie mag Dinge, die sich drehen (derzeit am liebsten Röcke und Kleider)

-Ihre Launen wechseln im Minutentakt, war sie gerade erst ein wahrer Sonnenschein so verwandelt sie sich im nächsten Moment in einen tasmanischen Teufel

-Sie liebt ihre kleine Schwester, aber nur wenn Lisa gute Laune hat und leise ist

-Sie kann sich an unwichtige Dinge erinnern, die Jahre zurück liegen (welchen Lolli sie gelutscht hat als wir 5 Jahre zuvor Verwandtschaft besucht haben), aber wo die Gläser im Schrank stehen vergisst sie fast täglich.

-Sie hält sich am liebsten unter Erwachsenen auf und könnte stundenlang still sitzen und zuhören

-Wird sie etwas gefragt schaut sie entweder mich oder ihr Gegenüber forschend an und liest regelrecht an der Mimik ihres Gegenübers ab welche Antwort von ihr erwartet wird

Die Prognose des Spezialisten lautet, dass Jenny maximal 146cm groß werden wird und in spätestens einem Jahr ihre Pubertät abgeschlossen haben wird. Auf dem Stand den sie zu jenem Zeitpunkt dann ist, wird sie bleiben, eine weitere Entwicklung ist dann nicht mehr zu erwarten. Schreiben und rechnen wird sie niemals lernen, wenn sie ihren Namen irgendwann fehlerfrei schreiben kann ist das ein riesiger Schritt für sie. Unter den WBS-Kindern ist sie im sprachlichen Bereich eine der allerbesten, aber im Bereich der Handlungsfähigkeit und Selbstorganisation eine der Schwächsten und es ist nicht zu erwarten, dass sich das jemals ändert. Eine eigene Wohnung wird Jenny niemals beziehen können und es wurde mir geraten, dass sie in ein betreutes Wohnheim ziehen sollte wenn die Zeit soweit ist. Aber bis dahin haben wir ja zum Glück noch viel Zeit

Aber unterm Strich kann ich als Mama nur sagen, auch Jenny ist etwas ganz Besonderes für mich und ich möchte sie nicht anders haben. Denn für mich sind Jenny und Lisa die tollsten Kinder der Welt!

Weitere Infos zum Williams-Beuren-Syndrom entnehmt bitte folgender Seite: www.w-b-s.de

UPDATE vom 04.11.2011

Auch ein knappes halbes Jahr später hat Jenny die Pubertät voll im Griff aber doch meistens umgekehrt…

Am 30. September wurde sie 14 Jahre alt und zum ersten Mal fand eine Teenager-Party an! Betrachtete ich Jenny bis dahin als mein kleines Mädchen, wurde ich an diesem Tag doch schlagartig eines besseren belehrt. Ihre Freunde kamen und plötzlich standen 4 Teenager im Flur und meine kleine Jenny mittendrin..es wurde sich mit Küsschen auf die Wange begrüßt und man hörte:” Na Süße, wie gehts Dir?” Dass nicht sofort auch der nächste Satz wie “Nerven Deine Eltern auch so?” kam, war auch alles…Alle um sie rum waren bedeutend größer, aber trotzdem gehörte sie dazu und war allen ebenbürtig. Tja, das war der Moment wo ich mich gedanklich von meinem kleinen Mädchen verabschiedet habe und das große Mädchen willkommen geheißen habe. Trotzdem..ein komisches Gefühl war es schon. Nur weil Jenny WBS hat, bedeutet das eben nicht, dass sie sich nicht weiter entwickelt…sie tut dies eben in ihrem eigenen Tempo und manchmal eben nicht nur sehr langsam, sondern hin und wieder auch rasend schnell.

Beim letzten Besuch bei der Kinderärztin letzte Woche war Jenny nun 148cm groß und 37kg schwer, ob da noch der ein oder andere Zentimeter zu kommt, bleibt abzuwarten.

Update vom 25.6.2011

Jenny ist mittlerweile ein wahrer Teenager geworden mit allem was dazu gehört…sie liebt mich, sie findet mich echt nervig und mit ihren Freundinnen chattet sie bei Facebook, Skype und ICQ…

Ihre Offenheit anderen Menschen gegenüber hat etwas nach gelassen, was sich zum einen darin zeigte, dass sie Startschwierigkeiten in der neuen Schule hatte womit ich nie gerechnet hätte und zum anderen dass sie sich die Leute alle erst mal genau anschaut. Doch wer sie sofort anlächelt und sie einfach so nimmt wie sie ist, den schließt sie sofort in ihr Herz.

Der Schulwechsel hat ihr gut getan und sie lernt Dinge, die man ihr so nicht zugetraut hätte. Ihre Hausaufgaben macht sie ohne murren und meckern und an guten Tagen schreibt sie so gut wie fehlerfrei…aber an sogenannten schlechten Tagen muss man sich wirklich Zeit nehmen um zu verstehen was sie so geschrieben hat. Aber jeder hat gute und schlechte Tage.

Was uns die Spezialisten prophezeit haben, ist voll eingetroffen…man sagte uns, dass sie ab den Teenageralter gemütlicher werden würde und am liebsten nur noch mit Schokolade und Chips vor dem Fernseher sitzen würde…und was soll ich sagen? Sie hatten recht! Und so ist es meistens wirklich schwierig sie zu irgendwelchen Aktivitäten zu überreden. Doch zu unserem Glück ist Jenny kein Kind, dass sich klaren Ansagen ernsthaft widersetzt…natürlich meckert sie hin und wieder, aber unterm Strich befolgt sie was man ihr sagt ohne einen Streit vom Zaun zu brechen.

Und nach wie vor ist es so, dass sie sich am wohlsten fühlt wenn sie klare Linien vorgegeben bekommt in denen sie sich bewegen kann ohne selber entscheiden zu müssen.

Jenny ist toll und ihre Eigenart bereichert unser Leben ungemein.

Update 10.11.2010

Die Zeit vergeht manchmal so schnell, dass ich kaum hinter her komme auch zu berichten wie sich Jenny so entwickelt. Und das war in der letzten Zeit doch sehr enorm…sowohl positiv als natürlich auch negativ (typisch Teenager halt…)

Mittlerweile ist Jenny 148cm groß und scheint ihre Endgröße erreicht zu haben, auch wenn ich das natürlich nicht laut sage, denn sie hofft nach wie vor so groß zu werden wie ich (naja, groß ist bei 169cm eher relativ, aber für Jenny wahnsinnig viel).

Ihre Launenhaftigkeit wird in meinen Augen immer extremer und ich bekomme manchmal gar nicht mit wie aus meinem „Gute-Laune-Flummi“ plötzlich ein „Häufchen Elend“ oder eine bockige Göre wird. Ich bin nur froh dass es nicht nur mir sondern auch den Menschen um sie herum so geht und so bekomme ich oft zu hören:“ Jenny ist ja so lieb, aber wie schnell sich ihre Laune ändert ist echt erschreckend…“ Tja, so ist sie nun mal…

Natürlich entwickelt sie sich zu mindestens in manchen Bereichen wie ein typischer Teenie und so hat sie das telefonieren mit ihren Freundinnen zu einer wahren Passion werden lassen, bei der sie nicht gestört werden will („Ich geh dann in mein Zimmer, um in Ruhe zu telefonieren“–„Warum telefonierst Du nicht hier?“ –„Ihr stört mich dabei“) und bei der sie auch kein (freiwilliges) Ende findet.

Auch jetzt wo es auf die Weihnachtszeit zu geht, hat sie mir klar gemacht, dass sie für Adventskalender mit Schokolade einfach zu alt ist und jetzt müssen es welche mit Schmuck, Pflegeprodukten oder sonstigem „Frauenkram“ sein.

Zu ihrer Schwester hat sie mittlerweile ein sehr herzliches Verhältnis, das endlich nichts mehr damit zu tun, dass ich in der Nähe bin (nach dem Motto: Mama, schau mal was ich für ein liebes Mädchen bin…ich streichel Lisa…siehst Du das???? Bin ich ein liebes Mädchen?), sondern einfach dass sie Lisa mag. Leider hat ihre zunehmende Wahrnehmung auch dazu geführt, dass ihr bewußt wurde, dass Lisa irgendwann sterben wird, was ich immer versucht hatte ihr gegenüber nicht deutlich auszusprechen. Doch sie weiß es, woher auch immer und sie bemüht sich damit umzugehen, doch manchmal kann ich sie dabei beobachten, wie sie Lisa sehr traurig anschaut und ihre Gedanken dabei kann man regelrecht auf ihrer Stirn ablesen.

Mit Trauer kann Jenny sowieso sehr schlecht umgehen und sobald das Wort „Tod“ oder etwas in der Richtung fällt, fängt sie schlagartig an zu weinen und vermisst ihre Oma ganz extrem, obwohl diese schon lange tot ist. Diese Wunden verheilen einfach nicht in ihrer kleinen Seele…

Alles in allem ist Jenny ein wenig erwachsener geworden, sowohl äußerlich als auch innerlich. Doch viele Dinge hat sie bisher immer noch nicht gelernt und wir bemühen uns ihr diese Dinge zu vereinfachen, wie z.B. : Ihre Digitaluhr zeigt nur einen 12-Stunden-Rhythmus an (mit 15 oder 18 Uhr oder Zeigern kann sie einfach nichts anfangen), zum abendlichen Saft-pressen wurde ein Apfelspalter gekauft, so dass sie aktiv mitmachen kann ohne die Lust zu verlieren. Es werden nur Schuhe mit Reißverschluss oder Klettverschluss gekauft…Schnürsenkel zubinden klappt einfach zu selten und frustriert sie total. Also warum damit quälen?

Dass Jenny alles hört was wir so erzählen, daran haben wir uns gewöhnt und sagten dann immer (wenn sie sich wie immer verplapperte…) „Du hast Blumenkohlblätter als Ohren“, doch letztens kam eine Serie, in der es um ein Mädchen mit WBS ging…auch dieses Mädchen hörte alles und man nannte es „das absolute Gehör“ und ich finde…das klingt doch viel netter, oder?

Update 15.03.10:

Jenny äußerte den Wunsch auch einmal Tagebuch hier schreiben zu dürfen, na da sag ich doch: Nichts leichter als das, aber sie musste es (fast) ganz allein schreiben! Viel Spaß beim lesen:

“Halllomainane jenny ben schul e 5klase habefrode 2geschzter 1kaze 2eltern mama undpapa echden12jeralt echhabedonaztag ferlezt knischbe opariat echhabe1aine otese lisa ezt baaeei papa telefonirt 2krebz oke”

Update 26.10.2009:

Auch wenn Jenny mit ihren mittlerweile stolzen 12 Jahren nur sehr wenig von dem versteht was sie so von sich gibt, so sind doch viele Dinge zum schreien komisch. Folgende Redewendungen, die ich hier in Zukunft auflisten werde, sind wirklich original aus ihrem Munde ! Ich wünsche viel Spaß…

– Ca. 2 Wochen nachdem Jenny sich in der Schule das Knie verdreht hat:“Mama, ich bin letzte Nacht zu dem Ergebnis gekommen, dass der Schmerz in meinem Knie vorbei ist.”

-Vorher fand eine kleine Diskussion über ihre zickige Art statt… 15 Minuten später kommt folgender Satz:“Das liegt bestimmt nur an dieser scheiß Pupsertät, bin ich froh wenn die weg ist!”

–Morgens beim Frühstück schaut sie mich strahlend an:“Meine Mutter….(hä? wie jetzt? wer jetzt? ich?)…die da in mir drin ist, gibt endlich Ruhe! Die tut mir nicht mehr weh” (ah okay…ihre Gebärmutter…puh…alles klar..ich erkläre ihr dass das mit dem Schmerz vielleicht nochmal wieder kommt…) “ Oh mann, hört das denn nie auf????”

-Morgens mache ich das Licht im Kinderzimmer an,um Jenny für die Schule anzuziehen: “Mama, guck mal wenn man das Licht anmacht,kann man sehen,dass es hell ist!” (huch….oh Schreck..hab ich irgendeine Pointe verpasst? Ich schaue sie verdutzt an….) “Ja guck doch mal, wenn das Licht an ist kann man durch die Jalousie sehen,dass es draußen hell ist!”